के तपाईंको बच्चाको सेतो पदार्थ बिग्रिएको छ? पेरिभेन्ट्रिकुलर ल्युकोमालेसिया (PVL) को बारेमा कुरा गरौं।

यदि तपाईंको बच्चा समयभन्दा पहिले जन्मिएको हो, वा यदि तपाईंले कुनै विकासात्मक ढिलाइ अनुभव गरिरहनुभएको छ भने, यो तपाईंको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण छ। कहिलेकाहीँ, बच्चाहरूको मस्तिष्कको सानो भागमा क्षति पुग्न सक्छ। यो एक अवस्था हो जसलाई पेरिभेन्ट्रिकुलर ल्युकोमालेसिया, वा छोटकरीमा PVL भनिन्छ। यसबाट नआत्तिनुहोस्, यसको बारेमा विस्तृत रूपमा कुरा गरौं।

PVL भनेको के हो? यसलाई सरल भाषामा बुझौं।

ठीक छ, PVL (Periventricular Leukomalacia) भनेको के हो भनेर हेरौं। तपाईंलाई थाहा छ, हाम्रो मस्तिष्क एक धेरै जटिल, अद्भुत अंग हो। यसका विभिन्न भागहरू छन्। एउटा महत्त्वपूर्ण भाग 'सेतो पदार्थ' हो। यो हाम्रो मस्तिष्कमा रहेको 'तार' प्रणाली जस्तै हो। मस्तिष्क कोषहरू, अर्थात्, स्नायु कोषहरू (न्यूरोनहरू) , एकअर्कासँग र मस्तिष्कबाट मेरुदण्डसम्म सञ्चार गर्छन्, र यो 'तार' प्रणाली, अर्थात् (सेतो पदार्थ) मार्फत जानकारी आदानप्रदान गर्छन्।

त्यसैले, यदि तपाईंको बच्चालाई पेरिभेन्ट्रिकुलर ल्युकोमालेसिया छ भने, यसको अर्थ यो सेतो पदार्थको एक भागमा क्षति भएको हो। यो क्षतिले बच्चाको मोटर सीपमा विकासात्मक ढिलाइ हुन सक्छ, जसले गर्दा उनीहरूले आफ्नो शरीरलाई नियन्त्रण गर्छन्, साथै उनीहरूको बौद्धिक सीपमा पनि, जसले गर्दा उनीहरूले सोच्छन् र कुराहरू बुझ्छन्। त्यति मात्र होइन, यो अवस्था भएका बच्चाहरूलाई सेरेब्रल पाल्सी भनिने अवस्था हुने जोखिम पनि बढ्छ।

यो लामो नाम 'पेरिभेन्ट्रिकुलर ल्युकोमालेसिया' लाई अलिकति व्याख्या गरौं र बुझौं। त्यसपछि यो स्पष्ट हुनेछ:

• 'पेरी' को अर्थ 'वरपर' वा 'वरपर' हो।
• 'भेन्ट्रिकुलर' भन्नाले मस्तिष्क भित्र रहेका तरल पदार्थले भरिएका गुहाहरूलाई जनाउँछ। हामी यिनलाई भेन्ट्रिकल पनि भन्छौं।
• 'ल्युको' को अर्थ 'सेतो' हो। यसले मस्तिष्कको सेतो पदार्थलाई जनाउँछ।
• मलासिया भनेको तन्तुहरूको असामान्य 'नरमपन' हो जुन तन्तु क्षतिग्रस्त हुँदा हुन्छ। डाक्टरहरूले परीक्षणहरू मार्फत यो देख्न सक्छन्।

त्यसोभए, सरल भाषामा भन्नुपर्दा, पेरिभेन्ट्रिकुलर ल्युकोमालेसिया भनेको तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कमा रहेको भेन्ट्रिकल्स वरिपरि रहेको सेतो पदार्थमा हुने क्षति हो, जसले गर्दा तिनीहरू नरम हुन्छन्।

गर्भावस्थाको ३२ हप्ता अघि जन्मेका वा धेरै समय नपुगी जन्मेका बच्चाहरूमा PVL हुने जोखिम सबैभन्दा बढी हुन्छ। यो जोखिम उनीहरूको जन्मको गर्भावस्थाको उमेर जति छोटो हुन्छ वा उनीहरू कति चाँडो जन्मिन्छन् त्यति नै बढ्छ।

यदि तपाईंको बच्चा समयभन्दा पहिले जन्मिएको हो भने, म बुझ्छु कि तपाईंको मनमा हजारौं प्रश्न र डरहरू छन्। तपाईंको बच्चाको स्वास्थ्य र भविष्यको बारेमा तपाईंसँग धेरै विचारहरू हुन सक्छन्। तर सम्झनुहोस्, तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोली यो अवस्था बुझ्न र तपाईं र तपाईंको परिवारलाई मद्दत गर्न र मार्गदर्शन गर्न सधैं त्यहाँ छ।

PVL भएको बच्चामा के लक्षणहरू देखिन्छन्?

बच्चालाई हेरेर मात्र PVL छ कि छैन भनेर तुरुन्तै भन्न गाह्रो हुन्छ। यसको मतलब त्यहाँ कुनै स्पष्ट बाह्य संकेतहरू नहुन सक्छन् । तर समयसँगै, PVL ले निम्न मध्ये एक वा बढी लक्षणहरू निम्त्याउन सक्छ। यी कुराहरूमा ध्यान राख्नु महत्त्वपूर्ण छ:

• मोटर ढिलाइ: बस्न, घस्रन, हिँड्न वा हातखुट्टा राम्ररी प्रयोग गर्न कठिनाइ। उदाहरणका लागि, केही बच्चाहरू आफ्नो घाँटी राम्ररी माथि उठाउन ढिलो हुन सक्छन्, वा अन्य बच्चाहरूको तुलनामा पल्टिन वा बस्न ढिलो हुन सक्छन्।
• संज्ञानात्मक ढिलाइ / (बौद्धिक अशक्तता): बुझ्ने र सिक्ने क्षमताको कमी। यसमा शब्दहरू बोल्न ढिलाइ वा साधारण निर्देशनहरू बुझ्न कठिनाई जस्ता कुराहरू समावेश हुन सक्छन्।
• सन्तुलन समस्याहरू: सन्तुलन कायम राख्न कठिनाइ।
• दृष्टि र श्रवणशक्तिमा हानि।
• स्पास्टिक क्वाड्रिप्लेजिया (चारैवटा अंगमा कडापन, अझ स्पष्ट रूपमा भन्नुपर्दा, झुक्न वा फैलाउन कठिनाइ) वा डिप्लेजिया ( दुई खुट्टामा मात्र कडापन) - यी पनि सेरेब्रल पाल्सीका लक्षणहरू हुन सक्छन्।

यी लक्षणहरू सामान्यतया २ वर्षको उमेरमा स्पष्ट हुन्छन्। याद राख्नुपर्ने एउटा कुरा के हो भने PVL बच्चाअनुसार फरक हुन्छ। यसले सबैलाई एउटै तरिकाले असर गर्दैन।

PVL हुनुको कारण के हो?

PVL को मुख्य कारण भनेको बच्चाको मस्तिष्कले जन्मनु अघि वा पछि पर्याप्त रगत वा अक्सिजन नपाउनु हो । सोच्नुहोस्, हाम्रो मस्तिष्क कोषहरूलाई बाँच्न र काम गर्न अक्सिजन र पोषक तत्वहरू चाहिन्छ। जब यी राम्ररी आपूर्ति हुँदैनन्, ती कोषहरू क्षतिग्रस्त हुन्छन्।

पहिले उल्लेख गरिएझैं, समयपूर्व जन्मेका (प्रिटर्म) बच्चाहरू, वा गर्भावस्थाको उमेरको लागि सानो जन्मेका (गर्भावस्थाको उमेरको लागि सानो) बच्चाहरू सबैभन्दा बढी जोखिममा हुन्छन्। यो किनभने तिनीहरूको दिमाग अझै विकास भइरहेको हुन्छ, जसले गर्दा तिनीहरू धेरै नाजुक हुन्छन्। त्यसैले, तिनीहरू क्षतिको लागि बढी संवेदनशील हुन्छन्।

PVL सँग सम्बन्धित हुन सक्ने केही अन्य कुराहरू समावेश छन्:

• मस्तिष्कमा रक्तस्राव (इन्ट्राभेन्ट्रिकुलर रक्तस्राव) ।
• गर्भावस्थामा एम्नियोटिक थैलीको समयपूर्व फुट्नु ।
• गर्भावस्थामा आमाको पाठेघरको संक्रमण ।

डाक्टरहरूले PVL कसरी निदान गर्छन्?

यदि तपाईंको बच्चा समयपूर्व जन्मिएको छ भने, डाक्टरहरूले तपाईंको बच्चाको जीवनको पहिलो केही दिन र हप्ताहरूमा केही विशेष स्क्रिनिङ परीक्षणहरू गर्नेछन्।मस्तिष्कमा भएको कुनै पनि क्षति चाँडै पत्ता लगाउन यी परीक्षणहरू गरिन्छन्। कहिलेकाहीँ, बच्चामा विकासात्मक ढिलाइ जस्ता रोगका लक्षणहरू नदेखिएसम्म परीक्षणहरू गर्न सकिँदैन।

PVL को सही निदान गर्न सक्ने धेरै परीक्षणहरू छन्:

• मस्तिष्क एमआरआई स्क्यान: एमआरआई (चुम्बकीय अनुनाद इमेजिङ) स्क्यानले तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कको धेरै स्पष्ट, विस्तृत तस्बिरहरू लिन सक्छ। यसले मस्तिष्कको सेतो पदार्थमा क्षतिको ढाँचाहरू खोज्न सक्छ, जुन PVL सँग मिल्दोजुल्दो छ।
• टाउकोको अल्ट्रासाउन्ड: अल्ट्रासाउन्डले शरीरका तन्तुहरूको तस्बिरहरू सिर्जना गर्न ध्वनि तरंगहरू प्रयोग गर्दछ। यो पनि PVL निदान गर्न प्रयोग गरिने विधि हो। यदि तपाईंको बच्चालाई PVL छ भने, अल्ट्रासाउन्डले मस्तिष्कको सेतो पदार्थमा परिवर्तनहरू देखाउन सक्छ।

PVL को उपचार के के हुन्?

PVL को लागि हाल कुनै प्रत्यक्ष उपचार वा उपचार छैन । PVL ले गर्दा हुने मस्तिष्कमा हुने क्षति स्थायी हुन्छ । तर चिन्ता नगर्नुहोस्। तपाईंको बच्चाको लक्षणहरू नियन्त्रण गर्न र उनीहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न मद्दत गर्ने विभिन्न प्रकारका उपचारहरू छन्। यसले तपाईंको बच्चालाई धेरै राहत प्रदान गर्न सक्छ। यसमा समावेश हुन सक्छ:

• शारीरिक थेरापी: यसले तपाईंको बच्चाको चाल वा शरीर नियन्त्रण सुधार गर्न मद्दत गर्छ। यसमा राम्रो मोटर सीप (जस्तै पेन्सिल समात्ने, बटन थिच्ने, जुत्ताको फिता बाँध्ने) र सकल मोटर सीप (जस्तै बस्ने, घुँडा टेक्ने, हिँड्ने र दौडने) दुवै समावेश छन्। कल्पना गर्नुहोस् कि यदि बच्चाले सानै उमेरदेखि यस प्रकारको थेरापी पायो भने कति बलियो हुन सक्छ!
• व्यावसायिक थेरापी: यसले बच्चालाई दैनिक कामहरू गर्ने नयाँ तरिकाहरू सिक्न मद्दत गर्दछ, जस्तै भाँडाकुँडा प्रयोग गरेर खाना खाने र आफैं लुगा लगाउने। बच्चाको स्वतन्त्रता बढाउन यो धेरै महत्त्वपूर्ण छ।
• स्पीच थेरापी: यदि तपाईंको बच्चालाई बोल्न वा अरूसँग कुराकानी गर्न कठिनाइ छ भने, यो थेरापीले मद्दत गर्न सक्छ। यसले उच्चारण, वाक्य निर्माण, र बुझाइ जस्ता कुराहरूमा मद्दत गर्न सक्छ।
• सहायक उपकरणहरू: ह्वीलचेयर, वाकर र बैसाखी जस्ता सहायक उपकरणहरूले बच्चाको गतिशीलता वा वरिपरि घुम्ने क्षमता बढाउन मद्दत गर्न सक्छन्। यसले बच्चालाई आफैं धेरै काम गर्न मद्दत गर्न सक्छ।
• औषधिहरू: केही औषधिहरूले मांसपेशीको स्पास्टिकिटी निम्त्याउन सक्छ।तिनीहरूले तपाईंको बच्चामा हुन सक्ने लक्षणहरू जस्तै, वा अन्य चिकित्सा अवस्थाहरू (जस्तै, मिर्गी) नियन्त्रण गर्न मद्दत गर्न सक्छन्। यी केवल डाक्टरको सल्लाहमा प्रयोग गर्नुपर्छ।
• सामाजिक सेवाहरू र शैक्षिक सहयोग: तपाईंको बच्चालाई स्कूलको काम वा दैनिक जीवनका अन्य पक्षहरूमा थप सहयोगको आवश्यकता पर्न सक्छ। सामाजिक कार्यकर्ताहरू, शैक्षिक विशेषज्ञहरू, र अन्य पेशेवरहरूले यस प्रकारका सहयोग सेवाहरू र मद्दत प्रदान गर्न सक्छन्।

सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने यो सबै बच्चालाई सकेसम्म राम्रो, आरामदायी र खुशी जीवन बिताउन मद्दत गर्नको लागि गरिएको हो।

के हामी PVL लाई रोक्न सक्छौं?

PVL लाई रोक्नको लागि तपाईंले प्रत्यक्ष रूपमा गर्न सक्ने केही छैन। मुख्य लक्ष्य भनेको समयपूर्व जन्म रोक्न प्रयास गर्नु हो। यो किनभने समयपूर्व जन्म PVL को लागि एक प्रमुख जोखिम कारक हो। यदि तपाईं समयपूर्व बच्चा जन्माउने जोखिममा हुनुहुन्छ भने, समयपूर्व जन्मको लागि विशेष चिकित्सा सुविधाहरू भएको ठाउँमा जाँदा यो अवस्थालाई केही हदसम्म रोक्न मद्दत गर्न सक्छ।

समयपूर्व जन्मलाई सधैं रोक्न सकिँदैन, तर गर्भावस्थामा यी कदमहरू चालेर तपाईंले आफ्नो जोखिम कम गर्न सक्नुहुन्छ:

• नियमित प्रसवपूर्व हेरचाहको लागि, अर्थात्, क्लिनिकमा जानुहोस् र डाक्टरहरूलाई भेट्नुहोस्।
• मधुमेह , उच्च रक्तचाप, वा डिप्रेसन जस्ता आफ्नो स्वास्थ्य अवस्थाहरू व्यवस्थापन गर्नुहोस्।
• धूम्रपान, मदिरा, वा अन्य लागूपदार्थको प्रयोगलाई पूर्ण रूपमा त्याग्नुहोस्।
• पौष्टिक खाना खानुहोस्।
• गर्भावस्थामा स्वस्थ तरिकाले तौल बढाउनुहोस्।
• तपाईं र तपाईंको गर्भमा रहेको बच्चालाई हानि पुर्‍याउन सक्ने संक्रमणबाट आफूलाई बचाउनुहोस्।
• सकेसम्म तनाव कम गर्ने प्रयास गर्नुहोस् र आरामदायी रहनुहोस्।

यदि मेरो बच्चालाई PVL छ भने, भविष्यको लागि म के आशा गर्न सक्छु?

PVL भएका सबै बच्चाहरू एकै किसिमले प्रभावित हुँदैनन्। यसको अर्थ एउटा बच्चा अर्को बच्चाभन्दा धेरै फरक हुन सक्छ । बच्चाको लागि पूर्वानुमान/दृष्टिकोण धेरै कारकहरूमा निर्भर गर्दछ। उदाहरणका लागि, मस्तिष्क क्षतिको गम्भीरता र बच्चामा भएका अन्य स्वास्थ्य समस्याहरू ।

केही बच्चाहरूमा धेरै हल्का लक्षणहरू हुन सक्छन्, वा कुनै पनि लक्षणहरू नहुन सक्छन्। तिनीहरू सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्। यद्यपि, अरूमा उल्लेखनीय शारीरिक र/वा बौद्धिक अशक्तता हुन सक्छ। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको बच्चाले भोगेको क्षतिको प्रकृति र यसले उनीहरूको विकासलाई कसरी असर गर्न सक्छ भन्ने बारे केही विचार दिन सक्षम हुनेछन्।

सोच्नुहोस्, कहिलेकाहीँ बच्चा सानो छँदा ठूलो समस्या जस्तो लाग्न सक्छ, तर सही उपचारको साथ, तिनीहरू आफ्नै रुचि अनुसार धेरै राम्रो अवस्थामा पुग्न सक्छन्। त्यसैले, आशा नहार्नुहोस्।

तपाईंको बच्चालाई कसरी असर पर्छ भनेर ठ्याक्कै भविष्यवाणी गर्न असम्भव छ । तपाईंले गर्न सक्ने सबैभन्दा राम्रो कुरा भनेको PVL को अनुसन्धान र उपचार गर्ने विशेषज्ञहरूसँग कुरा गर्नु हो। तपाईंको बच्चा ठूलो हुँदै जाँदा, उनीहरूको आवश्यकता अनुसार उपचार गर्न सक्ने विशेषज्ञहरूको टोलीको मद्दतबाट उनीहरूलाई धेरै फाइदा हुनेछ।

PVL भएको व्यक्तिको आयु कति हुन्छ?

यो धेरै आमाबाबुको लागि चिन्ताको विषय हो। PVL भएका धेरैजसो बच्चाहरूले पूर्ण जीवन बाँच्ने आशा गर्न सकिन्छ। यद्यपि, यदि तपाईंको बच्चाको मस्तिष्कमा गम्भीर क्षति वा अन्य गम्भीर चिकित्सा अवस्थाहरू छन् भने, उनीहरूको आयु अलि कम हुन सक्छ। उनीहरूको आयुलाई असर गर्न सक्ने केही कारकहरू समावेश छन्:

• खान र पिउन गाह्रो हुनु।
• शरीर चलाउन नसक्ने वा गतिशीलतामा समस्या हुनु।
• श्वासप्रश्वासमा कठिनाइ।

यसले सबैलाई असर गर्दैन, तर यस्ता कुराहरू बारे सचेत हुनु राम्रो हो। यसबारे आफ्नो डाक्टरसँग कुरा गर्नुहोस्।

त्यसोभए, यसबाट हामीले सम्झनु पर्ने केही कुराहरू हेरौं? (घर पठाउनुहोस् सन्देश)

बच्चा जन्माउने क्रममा र पछि आमा वा बुबाले धेरै भावनाहरूबाट गुज्रन्छन्, हैन र? विशेष गरी यदि बच्चा समयभन्दा पहिले जन्मिएको छ वा NICU (नवजात शिशु सघन हेरचाह इकाई) मा राख्नु परेको छ भने, त्यस समयमा तपाईंले महसुस गर्ने बोझ शब्दमा व्यक्त गर्न गाह्रो छ। त्यसपछि, डाक्टरहरू र परीक्षणहरूमा दिन र हप्ता बिताउँदा, तपाईंले सोचेको भन्दा बढी सामना गर्नुपर्ने हुन सक्छ। तपाईंलाई सबै कुरा नियन्त्रण बाहिर भएको जस्तो लाग्न सक्छ, र तपाईं आफैलाई दोष पनि दिन सक्नुहुन्छ।

तर, पेरिभेन्ट्रिकुलर ल्युकोमालेसिया (PVL) भनिने यो अवस्थामा, कसैलाई पनि दोष दिनु पर्दैन । अनुसन्धानकर्ताहरूलाई पनि यसको कारण के हो भनेर ठ्याक्कै थाहा छैन। अर्को महत्त्वपूर्ण कुरा के हो भने PVL ले प्रत्येक बच्चालाई फरक-फरक रूपमा असर गर्छ । त्यसैले, तपाईंको बच्चा बढ्दै जाँदा उत्तम चिकित्सा हेरचाह, सल्लाह र सहयोग प्रदान गर्न तपाईंको बच्चाको मेडिकल टोलीसँग नजिकबाट काम गर्नु महत्त्वपूर्ण छ।

सम्झनुहोस्, तपाईं यस यात्रामा एक्लै हुनुहुन्न। तपाईंका डाक्टर, नर्स, चिकित्सक, साथै तपाईंको परिवार र साथीहरू सबै तपाईंलाई सहयोग गर्न तयार छन्।

साथै, आफ्नो ख्याल राख्नु धेरै महत्त्वपूर्ण छ । जब तपाईं बलियो र स्वस्थ हुनुहुन्छ तब मात्र तपाईंले आफ्नो बच्चाको राम्रो हेरचाह गर्न सक्नुहुन्छ। जब तपाईं निराश महसुस गर्नुहुन्छ, आफूले विश्वास गर्ने कसैसँग कुरा गर्नुहोस्। आवश्यक परेमा, परामर्श लिन नहिचकिचाउनुहोस्। तपाईंले आफ्नो बच्चाप्रति गर्नुभएको समर्पण अमूल्य छ।

`पेरिभेन्ट्रिकुलर ल्युकोमालेसिया, PVL, मस्तिष्क क्षति, समयपूर्व जन्म, विकासात्मक ढिलाइ, मस्तिष्क पक्षाघात, बाल स्वास्थ्य