तपाईंको जीवनको सबैभन्दा राम्रो समय सुरु हुने बित्तिकै आउने यो ढाड दुखाइ के हो? एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) को बारेमा कुरा गरौं।

आफ्नो जीवनको सबैभन्दा राम्रो समयमा, जब तपाईं स्कूलमा हुनुहुन्छ, क्याम्पसमा हुनुहुन्छ, राम्रो जागिरमा हुनुहुन्छ, र परिवारको सपना देख्दै हुनुहुन्छ, के तपाईंलाई निरन्तर, पीडादायी ढाड दुखाइको अनुभव हुन्छ जुन अर्थहीन हुन्छ? सायद यो दुखाइ तपाईंको कम्मरबाट सुरु हुन्छ र बिस्तारै तपाईंको मेरुदण्डसम्म पुग्छ, तपाईंको घाँटी निचोर्छ? यो प्रायः एन्किलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस (एएस) भनिने अवस्थाको सुरुवात हो। यसले जीवनमा भर्खरै सुरु गर्ने धेरै युवाहरूलाई असर गर्छ। तर त्यहाँ केही व्यक्तिहरू छन् जसले यो पीडाको कारण जीवनलाई त्याग्नुको सट्टा, यसको विरुद्ध लड्छन् र आफ्नो सपना साकार पार्छन्। आज हामी केही त्यस्ता व्यक्तिहरूको बारेमा कुरा गर्नेछौं।

'म अहिले साना कुराहरूको पनि कदर गर्छु' - जेकको कथा

जेक स्कूल र क्याम्पसमा एक राम्रो खेलाडी थिए। त्यसैले उनले सुरुमा आफ्नो गम्भीर, पुरानो पीडाको दोष खेलकुदको चोटपटकलाई दिए। तर एक दिन, उनी अटोइम्यून रोगहरूको बारेमा पोडकास्ट सुनिरहेका थिए।

"यसले उल्लेख गरेका लक्षणहरू ठ्याक्कै उस्तै हुन् जुन मलाई सधैं थिए," जेक भन्छन्।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा , हाम्रो शरीरलाई बचाउने प्रतिरक्षा प्रणालीले गल्तीले हाम्रो आफ्नै शरीरका कोषहरूलाई आक्रमण गर्न थाल्छ भने अटोइम्यून रोग हुन्छ। एन्काइलोजिङ स्पन्डिलाइटिस एउटा यस्तै रोग हो।

दुई हप्ता पछि, जेकलाई रुमेटोलोजिस्ट देखाउँदा एएस भएको पत्ता लाग्यो। उनको वर्षौंको पीडाको कारण के थियो भनेर अन्ततः थाहा पाउँदा राहत भयो, तर पीडा अझै पनि थियो। केही दिन, पीडा यति धेरै थियो कि कानून स्कूलको पहिलो सेमेस्टरमा उनलाई पाँच वा छ पटक अस्पताल भर्ना गर्नुपर्‍यो।

तर जेकले हार मानेनन्। पोडकास्टमा एक जनाले भने कि उनले मासु-मात्र आहारमा स्विच गर्दा ठूलो राहत महसुस गरे। जेकले यो प्रयास गर्ने निर्णय गरे।

"मैले खाना ठ्याक्कै पालना गरें। मैले मासु र पानी मात्र खाएँ। अचम्मको कुरा, एक हप्ता पछि, मैले महसुस गरेको पीडा धेरै कम भयो। मेरो छाला सूजनबाट रातो भएको थियो, र त्यो पनि गायब भयो," जेक भन्छन्।

जेकलाई अर्को समस्या थियो। दिनभरि कक्षामा कुर्सीमा बस्दा उनको दुखाइ बढ्दै गयो। त्यसैले उनले त्यसको समाधान पनि खोजे। यो उनले आफ्नो लागि बनाएको दैनिक व्यायाम दिनचर्या थियो।

• हरेक बिहान, म घाँटीसम्म चिसो पानी भएको चिसो पोखरीमा १५ मिनेट बिताउँछु।
• त्यसपछि, उसले आफ्नो psoas मांसपेशी तन्काउँछ, यो लामो मांसपेशी उसको तल्लो ढाडदेखि तिघ्रासम्म फैलिन्छ।
• म योग र गहिरो श्वासप्रश्वासको अभ्यास पनि गर्छु।

"म केही समयको लागि राम्ररी सास फेर्न सकिन। जब म मेरा मांसपेशीहरू अलिकति तन्काउन सक्थें तब मात्र मैले यो महसुस गरें," जेक भन्छन्। "यो स्ट्रेचिङ गर्दा धेरै पीडा हुन्छ। तर पछि मैले महसुस गरेको राहत यसको लायक भन्दा धेरै छ।"

जेक भन्छन् कि पीडासँग बाँच्न सजिलो छैन। तर त्यो चुनौती पार गरेपछि, उनी अब जीवनको बारेमा फरक तरिकाले सोच्छन्। "अब म पीडा बिना मेरो परिवारसँग बिताउन सक्ने थोरै समयको पनि कदर गर्छु। म अब कुनै पनि कुरालाई हल्का रूपमा लिदिन।"

'म अगाडि बढिरहनुपर्छ' - जेसको कथा

जेस क्यानडाकी एक युवती हुन्। साथीहरूसँग यात्रा गर्दा उनले पहिलो पटक आफ्नो दाहिने कम्मर र नितम्बमा दुखाइ महसुस गर्न थाल्दा उनी १८ वर्षकी थिइन्। सुरुमा, उनले सोचेकी थिइन् कि उनी धेरै समयसम्म भ्यानमा बसेकीले गर्दा यस्तो भएको हो। तर केही दिन पछि, दुखाइ यति गम्भीर भयो कि उनी ओछ्यानबाट उठ्न पनि सकिनन्।

जेसलाई के भएको थियो भनेर ठ्याक्कै पत्ता लगाउन डाक्टरहरूलाई चार वर्ष लाग्यो। महिलाहरूमा यो अवस्था कम हुने भएकाले, कहिलेकाहीं यो ढिलो निदान हुन सक्छ। यो के हो भनेर पत्ता लगाउने प्रयास गर्दा जेस धेरै निराश थिइन्। तर जब उनले आफूलाई के भएको थियो भनेर थाहा पाइन्, जेसले ठूलो राहत महसुस गरिन्।

आज, जेसले आफ्नो सूजन नियन्त्रण गर्न डाक्टरले तोकेको औषधि लिइरहेकी छिन्, जसले शरीरमा सूजन निम्त्याउने इन्टरल्युकिन-१७ (IL-१७) नामक प्रोटिनलाई रोक्छ।

"त्यो औषधि साँच्चै अद्भुत छ। मलाई अब मेरो अर्को सुई लगाउनुभन्दा एक हप्ता अघि मात्र दुखाइ महसुस हुन्छ," उनी भन्छिन्।

जेसले यो पीडासँग बाँच्ने सबैभन्दा राम्रो तरिका व्यायाम हो भन्ने महसुस गरेकी छिन्।

"पीडा र गतिहीनताको कारण मैले मेरो युवा जीवनका चार वर्ष गुमाएँ। त्यसैले मैले आफैंलाई वाचा गरें कि जबसम्म म अझै चल्न सक्छु, म यसको अधिकतम उपयोग गर्नेछु," जेस भन्छिन्।

उनी अस्पतालमा फिजिकल थेरापिस्टहरूसँग व्यायाम कार्यक्रममा सामेल भइन् र अब आफैं व्यायाम गर्न सक्षम छिन्।

• उनी आफ्नो तल्लो ढाड र कोर मांसपेशीहरूलाई बलियो बनाउन हरेक दिन व्यायाम गर्छिन्।
• मेरुदण्ड तन्काउने 'बालबालिकाको आसन' जस्ता योग अभ्यासहरू गर्ने।
• उचित आसन कायम राख्ने प्रयास गर्दै।

उनले सूजन कम गर्ने खानेकुराहरू (तरकारी, फलफूल, माछा, बदाम) खाने, धुम्रपान गर्ने मानिसहरूको वरिपरि नबस्ने र रक्सी पिउन पूर्ण रूपमा बन्द गर्ने निर्णय पनि गरेकी छिन्।

"मलाई थाहा छ कि एक दिन मेरो मेरुदण्ड पूर्ण रूपमा फ्युज हुन सक्छ, र मेरो औषधिले काम गर्न बन्द गर्न सक्छ। तर म सधैं आफैलाई सोध्छु, 'म अरू के गर्न सक्छु?' म आफैलाई भन्छु कि म अगाडि बढिरहनुपर्छ, शाब्दिक रूपमा, सधैं अगाडि बढ्दै।"

यी मानिसहरूले पीडा नियन्त्रण गर्न कस्ता तरिकाहरू प्रयोग गरे?

जेक र जेसले आफ्नो पीडा व्यवस्थापन गर्न विभिन्न तरिकाहरू प्रयोग गरे। ती मध्ये केहीलाई तालिकामा हेरौं।

तपाईंले गर्न सक्ने कुराहरू

यदि तपाईंमा यी लक्षणहरू छन् भने, सबैभन्दा पहिले डराउनु हुँदैन र सक्षम डाक्टरलाई देखाउनु हो।हड्डी र जोर्नी रोगहरूमा विशेषज्ञ डाक्टर (रुमाटोलोजिस्ट) लाई भेट्न सक्नु राम्रो हुन्छ।

• सही निदान: सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको पहिले अवस्था के हो भनेर ठ्याक्कै पत्ता लगाउनु हो।
• चिकित्सा उपचार: तपाईंको डाक्टरले तपाईंको लागि उपयुक्त हुने दुखाइ निवारक, एन्टी-इन्फ्लेमेटरी औषधि, वा जैविक औषधिहरू लेख्नेछन्।
• फिजियोथेरापी: फिजियोथेरापिस्टको सल्लाह लिएर तपाईंको लागि कुन व्यायाम र स्ट्रेचिङ उपयुक्त छन् भनेर जान्नुहोस्।
• सधैं आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्: नयाँ व्यायाम, आहार, वा केहि पनि सुरु गर्नु अघि, यो तपाईंको लागि सही छ कि छैन भनेर सुनिश्चित गर्न आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्। इन्टरनेटमा तपाईंले देख्नुहुने सबै कुरा तपाईंको लागि सही नहुन सक्छ।

एन्काइलोजिङ स्पोन्डिलाइटिस एउटा चुनौती हो। तर यो जीवनको अन्त्य होइन। सही उपचार, व्यायाम र सकारात्मक मनोवृत्तिको साथ, तपाईं पनि यो पीडा नियन्त्रण गर्न सक्नुहुन्छ र आफ्नो सपनाहरू पूरा गर्न सक्नुहुन्छ।