Waa'ee MELAS Syndrome dhageessanii beektuu? Tarii hin ta'u. Sababni isaas haala baay’ee hin mul’anne waan ta’eef, yeroo baay’ee hin mul’atu jechuudha. Garuu irratti dammaquun baay'ee barbaachisaadha. Sababni isaas sirna narvii, maashaalee fi kutaalee qaamaa barbaachisoo biroo irratti dhiibbaa uumuu danda’a. Har’a bal’inaan, baay’ee salphaa ta’een, haala isin hubachuu dandeessaniin ni dubbanna.
Dhibeen MELAS Syndrome jechuun maali? Salphaatti haa hubannu!
Salphaatti yoo ilaalle, MELAS Syndrome jechuun kutaaleen xixiqqoo seelii keenya keessa jiran
maaytookondriyaa jedhaman sirnaan yeroo hin hojjenne kan uumamuudha. Akka warshaalee humna elektiriikaa xixiqqoo seelii keenyaaf anniisaa hojjetan kanaa yaadi. Warshaaleen humna elektiriikaa kun yeroo sirnaan hin hojjenne qaamni guutuun itti dhagahama. Jechi MELAS jedhu amala ijoo dhukkuba kanaa hedduu walitti makuun uuma:
- Mitochondrial encephalomyopathy: Kun dhukkuba sammuu fi maashaalee maaytookondriyaa wajjin walqabatan miidhu agarsiisa .
- Lactic acidosis: Kunis yeroo keemikaalli lactic acid jedhamu qaama keenya keessatti walitti qabamuudha. Akka idileetti asiidiin laktik akka oomisha cinaa kan uumamu yeroo kaarboohayidireetii nyaannu fayyadamnee anniisaa hojjennu yoo ta’u, dhukkuba kana keessatti garuu garmalee walitti qabama.
- Kutaalee dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu (stroke -like episodes): Kun baay’inaan kan mul’atudha. Isaan mallattoolee dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu wajjin wal fakkaatu qaban fakkaatu , garuu dhugumatti dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu miti. Isaan kun irra deddeebiin uumamuu danda’u.
Kun
haala jeneetikii dha , jechuun waan nuti waliin dhalannedha. Garuu mallattoon dhukkubaa yeroo baayyee xiqqoo booda jalqaba. Namoonni baay’een mallattoo dhukkuba kanaa kan mul’isuu kan jalqaban umrii isaanii waggaa 20 fi isaa duratti. Garuu namoota tokko tokkoof mallattoon kun akka waggaa lama boodaattis dursanii mul'achuu danda'a, kaan immoo umurii waggaa 40 boodas mul'achuu danda'a.
Haalli kun hangam baramaa dha?
MELAS Syndrome dhukkuba baayyee beekamaa miti.
Namoota 4,000 keessaa gara tokko haala kanaan akka miidhamu tilmaamameera. Nama kamuu miidhuu danda'us, wanti adda ta'e
dhibeen kun haadha irraa qofa dhaalamuu isaati. Abbaa irraa gara mucaatti hin darbu.
Mallattoon dhukkuba MELAS Syndrome maali?
Akkuma armaan dura jenne, maaytookondriyaan seelii qaama keenyaa hunda keessatti jechuun ni danda’ama jedhamee waan argamuuf, MELAS Syndrome qaama ykn tishuu kamiyyuu miidhuu danda’a. Kanarraa kan ka’e mallattoon dhukkubaa nama irraa gara namatti garaagarummaa guddaa qabaachuu danda’a. Haa ta'u malee namoota baay'eedhaaf mallattoon kun mallattoolee niwurooloojikaalaa fiduu danda'u cimaa miti.
Dhukkuba sukkaaraa fi dhageettii dhabuun mul’achuu danda’a. Kun immoo waa'ee dhukkuba kanaa yaaduuf akeekkachiisa xiqqaadha. Isaan kun irra caalaa yeroowwan dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu fakkaataniin kan dhufanidha. Wantoonni ta’uu danda’an muraasni kunooti:- Jijjiiramni amala tasa ni mul'ata .
- Sammuun ni burjaaja'a , waan ta'aa jiru hubachuu dadhaba.
- Miira garaa kaasaa ykn madaallii dhabuu .
- Kutaan qaamaa tokko fakkeenyaaf harki ykn miilli ni laamsha’a (paralysis) .
- Qaama gama tokkoon akka namatti dhagahama ykn akka nama rifachiisu ni dhagahama.
- Mataa dhukkubbiin dhufee ni deema, yeroo tokko tokko immoo jijjiiramni mul’ata ykn dubbii jiraachuu danda’a .
- Fit dhufaa jira ( seizures ) .
- Jechoota slurred , dubbachuuf rakkachuu.
- Rakkoon mul’ataa ni uuma – mul’ata dachaa ykn guutummaatti mul’ata dhabuu.
- Qaama gama tokkoon dadhabbiin itti dhagahama.
Mallattoowwan kana keessaa tokko ykn isaa ol al tokkotti yoo si mudate, bira hin darbiin. Hatattamaan gorsa ogeessa fayyaa argachuun gaariidha.
Dhukkubni kun mallattoolee sammuu waliin walqabatan malees kutaalee qaamaa biroos miidhuu danda'a.- Qaama gabaabaa – Namoonni tokko tokko giddu galeessaa caalaa gabaabaa ta’uu danda’u.
- Irra deddeebiin garaa kaasaa .
- Dhukkubbii garaa .
- Baayyee dadhabbiin natti dhagahama , akka waan humna homaa hojjechuu hin qabneetti.
- Muscle cramps , kunis miira akka maashaaleen jigsuutti namatti dhagahamudha.
MELAS Syndrome maaliif uuma? Sababni isaa maali?
Sababni guddaan kanaa jijjiirama murtaa’e jiiniiwwan keenya keessatti mul’atu (jijjiirama jeneetikii) . Qajeelfamni seelonni keenya hundi hojjechuuf barbaachisan DNA keenya keessa akka jiru beekta . Kuusaa odeeffannoo DNA jedhamu kana keessatti jijjiiramni ykn jijjiiramni yoo jiraate seelonni sirnaan hojjechuu hin dandaʼan. MELAS Syndrome keessattis kanumatu ta'a. Wanti guddaan, yoo MELAS Syndrome qabaatte, garaagarummaa jeneetikii sana haadha kee irraa dhaalta.Kunis jijjiirama DNA maaytookondriyaa keessatti uumamuun kan dhufudha. Kanaaf eenyutu balaa guddaa qaba?
Dhukkuba kanaaf sababni guddaan seenaa maatii ti . Kana jechuun haati ykn firri gama haadha dhukkuba kana yoo qabaate ijoolleen illee akka qabaatan carraan murtaa'aa jira. Rakkoon dhukkuba MELAS Syndrome dhufuu danda’u maali?
MELAS Syndrome jechuun waan mallattoo muraasa qofa agarsiisuu fi dhaabbatu miti. It can lead to further complications , jechuunis rakkoo fayyaa dabalataa.- Hir'ina sammuu fi tarii dhibee yaada namaa hadoochu fiduu danda'a .
- Dhukkuba sukkaaraa (Dhukkuba Sukkaaraa) .
- Rakkoo dhageettii , tarii dhagahuu dhabuu guutummaatti illee.
- Dhimma maashaalee – wantoota akka maashaan dhiita’uu, to’annoo maashaa dhabuu.
- Dhimmoota deemsa fi madaallii .
- Mul'ata dhabuu .
- Rakkoo kalee .
Rakkoon akka kanaa dhukkuba kanaan jiraachuun qormaata akka ta’u taasisa. Doktooronni kana akkamitti adda baasu?
Mallattoolee kana yoo qabaatte, hakiimni jalqaba waa’ee mallattoolee kee fi maatii kee keessaa namni haalawwan kana qabaachuu fi dhiisuu isaa (seenaa yaalaa) si gaafata. Sana booda qorannoo adda addaa ni ajaju. Qormaata adda baasuu: 1.1.
- Qormaata jeneetikii: Jijjiiramni jeneetikii jiraachuu fi dhiisuu isaa sirriitti kan murteessu kana.
- Qormaata suuraa: Fakkeenyaaf , haala sammuu ilaaluuf MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan gochuun ni danda’ama. Kunis miidhaa sammuu haalawwan dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu wajjin wal fakkaatuun dhufus ilaaluu danda’a.
- Dhangala’aa sammuu lafee dugdaatti, fincaanii fi qorannoo dhiigaa: Isaan kun wantoota akka hamma asiidii laktik sakatta’uu danda’u.
- Baayoopsii maashaa: Yeroo tokko tokko yoo barbaachisaa ta’e maashaan xiqqaan tokko fudhatamee maaykirooskooppii jalatti jijjiiramni maaytookondriyaa irratti mul’achuu isaa ilaala.
Wal'aansi dhukkuba MELAS Syndrome maali?
Kan nama dhibu yeroo ammaa kana qorichi MELAS Syndrome hin jiru. Kana jechuun qorichi dhaabbataa hin jiru jechuudha. Haa ta'u malee, yaaliiwwan mallattoolee to'achuu fi qulqullina jireenyaa fooyyessuuf gargaaruu danda'an jiru . Doktooronni dhiibbaa mallattoolee kanaa hir’isuuf yaalu. Doktarri kee qoricha akka kanaa sitti kennuu danda’a:- Qorichoota farra dhukkubbii garaachaa: Haa ta’u malee, qorichi dhukkubbii garaachaa valproate dhukkubsattoota kanaaf hin mijatu , kanaaf hakiimonni qoricha mijaawaa biraa ni ajaju.
- Coenzyme Q10 ykn L-carnitine: Wantoota vitaaminii fakkaatanii fi oomisha anniisaa maaytookondriyaa keessatti dabaluu fi guddina dhukkubichaa saffisiisu jedhamee amanama.
- L-arginine fi L-citrulline: Isaan kun amiinoo asiidota. Qorannoon akka agarsiisutti, yeroo baay'ee dhiigni sammuu keessatti dhangala'uu fakkaatu hir'isuu fi miidhaa sammuu irratti geessisan hir'isuuf gargaaruu danda'u.
- Insuliinii ykn Metformin: Dhukkuba sukkaaraa yoo qabaatte qoricha kana to’achuuf kennamuu danda’a.
- Talaallii: Namoonni MELAS Syndrome qaban dafanii talaallii ijoollummaa isaanii fudhachuu qabu. Akkasumas talaallii COVID-19, talaallii infuleenzaa, fi talaallii sombaa waggaa waggaan fudhachuun barbaachisaa dha, sababiin isaas infekshiniin haala isaanii hammeessuu waan danda’uuf.
Wal’aansa qorichaan ala ta’e: 1.1.
Qorichoota malees, hakiimni wantoota akka:- Sochii qaamaa maashaalee cimsuu fi hojii isaanii eeguuf gargaaru.
- Yoo dhageettii dhabuu qabaatte, meeshaalee akka cochlear implants irraa gargaarsa argachuu dandeessa .
Yoon MELAS Syndrome qabaadhe maal eeguu qaba?
Kun dhukkuba fayyuu hin dandeenye waan ta’eef, umurii kee guutuu haala kana to’achuu qabda . Salphaa miti, garuu gorsaa fi deeggarsa fayyaa sirrii ta’een raawwatamuu danda’a. Dhukkubni kun qaama ykn tishuu qaama kamiyyuu miidhuu waan danda’uuf, gargaarsa garee ogeeyyii fayyaa si barbaachisuu danda’a . Fakkeenyaaf:- Ogeeyyiin niwurooloogii
- Ogeeyyiin jeneetikii
- Ogeessota onnee
- Ogeeyyii fayyaa qaamaa – hojii maashaalee fi lafeef
- Occupational therapists – namoota hojii guyyaa guyyaa salphaatti akka hojjetan namoota gargaaran
- Ogeeyyii fayyaa dubbii – rakkoo dubbiitiif
- Hojjettoota hawaasummaa – deeggarsa xiinsammuu fi hawaasummaaf
Dabalataanis, garee deggersaa tokkotti makamuun siifi maatii keetiif gargaarsa guddaa taʼuu dandaʼa. Garee akkasii keessatti, namoota haala wal fakkaatu mudatan kaan irraa muuxannoo waliif qooduun, odeeffannoo argachuu fi humna miiraa argachuu dandeessa. Dhukkuba MELAS Syndrome waliin hanga yoomiitti jiraachuu dandeessa?
Kun gaaffii namoonni hedduun gaafatanidha. Gaaffii "Namni MELAS Syndrome qabu hanga yoomiitti jiraachuu danda'a?" Kunis nama irraa gara namatti garaagarummaa guddaa waan qabuuf. Namoonni tokko tokko mallattoon dhukkubaa xiqqaa, gariin immoo baay'ee qaba. Deebiin wal’aansaaf kennamus garaagarummaa qaba. Maatii tokko keessattillee maalummaa mallattoolee fi saffisi guddina dhukkubichaa garaagarummaa qabaachuu danda’a. Haa taʼu malee, dhugaa jiru hubachuu qabna. MELAS Syndrome dhukkuba yeroo tokko tokko lubbuu namaa galaafachuu danda'uudha. Kana jechuun lubbuu namaa illee balaadhaaf saaxiluu danda'a jechuudha. Kanaafidha waa’ee dhukkuba kanaa odeeffannoo gaarii qabaachuu fi hamma danda’ametti to’achuun barbaachisaa kan ta’e. Kun ittisuun ni danda'amaa?
Kan nama dhibu yeroo ammaa kana MELAS Syndrome haala jeneetikii waan ta'eef karaan ittisuu danda'amu hin jiru. Haa ta’u malee, maatii keessaa namni tokko haala dhalootaa akka kanaa yoo qabaate, warri maatii sana keessa jiran gorsaa jeneetikii waliin wal arguun gorsa barbaaduun baay’ee barbaachisaadha. Balaa daa’imman gara fuulduraatti dhukkuba kana dhaaluu fi ittisuuf tarkaanfiiwwan maal fudhatamuu akka danda’an odeeffannoo kennuu danda’u. Akka nama MELAS Syndrome qabuutti akkamittan of kunuunsa?
Yoo MELAS Syndrome qabaatte, akka gaariitti of kunuunsuun baay'ee barbaachisaadha.- Qajeelfama hakiima keessanii sirriitti hordofaa. Yeroodhaan gara mana yaalaa dhaqi, qoricha ajajame sirritti fudhadhu. Doktarri yoo xiqqaate waggaatti al tokko akka isa argitu sitti himuu hin oolu.
- Qormaatni murtaa'e waggaa waggaan raawwatamuu qaba . Fakkeenyaaf:
- Haala onnee
- Sadarkaa sukkaara dhiigaa
- Dhageettii
- Ija
- Wantoonni kun maaytookondriyaa daran miidhuu waan danda’aniif alkoolii dhuguu fi tamboo xuuxuu guutummaatti dhiisuu qabda .
- Qoricha infuleenzaa waggaa, qoricha sombaa fi qoricha biroo hakiimni keessan gorsu yeroon fudhadhaa.
Gaaffii akkamii doktora koo gaafachuu qaba?
Ati ykn daa'imni kee dhukkuba maaytookondriyaa qabaachuu isaa yeroo dhageessitu humna ol ta'uun sitti dhaga'amuun waanuma jirudha. Kana dura waa'ee maaytookondriyaa illee hin dhageenye ta'a. Kanaafidha waa'ee MELAS Syndrome fi qabaachuun maal jechuu akka ta'e odeeffannoo ifa ta'e argachuun barbaachisaa kan ta'e. Waa'ee kana hunda garee yaalaa keessan gaafadhaa. Gonkumaa gaaffii gaafachuu hin sodaatin. Gaaffiiwwan gaafachuu dandeessan muraasni kunooti:- "Mallattoon ykn mallattoon balaa yaalaa hatattamaa dhiyaachuu isaa agarsiisan maali?"
- "Yoo wanti akkasii mudate doktora bilbiluu qaba moo kallattiin gara kutaa balaa tasaa deemuu?"
- "Karoorri nyaataa addaa haala kanaaf gargaaruu danda'u jiraa?"
- "Qorichoota ykn yaala akkamii naaf gorsitu? Miidhaan dhufuu danda'u maali?"
- "Maatiin koo gorsa jeneetikii fudhachuu qabaa?"
- "Yaalii kilinikaa irratti hirmaachuuf ulaagaa guutuu qabaa?"
- "Gareen deggersaa aniifi maatiin koo irratti hirmaachuu dandeenyu yaada kennuu dandeessu?"
Gaaffii isin barbaachisu hunda gaafadhaa deebii isin barbaachisu argadhaa. Doktoroota, maatii fi hiriyoota keessan irraa deeggarsa hamma isin barbaachisu argadhaa. Miira deeggarsa argachuu, fi qabatamaan deeggarsa argachuun, imala kana keessatti jijjiirama guddaa fiduu danda’a. Wantoota kana irraa yaadachuu qabnu (Take-Home Message) .
Tole, kanaaf qabxiilee barbaachisoo har'a irratti mari'anne tokko tokko irra deebi'uun haa ilaallu:- MELAS Syndrome haala jeneetikii baay’ee hin argamne garuu hamaa ta’ee fi seelii keenya keessatti anniisaa oomishuuf maaytookondriyaa hojii dhabuu irraa kan maddudha.
- Irra caalaa sirna narvii fi maashaalee irratti dhiibbaa qaba. Mallattoowwan gurguddoon haalawwan dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu fakkaatanii fi asiidiin laktik qaama keessatti kuufamuudha.
- Dhukkubni kun haadha irraa gara daa’imaatti dhaalamuu danda’a.
- Yeroo ammaa kana qorichi guutuu ta'e jiraachuu baatus, yaaliin mallattoolee dhukkuba kanaa to'achuu fi qulqullina jireenyaa fooyyessuu danda'u jira.
- Deeggarsi garee yaalaa ispeeshaalistii, deeggarsa maatii, fi garee deeggarsa yeroo dhukkuba kanaan jiraatan baayyee barbaachisaa dha.
- Gaaffii gaafachuu, odeeffannoo barbaaduu fi gargaarsa si barbaachisu argachuuf gonkumaa duubatti hin jedhiin.
MELAS Syndrome yeroo maqaa dhageessan sodaachisaa ta'uu danda'a. Haa ta’u malee, wanti hunda caalaa barbaachisaa ta’e odeeffannoo gaarii qabaachuu, gorsa ogeessa fayyaa hordofuu fi haala kana ilaalcha gaariin fudhachuudha. Yeroo hunda kophaa kee akka hin taane yaadadhu. MELAS syndrome, mitochondria, dhukkuba jeneetikii, lactic acidosis, mallattoo dhiigni sammuu keessatti dhangala’uu fakkaatu, sirna narvii, dhukkuba maashaa
💬 Comments (0)
Hanga ammaatti yaadni tokkollee hin maxxanfamne. Yaada keessan yeroo jalqabaaf asitti dabalaa.
Yaada keessan itti dabalaa