के तपाईंको बच्चाको औंला वा औंलाहरू अनौठो आकारका छन्? एक्ट्रोडक्टिलीको बारेमा कुरा गरौं!

जब तपाईंको सानो बच्चा यस संसारमा आउँछ, आमाबाबुको रूपमा तपाईंले उनीहरूको एउटा औंला वा खुट्टाको औंला हराइरहेको वा गलत तरिकाले मिलाइएको पाउनुभयो भने ठूलो आघात, दुःख र चिन्ता महसुस गर्नु सामान्य हो। "मेरो बच्चालाई किन यस्तो भयो?" तपाईंलाई लाग्न सक्छ। तर चिन्ता नगर्नुहोस्, तपाईं एक्लो हुनुहुन्न। आज, हामी यो अवस्थाको बारेमा कुरा गर्नेछौं, जसलाई चिकित्सा रूपमा 'एक्ट्रोडक्टाइली' भनिन्छ, स्पष्ट र सरल रूपमा।

एक्ट्रोडक्टिली भनेको के हो? सरल भाषामा भन्नुपर्दा...

एक्ट्रोडक्टिली भनेको जन्मजात औंला वा औंलाहरूसँग हुने अवस्था हो। डाक्टरहरूले यसलाई "जन्मजात हातको भिन्नता" भन्छन्। सरल भाषामा भन्नुपर्दा, बच्चाको हातको बीचको भाग, अर्थात्, एक वा बढी बीचको औंलाहरू, राम्ररी विकसित हुँदैनन्। यसले गर्दा हातको बीचमा V-आकारको खाडल वा फाटो हुन्छ। कहिलेकाहीँ, बच्चाको हात गँगटोको पञ्जा जस्तो देखिन सक्छ। साथै, बाँकी औंलाहरू एकसाथ टाँसिएका र जाला भएका हुन सक्छन्।

यसलाई 'क्र्याफ्ट ह्यान्ड' र 'स्प्लिट ह्यान्ड/फुट माल्फोर्मेसन' (SHFM) पनि भनिन्छ। महत्त्वपूर्ण कुरा यो हो कि यो अवस्थाले हात मात्र नभई बच्चाको खुट्टाको औंलाहरूलाई पनि असर गर्न सक्छ ।

एक्ट्रोडक्टिली कहिलेकाहीं आफैंमा पनि हुन सक्छ। वा, यो अर्को अवस्था वा सिन्ड्रोमको अंश हुन सक्छ जसले बच्चाको शरीरका अन्य भागहरूलाई असर गर्छ। यसले केवल एउटा हात वा दुवै हातलाई असर गर्न सक्छ। अवस्थाको गम्भीरता व्यक्तिपिच्छे फरक हुन्छ । लक्षण र आनुवंशिक कारणहरू पनि फरक-फरक हुन्छन्।

यो केवल तपाईं मात्र हो भन्ने नसोच्नुहोस्। एक्ट्रोडक्टिली एकदमै दुर्लभ अवस्था हो। विश्वव्यापी रूपमा, यसले ९०,००० जीवित जन्महरूमा केवल एक जनालाई असर गर्छ।

के यसका कुनै प्रकारहरू छन्?

हो, एक्ट्रोडक्टाइलीका दुई मुख्य प्रकारहरू छन्:

१. सामान्य फटेको हात: यस अवस्थामा, बच्चाको हातले "V" आकार लिन्छ। बीचको औंला पूर्ण वा आंशिक रूपमा हराएको हुन सक्छ। यो प्रकार प्रायः आनुवंशिक उत्पत्तिको हुन्छ। यसको मतलब परिवारमा कसैलाई पहिले यो अवस्था भएको सम्भावना बढी हुन्छ। यसले सामान्यतया दुवै हातलाई असर गर्छ, तर खुट्टालाई पनि असर गर्न सक्छ।

२. असामान्य फटेको हात: यस अवस्थामा, बच्चाको हात "U" अक्षर जस्तो आकारको हुन्छ। तर्जनी, मध्य र औंठी औंलाहरू हराएका हुन्छन्। यसले सामान्यतया एउटा हातलाई मात्र असर गर्छ। यो प्रकार सामान्यतया वंशाणुगत हुँदैन। बरु, यो एक सहज आनुवंशिक भिन्नताको कारणले हुन्छ।

यसको लक्षण के के हुन्? यसलाई कसरी चिन्ने?

एक्ट्रोडक्टाइलीका लक्षणहरू एउटा बच्चाबाट अर्को बच्चामा धेरै फरक हुन सक्छन्, त्यसैले आत्तिनु हुँदैन।

• धेरै बच्चाहरूको हात वा खुट्टामा औंलाहरू हुँदैनन्।
• केही बच्चाहरूलाई सिन्ड्याक्टिली हुन सक्छ, जसको अर्थ औंलाहरू बीचको छाला अलग हुनुको सट्टा एकसाथ टाँसिएको हुन्छ।
• कहिलेकाहीँ, "लबस्टर पञ्जाको उपस्थिति" भनिने घटनामा, बीचको औंला हराइरहेको हुन्छ र त्यसको ठाउँमा शंकु आकारको फ्याँकिएको हुन्छ जुन नाडीतिर टाँसिएको हुन्छ, जसले गर्दा हात दुई भागमा विभाजित देखिन्छ। यस फ्याँकको दुबै छेउमा रहेका बाँकी औंलाहरू प्रायः एकसाथ जोडिएका हुन्छन्।
• केही अन्य बच्चाहरूको कान्छी औंला मात्र चिरा नभएको हुन सक्छ।
• दुर्लभ अवस्थामा, हात पूर्ण रूपमा गुम्न सक्छ।

यदि तपाईंको बच्चामा यी मध्ये एक वा बढी लक्षणहरू छन् भने, सल्लाहको लागि डाक्टरलाई भेट्नु राम्रो हुन्छ।

यो किन भइरहेको छ? कारण के हो?

एक्ट्रोडक्टिलीको मुख्य कारण आनुवंशिक भिन्नता हो। यहाँ केही जीनहरू छन् जुन यो अवस्थाको कारणको रूपमा पहिचान गरिएको छ:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

यी जीनहरू तपाईंलाई जटिल लाग्न सक्छन्। तर, सरल शब्दमा भन्नुपर्दा, यी जीनहरूले बच्चाको हात-खुट्टाको राम्रोसँग विकास गर्न मद्दत गर्छन्। यदि यसमा कुनै परिवर्तन आयो भने, यसले औंलाहरूमा समस्या निम्त्याउन सक्छ, जसरी पहिले उल्लेख गरिएको छ।

यो अवस्था कसलाई हुने सम्भावना बढी हुन्छ? जोखिम कारकहरू के के हुन्?

एक्ट्रोडक्टिलीले भाले र पोथी दुवै बच्चाहरूलाई असर गर्न सक्छ।

भनिन्छ कि यी जन्मजात अवस्थाहरू कहिलेकाहीं गर्भावस्थाको समयमा तपाईंले सामना गर्नुहुने केही वातावरणीय कारकहरूसँग सम्बन्धित हुन सक्छन्। उदाहरणका लागि:

• गर्भावस्थामा रक्सी पिउने।
• धूम्रपान, भेपिङ, वा अन्य सुर्तीजन्य पदार्थहरूको प्रयोग।
• चिकित्सकको सल्लाह बिना औषधि प्रयोग।

महत्त्वपूर्ण: यदि तपाईं गर्भवती हुनुहुन्छ भने, के खाने, पिउने, के गर्ने र के नगर्ने भन्ने बारेमा आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्न नबिर्सनुहोस्। यो तपाईं र तपाईंको बच्चा दुवैको स्वास्थ्यको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ।

डाक्टरहरूले यो कसरी चिन्छन्?

धेरैजसो समय, डाक्टरले बच्चा जन्मने बित्तिकै यो अवस्था पहिचान गर्न सक्छन्। बच्चाको औंलाहरू हराएको छ वा हात वा खुट्टामा फाटिएको छ कि छैन भनेर उनीहरूले एकै नजरमा हेर्न सक्छन्। त्यसपछि डाक्टरले सही अवस्था निर्धारण गर्न सक्छन् र बच्चालाई कस्तो उपचार चाहिन्छ भनेर बताउन सक्छन्।

यसको लागि कस्ता परीक्षणहरू गरिँदै छन्?

एक्ट्रोडक्टाइली निदान गर्न सामान्यतया विशेष परीक्षणहरू आवश्यक पर्दैन। तपाईं र तपाईंको डाक्टरले पहिलो नजरमा नै तपाईंको बच्चाको औंला र औंलाहरू हराएको, जोडिएको वा फुटेको देख्नुहुनेछ।

यद्यपि, कहिलेकाहीं, भ्रूणको अल्ट्रासाउन्ड परीक्षण मार्फत बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले नै यो अवस्था पत्ता लगाउन सम्भव हुन्छ। त्यसो भएमा, तपाईंलाई यसबारे सचेत हुनुहुनेछ र बच्चा जन्मनुभन्दा पहिले नै आवश्यक कदम चाल्ने अवसर पाउनुहुनेछ।

बच्चा जन्मेपछि, उपचार सुरु गर्नु अघि, डाक्टरले बच्चाको हात वा खुट्टाको एक्स-रे सिफारिस गर्न सक्छन्। यसले हड्डीहरूको स्थितिको स्पष्ट तस्वीर प्राप्त गर्न मद्दत गर्न सक्छ।

यदि तपाईंको परिवारमा कसैलाई यस्तो आनुवंशिक विकार छ भने, आनुवंशिक परामर्श लिनु धेरै महत्त्वपूर्ण छ। यसले तपाईंलाई आनुवंशिक परीक्षणको लागि राम्रो उम्मेदवार हो कि होइन भनेर निर्णय गर्न मद्दत गर्न सक्छ। यी परीक्षणहरूले एक्ट्रोडक्टाइली निम्त्याउने आनुवंशिक उत्परिवर्तनहरू, साथै अन्य समस्याहरू पहिचान गर्न सक्छन्।

याद राख्नुहोस्, तपाईं आनुवंशिक उत्परिवर्तनको वाहक हुनुहुन्छ भन्दैमा तपाईंका बच्चाहरूमा यो हुनेछ भन्ने छैन। आनुवंशिक सल्लाहकारहरूले तपाईंको जोखिमको बारेमा व्याख्या गर्न सक्छन् र तपाईंको स्वास्थ्यको सुरक्षा गर्न वा तपाईंका बच्चाहरूमा निश्चित आनुवंशिक समस्याहरू वंशाणुगत रूपमा आउने जोखिम कम गर्न तपाईंले चाल्न सक्ने अन्य कदमहरूको बारेमा बताउन सक्छन्।

यसको उपचार के हो?

एक्ट्रोडक्टिलीको उपचार बच्चाको अवस्थाको गम्भीरतामा निर्भर गर्दछ।

• कहिलेकाहीँ, बच्चाको लागि शारीरिक थेरापी र/वा व्यावसायिक थेरापी मात्र पर्याप्त हुन सक्छ। यी थेरापीहरूले हातको कार्य सुधार गर्न र दैनिक कार्यहरू कसरी गर्ने भनेर सिकाउन मद्दत गर्छन्।
• धेरै अवस्थामा, अर्थोपेडिक सर्जन , प्लास्टिक सर्जन , वा पुनर्निर्माण सर्जनद्वारा गरिएको पुनर्निर्माण शल्यक्रियाले बच्चाको हातको कार्य र उपस्थिति सुधार गर्न सक्छ।

यद्यपि, फुटेको हातको शल्यक्रिया फुटेको खुट्टाको शल्यक्रिया भन्दा अलि बढी जटिल हुन सक्छ। त्यसैले, तपाईंको बच्चाको शल्यचिकित्सकले तपाईंसँग तपाईंको बच्चाको विशिष्ट अवस्थाको बारेमा विस्तृत रूपमा छलफल गर्नेछन्। एकभन्दा बढी शल्यक्रिया आवश्यक पर्न सक्छ। यी शल्यक्रियाहरू तपाईंको बच्चा धेरै सानो हुँदा, शैशवकालदेखि नै सुरु हुन सक्छन्।

एक्ट्रोडक्टाइली भएका व्यक्तिहरूलाई कहिलेकाहीं शल्यक्रिया पछि छाला झर्ने जोखिम बढ्छ । साथै, औंला कडा हुनु शल्यक्रिया पछि एक सामान्य जटिलता हो, यदि कार्यमा सुधार भए पनि। तपाईंको चिकित्सा टोलीले तपाईंसँग यो सबै छलफल गर्नेछ।

यदि मेरो बच्चामा यो अवस्था छ भने, मैले के आशा गर्नुपर्छ?

यो धेरै अभिभावकहरूको सबैभन्दा ठूलो समस्या हो।

"के मेरो बच्चा सामान्य जीवन बिताउन सक्षम हुनेछ?"

प्रायः, एक्ट्रोडक्टाइली भएका मानिसहरू,स्पष्ट भिन्नताको बावजुद, हातहरूले उच्च स्तरको कार्यक्षमता कायम राख्न सक्छन्। तिनीहरूले स्वाभाविक रूपमा आफ्नो हात कसरी प्रयोग गर्ने भनेर सिक्छन्। यद्यपि, शल्यक्रियाले कहिलेकाहीं उपस्थिति सुधार गर्न सक्छ। कार्य बिग्रिएको अवस्थामा, शल्यक्रियाले प्रायः कार्य र उपस्थिति दुवै सुधार गर्न सक्छ।

एउटा सानो अध्ययनले पत्ता लगायो कि एक्ट्रोडक्टिली सुधार गर्न शल्यक्रिया गरेका व्यक्तिहरू शल्यक्रियाको कस्मेटिक र कार्यात्मक दुवै परिणामबाट सन्तुष्ट थिए ।

के यसलाई रोक्ने कुनै उपाय छ?

एक्ट्रोडक्टाइली एक आनुवंशिक अवस्था भएकोले, यसलाई पूर्ण रूपमा रोक्न सकिँदैन।

यद्यपि, गर्भावस्थामा रक्सी नपिउने, धुम्रपान/भेपिङ नगर्ने र मनोरञ्जनात्मक औषधिहरू प्रयोग नगरेर तपाईंले आफ्नो जोखिम कम गर्न सक्नुहुन्छ।

यदि तपाईंको परिवारमा कसैको हातमा जन्मजात भिन्नता वा अन्य आनुवंशिक अवस्था छ भने, तपाईंको बच्चाले यो अवस्था वंशाणुगत रूपमा पाउने सम्भावनाको बारेमा आनुवंशिक सल्लाहकारसँग कुरा गर्नु राम्रो हुन्छ।

मैले मेरो बच्चाको हेरचाह कसरी गर्नुपर्छ? दैनिक जीवन कस्तो हुनेछ?

यदि तपाईंको बच्चा एक्ट्रोडक्टिलीको साथ जन्मिएको छ भने, यो अवस्थाको विशेषज्ञ बाल रोग विशेषज्ञ, प्लास्टिक सर्जन, वा पुनर्निर्माण सर्जनबाट उपचार खोज्नु महत्त्वपूर्ण छ। तिनीहरूले तपाईंको बच्चाको लागि कुन उपचार विकल्पहरू उत्तम छन् भनेर निर्णय गर्न मद्दत गर्न सक्छन्।

तपाईंको बच्चाको अवस्था सुधार्नु चुनौतीपूर्ण हुन सक्छ, यो सत्य हो। यद्यपि, तपाईंको बच्चाको डाक्टरले तपाईंलाई प्रक्रियामा मार्गदर्शन गर्नेछन्।

धेरैजसो समय, एक्ट्रोडक्टाइली भएका बच्चाहरू आफ्नो काममा कुनै ठूलो प्रतिबन्ध बिना सामान्य जीवन बिताउँछन्। तिनीहरूले काम गर्न र आफ्नै तरिकाले आफ्नो हात प्रयोग गर्न सिक्छन्। त्यसैले साहस गर्नुहोस्।

डाक्टरलाई कस्ता प्रश्नहरू सोध्नु पर्छ?

जब तपाईं डाक्टरलाई भेट्न जानुहुन्छ, तपाईंसँग भएका सबै प्रश्नहरू सोध्नुहोस्। यहाँ केही प्रश्नहरू छन् जसले तपाईंलाई मद्दत गर्न सक्छन्:

• मेरो बच्चालाई कस्तो प्रकारको एक्ट्रोडक्टिली छ?
• के उसलाई अन्य कुनै आनुवंशिक अवस्था छ?
• मेरो बच्चालाई कस्तो प्रकारको उपचार चाहिन्छ?
• शल्यक्रिया पछि मैले मेरो हात/खुट्टाको हेरचाह कसरी गर्नुपर्छ?
• के थप शल्यक्रियाहरू आवश्यक पर्नेछ?
• कस्तो प्रकारको थेरापी प्रस्ताव वा अन्य मद्दत उपलब्ध छ?

यी प्रश्नहरू तपाईंको डाक्टरसँग कुराकानी सुरु गर्नको लागि राम्रो ठाउँ हुन्। जतिसुकै सानो भए पनि कुनै पनि कुराको बारेमा सोध्न नहिचकिचाउनुहोस्।

अन्तमा, मनमा राख्नु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुराहरू

तपाईंको बच्चाको जन्म हातखुट्टामा भिन्नता लिएर भएको हो भनेर थाहा पाउन गाह्रो हुन सक्छ। यो सबैलाई हुन्छ। तर याद राख्नुहोस्, यो भिन्नता प्रायः केवल एक उपस्थिति मात्र हो। एक्ट्रोडक्टाइली भएका मानिसहरूले प्रायः काम गर्ने क्षमतामा कुनै कमी अनुभव गर्दैनन्, किनभने तिनीहरू स्वाभाविक रूपमा आफ्नो हात प्रयोग गर्न सिक्छन्।

एक्ट्रोडक्टिली कहिलेकाहीं उपचार गर्न गाह्रो हुन सक्छ, तर एक विश्वसनीय अर्थोपेडिक सर्जनले तपाईंको विकल्पहरू व्याख्या गर्न सक्छन्। यदि तपाईंको परिवारमा कसैको जन्मजात अंग असामान्यताको इतिहास छ भने, आनुवंशिक परामर्शलाई विचार गर्नु राम्रो विचार हो। एक आनुवंशिक परामर्शदाताले तपाईंको बच्चा जन्मनु अघि तपाईंलाई के जान्न आवश्यक छ भनेर व्याख्या गर्न सक्छन्।

आफ्नो बच्चालाई माया, सहयोग र सही चिकित्सा हेरचाह प्रदान गरेर, उनीहरूले खुशी र सफल जीवन बिताउन सक्छन् भन्ने कुरा नबिर्सनुहोस्।

` एक्ट्रोडैक्टिली, एक्ट्रोडैक्टिली, जन्मजात हातको भिन्नता, हराएको औंलाहरू, फटिएको हात, फटिएको खुट्टा, SHFM, आनुवंशिक रोगहरू, बच्चाको स्वास्थ्य, जन्मजात हातको भिन्नता, सिन्डैक्टिली