Har noen i familien din eller noen du kjenner SMA, eller spinal muskelatrofi ? Du lurer kanskje på, og kanskje til og med er redd, hvordan dette vil endre seg over tid, og hvordan symptomene vil forverres. Faktisk varierer måten denne sykdommen utvikler seg på sterkt fra person til person. Det avhenger av hvilken av de fire typene SMA du har, når symptomene først startet, og hvilket nivå av fysisk utvikling du hadde nådd på den tiden. La oss snakke om dette enkelt og tydelig i dag.
Hvordan utvikler SMA-sykdommen seg?
Denne sykdommen rammer primært musklene i midten av kroppen, som rygg og hofter. Dette er mer uttalt enn musklene lenger unna midten av kroppen (som fingre og tær).
Tenk på det slik: Musklene i lårene, som hjelper deg å stå, blir svakere enn musklene i beina. Svakhet i beina blir også mer merkbar før svakhet i armene.
Noen kan også oppleve et gradvis tap av styrke i hendene. Det er imidlertid vanligvis hendene som beholder mest styrke over tid. Selv om hendene er svake, kan de fortsatt være i stand til å utføre hverdagsoppgaver , som å bruke en datamaskin.
Et annet stort problem som følger med SMA er en krum ryggrad , som vi medisinsk kaller skoliose . Mange barn med SMA utvikler denne tilstanden tidlig i livet. Dette er fordi musklene som støtter ryggraden gradvis svekkes.
Siden skoliose kan forårsake pustevansker, er det svært viktig å snakke med legen din om dette regelmessig og følge de nødvendige instruksjonene.
En person med skoliose kan oppleve følgende symptomer:
- Skuldre og hofter er ikke på samme nivå.
- Den ene skulderen er større eller stikker fremover enn den andre.
- Den ene hoften er høyere enn den andre.
Denne krumningen i ryggraden kan forårsake ubehag og smerte. Hvis krumningen er alvorlig, kan den komprimere lungene og påvirke pusten. Leger prøver vanligvis å håndtere tilstanden ved å bruke en spesiell støtte uten kirurgi inntil barnet er fullt utviklet. Men fordi krumningen i ryggraden kan forverres over tid, vil legen din være svært oppmerksom på eventuelle puste- eller bevegelsesproblemer som oppstår i denne forbindelse.
Hva som skjer videre avhenger av hvilken type SMA du har.
Typer SMA og deres natur
SMA er delt inn i fire hovedtyper. Disse klassifiseres basert på alderen symptomene starter og pasientens maksimale fysiske aktivitet. La oss se på hver type separat.
| SMA-type | Alder for symptomdebut | Viktige funksjoner og fremover |
|---|---|---|
| Type 1 (Werdnig-Hoffmanns sykdom) | Ved fødsel eller før 6 måneder | Svært alvorlig. Uten behandling er det vanskelig å sitte oppreist eller kontrollere hodet. Det er vanskelig å suge melk eller svelge mat. Det virker som om man puster fra magen. Alvorlige luftveisinfeksjoner kan forekomme ofte. |
| Type 2 | Mellom 6 og 18 måneder | Kan sitte opp, men kan ikke gå uten hjelp. Etter hvert som de blir eldre, kan de trenge hjelp til og med for å sitte opp. Skjelvinger kan ses. |
| Type 3 (Kugelberg-Welander syndrom) | Etter 18 måneder eller i ung alder | Jeg kan gå. Men over tid faller jeg ofte, det blir vanskelig å gå opp og ned trapper. Det er vanskelig å reise seg igjen etter å ha ligget på bakken. |
| Type 4 | I 20-30-årene (voksen alder) | Sjelden. Symptomene utvikler seg svært sakte. Voksne kan gå, men muskelsvakhet oppstår når de blir eldre. |
Litt mer om type 1
Dette er den alvorligste formen for SMA. Den kalles også Werdnig-Hoffmanns sykdom . Den diagnostiseres ved fødselen eller i løpet av de første 6 månedene. Muskelsvakhet utvikler seg veldig raskt. Uten behandling vil barnet ikke være i stand til å sitte eller stå.
Babyen kan være underernært på grunn av vanskeligheter med å suge og svelge. Noen babyer kan virke som om de puster gjennom magen . Dette er fordi pustemusklene i brystet ikke fungerer som de skal, så de puster bare ved hjelp av mellomgulvet. Dette kan føre til hyppige, noen ganger livstruende, alvorlige luftveisproblemer og infeksjoner.
Litt mer om type 2
Denne typen diagnostiseres mellom 6 og 18 måneder. Sykdommens progresjonshastighet varierer mye fra barn til barn. Barn med type 2 kan sitte oppreist uten hjelp i de tidlige stadiene. Men når de når tenårene, kan det være vanskelig å sitte oppreist uten hjelp.
Disse barna kan heller ikke gå mer enn noen få skritt uten hjelp. Ofte begynner fingrene deres å skjelve (tremor). Selv senerefleksen kan gå tapt når legen banker på kneet med en liten hammer.
Litt mer om type 3
Dette kalles også Kugelberg-Welander syndrom . Det diagnostiseres vanligvis rundt 18 måneders alder, men noen ganger kan symptomene begynne i tidlig ungdomstid.
Utviklingen av denne typen SMA avhenger av hvor mye bevegelse barnet lærer. Disse barna kan lære å gå. Men over tid begynner de å falle ofte, har problemer med å gå i trapper og har problemer med å reise seg fra liggende stilling. Som med andre typer SMA er de mer utsatt for luftveisinfeksjoner ettersom musklene deres svekkes.
Litt mer om type 4
Dette er den sjeldneste formen for SMA. Den diagnostiseres hos personer i 20- eller 30-årene. Sykdommen utvikler seg svært sakte. Personer med denne typen kan gå som voksne, men muskelsvakheten kan gradvis øke etter hvert som de blir eldre.
Hilsen til hjemmet
- Spinal muskelatrofi (SMA) er en sykdom som svekker musklene over tid. Den påvirker imidlertid ikke hjernen. Pasientens intelligens og sanser forblir normale.
- Typen SMA du eller barnet ditt har, avgjør hvor raskt og hvor alvorlig sykdommen vil være.
- Pustevansker og skoliose er vanlige tilstander forbundet med SMA. Disse krever spesiell oppmerksomhet og medisinsk tilsyn.
- Det er svært viktig å samarbeide tett med legen din for å håndtere sykdommen, møte opp til klinikkene i tide og følge instruksjonene som gis.
- Moderne behandlinger har forbedret livskvaliteten og levetiden til SMA-pasienter betydelig, så gi aldri opp håpet.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din