Uansett hvor mye den lille spiser, sier han/hun: «Jeg er ikke mett, jeg vil ha mer?» Har du noen gang sett ham/henne stadig tenke på mat, lete etter mat, og noen ganger snike til seg mat når ingen er i nærheten? Dette kan være et stort problem og en kilde til tristhet for en mor eller far som ser det. Som oftest tror vi at dette er et barns grådighet etter mat. Men det er ikke alltid tilfelle. Årsaken til denne overdrevne sultfølelsen kan være en sjelden genetisk tilstand kalt Prader-Willi syndrom . I dag skal vi snakke om dette, den overdrevne sultfølelsen som følger med («hyperfagi»), og behandlingen av den på en enkel og vennlig måte.
Hva er Prader-Willi syndrom?
Enkelt sagt er Prader-Willi syndrom en sjelden genetisk tilstand forårsaket av en endring i DNA-et vårt. Noen ganger kan det også være forårsaket av en alvorlig hodeskade.
Denne tilstanden påvirker hovedsakelig hypothalamus, en del av hjernen vår. Tenk på hypothalamus som en bryter i kroppen vår. Når vi spiser og føler oss mette, sender denne delen et signal til oss om at «Greit, nok er nok». Men i hjernen til noen med Prader-Willi syndrom fungerer ikke denne «bryteren» som den skal. Derfor, uansett hvor mye mat de spiser, føler de seg ikke mette.
Det er derfor disse barna alltid er sultne. Det er ikke deres feil, og det er heller ikke grådighet. Det er en del av selve sykdommen.
På grunn av denne konstante sulten («hyperfagi») er de stadig på jakt etter mat.
- De spiser mye større mengder mat enn gjennomsnittspersonen.
- De gjemmer mat for å spise senere.
- I noen ekstreme tilfeller kan du bli fristet til å spise frossenmat, kanskje til og med mat fra søpla.
Hvis denne tilstanden ikke kontrolleres, er risikoen for å utvikle fedme og andre relaterte helseproblemer (som diabetes og hjertesykdom) svært høy.
Finnes det en behandling for denne ekstreme sultfølelsen?
Ja. Det finnes medisiner som kan bidra til å kontrollere denne overdrevne sultfølelsen. Vykat XR (diazoksidkolin) er en slik medisin. Denne medisinen virker ved å påvirke hormonene og nevrotransmitterne i hjernen vår som kontrollerer sult og appetitt, og reduserer den konstante sultfølelsen.
Men dette er ikke en medisin som kan tas på impuls. Denne behandlingen bør kun startes under veiledning av en spesialist.
Hvordan bruker du denne medisinen?
Dette er vanligvis en pille som tas én gang daglig. Den kan tas med eller uten mat. Tabletten bør imidlertid svelges hel uten å deles, knuses eller tygges.
Legen din vil starte opp med denne medisinen med en svært lav dose. Deretter vil de gradvis øke dosen hver andre uke. Dette kalles «titrering». Dette gjøres for å finne vedlikeholdsdosen som fungerer for deg og som best kontrollerer symptomene dine. Hvis du ikke klarer å ta medisinen på en uke eller mer, kan legen din starte opp med en lavere dose igjen og gradvis øke den.
Hvordan vet du om medisinen virker?
Etter hvert som denne medisinen begynner å virke, vil du eller barnet ditt merke at ting som konstant matsug, matsug og overdreven sultfølelse gradvis vil avta. Siden det tar litt tid før denne medisinen har full effekt, bør du ikke forvente en stor endring de første ukene.
Hvis appetitten din fortsatt ikke forbedrer seg til tross for at du tar medisinen, må du snakke med legen din om det. Han eller hun kan kanskje stoppe medisinen eller foreslå en annen behandling om nødvendig.
Hva er de vanligste bivirkningene, og hva kan man gjøre med dem?
Som alle medisiner kan det forårsake bivirkninger. Men ikke alle får dem. La oss se på de vanligste bivirkningene og hvordan vi håndterer dem.
| Bivirkning | Hvordan administrere |
|---|---|
| Overdreven kroppshårvekst (hypertrikose) | Dette er vanligvis håndterbart. Du kan bruke hårfjerningsmetoder om nødvendig. Men hvis det er for ubehagelig å kontrollere, snakk med legen din. |
| Hevelse på grunn av væskeansamling i kroppen (ødem) | Hvis du opplever symptomer som hevelse i ben, ankler eller føtter, eller pustevansker , må du kontakte legen din umiddelbart . Legen din kan måtte stoppe medisinen midlertidig, redusere dosen eller foreskrive andre medisiner, for eksempel vanndrivende midler. |
| Økte blodsukkernivåer | Dette er noe du bør være oppmerksom på. Legen din vil sjekke blodsukkernivået ditt regelmessig før du begynner å ta medisinen og mens du tar den. Om nødvendig kan du få forskrevet andre medisiner for å hjelpe deg med å kontrollere blodsukkeret. |
| Hudutslett | Bruk uparfymerte, milde såper. Hvis kløe oppstår, kan salver påføres som anvist av lege. Hvis kløen øker eller ikke avtar, må du informere legen din. |
Alvorlige tilstander som krever spesiell omsorg!
Vi har blitt fortalt at dette legemidlet kan forårsake høyt blodsukkernivå. I sjeldne tilfeller kan dette føre til en svært farlig tilstand som kalles diabetisk ketoacidose (DKA) . Dette er når skadelige stoffer kalt ketoner bygger seg opp i blodet fordi kroppen ikke har nok insulin. Dette er en medisinsk nødsituasjon.
Symptomer på høyt sukkernivå:
- Føler meg uvanlig tørst
- Hyppig vannlating
- Føler meg sultenere enn vanlig
- Utilsiktet vekttap
Varseltegn på diabetisk ketoacidose (DKA):
- Kvalme eller oppkast
- Magesmerter
- Ekstrem tretthet eller forvirring
- Pustevansker
- Fruktig lukt i pusten
- Har svært høye blodsukkernivåer (f.eks. større enn 300 mg/dL)
Hvis du har noen av disse symptomene, må du oppsøke lege umiddelbart uten forsinkelse. Eller dra til akuttmottaket på nærmeste sykehus. Dette er svært viktig.
Vær oppmerksom på interaksjoner med andre medisiner.
Andre medisiner du tar kan påvirke hvordan Vykat XR virker. Noen medisiner kan øke bivirkningene av Vykat XR, mens andre kan redusere effekten.
Derfor må du informere legen din tydelig om alle legemidler du eller barnet ditt tar (inkludert reseptbelagte legemidler, reseptfrie legemidler, vitaminer, tradisjonelle legemidler, urteprodukter). Lege vil justere doseringen eller endre medisinen om nødvendig. Ikke start eller slutt med noen medisin uten å spørre legen din.
Hilsen til hjemmet
- Prader-Willi syndrom er en sjelden genetisk tilstand som forårsaker tap av metthetsfølelse.
- Forstå at barnets overdrevne sultfølelse og matsøken ikke er hans eller hennes feil, men et symptom på selve sykdommen.
- Medisiner som Vykat XR kan kontrollere denne overdrevne sultfølelsen, men det bør alltid gjøres under tilsyn av en spesialist .
- Vær alltid oppmerksom på bivirkninger, spesielt tegn på høyt blodsukker. Hvis du utvikler symptomer på diabetisk ketoacidose (DKA), må du umiddelbart oppsøke sykehusets akuttmottak (ETU).
- Det er svært viktig å informere legen din om alle andre medisiner og kosttilskudd du tar.
💬 Comments (0)
Ingen kommentarer er lagt ut ennå. Legg til din kommentar her for første gang.
Legg til kommentaren din