के तपाईंलाई ALS रोगको बारेमा थाहा छ? (एमियोट्रोफिक लेटरल स्क्लेरोसिस) - यसबारे विस्तृतमा कुरा गरौं।

के तपाईंलाई अचानक हात, खुट्टा वा काँधमा मांसपेशी काम्ने महसुस हुन्छ? वा बोल्दा तपाईंको शब्दहरू धमिलो भएको वा तपाईंको हातखुट्टा सुन्न भएको जस्तो लाग्छ? यद्यपि हामीलाई यी सामान्य कुराहरू लाग्छन्, कहिलेकाहीँ यी स्नायु प्रणालीसँग सम्बन्धित गम्भीर रोगको पहिलो संकेत हुन सक्छन्, जस्तै ALS ( एमियोट्रोफिक ल्याटरल स्क्लेरोसिस ) । यो नाम सुन्दा नडराउनुहोस्। आज हामी ALS भनिने यो रोगको बारेमा कुरा गर्दैछौं, साथीसँग कुरा गर्नु जस्तै।

सरल भाषामा भन्नुपर्दा, ALS भनेको के हो?

सोच्नुहोस् त, हाम्रो शरीर एउटा जटिल मेसिन जस्तै हो। हाम्रो मस्तिष्कले यस मेसिनका भागहरूलाई काम गर्न सन्देश पठाउँछ। त्यहाँ एक विशेष प्रकारको स्नायु कोष हुन्छ जसले यी सन्देशहरूलाई मांसपेशीहरूमा पुर्‍याउँछ। हामी यी सन्देशहरूलाई मोटर न्यूरोन भन्छौं। जब तपाईं हिँड्नुहुन्छ, खानुहुन्छ, बोल्नुहुन्छ, सास फेर्नुहुन्छ, यी सबै यी मोटर न्यूरोनहरूबाट आउने सन्देशहरूद्वारा नियन्त्रित हुन्छन्।

ALS मा, कुनै कारणले गर्दा, यी मोटर न्यूरोनहरू बिस्तारै कमजोर हुन्छन्, निष्क्रिय हुन्छन् र मर्छन्। त्यसपछि, मस्तिष्कले चाहे पनि, मांसपेशीहरूमा सन्देश पठाउने कुनै तरिका हुँदैन। जब सन्देशहरू प्राप्त हुँदैनन्, मांसपेशीहरू बिस्तारै संकुचित र कमजोर हुन्छन्। हामी यसलाई एट्रोफी भन्छौं।

यस रोगबाट हुने क्षतिलाई उल्टाउन नसकिने भए तापनि विभिन्न औषधि र उपचारहरूले दैनिक जीवनलाई सजिलो बनाउन र रोग बढ्ने दरलाई नियन्त्रण गर्न सक्छन्।

ALS का दुई मुख्य प्रकार छन्।

ALS लाई दुई मुख्य भागमा विभाजन गर्न सकिन्छ:

१. छिटपुट ALS : यो सबैभन्दा सामान्य प्रकार हो। लगभग ९५% ALS बिरामीहरूमा यो प्रकार हुन्छ। "छिटपुट" भनेको यो स्पष्ट कारण बिना नै अनियमित रूपमा हुने हो।

२. पारिवारिक ALS (FALS): यो एक वंशानुगत रूप हो। ALS का ५% देखि १०% बिरामीहरूमा यो प्रकारको हुन्छ। यहाँ, यो रोग आनुवंशिक दोष (जीन उत्परिवर्तन) को कारणले हुन्छ र दोषपूर्ण जीन आमाबाबुबाट बच्चाहरूमा सर्छ।

ALS वास्तवमा के कारणले हुन्छ?

इमानदारीपूर्वक भन्नुपर्दा, अनुसन्धानकर्ताहरू अझै पनि ALS को कारण के हो भनेर पत्ता लगाउने प्रयास गरिरहेका छन्। यद्यपि, यसमा योगदान पुर्‍याउने केही कुराहरू छन् भन्ने सोचाइ छ:

• जीन उत्परिवर्तन: केही जीनहरूमा परिवर्तनका कारणमोटर स्नायु कोषहरू क्षतिग्रस्त हुन सक्ने पत्ता लागेको छ।
• ग्लुटामेट असंतुलन: ग्लुटामेट एक रसायन (न्यूरोट्रान्समिटर) हो जसले मस्तिष्क र स्नायुहरू बीच सन्देशहरू प्रसारण गर्दछ। यो ग्लुटामेट ALS बिरामीहरूको स्नायु कोषहरू वरिपरि जम्मा हुन्छ र स्नायुहरूलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छ भन्ने विश्वास गरिन्छ।
• प्रतिरक्षा प्रणाली समस्याहरू: कहिलेकाहीं हाम्रो शरीरको आफ्नै प्रतिरक्षा प्रणालीले स्वस्थ मोटर स्नायु कोषहरूलाई आक्रमण गर्न र नष्ट गर्न सक्छ।
• अक्सिडेटिभ तनाव : हाम्रा कोषहरूले ऊर्जा उत्पादन गर्दा बन्ने केही हानिकारक उप-उत्पादनहरू (मुक्त रेडिकलहरू) ले स्नायु कोषहरूलाई क्षति पुर्‍याउन सक्छन्।
• वातावरणीय कारकहरू: केही रसायन वा कीटाणुहरूको सम्पर्क यसको कारण हुन सक्छ कि भनेर पनि अनुसन्धान भइरहेको छ।

ALS का लक्षणहरू के के हुन्?

ALS का लक्षणहरू व्यक्तिपिच्छे फरक हुन सक्छन्, तर सामान्यतया, मुख्य लक्षण भनेको समयसँगै मांसपेशी नियन्त्रण गुमाउनु हो।

ALS कसरी निदान गरिन्छ?

ALS को निदान गर्न अलि गाह्रो हुन सक्छ, किनकि यसका लक्षणहरू अन्य रोगहरूसँग मिल्दोजुल्दो हुन सक्छन्। त्यसैले, डाक्टरले अन्य कुनै रोगहरू छैनन् भनी सुनिश्चित गर्न धेरै परीक्षणहरू गर्नेछन्।

के ALS र MS दुई फरक कुरा हुन्?

धेरै मानिसहरूले ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis) र MS (Multiple Sclerosis) लाई भ्रमित गर्छन्। यद्यपि दुवैले स्नायु प्रणालीलाई असर गर्छन्, तिनीहरू दुई फरक रोगहरू हुन्।

• एमएस (मल्टिपल स्क्लेरोसिस) एक अटोइम्यून रोग हो जसले स्नायु कोषहरू वरिपरिको सुरक्षात्मक आवरण (माइलिन) लाई क्षति पुर्‍याउँछ।
• ALS मा, मोटर न्यूरोनहरू सिधै नष्ट हुन्छन्।

ALS को उपचार र व्यवस्थापन

हाल ALS को कुनै उपचार छैन। यद्यपि, धेरै औषधिहरू छन् जसले रोगको प्रगतिलाई ढिलो गर्न, आयु लम्ब्याउन र दैनिक जीवनलाई सजिलो बनाउन मद्दत गर्न सक्छ। उदाहरणका लागि, Riluzole र Edaravone यस उद्देश्यका लागि अनुमोदित छन्। तपाईंको डाक्टरले तपाईंको लागि सबैभन्दा उपयुक्त उपचार लेख्नेछन्।

यसको अतिरिक्त, लक्षण व्यवस्थापनको लागि विभिन्न उपचारहरू छन्।

• पेट फुल्ने, दुख्ने, कब्जियत र थकान जस्ता समस्याहरूको लागि औषधि।
• शारीरिक उपचार: मांसपेशीहरूलाई सकेसम्म लामो समयसम्म बलियो र गतिशील राख्न मद्दत गर्छ।
• व्यावसायिक थेरापी: तपाईंलाई दैनिक कार्यहरू अझ सजिलै गर्न मद्दत गर्ने उपकरण र प्रविधिहरूको बारेमा सिकाउँछ।
• स्पीच थेरापी: बोली र निल्न गाह्रो हुने समस्याहरूमा मद्दत गर्छ।
• श्वासप्रश्वास थेरापी: सास फेर्न गाह्रो हुँदा सहयोग प्रदान गर्दछ।

ALS सँग बस्दा जान्नुपर्ने कुराहरू

ALS निदान जीवन परिवर्तन गर्ने चुनौती हो। यद्यपि, यस अवस्थासँग बलियो भएर बाँच्ने तरिकाहरू छन्।

• आफ्ना भावनाहरू महसुस गर्न आफैलाई अनुमति दिनुहोस्: दुःखी, रिसाएको वा डराएको महसुस गर्नु सामान्य हो। ती भावनाहरूलाई दबाएर नराख्नुहोस्, आफूले विश्वास गर्ने कसैसँग कुरा गर्नुहोस्।
• जानकारी राख्नुहोस्: आफ्नो अवस्था बारे जान्नुहोस्। आफ्नो डाक्टरलाई प्रश्नहरू सोध्नुहोस्।
• सहयोग समूहहरूमा सामेल हुनुहोस्: तपाईं जस्तै यो रोगसँग बाँचिरहेका अरूसँग कुरा गर्नु मानसिक बलको ठूलो स्रोत हो।
• घरमा परिवर्तनहरू गर्नुहोस्: रोग बढ्दै जाँदा, हिँड्न गाह्रो हुन सक्छ। त्यसैले, चिप्लो कार्पेट हटाउने, बाथरूममा ग्र्याब बारहरू जडान गर्ने, र ह्वीलचेयरको लागि सजिलो बनाउन ढोकाहरू समायोजन गर्ने जस्ता कुराहरू विचार गर्नुहोस्।
• आफ्ना हेरचाहकर्ताहरूलाई सहयोग गर्नुहोस्: यो यात्रामा तपाईंलाई मद्दत गर्ने तपाईंको परिवार र साथीहरूको लागि ठूलो बोझ हो। उनीहरूलाई आराम गर्न र उनीहरूको मानसिक स्वास्थ्यको ख्याल राख्न मद्दत गर्नुहोस्।