Ka nako ye nngwe re bone batho bao ba lego ba kopana kudu go feta palogare, ke gore, ba ba kopana, akere? Mohlomongwe difiliming, goba gaešita le bophelong bja kgonthe. Lebaka le lengwe la se e ka ba boemo bjo bo bitšwago Chondrodysplasia. O se ke wa tšhoga ge o ekwa leina le. Ge e le gabotse le ke leina la kakaretšo la malwetši a mmalwa ao a tswalanago le go gola ga marapo ao a bakwago ke diphetogo dikarolwaneng tša leabela tša mmele wa rena. Gantši dingaka di hlahloba boemo bjo mo e nyakilego go ba gatee-tee ge lesea le belegwa.
Nagana ka yona, wo ga se mohuta o tee feela wa bolwetši. Ka lehlakoreng le lengwe, batho ba bangwe bao ba nago le boemo bjo ba ka phela bophelo bjo bo tlwaelegilego ka ntle le mafokodi a magolo. Mohlala, bao ba bogetšego 'Game of Thrones' ba tla tseba semelo sa Tyrion Lannister. Modiragatši yo a bapalago moanegwa yoo, Peter Dinklage, o na le boemo bjo bo bitšwago Achondroplasia, bjo e lego bja mohuta wa Chondrodysplasia. O phela bophelo bjo bo atlegilego le bjo bo tletšego. Eupša, ka lehlakoreng le lengwe, go bile go na le mehuta e šoro kudu le e bohloko ya boemo bjo. Mohlala ke Rhizomelic Chondrodysplasia Punctata (RCDP1). Boemo bjo bo baka kgolo yeo e sa kgaotšego maseeng, mathata a marapo, mathata a monagano , le lešobana la leihlo . Bana ba bantši bao ba nago le boemo bjo bjo šoro ga ba phele ka morago ga bjana. Eupša go na le kholofelo. Banyakišiši ba leka go hwetša kalafo ya RCDP1.
Mabaka a se ke afe?
Ge re bolela ka tsela e bonolo, maemo a ke a leabela . Se se bolela gore di bakwa ke diphetogo tše itšego goba diphošo dikarolwaneng tša leabela tšeo di lego ka gare ga disele tša mmele wa rena. Ka dinako tše dingwe diphošo tše tša leabela di ka abelwa batswadi go ya go bana. Boemo bjo bo šoro bjo bo bitšwago RCDP1 ke bjo bongwe bja maemo a bjalo a leabela.
Lega go le bjalo, mohuta o tlwaelegilego kudu, go swana le Achondroplasia, gantši o bakwa ke phetogo ya diphedi yeo e sa rulaganyetšwago. Se se ra gore ngwana a ka e hlagolela le ge go se na motswadi le ge e le ofe yo a nago le boemo bjo.
Ke dika dife tša boemo bjo?
Ka ntle le ponagalo ya mmele ya motho, dika di ithekgile ka mohuta wa Chondrodysplasia yeo ba nago le yona. Dika tše dikgolo ke botelele bjo bokopana (bokgutshwane bja botelele) le bogolo bja hlogo bjo bogolo go feta bjo bo tlwaelegilego . Eupša go na le dika tše dingwe tšeo di ka diregago. A re lebelele gore ke eng.
| Karolo ya mmele moo seka se ka diregago | Bothata bjo bo ka bago gona |
|---|---|
| Ntshetsopele ya bjoko | Mehuteng e mengwe, kgolo ya bjoko e ka kgongwa gomme go šitišwa ga monagano go ka direga. Le ge go le bjalo, mehuta ya go swana le Achondroplasia, go šitišwa ga monagano ga go bonwe. |
| Letlalo | Letlalo e ba makgwakgwa le flaky. |
| Molomo | Magalagapa a arogilego. |
| Mahlo | Go se bone gabotse ka lebaka la lešobana la leihlo. |
| Mokokotlo wa mokokotlo | Go direga ga diphošo tša mokokotlo. |
Tlhahlobo e dirwa bjang?
Gantši, ngaka e ka belaela gore lesea le na le boemo bjo gatee-tee ge le belegwa, ka gobane dika tše bjalo ka ditho tše di khutsofaditšwego le hlogo e godišitšwego di ka lemogwa gabonolo.
Go kgonthišetša pelaelo ye, ngaka e laela gore go dirwe X-ray . X-ray e bontšha gore marapo a matsogong le maotong a ngwana ke a makopana e bile a nabile ka mo go sa tlwaelegago.
Go oketša moo, maemo a bjalo ka Achondroplasia a ka lemogwa gaešita le ka skena sa ultrasound ge lesea le sa le ka popelong. Ge e ba o nyaka go ba le bonnete bja 100% ka tlhahlobo, go bile go na le diteko tše di kgethegilego tša leabela bakeng sa seo.
Dikalafo ke dife?
Dikgetho tša kalafo tšeo ngwana wa gago a di hwetšago di tla ithekga ka mohuta wa Chondrodysplasia yeo a nago le yona. Selo sa bohlokwa seo re swanetšego go se kwešiša mo ke gore bontši bja dikalafo di ka se oketše botelele bja ngwana , eupša di ka thuša go fokotša le go laola mathata a mangwe a tša maphelo ao a sepedišanago le bjona.
- Bakeng sa boemo bjo bo sego bjo šoro go swana le achondroplasia: Ge e ba ngwana wa gago a phetše gabotse, sohle seo o swanetšego go se dira ke go etela ngaka ya gago ya bana ka mehla go yo hlahloba bophelo bjo bobotse bja ngwana wa gago. Ge e ba go ka tšwelela mathata le ge e le afe, o tla swanelwa ke go nea kalafo e nyakegago.
- Maemong a šoro, sehlopha sa ditsebi se ka akaretšwa go alafeng ngwana. Batho ba bantši, ba bjalo ka dingaka tša mmele le ditsebi tša phepo, ba ka swanelwa ke go akaretšwa. Kalafo ye gantši e direga sepetlele.
Go feta moo ka kalafo
Maemong a mangwe a sa tlwaelegago, go nea dihomoune tša kgolo go thušitše go gola ga marapo, eupša ga se pheko e kgonthišeditšwego. Dihomoune tša kgolo ga di fodiše maemo a go swana le achondroplasia.
Batho ba bangwe ba retologela go buiweng ka nako e telele ya go lelefatša ditho . Eupša ye ke tshepedišo yeo go ngangišanwago kudu ka yona. Ka gobane e na le dikotsi gomme e ka ba bohloko kudu. Maemong a mantši, go buiwa mo go oketša feela botelele ka disenthimithara tše sego kae. Ka ge lelokelelo le la go buiwa le nyaka kudu mmeleng le monaganong, dingaka di kgothaletša go bušetša morago go buiwa mo go fihlela ngwana a godile ka mo go lekanego gore a ka kwešiša gomme a ka itirela diphetho.
Ke mathata afe ao a ka bago gona?
Bontši bja mehuta ya chondrodysplasia ga e beye bophelo kotsing, eupša e ka baka mathata a bohloko le a nako e telele. Ngaka ya gago e ka go thuša go laola tše.
| Go raragana | Tlhaloso e bonolo |
|---|---|
| Bothata bja go hema | Bogolo bjo bonyenyane bja lešoba la sehuba bo ka baka mathata a go hema. |
| Bohloko bja mokokotlo le go goga ga mokokotlo | Diphetogo mokokotlong di ka baka bohloko le go thatafala. |
| Stenosis ya mokokotlo | Kgatelelo ya methapo ka lebaka la go tshesane ga mokero woo mokokotlo o fetago ka wona ka gare ga mokokotlo. |
| Ditaba tša mohlakanelwa | Bohloko bja manonyeletšo le bothata bja go sepela. |
| Diphetetšo tša maswafo tša kgafetšakgafetša | Diphetogo mekgweng ya go hema di ka baka ditwatši tša maswafo kgafetšakgafetša. |
| Go thothomela | Maemong a mangwe a šoro, go thothomela go ka direga ka lebaka la ditlamorago go kgolo ya bjoko. |
| Go hema go hema ka boroko | Go kgaotša ga go hema ka nakwana nakong ya boroko. |
O ka hwetša bjang thekgo bakeng sa gago le ngwana wa gago?
Ge o phela le boemo bjo, thekgo go wena le ngwana wa gago e bohlokwa kudu. Batho bao ba nago le boemo bjo ga ba rate go swarwa e le ba kgethegilego. Eupša batho setšhabeng ka dinako tše dingwe ba leka go ba kgaphela thoko le go ba kwešiša gabotse. Kudu-kudu sekolong, go na le kgonagalo e kgolo ya go tlaišwa ke dithaka.
Ka gona, ke mo gobotse kudu go nyaka keletšo bakeng sa go thuša ngwana go lebeletšana le boemo bjo le go thuša ba bangwe go kwešiša se. Gape, go na le dihlopha tša thekgo tšeo di hlomilwego ke malapa ao a nago le bana ba go swana le ba. Ka bona, le ka abelana tshedimošo, le bolela ka diphihlelo le go ba mothopo wa maatla go yo mongwe le yo mongwe.
Molaetša wa go Išwa Gae
- Chondrodysplasia ga se bolwetši bjo tee. Ke lereo la kakaretšo la maemo a mmalwa a leabela ao a kgomago kgolo ya marapo.
- Boima bja boemo bjo bo fapana go ya ka batho. Le ge batho ba bangwe ba ka ba le ditla-morago tše bonolo, ba bangwe ba ka ba le mathata a magolo. Batho ba bantši bao ba nago le maemo a bjalo ka achondroplasia ba phela maphelo a tletšego le a atlegilego.
- Maikemišetšo a magolo a kalafo ga se go oketša botelele, eupša ke go laola mathata a maphelo ao a sepedišanago le ona (bjalo ka bohloko bja mokokotlo, mathata a go hema).
- Ge o šetše o tseba gore ngwana wa gago o na le boemo bjo, go bohlokwa kudu go nyaka thušo ya sehlopha sa dingaka tša ditsebi.
- Gotee le kalafo ya tša kalafo, thekgo ya monagano le keletšo bakeng sa ngwana le lapa le tšona di bohlokwa kudu. Go bohlokwa go matlafatša ngwana gore a lebeletšane le tlaišo ya leago.
💬 Comments (0)
Ga go na ditshwayotshwayo tšeo di rometšwego go fihla ga bjale. Oketša tshwaelo ya gago mo ka lekga la mathomo.
Oketša tshwaelo ya gago