Ka dinako tše dingwe bjalo ka batswadi, re tshwenyegile kudu ka diphetogo tše dinyenyane baneng ba rena, na ga go bjalo? Akanya ge e ba ngwana wa gago yo monyenyane a sa sware molala o otlologile go swana le bana ba bangwe, a sa kgokologe gabotse goba a sa dule, ke mo go tlwaelegilego gore o ikwe o tshwenyegile ganyenyane. Ka dinako tše dingwe sebaki sa dilo tše e ka ba Spinal Muscular Atrophy , goba SMA ka boripana. Lehono re bolela ka Spinraza, seokobatši seo se šomišwago lefaseng ka bophara bjalo ka kalafo ya bolwetši bjo bja SMA.
Ge re bolela ka tsela e bonolo, Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke eng?
Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke bolwetši bja leabela . Go ra gore e ka fetišetšwa go tloga molokong o mongwe go ya go o mongwe. Seo se diregago go se ke gore mešifa ya mmele wa rena, ke gore, mešifa, e fokola ganyenyane-ganyenyane. Bofokodi bjo bo ka dira gore go be thata go ngwana go boloka molala wa gagwe o otlologile, go dula a nnoši, go sepela gomme maemong a mangwe a šoro, gaešita le dilo tše bonolo tše bjalo ka go metša le go hema.
Go na le mehuta ye mmalwa ya bolwetši bjo, yeo e arotšwego go ya ka mengwaga yeo dika di thomago go tšwelela ka yona.
- Infantile-onset SMA: Ge dika di tšwelela go lesea le lenyenyane kudu (pele ga dikgwedi tše 6).
- SMA ya bafsa/ya ka morago: Ge dika di tšwelela bjaneng (ka morago ga dikgwedi tše 6).
- SMA yeo e thomago ka batho ba bagolo: Ge e ba dika di tšwelela ka morago ga go ba motho yo mogolo.
Ge go tliwa bolwetšing bjo, Spinraza ke kalafo ye bohlokwa kudu ya se. A re boleleng ka yona ka botlalo bjale.
Kalafo ya Spinraza (Nusinersen) e fiwa bjang?
Spinraza ga e fiwe bjalo ka thunyo ya ka mehla. E fiwa bjalo ka ente ya ka gare ga setho . Ge re bolela ka tsela e bonolo, e hlabja ka go lebanya ka gare ga seela sa mokokotlo, seo se lego ka gare ga mokokotlo wa gago. Se se swanetše go dirwa feela ke dingaka tšeo di tlwaeditšwego ka mo go kgethegilego. Ka gona, kalafo ye gantši e dirwa lefelong le le kgethegilego la kalafo sepetlele. Tshepedišo ye e ka tšea diiri tše mmalwa.
Ge kalafo e thoma, ditekanyo tše nne, tšeo di bitšwago "ditekanyetšo tša go rwala," di fiwa ka dikgao tša kgauswi.
1. Ditekanyetšo tše tharo tša mathomo di fiwa matšatšing a mangwe le a mangwe a 14.
2. Tekanyetšo ya bone e fiwa matšatši a 30 ka morago ga tekanyo ya boraro.
Ka morago ga ditekanyo tšeo tše nne, kalafo e tšwela pele ka tekanyo e tee dikgweding tše dingwe le tše dingwe tše nne .
Ka nako ye nngwe diteko tša gago tša madi le moroto di ka dirwa pele o fiwa sehlare se.Ngaka ya gago e ka go laela ditekanyo tše sego kae. Se ke go bona ge e ba sehlare se na le mafelelo afe goba afe. Lega go le bjalo, ke ngaka ya gago feela yeo e ka dirago phetho ya gore o tla newa kalafo gakae, gore tekanyo ya yona ke efe le gore ke diteko dife tšeo o swanetšego go di dira.
Selo sa bohlokwa kudu ke gore le ka mohla o se ke wa foša kalafo ya gago yeo e rulagantšwego le diteko bjalo ka ge di laetšwe ke ngaka ya gago.
Dipoelo tša sehlare se ke dife?
Dinyakišišo tše pedi tše kgolo di dirilwe go nyakišiša go šoma gabotse ga seokobatši sa Spinraza: e nngwe go bana ba banyenyane kudu (go thoma ga masea), gomme e nngwe go bana ba bagolo ganyenyane (se thoma ka morago).
Dithutong tše , ba bangwe ba bana ba ile ba newa seokobatši sa Spinraza. Sehlopha se sengwe se ile sa newa tshepedišo ya bofora . Se se ra gore ge e le gabotse ga se ba hlabja ka seokobatši, eupša ba be ba fo hlabja ka nalete ye nnyane. Se se dirwa go ela mafelelo a kgonthe a seokobatši.
Mafelelo a tloga a kgothatša.
- Nyakišišong ya masea a manyenyane: Mo e nyakilego go ba seripa-gare sa masea ao a amogetšego Spinraza a bontšhitše dikaonefatšo tše dikgolo ditiragalong tše bohlokwa tša go šikinyega, mola go se na le o tee wa masea ao a amogetšego placebo yo a bontšhitšego kaonefatšo le ge e le efe.
- Thutong ya bana ba bagolo: Ka morago ga dikgwedi tše 15, 57% ya bana bao ba amogetšego Spinraza ba be ba kaonafetše go šoma ga mešifa, ge go bapetšwa le 26% fela ya bao ba amogetšego placebo.
Se se bontšha gore kalafo ye e ka dira phapano e kaakang maphelong a balwetši ba SMA. Eupša gopola gore tše ke dipoelo tša nyakišišo, gomme dipoelo tša ngwana wa gago di ka ba tše di fapanego. Ngaka ya gago ke motho yo mokaone go kwešiša se.
Ditlamorago tša Spinraza le dikotsi tše kgolo
Go swana le dihlare le ge e le dife, Spinraza e ka baka ditla-morago. Tše di fapana ganyenyane go ithekgile ka nywaga yeo dika di thomago ka yona.
| Nako ya go thoma ga dika | Ditlamorago tše di tlwaelegilego |
|---|---|
| Infantile-go thoma | Diphetetšo tša ka fase ga pampišana ya go hema (mohlala, ditwatši tša maswafo) le go pitlagana. |
| Ka morago-go thoma | Letšhollo, go opša ke hlogo, go hlatša le go opša ke mokokotlo. |
Dikeletšo tša go laola ditlamorago tše di tlwaelegilego
- Bakeng sa go opša ke hlogo: Robala gabotse, ja ka nako gomme o nwe meetse a mantši.
- Bakeng sa go pitlagana: Eja dienywa tše dintši, merogo le dijo tše di humilego ka tlhale, gomme o nwe meetse a mantši.
- Thibela ditwatši: Hlapa diatla tša gago kgafetšakgafetša gomme o pheme go kgoma sefahlego sa gago.
Gaešita le ge tše e le ditla-morago tše di tlwaelegilego, ge e ba di phegelela goba di bonagala e le tše šoro, kgonthišetša gore o botša ngaka ya gago.
E-ba šedi kudu, dikotsi tše dikgolo!
O swanetše go lemoga dikotsi tše pedi tšeo di hwetšwago ka sewelo kudu, eupša tše šoro kudu, tšeo di sepedišanago le Spinraza.
| Kotsi | Dika tšeo di swanetšego go hlokomelwa |
|---|---|
| Kotsi ya go tšwa madi (Kotsi ya go Tšwa Madi - Diplatelet tša Tlase) |
|
| Tshenyo ya dipshio (Tshenyo ya Dipshio) . |
|
Se bohlokwa kudu:Ge e ba wena goba ngwana wa gago o ba le dika le ge e le dife tše šoro tšeo di boletšwego ka mo godimo, tsebiša ngaka ya gago gatee-tee goba o ye Lefapheng la Tšhoganetšo (ETU) la sepetlele sa kgaufsi. Se ga se selo seo se swanetšego go diegišwa.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Spinal Muscular Atrophy (SMA) ke bolwetši bja leabela bjo bo fokodišago mešifa.
- Spinraza (Nusinersen) ke kalafo yeo e šomišwago go bolwetši bjo yeo e thušago go kaonafatša mošomo wa mešifa.
- Kalafo ye e fiwa ke ngaka ya setsebi, ka go hlabja ka gare ga seela sa mokokotlo.
- Ditlamorago tše di tlwaelegilego tša go swana le go opša ke hlogo le phišo di ka direga. Lega go le bjalo, ka mehla ela hloko dika tše šoro tše bjalo ka go tšwa madi ka mo go feteletšego goba go senyega ga dipshio.
- Latela ditaelo tša ngaka ya gago ka mo go nepagetšego. O se ke wa fetwa ke dipeelano tše di rulagantšwego bakeng sa kalafo le diteko.
- Ahla-ahla dipotšišo le ge e le dife tšeo o nago le tšona mabapi le kalafo, ditla-morago tša yona le ditshenyagalelo pepeneneng le setsebi sa gago sa kalafo.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago