ROHHAD Syndrome အကြောင်း သိပါသလား။ သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေ ရှိပါသလား။

သင့်ရဲ့ ကလေးငယ်လေးဟာ ရုတ်တရက် အရမ်းကြီးလာပြီလား? ဒါမှမဟုတ် အိပ်နေစဉ် အသက်ရှူရခက်ခဲလာတာကို သတိထားမိလား။ တစ်ခါတစ်ရံမှာ ဒါတွေက ROHHAD Syndrome လို့ခေါ်တဲ့ အလွန်ရှားပါးတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုရဲ့ လက္ခဏာတွေ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒီလိုအရာတွေကို သတိပြုမိဖို့ အရမ်းအရေးကြီးတာကြောင့် ဒီအကြောင်းကို နည်းနည်းပိုပြီး အသေးစိတ်ပြောကြရအောင်။

ROHHAD Syndrome ဆိုတာ ဘာလဲ။

ရိုးရိုးလေးပြောရရင် ROHHAD Syndrome ဟာ ရှားပါးပြီး အသက်အန္တရာယ်ရှိတဲ့ အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်ပြီး ကလေးငယ်တွေကို ထိခိုက်စေတတ်ပါတယ်။ အဓိကအားဖြင့် endocrine စနစ်၊ autonomic nervous system နဲ့ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းတွေကို ထိခိုက်စေပါတယ်။ ဒီရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အချိန်တိုအတွင်းမှာ ကိုယ်အလေးချိန် သိသိသာသာ တက်လာ နိုင်ပါတယ်။ အိပ်နေချိန်နဲ့ တစ်ခါတစ်ရံ နိုးနေချိန်တွေမှာလည်း အသက်ရှူပုံစံ၊ အပြုအမူနဲ့ စိတ်ခံစားမှု ထိန်းညှိမှုတွေ ပြောင်းလဲမှုတွေ ကြုံတွေ့ရနိုင်ပါတယ်။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုသည် နှိုင်းရအားဖြင့် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အခြေအနေအသစ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို ၁၉၆၅ ခုနှစ်တွင် ပထမဆုံးဖော်ထုတ်ဖော်ပြခဲ့သည်။ စဉ်းစားကြည့်လျှင် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် ဤရောဂါဖြစ်ပွားမှု ၂၀၀ အောက်သာရှိခဲ့သည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်းသည် မည်မျှရှားပါးသည်ကို သင်မြင်ယောင်ကြည့်နိုင်သည်။ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူများသည် တိကျသောအကြောင်းရင်းကိုရှာဖွေရန်နှင့် အမြဲတမ်းပျောက်ကင်းစေသောနည်းလမ်းကိုရှာဖွေရန် အခြေအနေကို သုတေသနပြုနေဆဲဖြစ်သည်။ လက်ရှိတွင် ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုအတွက် တိကျသောစစ်ဆေးမှု သို့မဟုတ် ကုသမှုမရှိပါ။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်များသည် ကလေးတစ်ဦးချင်းစီ၏ ရောဂါလက္ခဏာများအပေါ် အခြေခံ၍ တစ်ဦးချင်းစီ ကုသပေးကြသည်။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးများသည် ရောဂါလက္ခဏာများ မပေါ်မီတွင် ကျန်းမာပြီး ပုံမှန်ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးလေ့ရှိသည်။ ရောဂါလက္ခဏာများသည် အသက် ၉ နှစ်အစောပိုင်းတွင် ပေါ်လာနိုင်သော်လည်း ကလေးအများစုသည် ၎င်းတို့၏ ပထမဆုံးလက္ခဏာများကို အသက် ၂ နှစ်မှ ၄ နှစ်ကြားတွင် ပြသလေ့ရှိသည်။

'ROHHAD' ဆိုတဲ့ နာမည်ဟာ ဒီရောဂါရဲ့ အဓိကလက္ခဏာလေးခုရဲ့ ပထမအက္ခရာတွေကနေ ဆင်းသက်လာတာပါ။ ဘာတွေလဲဆိုတာ ကြည့်ကြရအောင်။

• (RO) အလျင်အမြန် အဝလွန်ခြင်း- ကလေးတစ်ဦး၏ အစာစားချင်စိတ် ရုတ်တရက် သိသိသာသာ မြင့်တက်လာပြီး အချိန်တိုအတွင်း ပေါင် ၂၀ မှ ၃၀ (၉ မှ ၁၃ ကီလိုဂရမ်) သိသိသာသာ ကိုယ်အလေးချိန် တက်လာခြင်းဖြစ်ပြီး များသောအားဖြင့် သုံးလမှ ၁၂ လအတွင်း ဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အဝလွန်ခြင်း၏ ပထမဆုံးလက္ခဏာ ဖြစ်လေ့ရှိသည်။ စဉ်းစားကြည့်ပါ၊ ၎င်းသည် ကိုယ်အလေးချိန်တက်ခြင်းသာမက အလွန်မြန်ဆန်ပြီး သိသာထင်ရှားသော ပြောင်းလဲမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။

• (ဇ) ဟိုက်ပိုသာလမစ် ချို့ယွင်းမှု- ဟိုက်ပိုသာလမတ်စ် သည် သင့်ဦးနှောက်၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်ပြီး ပစ်ကျူထရီဂလင်းကို ထိန်းချုပ်သည်။ ၎င်းသည် ခန္ဓာကိုယ်ကြီးထွားမှု၊ ကိုယ်အလေးချိန်၊ အစာစားချင်စိတ်၊ အပျိုဖော်ဝင်ခြင်း၊ စိတ်ခံစားမှုနှင့် အပြုအမူကဲ့သို့သော အရာများစွာကိုလည်း ထိန်းညှိပေးသည်။ ထို့ကြောင့် ၎င်း၏လုပ်ဆောင်ချက်တွင် ပြဿနာတစ်စုံတစ်ရာရှိပါက ကလေးသည်အဝလွန်ခြင်း၊ အရပ်ပုခြင်း၊ တက်ခြင်း၊ ကြီးထွားမှုနှောင့်နှေးခြင်း၊ ဆီးသွားများခြင်း သို့မဟုတ် နည်းခြင်း၊ အပျိုဖော်ဝင်ချိန်စောခြင်း သို့မဟုတ် နောက်ကျခြင်း ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။ ထို့အပြင် သိုင်းရွိုက်ဂလင်း လုပ်ဆောင်ချက်နည်းခြင်းနှင့် ဆီးချိုရောဂါ ကဲ့သို့သော အခြေအနေများလည်း ဖြစ်ပေါ်နိုင်သည်။

• (ဇ) အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာရောဂါ (H) အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာရောဂါ (Hypoiesis)- ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသောကလေးများသည် ၎င်းတို့၏ အသက်ရှူလမ်းကြောင်းကို ကောင်းမွန်စွာ မထိန်းချုပ်နိုင်ပါ။ ဆိုလိုသည်မှာ သွေးထဲတွင် အောက်ဆီဂျင်ပမာဏ လျော့ကျသွားသောအခါ သို့မဟုတ် ကာဗွန်ဒိုင်အောက်ဆိုဒ်ပမာဏ မြင့်တက်လာသောအခါ ခန္ဓာကိုယ်သည် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာရောဂါ ပြန်လည်ဖြည့်တင်းရန် လုံလောက်သော အသက်ကို နက်နက်ရှိုင်းရှိုင်း သို့မဟုတ် မြန်မြန်ဆန်ဆန် မရှူနိုင်ပါ။ ၎င်းသည် အလွန်အန္တရာယ်များသော အခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သည်။ တစ်ခါတစ်ရံတွင် အအေးမိခြင်းကဲ့သို့သော အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ အသေးစားကူးစက်ရောဂါတစ်ခု ဖြစ်ပွားပြီးနောက် သို့မဟုတ် မေ့ဆေးပေးပြီးနောက်ကဲ့သို့ ရုတ်တရက် ဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

• (AD) အလိုအလျောက်လုပ်ဆောင်မှုချို့ယွင်းခြင်း- ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်၏ အလိုအလျောက်အာရုံကြောစနစ် (ANS) သည် အသက်ရှူခြင်း၊ အစာခြေခြင်း၊ နှလုံးခုန်နှုန်းနှင့် ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်ကဲ့သို့သော ကျွန်ုပ်တို့ထိန်းချုပ်၍မရသော အခြေခံလုပ်ဆောင်ချက်များကို ထိန်းချုပ်ပေးသည်။ ထို့ကြောင့် ဤအလိုအလျောက်အာရုံကြောစနစ် ပျက်စီးနေသောကလေးများသည် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ နှလုံးခုန်နှုန်းနှေးကွေးခြင်း (Bradycardia)၊ ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်နိမ့်ခြင်းနှင့် နာကျင်မှုခံစားရမှုလျော့နည်းခြင်း ကဲ့သို့သော ရောဂါလက္ခဏာများကို ခံစားရနိုင်သည်။ နာကျင်မှုနည်းပါးခြင်းဆိုသည်မှာ ပြင်းထန်သောမတော်တဆမှုတစ်ခုတွင်ပင် ကလေးသည် ၎င်းကိုသတိမထားမိနိုင်ကြောင်း မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစု ဖြစ်ပွားရသည့် အကြောင်းရင်းများကား အဘယ်နည်း။

တကယ်တော့၊ ဆရာဝန်တွေဟာ ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရဲ့ တိကျတဲ့အကြောင်းရင်းကို ရှာမတွေ့သေးပါဘူး။ ဒါပေမယ့် လက်ရှိမှာ ဒါကိုရှင်းပြနိုင်တဲ့ အဓိကသီအိုရီသုံးခုကို သုတေသနပြုနေကြပါတယ်။

၁။ မျိုးရိုးဗီဇ- သုတေသီအများအပြားက ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုသည် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု ကြောင့်ဖြစ်သည်ဟု ယုံကြည်ကြသည်။ သို့သော် တိကျသော မျိုးရိုးဗီဇကို မသိရသေးပါ။ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အရာအားလုံးကို မျိုးရိုးဗီဇများက ထိန်းချုပ်ထားသောကြောင့် ၎င်း၏ပြောင်းလဲမှုတိုင်းသည် ၎င်းကို သက်ရောက်မှုရှိနိုင်သည်။

၂။ မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများ- ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိ အချို့သောလုပ်ဆောင်ချက်များကို ထိန်းချုပ်သော မျိုးရိုးဗီဇများကို လိုအပ်သည့်အခါတွင် ဖွင့်နိုင်ပြီး မလိုအပ်သည့်အခါတွင် ပိတ်နိုင်သည်ဟု သုတေသီအချို့က ယုံကြည်ကြသည်။ ၎င်းကို မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှုများဟုခေါ်သည်။ ဤအယူအဆသည် အမွှာများတွင် ပြုလုပ်ခဲ့သော လေ့လာမှုတစ်ခုအပေါ် အခြေခံထားသည်။ ၎င်းတွင် ကလေးတစ်ဦးသည် ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစု ဖြစ်ပွားခဲ့ပြီး နောက်တစ်ဦးမှာ မဖြစ်ပွားခဲ့ပါ။ ထို့ကြောင့် မျိုးရိုးဗီဇများသာမက ထိုမျိုးရိုးဗီဇများ၏ လုပ်ဆောင်ပုံကွဲပြားမှုများကလည်း ၎င်းကို သက်ရောက်မှုရှိနိုင်သည်ဟု ယူဆနိုင်သည်။

၃။ ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းခြင်း- ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုသည် ကိုယ်ခံအားစနစ်ချို့ယွင်းသောရောဂါတစ်ခုလည်းဖြစ်သည်ဟု သုတေသနအချို့က ဖော်ပြသည်။ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ကိုယ်ပိုင်ခုခံအားစနစ်က သူ့ရဲ့ကိုယ်ပိုင်ဆဲလ်တွေကို တိုက်ခိုက်တဲ့ ကိုယ်ခံအားစနစ်ရောဂါတွေကြားမှာ ဆက်စပ်မှုတစ်ခုရှိခဲ့ပါတယ်။ လေ့လာမှုတစ်ခုအရ ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိတဲ့ ကလေးနှစ်ယောက်မှာ ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုးကိုဝန်းရံထားတဲ့ အရည် ဖြစ်တဲ့ cerebrospinal fluid (CSF) မှာ immunoglobulins လို့ခေါ်တဲ့ antibodies တွေ တွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။ ဒီအချက်အလက်ကို အသုံးပြုပြီး သုတေသီတွေက ဗဟိုအာရုံကြောစနစ် (CNS)၊ ဦးနှောက်နဲ့ ကျောရိုးမှာ ရောင်ရမ်းမှုရှိတယ်လို့ ကောက်ချက်ချခဲ့ပါတယ်။ ဒါက ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ကိုယ်ပိုင်ခုခံအားစနစ်က ဦးနှောက်ကို မှားယွင်းစွာတိုက်ခိုက်နေတယ်ဆိုတဲ့ သဘောပါပဲ။

ROHHAD syndrome ရဲ့ နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေက ဘာတွေလဲ။

အစောပိုင်းက ကျွန်ုပ်တို့ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ အဓိကလက္ခဏာတွေအပြင်၊ ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ တခြား နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတွေဖြစ်တဲ့ အပိုကျန်းမာရေးပြဿနာတွေကိုလည်း ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်ပါတယ်။ အောက်ပါအချက်တွေကိုလည်း သတိပြုဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

• စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့် အပြုအမူဆိုင်ရာ ပြဿနာများ- ဤကလေးများသည် ဂနာမငြိမ်ဖြစ်ခြင်း၊ ရန်လိုခြင်း၊ အလွန်အမင်း လှုပ်ရှားမှုများခြင်း၊ အဆက်မပြတ် မောပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း၊ စိုးရိမ်ပူပန်ခြင်း၊ စိတ်ကျရောဂါနှင့် ဉာဏ်ရည်မသန်စွမ်းခြင်း ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ခံစားရနိုင်သည်။ ၎င်းတို့သည် ကလေး၏ နေ့စဉ်ဘဝကိုသာမက မိသားစုကိုပါ ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

• အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာများ- ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးများသည် တက်ခြင်း၊ မျက်လုံးလှုပ်ရှားမှု ပုံမှန်မဟုတ်ခြင်း (nystagmus)၊ အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူရပ်ခြင်း သို့မဟုတ် ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာရောဂါများ ကဲ့သို့သော အခြေအနေများကို ခံစားရနိုင်သည်။

• ဇီဝဖြစ်စဉ်ဆိုင်ရာရောဂါများ- ဤကလေးများတွင် အဖြစ်အများဆုံး ဇီဝဖြစ်စဉ်ဆိုင်ရာရောဂါများမှာ ဆီးချိုရောဂါ၊ အင်ဆူလင်ခံနိုင်ရည်မရှိခြင်း၊ ဂလူးကို့စ်ဓာတ် မခံနိုင်ခြင်းနှင့် အဆီဖုံးအသည်းရောဂါတို့ဖြစ်သည်။ ၎င်းတို့သည် ရေရှည်ကျန်းမာရေး အကျိုးဆက်များ ရှိနိုင်သည့် အခြေအနေများ ဖြစ်သည်။

• အာရုံကြောအကျိတ်များ- ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးများ၏ ၄၀% မှ ၅၆% အထိသည် အာရုံကြောအကျိတ်များ ဖြစ်ပွားလေ့ရှိသည်။ ဥပမာတစ်ခုမှာ ganglioneuroma ဟုခေါ်သော အကျိတ်အမျိုးအစားဖြစ်သည်။ ဤအကျိတ်အများစုသည် အန္တရာယ်မရှိသော်လည်း တစ်ခါတစ်ရံတွင် ကင်ဆာ ဖြစ်နိုင်ခြေရှိသည်။ ထို့ကြောင့် ဆရာဝန်များသည် ၎င်းကို အမြဲရှာဖွေနေကြသည်။

• နှလုံးနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရပ်တန့်ခြင်း- ဤသည်မှာ အန္တရာယ်အရှိဆုံး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အသက်ရှူခြင်းနှင့် နှလုံးလှုပ်ရှားမှု ရုတ်တရက် ရပ်တန့်သွားခြင်းဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် အသက်အန္တရာယ်ရှိနိုင်သည်။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေမလဲ။ (ရောဂါရှာဖွေခြင်း)

လက်ရှိတွင် ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုကို ခေါ်ဆိုသည်။ရောဂါရှာဖွေမှုကို အတိအကျ အတည်ပြုနိုင်တဲ့ စစ်ဆေးမှု တစ်ခုတည်း မရှိပါဘူး။ ယင်းအစား၊ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ဟာ ကလေးရဲ့ ထူးခြားတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ပေါင်းစပ်မှု အပေါ် အခြေခံပြီး ရောဂါရှာဖွေဖို့ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ကြပါတယ်။ ဒါဟာ သက်သေအထောက်အထားတွေ စုဆောင်းပြီး နိဂုံးချုပ်ဖို့ လာတဲ့ စုံထောက်တစ်ယောက်လိုပါပဲ။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစု ရှိကြောင်း ရောဂါရှာဖွေရန်အတွက် ကလေးတစ်ဦးသည် အောက်ပါသတ်မှတ်ချက်များနှင့် ကိုက်ညီရမည်။

• ရုတ်တရက် အလွန်အမင်း အဝလွန်ခြင်း စတင်ခြင်းနှင့် အိပ်စက်နေစဉ် အသက်ရှူကြပ်ခြင်း နှစ်မျိုးလုံး ရှိရမည်။
• ဟိုက်ပိုသာလမစ် ချို့ယွင်းမှု၏ လက္ခဏာများ (ဥပမာ- ကိုယ်အလေးချိန် လျင်မြန်စွာတက်ခြင်း၊ သိုင်းရွိုက်ဂလင်း လုပ်ဆောင်ချက်နည်းခြင်း သို့မဟုတ် အပျိုဖော်ဝင်ချိန် အစောပိုင်း သို့မဟုတ် နောက်ကျခြင်း) ရှိရမည်။
• `PHOX2B` မျိုးဗီဇတွင် မျိုးရိုးဗီဇပြောင်းလဲမှု (ဗီဇကွဲလွဲမှု) မရှိကြောင်း အတည်ပြုရန် အရေးကြီးပါသည်။ ၎င်းသည် ၎င်းကို ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစု (ဥပမာ၊ အိပ်နေစဉ် အသက်ရှူကြပ်ခြင်း) နှင့်ဆင်တူသော ရောဂါလက္ခဏာအချို့ရှိသော နောက်ထပ်အခြေအနေ `CCHS (မွေးရာပါ အလယ်ပိုင်း အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါလက္ခဏာစု) နှင့် ခွဲခြားသိရှိရန် အရေးကြီးပါသည်။
• ဤလက္ခဏာများသည် ဘဝ၏ ပထမနှစ်အနည်းငယ်တွင် ထင်ရှားမည်မဟုတ်ပါ။ ၎င်းတို့သည် များသောအားဖြင့် နောက်ပိုင်းတွင် စတင်လေ့ရှိသည်။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုသည် အလွန်ရှားပါးသော ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် ကလေးများကို အစပိုင်းတွင် မှားယွင်းစွာ ရောဂါရှာဖွေမိနိုင်ပါသည်။ ထို့ကြောင့် ဤလက္ခဏာများရှိပါက အတွေ့အကြုံရှိ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့ထံမှ သင့်လျော်သော အကြံဉာဏ်ရယူရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုကို ဘယ်လိုကုသသလဲ။ (ကုသမှု)

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုအတွက် ကုသမှုသည် ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ ကလေးတစ်ဦးနှင့်တစ်ဦး ကွဲပြားပါသည်။ ကလေးတိုင်း၏ အခြေအနေ မတူညီသောကြောင့် ကလေးတိုင်းကို ကုသမှုအစီအစဉ် တူညီစွာ မပေးနိုင်ပါ။ သို့သော် အားလုံးတွင် တူညီသောအချက်တစ်ခု ရှိပါသည်။ ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးတစ်ဦးသည် အိပ်ပျော်နေစဉ် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ မူမမှန်မှုများ ပြသပါက အသက်ရှူရန် 'CPAP' သို့မဟုတ် 'BiPAP' ဟုခေါ်သော စက်ကို အသုံးပြုရန် လိုအပ်ပါသည်။ အချိန်ကြာလာသည်နှင့်အမျှ အသက်ရှူလုပ်ငန်းစဉ်ကို အပြည့်အဝ ပံ့ပိုးပေးရန်အတွက် 'လေဝင်လေထွက်ကိရိယာ' ကို အသုံးပြုရန် လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ ၎င်းသည် အသက်ကယ် လုပ်ငန်းစဉ်တစ်ခုဖြစ်သည်။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိသော ကလေးများကို ကုသရာတွင် နယ်ပယ်အသီးသီးမှ ကလေးအထူးကုဆရာဝန်များ၏ အကူအညီ လိုအပ်ပါသည်။ ဥပမာအားဖြင့်-

• အဆုတ်အထူးကုဆရာဝန်များ
• အာရုံကြောဆိုင်ရာ ဆရာဝန်များ
• အဒိုခရင်မ်ဆရာဝန်များ (အဒိုဂလင်းများ (ဟော်မုန်းများ) တွင် အထူးပြုသော ဆရာဝန်များ)
• နား၊ နှာခေါင်း၊ လည်ချောင်း အထူးကုဆရာဝန်များ (နား၊ နှာခေါင်း၊ လည်ချောင်း အထူးကုဆရာဝန်များ)
• နှလုံးအထူးကုဆရာဝန်များ
• အိပ်စက်ခြင်းဆိုင်ရာ ကျွမ်းကျင်သူများ
• အာဟာရပညာရှင်များ
• ကင်ဆာအထူးကုဆရာဝန်များ
• စိတ်ပညာရှင်များ
• စိတ်ရောဂါကုဆရာဝန်များ

ဤလူအားလုံး၏ စည်းလုံးညီညွတ်မှုကြောင့် ကလေးအတွက် အကောင်းဆုံးကုသမှုကို ပေးစွမ်းနိုင်ရန် ကျွန်ုပ်တို့ ကြိုးပမ်းဆောင်ရွက်ပါသည်။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုရှိတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ အနာဂတ်က ဘယ်လိုလဲ။ (အလားအလာ)

တကယ်တော့၊ ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုအတွက် လက်ရှိမှာ ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနိုင်တဲ့ဆေး မရှိသေးပါဘူး။ ကုသမှုရဲ့ အဓိကရည်ရွယ်ချက်ကတော့ ကလေးတစ်ဦးချင်းစီမှာ ထူးခြားတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ကလေးရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို အကောင်းဆုံး ထိန်းသိမ်းဖို့ပါပဲ။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုနှင့် သက်တမ်းတိုးခြင်း

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုသည် ရှားပါးသောရောဂါတစ်ခုဖြစ်သောကြောင့် သက်တမ်းကို တိကျစွာခန့်မှန်းရန် ခက်ခဲပါသည်။ ၎င်းနှင့်ပတ်သက်၍ လုံလောက်သောဒေတာမရှိသေးပါ။

သို့သော် ဤရောဂါကြောင့် သေဆုံးရခြင်း၏ အဓိကအကြောင်းရင်းမှာ နှလုံးနှင့် အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ စနစ်၏ လုပ်ဆောင်ချက် ရုတ်တရက် ရပ်တန့်သွားခြင်း ဟုခေါ်သော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာတစ်ခုဖြစ်သည်။

ဒါကို ကာကွယ်လို့ရပါသလား။ (ကာကွယ်ခြင်း)

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုကို ကာကွယ်ရန် လက်ရှိတွင် သိရှိထားသော နည်းလမ်းမရှိသေးပါ - အနည်းဆုံးတော့ ယခုအချိန်အထိတော့ မရှိသေးပါဘူး။

ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုဟာ ရှားပါးပြီး နှိုင်းရအားဖြင့် အသစ်အဆန်းဖြစ်တဲ့ ရောဂါအခြေအနေတစ်ခုပါ။ ဒါကြောင့် ဒီရောဂါအခြေအနေအပေါ် သုတေသနပြုမှုဟာ အစောပိုင်းအဆင့်မှာပဲ ရှိပါသေးတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးအကြောင်း စဉ်းစားတဲ့အခါ အဖြေမရှိဘဲ ကုန်ဆုံးသွားတဲ့ နေ့တိုင်းဟာ ထာဝရကာလတစ်ခုလို ခံစားရနိုင်ပါတယ်။ ဒါကို ကျွန်တော်တို့ နားလည်ပါတယ်။ ဒါကြောင့် သင့်ဆရာဝန်ဆီကနေ အကူအညီရယူဖို့ သေချာပါစေ။ သူ/သူမဟာ သင့်ကလေးရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲဖို့ လိုအပ်တဲ့ ကုသမှုတွေအပြင် ဒီရောဂါအခြေအနေနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ အချက်အလက်ရင်းမြစ်တွေကိုပါ အကြံပေးနိုင်ပါလိမ့်မယ်။

ဒီဇာတ်လမ်းကနေ ကျွန်တော်တို့ ယူဆောင်သွားသင့်တဲ့ အရေးကြီးဆုံးအရာတွေ (အိမ်ပြန်ယူသွားရမယ့် သတင်းစကား)

အိုကေ၊ အခု ကျွန်တော်တို့ပြောခဲ့တဲ့ ROHHAD Syndrome အကြောင်း အတော်လေး နားလည်လောက်ပါပြီ။ မှတ်သားထားရမယ့် အရေးကြီးတဲ့အချက်အချို့ကို ဖော်ပြပေးလိုက်ပါတယ်။

• ROHHAD ရောဂါလက္ခဏာစုသည် အလွန်ရှားပါးသော်လည်း ပြင်းထန်သော ရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။
• အဓိကလက္ခဏာများမှာ ရုတ်တရက် ကိုယ်အလေးချိန်တက်ခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်းနှင့် ဟော်မုန်းများနှင့် အလိုအလျောက်အာရုံကြောစနစ်ပြဿနာများဖြစ်သည်။
• ၎င်းအတွက် တိကျသောအကြောင်းရင်း သို့မဟုတ် အပြီးအပိုင်ပျောက်ကင်းစေသောဆေး မရှိသေးပါ။ ကုသမှုသည် ပေါ်ပေါက်လာသော ရောဂါလက္ခဏာများအပေါ် အခြေခံသည်။
• သင့်ကလေးမှာ ဒီလက္ခဏာတွေရှိတယ်လို့ သံသယရှိရင် ထိတ်လန့်မသွားပါနဲ့၊ အကြံဉာဏ်ရယူဖို့ အရည်အချင်းပြည့်မီတဲ့ ဆရာဝန်နဲ့ ချက်ချင်းသွားပြပါ။
• ဒါက ရှားပါးရောဂါတစ်ခုဖြစ်တာကြောင့် တိကျတဲ့ရောဂါရှာဖွေဖို့ အချိန်အနည်းငယ်ကြာနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် လက်မလျှော့လိုက်ပါနဲ့။
• ဆရာဝန်များ၏ အကြံဉာဏ်ကို လိုက်နာပြီး ကလေးကို လိုအပ်သော ပံ့ပိုးမှုပေးရန် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။

သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာ မှတ်ထားပါ။ ဒီလိုအခြေအနေမျိုးတွေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းတဲ့အခါ ဆရာဝန်တွေ၊ မိသားစုနဲ့ လိုအပ်ရင် အကြံပေးဝန်ဆောင်မှုတွေဆီကနေ အကူအညီရယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

` ရိုဟက်ဒ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ရိုဟက်ဒ် ရောဂါလက္ခဏာစု၊ ကလေးရောဂါများ၊ ရုတ်တရက် အဝလွန်ခြင်း၊ အသက်ရှူရခက်ခဲခြင်း၊ ဟိုက်ပိုသာလမတ်စ်၊ ရှားပါးရောဂါများ