သင့်ကလေးရဲ့ ကြွက်သားတွေ အားနည်းနေပါသလား။ ဒါက Spinal Muscular Atrophy (SMA) ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။

မွေးကင်းစကလေးငယ်တစ်ယောက် ရုန်းကန်ပြီး လမ်းလျှောက်တာကိုမြင်ရတာ မိခင် ဒါမှမဟုတ် ဖခင်တိုင်းအတွက် အလွန်ပျော်ရွှင်စရာပါပဲ။ ဒါပေမယ့် တစ်ခါတစ်ရံမှာ ကလေးတချို့မှာ ကြွက်သားခွန်အားနဲ့ လှုပ်ရှားမှု ချို့တဲ့တာကို တွေ့ရတတ်ပါတယ်။ ဒီလိုဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းရင်းတစ်ခုက ဒီနေ့ ကျွန်တော်တို့ပြောနေတဲ့ Spinal Muscular Atrophy ဒါမှမဟုတ် အတိုကောက် SMA လို့ခေါ်တဲ့ အခြေအနေကြောင့် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါက နည်းနည်းလေး လေးနက်တဲ့ အကြောင်းအရာတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် ဒီအကြောင်းကို သေချာသိရှိထားဖို့ အရမ်းအရေးကြီးပါတယ်။

ရိုးရှင်းစွာပြောရရင် Spinal Muscular Atrophy (SMA) ဆိုတာဘာလဲ။

ကျောရိုးကြွက်သားအားနည်းခြင်း (SMA) သည် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကျွန်ုပ်တို့၏ခန္ဓာကိုယ်ရှိကြွက်သားများကို အာရုံကြောဆဲလ်တစ်မျိုးက ထိန်းချုပ်ထားသည်။ ကျွန်ုပ်တို့သည် ဤ ကြွက်သားဆဲလ်များကို မော်တာအာရုံကြောဆဲလ်များ ဟု ခေါ်သည်။ သင့်ဦးနှောက်သည် သင့်အဓိကစွမ်းအင်စက်ရုံကဲ့သို့ မြင်ယောင်ကြည့်ပါ။ ထိုမှစ၍ ဤကြွက်သားဆဲလ်များသည် သင့်လက်မောင်းနှင့်ခြေထောက်များရှိ ကြွက်သားများသို့ လျှပ်စစ်အချက်ပြမှုများကို သယ်ဆောင်ပေးသည့် 'ဝါယာကြိုးများ' ဖြစ်သည်။ SMA တွင် ကျောရိုးရှိ ဤကြွက်သားဆဲလ်ဆဲလ်များသည် ပျက်စီးပြီး တဖြည်းဖြည်း အားနည်းလာသည်။ ဤ 'ဝါယာကြိုးများ' အားနည်းသွားသောအခါ ဦးနှောက်မှ အချက်ပြမှုများသည် ကြွက်သားများထံသို့ ကောင်းစွာမရောက်ရှိတော့ပါ။ ရလဒ်အနေဖြင့် ကြွက်သားများသည် ကျုံ့ပြီး အားနည်းလာပါသည်။

၎င်းသည် ကလေးများနှင့် လူကြီးများ နှစ်ဦးစလုံးကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။ ကလေးတစ်ဦး ရောဂါဖြစ်ပွားစေရန်အတွက် ရောဂါဖြစ်စေသော မျိုးရိုးဗီဇကို မိဘနှစ်ပါး စလုံးထံမှ အမွေဆက်ခံရမည်ဖြစ်သည် ။ ရပ်ရွာရှိ အရွယ်ရောက်ပြီးသူ ၅၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤမျိုးရိုးဗီဇကို သယ်ဆောင်ထားသူ ဖြစ်နိုင်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ ၎င်းတို့၏ ခန္ဓာကိုယ်တွင် ရောဂါမျိုးရိုးဗီဇရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများ မပြပါ။ သို့သော် ကလေးတစ်ဦးသည် ဤရောဂါကို သယ်ဆောင်ထားသော မိဘနှစ်ပါးထံမှ အမွေဆက်ခံနိုင်ခြေရှိသည်။ ပျမ်းမျှအားဖြင့် မွေးဖွားလာသော ကလေး ၁၀,၀၀၀ တွင် တစ်ဦးခန့်သည် ဤရောဂါဖြစ်ပွားနိုင်သည်။

SMA ရောဂါ၏ အဓိကအမျိုးအစားများနှင့် ၎င်းတို့၏ ဝိသေသလက္ခဏာများ

ဆရာဝန်များသည် ဤရောဂါကို ရောဂါလက္ခဏာများ စတင်ဖြစ်ပွားချိန်နှင့် ပြင်းထန်မှုအပေါ် အခြေခံ၍ အဓိကအမျိုးအစားများစွာ ခွဲခြားထားသည်။ အမျိုးအစားတစ်ခုစီကို အသေးစိတ်ကြည့်ကြပါစို့။

ဘာကြောင့် ဒီလက္ခဏာတွေကို စိုးရိမ်သင့်တာလဲ။

မြင်တွေ့ရသည့်အတိုင်း SMA သည် ခန္ဓာကိုယ်ရွေ့လျားမှုကို ကူညီပေးသည့် ကြွက်သားများကို အဓိကထိခိုက်စေပါသည်။ သို့သော် ၎င်းသည် ထိုနေရာတွင် ရပ်တန့်မသွားပါ။

• အသက်ရှူခြင်း- ကျွန်ုပ်တို့၏ရင်ဘတ်ရှိကြွက်သားများသည် အသက်ရှူသွင်းရှူထုတ်ရာတွင် ကူညီပေးသည်။ ဤကြွက်သားများ အားနည်းလာသောအခါ ကျွန်ုပ်တို့သည် ကောင်းစွာအသက်ရှူနိုင်မည်မဟုတ်ပါ။ ၎င်းသည် အဆုတ်ရောင်ရောဂါကဲ့သို့သော အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါပိုးများကို မကြာခဏဖြစ်ပွားစေနိုင်သည်။
• အစာစားခြင်း- ကျွန်ုပ်တို့၏ လည်ချောင်းနှင့် ပါးစပ်ရှိ ကြွက်သားများသည် အစားအစာမျိုချခြင်းနှင့် စုပ်ခြင်းတို့ကို ကူညီပေးသည်။ ၎င်းတို့ အားနည်းနေချိန်တွင် ကလေးသည် အစားအစာကို ကောင်းစွာ နို့စို့ခြင်း သို့မဟုတ် မျိုချခြင်း မပြုလုပ်နိုင်ပါ။ ၎င်းသည် အာဟာရချို့တဲ့ခြင်းကို ဖြစ်စေနိုင်သည်။
• ခန္ဓာကိုယ်ပုံသဏ္ဍာန်- ကျောရိုးကို ဖြောင့်ဖြောင့်တန်းတန်းထားရန် ကူညီပေးသော ကြွက်သားများ အားနည်းသွားသောအခါ ကျောရိုးသည် ကောက်လာပါသည် (scoliosis)။ ၎င်းသည် အသက်ရှူခြင်းကို ပိုမိုခက်ခဲစေနိုင်သည်။

ကုသမှုတစ်ခုခုရှိပါသလား။

SMA အတွက် ပျောက်ကင်းအောင် ကုသနည်း မရှိသေးပါဘူး။ သို့သော် မကြာသေးမီနှစ်များအတွင်း ဆေးပညာတိုးတက်မှုများကြောင့် ရောဂါတိုးတက်မှုကို ထိန်းချုပ် နိုင်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာများကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်သည့် ကုသမှုအသစ်များစွာကို မိတ်ဆက်ပေးခဲ့ပါသည်။

ဥပမာအားဖြင့်၊ အမေရိကန် FDA မှ အတည်ပြုထားသော ကုသမှုနှစ်ခုမှာ-

• နူစီနာဆန် (စပင်ရာဇာ)
• အိုနာဆမ်နိုဂျင်း အဘီပါဗိုဗက်-ရှီအို (ဇိုလ်ဂျင်စမာ)

၎င်းတို့သည် မျိုးရိုးဗီဇအဆင့်တွင် အလုပ်ဖြစ်သော အလွန်ရှုပ်ထွေးပြီး စျေးကြီးသော ကုသမှုများဖြစ်သည်။ သီရိလင်္ကာတွင် ၎င်းတို့၏ ရရှိနိုင်မှုနှင့် ရရှိနိုင်မှုအကြောင်း သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆွေးနွေးရန် အရေးကြီးပါသည်။

ထို့အပြင်၊ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး၊ အသက်ရှူလေ့ကျင့်ခန်းများ၊ အာဟာရဆိုင်ရာ အကြံဉာဏ်ပေးခြင်းနှင့် လိုအပ်ပါက ခွဲစိတ်မှု (ဥပမာ၊ ကျောရိုးပေါင်းစပ်ခြင်း) တို့သည် လူနာ၏ ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်စေပြီး နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို ကာကွယ်ပေးပါသည်။