Hvordan leve med kronisk utmattelsessyndrom?

Føler du at du ikke har energi om morgenen? Føler du deg så sliten at du ikke klarer å stå opp av sengen på flere dager, selv etter å ha gjort litt arbeid? Dette er kanskje ikke bare normal tretthet. I dag skal vi snakke om måter å gjøre det enklere å leve med en tilstand som kalles kronisk utmattelsessyndrom (CFS), også kjent som myalgisk encefalomyelitt (ME). Dette er en kompleks tilstand som kan ha stor innvirkning på livet ditt. Men ikke bekymre deg, det finnes måter vi kan håndtere denne tilstanden og leve godt på.

Forstå sykdommens natur: gode tider og dårlige tider

Når du lever med denne tilstanden, vil du forstå én ting veldig godt. Det er at ikke alt er likt. Det finnes tider der symptomene er svært alvorlige, og kroppen kan gå gjennom en svært vanskelig tid. Vi kaller dette et «tilbakefall», som er en periode der sykdommen forverres. Etter en stund kan det så komme en periode der symptomene avtar og kroppen føler seg litt bedre. Vi kaller dette en «remisjonsperiode».

Tenk på kroppens energi som et telefonbatteri. En person med denne sykdommen bruker opp batteriet veldig raskt, og det tar også lang tid å lade det. Så vi må være veldig forsiktige med hvordan vi bruker batteriet.

Daglige oppgaver og energihåndtering

Under et tilbakefall kan det være vanskelig å gjøre enkle oppgaver som å vaske seg om morgenen eller skifte klær. Sett derfor av ekstra tid til oppgavene du synes er vanskelige. Ikke få panikk. Bare gjør dem.

Men i en periode med «remisjon» kan du tenke: «Åh, jeg føler meg bedre i dag, jeg må få gjort litt arbeid.» Ikke gjør det! Hvis du plutselig overanstrenger deg, kan du ende opp med å bli fullstendig utmattet i løpet av de neste to eller tre dagene. Hvis du fortsetter slik, er det mer sannsynlig at du får et alvorlig «tilbakefall».

Derfor er det viktig å opprettholde en god balanse mellom hvile og arbeid , selv i perioder med god helse. Vær alltid oppmerksom på energinivået ditt.

Trening: Noe man bør gjøre med forsiktighet

Selv om trening er viktig for å holde seg frisk, kan trening være litt vanskelig og krever forsiktighet for noen med kronisk utmattelsessyndrom. Selv mild trening kan forårsake uutholdelig tretthet. Det finnes et spesielt navn for denne tilstanden som kalles «Post-Exertional Malaise (PEM)». Enkelt sagt er det ekstrem tretthet og forverring av symptomer som oppstår etter selv mild anstrengelse.

Så hva bør du gjøre?

Det beste du kan gjøre er å snakke med legen din eller fysioterapeuten din for å finne ut nøyaktig hva kroppen din tåler av fysisk og mental aktivitet. Dette kalles «energikonvolutten» din. Du må holde deg innenfor dette området og lære å balansere hvile og aktivitet. Dette vil hjelpe deg med å unngå «PEM»-tilstanden vi nevnte.

• Få en treningsplan utarbeidet av en fysioterapeut.
• Jobb aldri for hardt.
• Tempo er det viktigste.

Kosthold kan gjøre en stor forskjell

Å være oppmerksom på maten du spiser kan bidra mye til å håndtere symptomene dine. Unngå spesielt matvarer du er allergisk mot, matvarer du er følsom for og matvarer som inneholder kjemikalier.

Mange sier at et kosthold som ligner på middelhavsdietten er gunstig for denne tilstanden. Det vil si et kosthold med lavt innhold av mettet fett og raffinerte karbohydrater, og rikt på flerumettet og enumettet fett.

En annen ting er at det å spise flere små måltider i løpet av dagen , i stedet for ett stort måltid om gangen, kan bidra til å holde energinivået jevnt. For eksempel er det bedre å spise 3 hovedmåltider og 3 små mellommåltider imellom. Dette kan også bidra til å kontrollere kvalme.

Hukommelsestap og «hjernetåke»

Et annet viktig symptom på denne tilstanden er hukommelsestap og en følelse av «hjernetåke». Du glemmer ting og har problemer med å konsentrere deg. Det finnes noen enkle måter å hjelpe med dette på:

• Bruk en dagbok eller en «dagsplanlegger»: Skriv ned oppgaver, avtaler og gjøremål i den.
• Angi påminnelser på telefonen: Angi en påminnelse som minner deg på når du må dra et sted eller gjøre noe.
• Lag en liste: Lag en liste over ting du må ta med deg når du skal handle, for eksempel en liste over oppgaver du må gjøre i løpet av dagen.
• Bruk klistrelapper: Skriv ned ting du må huske på små lapper og klistre dem på lett synlige steder.
• Tren hjernen din: Puslespill, ordspill og kortspill kan holde hjernen din aktiv. Disse kan også bidra til å forbedre hukommelsen din.

Arbeid, forhold og mental helse

Jobb

Det kan være utfordrende å jobbe med denne tilstanden. Hvis du har problemer på jobben, bør du snakke med arbeidsgiveren din om dette. Du kan trenge ting som en fleksibel arbeidsplan, litt fritid i løpet av jobben eller skriftlige instruksjoner fordi du har hukommelsesproblemer. Disse vil variere avhengig av symptomene dine og jobbens art. Hvis tilstanden er alvorlig og du ikke kan jobbe, snakk med legen din om hvilke tiltak du kan ta.

Relasjoner

Dette er sannsynligvis den vanskeligste delen. Det kan være veldig vanskelig for familie, venner og partner å forstå denne tilstanden. De kan si ting som: «Du kjeder deg» eller «Du er sliten bare av å være i nærheten.» Fordi for en utenforstående er denne trettheten usynlig.

Denne tilstanden kan påvirke ditt sosiale liv, lek med barna dine og personlige forhold. Det er veldig viktig å snakke åpent om disse tingene og få alles forståelse.

Psykisk helse og å få hjelp

Husk at du ikke er alene. Å snakke med andre som går gjennom det samme kan være en stor kilde til trøst. Spør legen din om støttegrupper i ditt område.

Depresjon er mer sannsynlig å forekomme med denne tilstanden. Noen av symptomene på depresjon ligner på symptomene på denne tilstanden, så det kan være vanskelig å skille mellom de to. Å føle seg håpløs, konstant trist, føle seg verdiløs og ha tanker om å ta sitt eget liv kan alle være symptomer på depresjon.

Hvis du tror du kan være deprimert, snakk med legen din. Medisiner og samtaleterapi kan hjelpe med både fysiske og psykiske symptomer. Hvis du har selvmordstanker, bør du umiddelbart oppsøke akuttmottaket på sykehuset eller ringe National Institute of Mental Health of Sri Lanka på 1926.