သင့်ကလေးရဲ့ ခြေထောက်တစ်ဖက်က တစ်ဖက်ထက် နည်းနည်းပိုရှည်နေတာကို သတိထားမိဖူးလား။ ဒါမှမဟုတ် မျက်နှာတစ်ဖက်က တစ်ဖက်ထက် ပိုကြီးနေလား။ တစ်ခါတလေ ဒီအရာတွေက ပုံမှန်ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကလေးတချို့မှာ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတွေ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကြီးမားနေတဲ့ ရှားပါးအခြေအနေတစ်ခု ရှိနိုင်ပါတယ်။ ဒီနေ့မှာတော့ ဒီလိုအခြေအနေရဲ့ အကျိုးကျေးဇူးတွေအကြောင်း ပြောကြရအောင်။ ဒါကိုမြင်ရင် မကြောက်ပါနဲ့၊ အရေးကြီးဆုံးက နားလည်ဖို့ပါပဲ။
ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ဒီအားသာချက်တွေက ဘာတွေလဲ။
PROS က နည်းနည်းရှုပ်ထွေးပုံပေါ်ပါတယ်။ သူ့ရဲ့ အပြည့်အစုံနာမည်က
PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum ပါ။ ရိုးရိုးပြောရရင် PROS ဆိုတာ ရောဂါတစ်ခုတည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေကို အလွန်အကျွံကြီးမားစေခြင်း ဒါမှမဟုတ် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကြီးထွားစေတဲ့ ရှားပါးပြီး ဆက်စပ်နေတဲ့ အခြေအနေအုပ်စုတစ်ခုပါ။ သက်တံရောင်စဉ်မှာ အရောင်များစွာရှိသလိုပဲ၊ PROS အောက်မှာ အခြေအနေအမျိုးမျိုးလည်း ရှိပါတယ်။ ဒီအခြေအနေအားလုံးရဲ့ ဘုံတူညီချက်တစ်ခုကတော့ ခန္ဓာကိုယ်ထဲက 'PIK3CA' လို့ခေါ်တဲ့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။ ဒါဟာ
ဘယ်သူ့အမှားမှ မဟုတ်ပါဘူး ။ ဒါက ကလေးဝမ်းဗိုက်ထဲမှာ သန္ဓေတည်ပြီးနောက်မှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ ကျပန်းမျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုတစ်ခုပါ။
အရေးကြီးတာက PROS ရှိတဲ့လူတိုင်းက မတူညီကြပါဘူး။ ကလေးတစ်ယောက်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက တခြားတစ်ယောက်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ မတူနိုင်ပါဘူး။ ဒါကြောင့် သင့်ကလေးရဲ့ အခြေအနေက ထူးခြားပါတယ်။
PROS အခြေအနေများတွင် အဖြစ်များသော ဝိသေသလက္ခဏာများစွာရှိပါသည်။ ၎င်းတို့ကား အဘယ်နည်းဟု ကြည့်ကြပါစို့။
| ရောဂါလက္ခဏာ | ရိုးရှင်းသောရှင်းပြချက် |
|---|
| ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများ ကြီးထွားလာခြင်း | လက်မောင်း၊ ခြေထောက် သို့မဟုတ် လက်ချောင်းကဲ့သို့သော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်း တစ်ခု သို့မဟုတ် တစ်ခုထက်ပို၍ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကြီးလာခြင်း။ |
| ဦးနှောက်ပြောင်းလဲမှုများ | ကလေးအချို့တွင် ဦးနှောက်ကြီးခြင်း သို့မဟုတ် ဦးနှောက်တစ်ဝက် ကြီးနေတတ်သည်။ |
| အဆီဖုများ | ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းအမျိုးမျိုးမှာ အထူးသဖြင့် ဝမ်းဗိုက်လိုမျိုး နေရာတွေမှာ အဆီကျိတ်တွေ ဖွဲ့စည်းခြင်း။ |
| အရိုးများတွင် ပြောင်းလဲမှုများ | အရိုးပုံပျက်ခြင်းနှင့် ကျောရိုးစောင်းခြင်းကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။ |
| လက်ချောင်းများတွင် ပြောင်းလဲမှုများ | လက်ချောင်းများ သို့မဟုတ် ခြေချောင်းများ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ရှည်လျားခြင်း၊ ကြီးခြင်း သို့မဟုတ် ပေါင်းစပ်ခြင်း။ |
| အရေပြားအစက်အပြောက်များ | အရေပြားပေါ်တွင် အမည်းစက်များ သို့မဟုတ် အချို့နေရာများတွင် ကြမ်းတမ်းသော အစက်အပြောက်များ။ |
| သွေးကြောဆိုင်ရာ ပြဿနာများ | သွေးကြောများ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကြီးထွားမှု (သွေးကြောပုံပျက်ခြင်း)၊ ၎င်းသည် သွေးခဲများဖြစ်နိုင်ခြေကို တိုးစေနိုင်သည်။ |
| အခြားအင်္ဂါရပ်များ | ကြွက်သားများ အားနည်းခြင်း၊ တက်ခြင်းနှင့် သင်ယူမှု သို့မဟုတ် ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုတွင် နှောင့်နှေးခြင်း။ |
PROS အမျိုးအစားအမျိုးမျိုးနှင့် ၎င်းတို့၏ ဝိသေသလက္ခဏာများ
ဆရာဝန်များသည် ကလေးတွင်ပြသသည့် ရောဂါလက္ခဏာများအပေါ် အခြေခံ၍ PROS ရောဂါများကို အမျိုးအစားခွဲခြားသည်။ အဓိကအမျိုးအစားအချို့နှင့် ၎င်းတို့၏ ဝိသေသလက္ခဏာများကို ကြည့်ကြပါစို့။
ကလော့ဗ်စ် ရောဂါလက္ခဏာစု
ဤအခြေအနေရှိသော ကလေးများသည် မွေးရာပါ အရေပြားပေါ်တွင် အမည်းစက်များနှင့် ပုံမှန်မဟုတ်သော လက်ချောင်းများအဖြစ် ပေါ်လာသည့် သွေးကြောပြောင်းလဲမှုများ ရှိနိုင်သည်။
CLOVES syndrome ရဲ့ တခြားလက္ခဏာတွေကတော့
| အဆီများသော အခွံမာသီးများ | ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အဆီများဖြင့် ဖွဲ့စည်းထားသော အကျိတ်များ။ |
| အရေပြားပြောင်းလဲမှုများ | အရေပြားအစက်အပြောက်များ သို့မဟုတ် အရေပြားတွင် အဖုအထစ်များထွက်ခြင်း။ |
| အရိုးပြောင်းလဲမှုများ | ကျောရိုးစောင်းရောဂါကဲ့သို့သော အခြေအနေများ။ |
| ကိုယ်အင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းများတွင် ပြောင်းလဲမှုများ | လက်ချောင်းများ ကြီးလာခြင်း၊ ခြေလက်များ မညီမျှစွာ ကြီးထွားလာခြင်း။ |
| ကျောက်ကပ်ပြဿနာများ | ကျောက်ကပ်တစ်ခု ပျောက်ဆုံးနေခြင်း သို့မဟုတ် သေးငယ်နေခြင်း။ |
မီဂါလန်ဆက်ဖလီ-အမွေးအမှင်ဖွဲ့စည်းပုံမမှန်ခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစု (MCAP)
ဒီအခြေအနေက ဦးနှောက်နဲ့ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တခြားအစိတ်အပိုင်းတွေကို သက်ရောက်မှုရှိပါတယ်။ MCAP ရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ ဦးခေါင်းပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကြီးမားစွာ မွေးဖွားလာကြပါတယ်။ ဦးခေါင်းဟာ ဘဝရဲ့ ပထမနှစ်အတွင်းမှာ အလျင်အမြန် ကြီးထွားနိုင်ပါတယ်။
MCAP ရောဂါလက္ခဏာစု၏ လက္ခဏာများ
| ဦးနှောက်ကြီးထွားခြင်း | ဦးနှောက်တစ်ခုလုံး သို့မဟုတ် ဦးနှောက်တစ်ဝက် ကြီးလာခြင်း။ |
| မျက်နှာပြောင်းလဲမှုများ | ပါးပြင်နဲ့ နှုတ်ခမ်းတွေ ပြည့်ပြည့်။ |
| အရေပြားအရောင်ပြောင်းခြင်း | သွေးကြောငယ်များ (ဆံချည်မျှင်သွေးကြောများ) ပြောင်းလဲမှုကြောင့် အရေပြား၏အသွင်အပြင် (အထူးသဖြင့် မျက်နှာတွင်) ပြောင်းလဲခြင်း။ |
| ကြွက်သားအားနည်းခြင်း | ခန္ဓာကိုယ်ကြွက်သားများတွင် တောင့်တင်းမှုလျော့နည်းလာခြင်း။ |
| အခြားအင်္ဂါရပ်များ | တက်ခြင်း၊ ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းခြင်း၊ စကားပြောနောက်ကျခြင်း၊ ကလပ်သွားခြင်း သို့မဟုတ် လက်ချောင်းအပိုများရှိခြင်း၊ အဆစ်များ အလွန်အကျွံကွေးခြင်းနှင့် နှလုံးခုန်နှုန်းပြောင်းလဲခြင်း။ |
တစ်ဝက်မဂ္ဂယ်လန်ဆက်ဖလီ
ဤအခြေအနေသည် အဓိကအားဖြင့် ဦးနှောက်၏တစ်ဖက်ခြမ်းကို ထိခိုက်စေပါသည်။ ၎င်းသည် တစ်ခုတည်းဖြစ်စေ သို့မဟုတ် အခြားရောဂါလက္ခဏာစုများနှင့်အတူ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။
အဓိကလက္ခဏာများ- ဦးနှောက်တစ်ဖက်ခြမ်းတွင် ပြောင်းလဲမှုများ- ကြီးမားပြီး မမျှတသော ဦးခေါင်း၊ တက်ခြင်း ၊ ခန္ဓာကိုယ်တစ်ဖက်ခြမ်းတွင် တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း လေဖြတ်ခြင်းနှင့် ဖွံ့ဖြိုးမှုနှောင့်နှေးခြင်း။
မျက်နှာတွင် အဆီဖုံးခြင်း (Facial Lipomatosis)
ဒီရဲ့ အဓိကလက္ခဏာကတော့ မျက်နှာတစ်ဖက်က တခြားတစ်ဖက်ထက် ပိုကြီးနေတာပါ။
အခြားလက္ခဏာများ- အာရုံကြော တစ်သျှူးများ (အထူးသဖြင့် လျှာ သို့မဟုတ် နှုတ်ခမ်းတွင်) တွင် ဖြစ်ပေါ်သော ကင်ဆာမဟုတ်သော အကျိတ်များ)၊ လျှာကြီးခြင်း၊ မျက်နှာ အရိုးများ ကြီးခြင်းနှင့် အမြဲတမ်းသွားများ စောစောပေါက်ခြင်း။
ဒီအခြေအနေကို ဘယ်လိုစီမံခန့်ခွဲရမလဲ။
PROS များသည် အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာနိုင်သည်။ ထိခိုက်ခံရသော ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းများပေါ် မူတည်၍ သင့်ကလေးသည် လမ်းလျှောက်ခြင်းနှင့် နေ့စဉ်လုပ်ငန်းဆောင်တာများကို လုပ်ဆောင်ရာတွင် အခက်အခဲရှိနိုင်သည်။ သို့သော်
သတင်းကောင်း မှာ အခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲရန်နှင့် သင့်ကလေး၏ဘဝကို ပိုမိုလွယ်ကူစေမည့် ကုသမှုများ ရှိပါသည်။ ၎င်းသည် သင်တစ်ယောက်တည်း ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရမည့်အရာ မဟုတ်ပါ။ သင့်ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုရွေးချယ်မှုများကို ဆွေးနွေးနားလည်ရန် သင့်ကလေး၏
ဆရာဝန် နှင့် အခြားအထူးကုဆရာဝန်များ (ဥပမာ အရိုးအထူးကုဆရာဝန်၊ အာရုံကြောအထူးကုဆရာဝန်) နှင့် လက်တွဲလုပ်ဆောင်ရန် အရေးကြီးပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် ရောဂါလက္ခဏာများကို ခွဲစိတ်ကုသမှု၊ ဆေးဝါး သို့မဟုတ် ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးကဲ့သို့သော အရာများဖြင့် စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါသည်။
အိမ်သို့ယူဆောင်သွားရမည့် မက်ဆေ့ချ်
- PROS ဆိုတာ တစ်ခုတည်းသောရောဂါ မဟုတ်ဘဲ ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အစိတ်အပိုင်းတွေ မူမမှန်ကြီးထွားလာစေတဲ့ ရှားပါးရောဂါများစွာ စုစည်းထားခြင်း ဖြစ်ပါတယ်။
- ဒီအခြေအနေဟာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပွားတာဖြစ်ပြီး မိဘတွေရဲ့အမှားကြောင့် မဟုတ်ပါဘူး။
- PROS ရှိသော ကလေးတိုင်းသည် မတူညီကြပါ။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး အလွန်ကွဲပြားနိုင်ပါသည်။
- သင့်ကလေး၏ ခန္ဓာကိုယ်အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုခုတွင် မညီမျှမှု၊ ပုံမှန်မဟုတ်သော ကြီးထွားမှု သို့မဟုတ် အခြားသံသယဖြစ်ဖွယ် လက္ခဏာများကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ချက်ချင်းတိုင်ပင်ပါ ။
- ဒီအခြေအနေကို လုံးဝပျောက်ကင်းအောင် ကုသလို့မရပေမယ့် ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်နိုင်ပြီး ကလေးရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်ကောင်းမွန်အောင် ကူညီပေးနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။
PROS၊ PIK3CA၊ ကြီးထွားမှုလွန်ကဲခြင်း ရောဂါလက္ခဏာစု၊ CLOVES ရောဂါလက္ခဏာစု၊ MCAP၊ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ၊ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါများ
💬 Comments (0)
မှတ်ချက်များ မတင်ရသေးပါ။ သင့်မှတ်ချက်ကို ဤနေရာတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ထည့်ပါ။
သင့်မှတ်ချက်ကို ထည့်ပါ။