A re ithuteng ka seokobatši sa Evrysdi sa Spinal Muscular Atrophy (SMA) .

Na o kwele ka boemo bjo itšego ka lapeng la gago, kudu-kudu ngwana yo monyenyane, moo mešifa ya mokokotlo e fokolago ganyenyane-ganyenyane? Ka tša kalafo, re bitša se Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Ka Sesinhala, ke go senyega ga mešifa yeo e sepedišanago le mokokotlo. Ye ke bolwetši bja leabela bjo bo fetišetšwago go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe. Ke ka baka leo bofokodi bjo bja mešifa bo ka se kgomego feela mešomo yeo gantši re e dirago letšatši le letšatši, e bjalo ka go emišetša dihlogo tša rena godimo ka go otlologa, go dula ntle le thušo, go sepela, go metša dijo, eupša gape le go hema. Ka gona, sehlare se sefsa sa molomo seo se newago e le kalafo ya bolwetši bjo bja SMA se bitšwa Evrysdi (risdiplam) . Lehono, re tla bolela ka sehlare se, gore o ka se šomiša bjang, mehola ya sona ke efe le gore ke ditlamorago dife tšeo o swanetšego go di tseba.

Matseno a makopana a bolwetši bja SMA le mehuta ya bjona

Pele re bolela ka seokobatši sa Evrysdi, a re kwešišeng go se nene ka SMA. Bolwetši bjo bo arotšwe ka mehuta ye mmalwa ye megolo go ya ka mengwaga yeo dika di thomago go tšwelela ka yona.

• SMA yeo e thomago ka masea (Mohuta wa 1): Ye ke mohuta o šoro kudu. Dika gantši di tšwelela maseeng, pele ga mengwaga ye 6 ya dikgwedi.
• SMA yeo e thomago ka morago (Mohuta wa 2 le 3): Mohuteng wo, dika di thoma go tšwelela bjaneng goba mahlalagading.
• SMA yeo e thomago ka batho ba bagolo (Mohuta wa 4): Go se, dika di tšwelela feela ka morago ga ge motho a godile.

Sehlare sa Evrysdi se šomišwa go alafa mehuta ye ka moka. E fiwa gape batho bao ba lemogilwego gore ba na le SMA ka diteko tša leabela eupša ba sešo ba ba le dika (pele ga dika).

Tsela ya go diriša moriana wa Evrysdi?

Ye ke karolo e bohlokwa kudu, ka gobane go diriša sehlare ka mo go nepagetšego go kgoma dipoelo ka go lebanya .

O tla amogela moriana wo go tšwa khemising ye e kgethegilego, ka mokgwa wa seela. Ge e ba o kile wa amogela lepotlelo leo le nago le selo seo se swanago le lerole, o se ke wa le hlakanya gomme wa le nwa. Ge se se direga, gateetee ikgokaganye le lefelo leo o filwego sehlare goba ngaka ya gago.

Tsela ya go lokišetša moriana

Ngaka ya gago e tla go botša gabotse gore o swanetše go nwa bokae le kamoo o ka bo elago le go bo lokišeletša ka gona. Lebotlelo la sehlare le swanetše go tla le kepisi, adaptara ya lebotlelo le disirinji tše mmalwa tšeo di ka dirišwago gape. Ge e ba se sengwe sa dilo tše se hlaela goba se robegile, boledišana le ngaka ya gago pele o nwa sehlare.

• Go bohlokwa go nwa sehlare ka nako e tee letšatši le lengwe le le lengwe .
• Nako e kaone ya go nwa sehlare ke ka morago ga dijo . Ge e le lesea, .E fe ka morago ga ge o feditše go amuša .
• Le ka mohla o se ke wa hlakanya sehlare se le maswi a formula goba mohuta ofe goba ofe o mongwe wa maswi, go swana le maswi a kgomo.
• Ka morago ga go nwa sehlare, nwa meetse a mangwe go kgonthiša gore se metšwe ka botlalo.
• Batho ba bangwe ba fiwa sehlare se ka phaephe ya go fepa . Boemong bjoo, o ka swanelwa ke go hlatswa tube ka meetse ka morago ga go fa sehlare.

Dilo tšeo o swanetšego go ba šedi ge o e-nwa dihlare

Ka morago ga go goga tekanyo ya sehlare ka gare ga sering, o swanetše go e nwa ka metsotso e 5 . Ge e ba o sa kgone go e nwa ka nako yeo, lahla tekanyo gomme o lokišetše tekanyo e mpsha.

Le gona, o se ke wa dumelela sehlare se se tsena letlalong la gago goba mahlong a gago. Ge e ba e tsena letlalong la gago, e hlatswe gabotse ka sesepa le meetse. Ge e ba e tsena ka mahlong a gago, hlatswa mahlo a gago gabotse ka meetse a hlwekilego. O se ke wa hlakanya mabotlelo a mabedi a sehlare ka tekanyo e tee ka lebaka le ge e le lefe.

Katlego ya sehlare se e ile ya lekwa bjang?

Pele ga ge sehlare le ge e le sefe se ka tla mmarakeng, go dirwa dinyakišišo tše dintši tša tša kalafo bakeng sa go hwetša kamoo se šomago ka gona le kamoo se šireletšegilego ka gona. Sehlare sa Evrysdi le sona se dirile diteko tše mmalwa tše bjalo. A re e lebelele ka tsela e bonolo.

Ke ditlamorago dife tša Evrysdi?

Go swana le ka sehlare sefe goba sefe, Evrysdi e ka baka ditla-morago tše dingwe tše dinyenyane. Tše di tlwaelegilego kudu ke:

• Letadi
• Letšhollo
• Lekhopho la letlalo goba go hlohlona

Tše ke ditla-morago tše di tlwaelegilego kudu, eupša gape go na le ditla-morago tše dingwe tšeo di ka bago gona.

Go dira’ng ge e ba ditla-morago di direga?

Maemong a go swana le phišo, o ka boledišana le ngaka ya gago gomme wa hwetša tekanyo e swanetšego ya paracetamol.

Ge e ba o e-na le mpa e lokologilego, selo sa bohlokwa kudu ke go thibela go felelwa ke meetse mmeleng.

• Ba fe diela tše dintši gore ba nwe.
• Ge e le lesea, amuša kgafetšakgafetša.
• Go botse kudu go fa bana ba bannyane seno sa go swana le Jeevani (tharollo ya go rehydrating ya molomo) .
• Enwa meetse a mantši.

Na Evrysdi e bolokegile nakong ya boimana le ya go amuša?

Ye ke taba ye bohlokwa kudu.

• Ge e ba o imile, o rulaganya go ima, goba o amuša, kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago pele o thoma Evrysdi.
• Kgopolo ya bjale ke gore seokobatši sa Evrysdi se ka ba kotsi go lesea leo le lego ka popelong.
• Ka fao, pele o thoma sehlare se, o swanetše go dira tlhahlobo ya boimana go kgonthiša gore ga o ima.
• O swanetše go šomiša mokgwa wo o šomago kudu wa taolo ya pelego ge o nwa pilisi le bonyenyane kgwedi e tee ka morago ga go emiša pilisi.

Ikwe o lokologile go boledišana le ngaka ya gago dipotšišo goba dipelaelo tšeo o nago le tšona ka se.