Waa'ee qoricha Amvuttra dhukkuba onnee ATTR-CM jedhamu haasofnaa? (ATTR-CM fi Amvutraa) jedhamu.

Dhukkuboota gosti pirootiiniin qaama keenya keessa jiru tokko sirnaan kuufamee qaamolee barbaachisoo akka onnee fi narvii keessatti kuufamu yeroo uumamu hin dhageenye ta’a. Kunniin yeroo baay’ee dhukkuboota baay’ee hin mul’annedha. Qoricha keessatti gosti pirootiinii kuufamuu kun amyloidosis jedhama. Har'a waa'ee dhukkuba hin baay'anne ATTR-CM jedhamu, kan addatti onnee miidhu, jechuunis pirootinoonni kun maashaa onnee keessatti kuufamanii fi qoricha ammayyaa Amvuttra jedhamu kan itti fayyadamu dubbanna.

ATTR-CM sirriitti maali?

Salphaatti yoo ilaalle, ATTR-CM haala sababa mudaa jeneetikii ykn uumamaan dulloomuu wajjin uumamuun pirootiiniin TTR qaama keenya keessatti uumamu boca jijjiiree walitti tuuta’ee dallaa maashaa onnee keessatti of kuufamuudha. Maqaan guutuun kanaa Transthyretin Amyloid Cardiomyopathy jedhama.

Mee yaadi, dallaan onnee keenyaa sirnaan paampii gochuuf socho’uu qaba. Garuu pirootinoonni kun yeroo walitti qabaman dallaan onnee furdaa fi jabaata . Kana cardiomyopathy jennee waamna. Kunis onneen dhiiga sirnaan paampii gochuu akka hin dandeenye taasisa. Yeroo booda, kun gara dadhabina onneetti illee guddachuu dandaʼa.

Namoonni ATTR-CM qaban tokko tokko mallattoon tokkollee hin mul’atu, kaan garuu mallattoolee dhukkuba onnee idilee wajjin wal fakkaatu ni mul’ata.

• Hafuura baafachuu dadhabuu xiqqoo (dyspnea) .
• Dhiita’uu, keessumaa miilaafi jilba irratti
• Burjaajii ykn abdii kutannaa
• Dha’annaan onnee dabaluu ykn dha’annaan onnee sirrii hin taane
• Dhukkubbii garaa

Kunis yeroo wantoota akka sadarkaa ol ba’uu, hojii manaa hojjechuu ykn fageenya gabaabaa deemtu hojjettu daftee dadhabbiin sitti dhaga’amuu danda’a.

Kana malees, mallattooleen biroo onnee waliin wal hin qabannees mul’achuu danda’u. Fakkeenyaaf, dadhabbii, harkaa fi miilli namaa qallachuu ykn dhukkubbiin , garmalee dafquu , garaa kaasaa ykn of wallaaluu, akkasumas rakkoo bullaa'insa nyaataa.

Qorichi Amvuttra akkamitti hojjeta?

Kana hubachuuf jalqaba waa’ee pirootiinii TTR jedhamu xiqqoo beekuu qabna. TTR (Transthyretin) pirootiinii irra caalaa kalee keenya keessatti oomishamuudha. Hojiin isaa inni guddaan hormoonota taayirooyidii fi vitaamin A qaama guutuutti geejjibuudha.

Namoota ATTR-CM qaban keessatti mudaan jeneetikii pirootiiniin TTR boca sirrii hin taane akka uumamu taasisa. Bocni pirootiinii sirrii hin taane kun onnee keessatti kuufamee kuufama.

Qorichi Amvuttra jedhamu akka jiinii callisutti hojjeta . Kunis qorichi kun kallattiin gara kalee deemuun pirootiinii TTR dogoggora qabu sana uggura.Sochii jiinii uumamu hir'isa. Sagalee raadiyoo gadi buusuu fakkaata.

Amvuttra jechuun gogaa jalaa qoricha lilmoodha. Talaalliin kun yeroo baayyee ogeessa fayyaatiin ji'a sadii sadiin kennama .

Milkaa'inni qoricha kanaa akkamitti qoratame?

Akkuma qoricha haaraa kamiyyuu bu'a qabeessummaan AMVUTTRA qorannoo guddaa tokkoon mirkanaa'eera. Qorannoon kun dhukkubsattoonni ATTR-CM 655 talaallii Amvuttra kan kennameef yoo ta’u gareen biraa ammoo talaalliin pilaasboo qoricha hin qabne ji’a 12tti waggaa sadiif kennameera.

Qorattoonni qorichi kun bu'a qabeessa ta'uu fi dhiisuu isaa madaaluuf wantoota hedduu ilaalaniiru.

• Qormaata deemsa daqiiqaa jahaa: Kunis daqiiqaa 6 keessatti saffisa idileetiin hammam akka deemtu safara. Fageenyi kun akkuma haalli onnee keessanii hammaataa deemuun hir’ata.
• Ramaddii Waldaa Onnee Niiw Yoorki (NYHA): Kun hamma mallattoolee dadhabuu onnee safara. Kutaa afur (I, II, III, IV) qabu. Lakkoofsi daree hamma baay'atu dhukkubni kun hammaataa deema.

• Gaaffii Qulqullina Jireenyaa (KCCQ-OS): Kunis dhiibbaa dhukkubni kun qulqullina jireenya dhukkubsataa irratti qabu safara.

Qorannoon kun maal argate?

Xumura yeroo wal'aansaa waggaa sadii irratti qorattoonni bu'aa qorannoo kanaa xiinxalaniiru.

Argannoon inni guddaan dhukkubsattoonni Amvuttra fudhatan sababa dadhabuu onneetiin carraan du’aa ykn hospitaala ciisuu tasa ykn kutaa hatattamaa (ETU) daawwachuu isaanii %28 gadi aanaa ta’uu isaati , warra pilaasboo (talaallii fakkeessaa) fudhatan waliin wal bira qabamee yoo ilaalamu.

Wanti barbaachisaan biraa dhuma ji'oota 42 irratti garee Amvuttra fudhate keessatti carraan sababa kamiinuu du'uu %35 hir'achuu isaati.

Dabalataanis dhukkubsattoonni Amvuttra fudhatan dandeettii deemsa fi qulqullina jireenyaa to’annoo jala oolcheera.

Garuu bu’aan qorannoo kun nama hundaaf tokko ta’uu dhiisuu akka danda’u yaadadhu. Atii fi hakiimni kee Amvuttra siif mijachuu fi faayidaan isaa miidhaa cinaa caalu fi dhiisuu isaa waliin murteessuu qabdu.

Mee waa'ee bu'aa fi miidhaa isaa haa barannu.

Bu'aa arguuf yeroo hangamii fudhata?

Amvuttra qoricha yeroon hojjetudha. Kanaaf bu'aan isaa hatattamaan hin mul'atu. Mallattoolee irratti fooyya’iinsa kamiyyuu arguuf ji’oota hedduu fi isaa ol fudhachuu danda’a.

Miidhaa cinaa akkamitti to'achuu dandeenya?

Miidhaa Amvuttra ijoo keessaa tokko hammi vitaamin A dhiiga keessatti hir'achuudha. Sababni isaas pirootiiniin TTR kan vitaamin A qaama guutuutti geejjibsiisu waan ta'eef. Qorichi kun oomisha TTR yeroo hir'isu geejjibni vitaamin A illee ni hir'ata.

• Doktarri kee yeroo hunda hamma vitaamin A kee ilaaluuf qorannoo dhiigaa ni ajaja . Qormaata kana yeroon akka raawwatamu gochuun baay’ee barbaachisaadha.
• Nyaata vitaamin A baay’ee qabu (fkn. kaarotaa, boqqolloo mi’aawaa, ispinaashii, hanqaaquu, aannan, burtukaana diimaa ) nyaata keessan irratti dabaluu.
• Jijjiirama mul’ata kee irratti yoo argite (keessumaa mul’ata halkanii hir’achuu), hatattamaan hakiima kee beeksisi.
• Sadarkaa vitaamin A kee irratti hundaa’uun, hakiimni kee dabalata vitaamin A fudhachuu si gorsuu danda’a.

Miidhaan Amvuttra irraan gahu kanneen qofa miti. Mallattoolee biroo si dhiphisan yoo qabaatte, hakiima kee wajjin haasa’uu kee mirkaneessi .