ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ମୁହଁର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱ ଅନ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ଅପେକ୍ଷା ଛୋଟ କି? ଆସନ୍ତୁ ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବା!

ଆପଣ କେବେ ଲକ୍ଷ୍ୟ କରିଛନ୍ତି କି କେତେବେଳେ ଶିଶୁର ମୁହଁର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱ ଅନ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱଠାରୁ ଟିକେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ, ହୁଏତ ଟିକେ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ? କିମ୍ବା କାନ ଟିକେ ଭିନ୍ନ ସ୍ଥାନରେ ଥାଏ, କିମ୍ବା ଗାଲ ଠିକ୍ ଭାବରେ ଗଠନ ହୋଇନଥିବା ପରି ମନେ ହୁଏ। ଏପରି କିଛି ଦେଖିଲେ ପିତାମାତା ଟିକେ ଭୟଭୀତ ଏବଂ ଚିନ୍ତିତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। ଆଜି ଆମେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଆଲୋଚନା କରିବାକୁ ଯାଉଛୁ, ଯାହାକୁ ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ କୁହାଯାଏ। ଚିନ୍ତା କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଆସନ୍ତୁ ଏହା ବିଷୟରେ ବିସ୍ତାରିତ ଭାବରେ ଆଲୋଚନା କରିବା।

ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ କ'ଣ?

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା । ଏହା ସେତେବେଳେ ଘଟେ ଯେତେବେଳେ ଶିଶୁର ମୁହଁର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱର କିଛି ଅଂଶ, ଯେପରିକି କାନ, ପାଟି ଏବଂ ଜାବାହାଡ଼, ଅନ୍ୟ ପାର୍ଶ୍ୱ ତୁଳନାରେ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ। ଏହାକୁ ମୁହଁ ଗଠନ ହେବା ସମୟରେ ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଅଳ୍ପ କିଛି 'ଉପାଦାନ' ଅନୁପସ୍ଥିତ ବୋଲି ଭାବନ୍ତୁ। ଏହାକୁ କେତେକ ସମୟରେ କ୍ରାନିଓଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ କୁହାଯାଏ।

ଅଧିକାଂଶ ସମୟରେ, ଏହା କେବଳ ମୁହଁର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ । ତଥାପି, ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୁହଁର ଉଭୟ ପାର୍ଶ୍ୱକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ସେହି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଆମେ ଏହାକୁ ଦ୍ୱିପାକ୍ଷିକ ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ବୋଲି କହିଥାଉ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ମୁହଁର ନିମ୍ନଲିଖିତ ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ:

• ଗାଲହାଡ଼
• ଆଖି
• କାନର ବାହ୍ୟ ଅଂଶ ଏବଂ ମଧ୍ୟ କାନ
• ମୁହଁର ସ୍ନାୟୁ (ଏଗୁଡ଼ିକ ଆମର ମୁହଁର ଭାବ ଏବଂ ହସକୁ ନିୟନ୍ତ୍ରଣ କରନ୍ତି)
• ମୁଖ୍ୟ
• ମୁଖମଣ୍ଡଳ ମାଂସପେଶୀ
• ବେକ
• ଖପୁରୀ
• ଦାନ୍ତ

ଯଦିଓ ଏହା ବହୁତ କ୍ୱଚିତ୍, କେତେକ ସମୟରେ ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଶରୀରର ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ପ୍ରଣାଳୀ, ଯେପରିକି ହୃଦୟ, ବୃକକ୍, ଛାତି ହାଡ଼ (ପାଞ୍ଜରା) ଏବଂ ମେରୁଦଣ୍ଡରେ ସମସ୍ୟା ସହିତ ହୋଇପାରେ।

ପରିସଂଖ୍ୟାନ ଅନୁଯାୟୀ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ଜନ୍ମ ହେଉଥିବା 3,000 ରୁ 5,600 ଶିଶୁଙ୍କ ମଧ୍ୟରୁ ପ୍ରାୟ 1 ଜଣଙ୍କୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଲିପ୍‌ ଫାଟିବା କିମ୍ବା ତାଲୁ ଫାଟିବା ପରେ ଏହା ମୁହଁର ଦ୍ୱିତୀୟ ସବୁଠାରୁ ସାଧାରଣ ଜନ୍ମଗତ ଅସଙ୍ଗତି।

ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ହୋଇପାରେ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଲକ୍ଷଣ ବ୍ୟକ୍ତିବିଶେଷରେ ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇପାରେ। କିଛି ଲୋକ କେବଳ ସାମାନ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି, ଯେତେବେଳେ ଅନ୍ୟମାନେ ଅଧିକ ଗୁରୁତର ଭାବରେ ପ୍ରଭାବିତ ହୁଅନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଯେ ଏହି ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ପ୍ରକୃତି ଏବଂ ଗମ୍ଭୀରତା ମୁଖମଣ୍ଡଳର କେତେ ଅଂଶ ବିକଶିତ ହୋଇଛି ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରି ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଏଗୁଡ଼ିକ କିଛି ସାଧାରଣ ଲକ୍ଷଣ:

• ମାଇକ୍ରୋଟିଆ: ଏହା ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ କାନ ଛୋଟ, ଭୁଲ ଭାବରେ ସଂଯୁକ୍ତ କିମ୍ବା ଅସ୍ୱାଭାବିକ ଆକାରର ହୋଇଥାଏ। ଏହା ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ଅନୁପସ୍ଥିତ ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ।
• ହାଇପୋଡୋଣ୍ଟିଆ: କିଛି ଦାନ୍ତ କେବେ ଆସି ନଥାଏ। ଅର୍ଥାତ୍, ଦାନ୍ତ ମୂଳରୁ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ।
• ମୁହଁର ସ୍ନାୟୁ ଦୁର୍ବଳତା ହେତୁ ମୁହଁ ପକ୍ଷାଘାତ: ପ୍ରଭାବିତ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଆଖିକୁ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବନ୍ଦ କରିବା, ହସିବା କିମ୍ବା ଭ୍ରୁକୁଞ୍ଚନ କରିବା ଭଳି କାମ କରିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।
• ସ୍କିନ୍ ଟ୍ୟାଗ୍‌ଗୁଡ଼ିକ:ଏହି ଅତିରିକ୍ତ ଚର୍ମ ଖଣ୍ଡଗୁଡ଼ିକ ସାଧାରଣତଃ କାନ ପାଖରେ ଦେଖାଯାଏ, କେତେବେଳେ ଗାଲରେ।
• ଗୋଟିଏ ଆଖିର କ୍ଷୁଦ୍ରତା (ମାଇକ୍ରୋଫ୍ଥାଲମିଆ): ପ୍ରଭାବିତ ଆଖି ଅନ୍ୟ ଆଖି ତୁଳନାରେ ଛୋଟ ଦେଖାଯାଇପାରେ। ଆଖି ଡୋଳା ମଧ୍ୟ ଛୋଟ ହୋଇପାରେ।
• ଅସମାନ ହସ: ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁଗୁଡ଼ିକ ଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ନହେବାରୁ, ହସୁଥିବା ସମୟରେ ମୁହଁର ଦୁଇ ପାର୍ଶ୍ୱ ସମାନ ନ ହୋଇପାରେ।

ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷଣ ଯାହା ଦେଖାଯାଏ। କିନ୍ତୁ ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ କହିଥିଲି, ସମସ୍ତଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ସମସ୍ତ ଲକ୍ଷଣ ନଥାଏ, ଏବଂ ଯେଉଁ ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକ ଦେଖାଯାଏ ତାହାର ଗମ୍ଭୀରତା ବହୁତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ।

ଏହା କାହିଁକି ଘଟୁଛି? ଏହାର କାରଣ କ’ଣ?

ପ୍ରକୃତରେ, ବିଶେଷଜ୍ଞମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆର ସଠିକ୍ କାରଣ ଜାଣି ନାହାଁନ୍ତି । ସେମାନେ ବିଶ୍ୱାସ କରନ୍ତି ଯେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ଏପରି କିଛି କାରଣରୁ ହୋଇଥାଏ ଯାହା ଗର୍ଭଧାରଣର ପ୍ରଥମ ଛଅ ସପ୍ତାହ (ଏହା ଗର୍ଭଧାରଣର ପ୍ରଥମ ଦେଢ଼ ମାସ) ମଧ୍ୟରେ ଭ୍ରୁଣର ବିକାଶକୁ ବାଧା ଦିଏ। ମନେରଖନ୍ତୁ, ସେହି ପ୍ରଥମ କିଛି ସପ୍ତାହ ମଧ୍ୟରେ ଶିଶୁର ମୁହଁର କିଛି ଅଂଶ ଗଠନ ହେବା ଆରମ୍ଭ ହୁଏ। ସେତେବେଳେ କିଛି ଭୁଲ ହୋଇପାରେ, ହୁଏତ ରକ୍ତ ଯୋଗାଣର ସାମାନ୍ୟ ଅଭାବ।

ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହା ସହିତ ଜଡିତ କୌଣସି ନିର୍ଦ୍ଦିଷ୍ଟ ଜିନ୍ କିମ୍ବା ପରିବେଶଗତ କାରଣକୁ ଚିହ୍ନଟ କରିନାହାଁନ୍ତି। ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ମା କରିଥିବା କିମ୍ବା ନକରିଥିବା କିଛି କାରଣରୁ ଏହା ହେଉଛି ବୋଲି ଭାବନ୍ତୁ ନାହିଁ। ଏଥିରେ କାହାର ଦୋଷ ନାହିଁ।

ତଥାପି, କିଛି ପରିବାରରେ ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ଏକରୁ ଅଧିକ ଲୋକ ଥିବାରୁ, ସେମାନେ ସନ୍ଦେହ କରନ୍ତି ଯେ ଏହା ବଂଶାନୁକ୍ରମିକ ହୋଇପାରେ । କିନ୍ତୁ ଏହା ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ପର୍ଯ୍ୟାପ୍ତ ଗବେଷଣା ହୋଇନାହିଁ।

ଏହି ଅବସ୍ଥା ଯୋଗୁଁ କେଉଁ ଜଟିଳତା ଦେଖାଦେଇପାରେ?

ମୁହଁ ପରିବର୍ତ୍ତନ ବ୍ୟତୀତ, ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଥିବା ପିଲାମାନେ ଅନ୍ୟ କିଛି ଜଟିଳତା ଅନୁଭବ କରିପାରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ମଧ୍ୟ ସଚେତନ ରହିବା ଭଲ:

• ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ: ଏହି ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ, ବିଶେଷକରି ଯଦି କାନ ଏବଂ କର୍ଣ୍ଣ କେନାଲ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୋଇନଥାଏ। କେତେକ ସମୟରେ, ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱରେ ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଭାବରେ ନଷ୍ଟ ହୋଇପାରେ।
• ଖାଇବାରେ ଅସୁବିଧା ହେତୁ ପୁଷ୍ଟିହୀନତା: ଯଦି ତଳ ପାଟି ଠିକ୍ ଭାବରେ ସଂଲଗ୍ନ ନ ଥାଏ କିମ୍ବା ଦାନ୍ତରେ ସମସ୍ୟା ଥାଏ, ତେବେ ଶିଶୁଟି ସ୍ତନ୍ୟପାନ କରିବା, ପରେ ଖାଦ୍ୟ ଖାଇବା ଏବଂ ଚୋବାଇବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ। ଏହା ଓଜନ ହ୍ରାସ ଏବଂ ବୃଦ୍ଧିକୁ ବାଧା ଦେଇପାରେ।
• ମୁଖ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ ଅବସ୍ଥା: ଦାନ୍ତ ଘଷିବା, ବଙ୍କା ଦାନ୍ତ ଏବଂ ଖୋଳତାଡ ସାଧାରଣ।
• ବାକ୍ ବିକାର: ମୁହଁ ମାଂସପେଶୀ, ଜାହାହାଡ଼ ଏବଂ ତାଳୁରେ ସମସ୍ୟା ହେତୁ ଶବ୍ଦ ଉଚ୍ଚାରଣ କରିବା ଏବଂ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ କହିବା କଷ୍ଟକର ହୋଇପାରେ।
• ଦୃଷ୍ଟି ସମସ୍ୟା: ମାଇକ୍ରୋଫ୍ଥାଲ୍ମିଆ (ଛୋଟ ଆଖି) ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଆଖି ସମସ୍ୟା ଦ୍ୱାରା ଦୃଷ୍ଟି ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇପାରେ।
• ଶ୍ୱାସକ୍ରିୟା ସମସ୍ୟା:ବିଶେଷକରି ଯଦି ତଳ ପାଟି ବହୁତ ଛୋଟ ଥାଏ ଏବଂ ନାକ ଗର୍ତ୍ତ ସଙ୍କୁଚିତ ଥାଏ, ତେବେ ଶୋଇବା ସମୟରେ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା (ସ୍ଲିପ୍ ଆପ୍ନିଆ) ହୋଇପାରେ।

ଏହି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକ ବିଷୟରେ ସଚେତନ ହେବା ଏବଂ ଆବଶ୍ୟକୀୟ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ଏବଂ ଚିକିତ୍ସା ନେବା ଅତ୍ୟନ୍ତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଆପଣ ଏହାକୁ କିପରି ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବେ?

ଡାକ୍ତରମାନେ ସାଧାରଣତଃ ପ୍ରଥମେ ଶିଶୁର ଏକ ସମ୍ପୂର୍ଣ୍ଣ ଶାରୀରିକ ପରୀକ୍ଷା କରନ୍ତି। ଅନେକ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ମାତ୍ରେ ଏହି ଅବସ୍ଥା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରାଯାଇପାରିବ, କାରଣ ମୁହଁର ପରିବର୍ତ୍ତନ, ବିଶେଷକରି କାନ ଏବଂ ଚିବୁକରେ, ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଦୃଶ୍ୟମାନ ହୋଇଥାଏ।

ତଥାପି, କିଛି କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପୂର୍ବରୁ, ଅର୍ଥାତ୍ ଯେତେବେଳେ ସେ ମାତୃ ଗର୍ଭରେ ଥାଏ, ପ୍ରସବପୂର୍ବ ଅଲ୍ଟ୍ରାସାଉଣ୍ଡ କିମ୍ବା MRI (ମ୍ୟାଗ୍ନେଟିକ୍ ରେଜୋନାନ୍ସ ଇମେଜିଂ) ପରୀକ୍ଷା ଏହି ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଏକ ସୂଚନା ଦେଇପାରେ। ତଥାପି, ଏହା ସବୁବେଳେ ହୁଏ ନାହିଁ।

ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ରୋଗ ନିର୍ଣ୍ଣୟ ନିଶ୍ଚିତ କରିବା ପାଇଁ, କ୍ଷତିର ପରିମାଣ ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ ଏବଂ ମସ୍ତିଷ୍କର କେଉଁ ଅଂଶ ପ୍ରଭାବିତ ହୋଇଛି ତାହା ନିର୍ଣ୍ଣୟ କରିବା ପାଇଁ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଇମେଜିଂ ପରୀକ୍ଷା କରିପାରିବେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ:

• ଏକ୍ସ-ରେ: ମୁହଁର ହାଡ଼ର ଅବସ୍ଥା ଯାଞ୍ଚ କରନ୍ତୁ।
• ସିଟି ସ୍କାନ (କମ୍ପ୍ୟୁଟେଡ୍ ଟୋମୋଗ୍ରାଫି ସ୍କାନ): ଏହା ମୁହଁର ହାଡ଼ ଏବଂ ନରମ ଟିସୁର ଏକ ସ୍ପଷ୍ଟ, ତ୍ରି-ପରିମାଣୀୟ ପ୍ରତିଛବି ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବ। ଏହା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଯୋଜନା କରିବାରେ ବହୁତ ସହାୟକ।

ଏହି ପରୀକ୍ଷାଗୁଡ଼ିକ ମୁହଁର ହାଡ଼, ମାଂସପେଶୀ ଏବଂ ସ୍ନାୟୁର ଏକ ସ୍ପଷ୍ଟ ଚିତ୍ର ପ୍ରଦାନ କରିପାରିବ, ଯାହା ଚିକିତ୍ସା ଯୋଜନା କରିବାରେ ଏକ ବଡ଼ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏହାର ଚିକିତ୍ସା କିପରି କରାଯାଏ?

ଏହି ଅବସ୍ଥାର ଚିକିତ୍ସା ପିଲା ଉପରେ କେତେ ଗମ୍ଭୀର ଭାବରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇଥାଏ ତାହା ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ। ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ସାଧାରଣତଃ ମୁହଁର କିଛି ଅଂଶ ମରାମତି କିମ୍ବା ପୁନଃନିର୍ମାଣ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ପଡ଼ିଥାଏ।

ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରଗୁଡ଼ିକ କ’ଣ ଏବଂ କେବେ କରାଯାଏ ତାହା ପିଲାଠାରୁ ପିଲା ପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ, ଯାହା ପିଲାର ଆବଶ୍ୟକତା, ବୟସ ଏବଂ ପ୍ରଭାବିତ ଅଂଶ ଉପରେ ନିର୍ଭର କରେ।

ଏହା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଯେତେବେଳେ ଶିଶୁଟି ଛୋଟ ଥାଏ, ଅର୍ଥାତ୍ ଶୈଶବ ଅବସ୍ଥାରେ , ଚିକିତ୍ସାର ମୁଖ୍ୟ ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ଶିଶୁକୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବା ଏବଂ ଭଲ ଭାବରେ ଖାଇବାକୁ ଦେବା । ଏଗୁଡ଼ିକ ହେଉଛି ମୌଳିକ କଥା।

ତା'ପରେ, ପିଲାଟି ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ଅର୍ଥାତ୍ ଶୈଶବ ଏବଂ କିଶୋର ଅବସ୍ଥାରେ , ଚିକିତ୍ସାର ଲକ୍ଷ୍ୟ ହେଉଛି ମୁହଁର କାର୍ଯ୍ୟ ଏବଂ ରୂପକୁ ଉନ୍ନତ କରିବା। ଅର୍ଥାତ୍, କଥାବାର୍ତ୍ତା, ଖାଇବା ଏବଂ ହସିବା ଭଳି କାମଗୁଡ଼ିକୁ ସହଜ କରିବା ସହିତ ମୁଖର ପ୍ରତିସମତା ଏବଂ ରୂପକୁ ଉନ୍ନତ କରିବା।

ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଏକାଥରେ କରାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ। ପିଲାଟି ବଢ଼ିବା ସହିତ, ମୁହଁର ହାଡ଼ ବିକଶିତ ହୁଏ ଏବଂ ଏହି ପ୍ରକ୍ରିୟା ଅନେକ ପର୍ଯ୍ୟାୟରେ କରାଯାଏ।ଏଗୁଡ଼ିକ କରିବାକୁ ପଡିବ। ପିଲାଟି ବଡ ହେବା ସହିତ କିଛି ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରକୁ ସ୍ଥଗିତ ରଖିବାକୁ ପଡିବ। ଏହା ଏପରି କିଛି ଯାହା କିଛି ସମୟ ନେଇଥାଏ ଏବଂ ଧର୍ଯ୍ୟ ଆବଶ୍ୟକ କରେ।

ଶଲ୍ୟଚିକିତ୍ସା ଚିକିତ୍ସା

ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ପାଇଁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ପ୍ରକ୍ରିୟାରେ ନିମ୍ନଲିଖିତ ପ୍ରକ୍ରିୟା ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ। ଏଗୁଡ଼ିକ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଦ୍ୱାରା କରାଯାଏ:

• କାନ, ନାକ ଏବଂ ଗଳା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର (ENT ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର): ବିଶେଷକରି କାନ ପୁନଃନିର୍ମାଣ ଏବଂ ଶ୍ରବଣ ପ୍ରତିରୋପଣ।
• ମୁହଁର ପ୍ଲାଷ୍ଟିକ୍ ଏବଂ ପୁନଃନିର୍ମାଣକାରୀ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ମୁହଁର ପ୍ରତିସମତା ଏବଂ ଦୃଶ୍ୟ ପୁନଃସ୍ଥାପିତ କରନ୍ତୁ। ଯେଉଁଠାରେ ନରମ ଟିସୁର ଅଭାବ ଅଛି ସେଠାରେ ଚର୍ବି ଗ୍ରାଫ୍ଟିଂ କିମ୍ବା ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଟିସୁ ଗ୍ରାଫ୍ଟିଂ।
• ଚକ୍ଷୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର / ଚକ୍ଷୁ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଯଦି ଆଖି ଛୋଟ କିମ୍ବା ଆଖିପତାରେ ସମସ୍ୟା ଅଛି, ତେବେ ସେଗୁଡ଼ିକୁ ମରାମତି କରନ୍ତୁ।
• ମ୍ୟାକ୍ସିଲୋଫେସିଆଲ୍ ସର୍ଜରୀ / ଅର୍ଥୋଗ୍ନାଥିକ୍ ସର୍ଜରୀ: ତଳ ପାଟି, ଉପର ପାଟି, ଗାଲ ହାଡ଼ ଇତ୍ୟାଦିର ଲମ୍ବ ଏବଂ ସ୍ଥିତି ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ। କେତେକ ସମୟରେ ଡିଷ୍ଟ୍ରାକ୍ସନ୍ ଅଷ୍ଟିଓଜେନେସିସ୍ କୌଶଳ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ।
• ମୁଖ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର: ଦାନ୍ତ ଟାଣି ନିଆଯାଇଥିଲେ ତାହା ବାହାର କରିବା, ଅତିରିକ୍ତ ଦାନ୍ତ ବାହାର କରିବା।

ପିଲାଟିକୁ ଯଥାସମ୍ଭବ ସାଧାରଣ ଭାବରେ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଏସବୁ କରାଯାଏ।

ନବଜାତ ଶିଶୁଙ୍କ ଉପରେ କରାଯାଇଥିବା ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର

ଯଦି ନବଜାତ ଶିଶୁର ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ କିମ୍ବା ସେ କ୍ଷୀର ପିଇ ପାରୁନାହିଁ , ତେବେ ଡାକ୍ତରମାନେ ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ମାତ୍ରେ ଚିକିତ୍ସା ଆରମ୍ଭ କରିପାରନ୍ତି। ଏଗୁଡ଼ିକ ଜୀବନ ରକ୍ଷାକାରୀ ପଦକ୍ଷେପ ହୋଇପାରେ।

ଶିଶୁ ଜନ୍ମ ହେବା ପରେ ତୁରନ୍ତ ଦୁଇଟି ସାଧାରଣ ପଦ୍ଧତି କରାଯାଇପାରିବ:

• ଟ୍ରାକିଓଷ୍ଟୋମି: ଏଥିରେ ଶିଶୁର ବେକ ଏବଂ ଶ୍ୱାସନଳୀରେ ଏକ ଛୋଟ ଛେଦନ କରାଯାଏ ଏବଂ ତାଙ୍କୁ ନିଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ଏକ ନଳୀ ପ୍ରବେଶ କରାଯାଏ। ଯଦି ଶ୍ୱାସନଳୀ ଅବରୋଧିତ ଥାଏ ତେବେ ଏହା କରାଯାଏ।
• ନଳୀ ମାଧ୍ୟମରେ ଖାଦ୍ୟ ଦେବା (ନାସୋଗାଷ୍ଟ୍ରିକ୍ ଟ୍ୟୁବ୍ କିମ୍ବା ଗ୍ୟାଷ୍ଟ୍ରୋଷ୍ଟୋମି ଟ୍ୟୁବ୍): ଯଦି ଶିଶୁ ନିଜେ ସ୍ତନପାନ କରିପାରୁନାହିଁ, ତେବେ ପୁଷ୍ଟି ଯୋଗାଇବା ପାଇଁ ଏକ ଟ୍ୟୁବ୍ ବ୍ୟବହାର କରାଯାଏ। ଏହା ନାକ ଦେଇ ପେଟକୁ ଯାଉଥିବା ଏକ ଟ୍ୟୁବ୍ (NG ଟ୍ୟୁବ୍), କିମ୍ବା ସିଧା ପେଟକୁ ଯାଉଥିବା ଏକ ଟ୍ୟୁବ୍ (G-ଟ୍ୟୁବ୍) ହୋଇପାରେ।

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବିନା ଚିକିତ୍ସା

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ବ୍ୟତୀତ, ଡାକ୍ତରମାନେ ଏହିପରି ଅଣ-ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଚିକିତ୍ସା ମଧ୍ୟ ସୁପାରିଶ କରିପାରନ୍ତି। ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉନ୍ନତ କରିବା ପାଇଁ ଏଗୁଡ଼ିକ ମଧ୍ୟ ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ:

• ବ୍ରେସେସ୍ ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଅର୍ଥୋଡୋଣ୍ଟିକ୍ ଉପକରଣ: ଦାନ୍ତ ଟାଣିଲେ ପାଟିର ସ୍ଥିତି ସଂଶୋଧନ କରିବା ପାଇଁ ଏଗୁଡ଼ିକ ବ୍ୟବହୃତ ହୁଏ।
• ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର: ଯଦି ଆପଣଙ୍କର ଶ୍ରବଣ ଶକ୍ତି ହ୍ରାସ ପାଉଛି, ତେବେ ଆପଣଙ୍କୁ କକ୍ଲିଅର୍ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ କିମ୍ବା ବୋନ୍-ଆଙ୍କର୍ଡ ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର (BAHA) ବ୍ୟବହାର କରିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ।
• ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପି:ଯଦି ଗିଳିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ଯଦି କହିବାରେ ଅସୁବିଧା ହେଉଛି, ତେବେ ସେମାନଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରନ୍ତୁ। ଏହା ଶବ୍ଦଗୁଡ଼ିକୁ ସ୍ପଷ୍ଟ ଭାବରେ ଉଚ୍ଚାରଣ କରିବାରେ ଏବଂ ମୁହଁର ମାଂସପେଶୀକୁ ଶକ୍ତିଶାଳୀ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରେ।

ଏହି ସମସ୍ତ ଜିନିଷ ଏକାଠି ହୋଇ ଗୋଟିଏ ପିଲାର ଜୀବନକୁ ସହଜ କରିଥାଏ। ଏଥିପାଇଁ ଡାକ୍ତର, ସର୍ଜନ, ଦନ୍ତ ଚିକିତ୍ସକ, ସ୍ପିଚ୍ ଥେରାପିଷ୍ଟ ଏବଂ ଅଡିଓଲୋଜିଷ୍ଟଙ୍କ ସମେତ ଅନେକ ଲୋକଙ୍କ ସମର୍ଥନ ଆବଶ୍ୟକ।

ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ କି?

ଦୁର୍ଭାଗ୍ୟବଶତଃ, ଏହି ଅବସ୍ଥାକୁ ରୋକାଯାଇପାରିବ ନାହିଁ । କାରଣ, ଯେପରି ମୁଁ ପୂର୍ବରୁ ଉଲ୍ଲେଖ କରିଥିଲି, ଗବେଷକମାନେ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ଏହାର କାରଣ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ଜାଣି ନାହାଁନ୍ତି। ଯଦିଓ ଏହା ସନ୍ଦେହ କରାଯାଉଛି ଯେ ଏଥିରେ ଏକ ଜେନେଟିକ୍ ଲିଙ୍କ୍ ଥାଇପାରେ, ତାହା ମଧ୍ୟ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ନିଶ୍ଚିତ ଭାବରେ ଆବିଷ୍କୃତ ହୋଇନାହିଁ।

ଏହା ବୁଝିବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ ଯେ ଯଦି ଆପଣଙ୍କ ଶିଶୁର ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଅଛି, ତେବେ ଏହା ଗର୍ଭାବସ୍ଥାରେ ଆପଣ କରିଥିବା କିମ୍ବା ନକରିଥିବା କିଛି କାରଣରୁ ନୁହେଁ । ଏଥିପାଇଁ ଖରାପ ଅନୁଭବ କରନ୍ତୁ ନାହିଁ, ଏବଂ ନିଜକୁ ଦୋଷ ଦିଅନ୍ତୁ ନାହିଁ।

ଏହି ପରିସ୍ଥିତିର ଭବିଷ୍ୟତ କ’ଣ?

ଅଧିକାଂଶ କ୍ଷେତ୍ରରେ, ଏହି ଅବସ୍ଥା ପିଲାର ଜୀବନକାଳକୁ ସୀମିତ କରେ ନାହିଁ । ଏହାର ଅର୍ଥ ହେଉଛି ଏହି ଅବସ୍ଥା ଥିବା ପିଲାଟି ସାଧାରଣ ଜୀବନକାଳ ବଞ୍ଚିପାରିବ, ଠିକ୍ ଯେପରି ଏହା ବିନା ପିଲାଟି ବଞ୍ଚିପାରେ।

ତଥାପି, ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ପିଲାର ଜୀବନର ଗୁଣବତ୍ତା ଉପରେ ପ୍ରଭାବ ପକାଇପାରେ। ପିଲାମାନେ ବଡ଼ ହେବା ସହିତ, ସେମାନଙ୍କୁ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କଠାରୁ ଭିନ୍ନ ଦେଖାଯାଉଥିବା ଜାଣିବା ସହିତ ଆସୁଥିବା ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜଗୁଡ଼ିକର ସମ୍ମୁଖୀନ ହେବାକୁ ପଡ଼ିଥାଏ।

ଯଦିଓ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ସଫଳ ହୁଏ, ଏହି ପିଲାମାନଙ୍କୁ ଖାଇବା, କଥାବାର୍ତ୍ତା କରିବା ଏବଂ ଶୋଇବା ଭଳି ଅନ୍ୟ ପିଲାମାନେ ସହଜରେ କରିପାରୁଥିବା କାମଗୁଡ଼ିକରେ ଅସୁବିଧା ହୋଇପାରେ। ତେଣୁ ଆମକୁ ମଧ୍ୟ ଏଥିପ୍ରତି ସତର୍କ ରହିବାକୁ ପଡିବ।

ମୁଁ ମୋ ପିଲାର ଯତ୍ନ କିପରି ନେବି?

ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଥିବା ପିଲାମାନଙ୍କୁ ନିରନ୍ତର ଚିକିତ୍ସା ଆବଶ୍ୟକ, ଯେଉଁଥିରେ ଏକାଧିକ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଅନ୍ତର୍ଭୁକ୍ତ ହୋଇପାରେ। ତଥାପି, ଯେତେବେଳେ ସେମାନେ ପ୍ରାରମ୍ଭିକ ବୟସ୍କତାରେ ପହଞ୍ଚିବେ, ସେମାନଙ୍କୁ ଆଉ ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାରର ଆବଶ୍ୟକତା ନ ଥାଇପାରେ।

ତଥାପି, ସମସ୍ୟା ପୁନରାବୃତ୍ତି ହୁଏ କି ନାହିଁ କିମ୍ବା ସମୟ ସହିତ ପୂର୍ବରୁ ଥିବା ସମସ୍ୟାଗୁଡ଼ିକ ଆହୁରି ଖରାପ ହୁଏ କି ନାହିଁ ତାହା ଦେଖିବା ପାଇଁ ଦୀର୍ଘକାଳୀନ ଅନୁସରଣ ଆବଶ୍ୟକ ହୋଇପାରେ। ଉଦାହରଣ ସ୍ୱରୂପ, ଶ୍ରବଣ ଯନ୍ତ୍ର ଏବଂ ଇମ୍ପ୍ଲାଣ୍ଟ ଭଳି ଜିନିଷଗୁଡ଼ିକୁ ସମୟ ସମୟରେ ସଜାଡ଼ିବାକୁ ପଡ଼ିପାରେ। ଦାନ୍ତ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟର ମଧ୍ୟ ନିୟମିତ ଯତ୍ନ ନିଆଯିବା ଉଚିତ।

ଶାରୀରିକ ଚ୍ୟାଲେଞ୍ଜ ପରି, ଭିନ୍ନ ହେବାର ମାନସିକ ପ୍ରଭାବ ପିଲାର ଭାବପ୍ରବଣ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରିପାରେ। ତେଣୁ, ପିଲାଟି ମୁକାବିଲା ରଣନୀତି ବିକଶିତ କରିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ପରାମର୍ଶ ପାଇବା ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ।

ଜଣେ ପିତାମାତା ଭାବରେ, ମୁଁ ବୁଝିପାରୁଛି ଯେ ତୁମେ ଚାହୁଁଛ ଯେ ସମସ୍ତେ ତୁମର ପିଲାକୁ ସେହିପରି ଦେଖନ୍ତୁ ଯେପରି ତୁମେ ଦେଖୁଛ।ପିଲାମାନେ ବଡ଼ ହେବା ଏବଂ ସ୍କୁଲ ଯିବା ଆରମ୍ଭ କରିବା ସହିତ ଭୟଭୀତ ହେବା ସ୍ୱାଭାବିକ। କେତେକ ସମୟରେ ପିଲାମାନେ, ବିଶେଷକରି ଯେଉଁମାନଙ୍କୁ ସେମାନେ ସେମାନଙ୍କଠାରୁ ଭିନ୍ନ ବୋଲି ଭାବନ୍ତି, ସେମାନେ ନିଷ୍ଠୁର ହୋଇପାରନ୍ତି ଏବଂ ସେମାନଙ୍କ ସହିତ ମଜା କରିପାରନ୍ତି।

ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ବୁଝିବା ପାଇଁ ଯଥେଷ୍ଟ ବୟସ ହେବା ମାତ୍ରେ, ତାଙ୍କ ସହିତ ତାଙ୍କ ଅବସ୍ଥା ବିଷୟରେ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହୁଅନ୍ତୁ । ଏହି ପ୍ରକାରର କଥାବାର୍ତ୍ତାକୁ ନିୟମିତ କରିବା ଦ୍ୱାରା ସେମାନେ କେବଳ ସଶକ୍ତ ହେବେ ନାହିଁ, ବରଂ ସେମାନଙ୍କୁ ଏହା ବୁଝିବାରେ ମଧ୍ୟ ସାହାଯ୍ୟ କରିବ ଯେ ସେମାନଙ୍କର ମୁହଁର ପାର୍ଥକ୍ୟ ସେମାନେ କିଏ ତାହା ପରିଭାଷିତ କରେ ନାହିଁ।

ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର ଦ୍ୱାରା ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆର ଅନେକ ଶାରୀରିକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟକୁ ସଂଶୋଧନ କରାଯାଇପାରିବ। ଏହା ସହିତ, କଥାବାର୍ତ୍ତା ଚିକିତ୍ସା ଆପଣଙ୍କ ପିଲାକୁ ସେମାନଙ୍କର ଭାବନା ପ୍ରକାଶ କରିବା ଏବଂ ସମାଜରେ ଅନ୍ୟମାନଙ୍କ ସହିତ ଭଲ ଭାବରେ କାମ କରିବା ଶିଖିବାରେ ସାହାଯ୍ୟ କରିପାରିବ। ଅଧିକ ସୂଚନା ଏବଂ ସାହାଯ୍ୟ ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ଡାକ୍ତରଙ୍କୁ ପଚାରନ୍ତୁ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସାହାଯ୍ୟ କରିବା ପାଇଁ ସେଠାରେ ଅଛନ୍ତି।

ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଏବଂ ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍ ମଧ୍ୟରେ କ’ଣ ପାର୍ଥକ୍ୟ?

ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ବିରଳ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା। ଏହାକୁ ଅକୁଲୋଅରିକୁଲୋଭର୍ଟେବ୍ରାଲ ସ୍ପେକ୍ଟ୍ରମ୍ (OAVS) ମଧ୍ୟ କୁହାଯାଏ।

ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ପ୍ରକୃତରେ ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମର ଏକ ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ଅର୍ଥାତ୍, ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆର ବୈଶିଷ୍ଟ୍ୟ ବ୍ୟତୀତ, ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ବ୍ୟକ୍ତିଙ୍କ ଆଖିରେ ଅଣ-କର୍କଟ ଟ୍ୟୁମର (ଏପିବୁଲବାର ଡର୍ମଏଡ୍ସ) କିମ୍ବା ମେରୁଦଣ୍ଡର ଅସ୍ୱାଭାବିକତା (ଯଥା, ମେରୁଦଣ୍ଡର ମିଶ୍ରଣ) ମଧ୍ୟ ହୋଇପାରେ। ହୃଦୟ କିମ୍ବା ବୃକକ୍ ସହିତ ମଧ୍ୟ ସମସ୍ୟା ହୋଇପାରେ।

ସରଳ ଭାଷାରେ କହିବାକୁ ଗଲେ, ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହା ମୁଖ୍ୟତଃ ମୁହଁର ବିକାଶକୁ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଏକ ଅବସ୍ଥା ଯାହାର ଲକ୍ଷଣଗୁଡ଼ିକର ଏକ ବ୍ୟାପକ ପରିସର ହୋଇପାରେ, ଯାହା ଶରୀରର ଅନ୍ୟ ଅଂଶଗୁଡ଼ିକୁ ମଧ୍ୟ ପ୍ରଭାବିତ କରେ। ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଥିବା ସମସ୍ତଙ୍କର ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ନାହିଁ, କିନ୍ତୁ ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ ଥିବା ଅନେକ ଲୋକଙ୍କର ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ଲକ୍ଷଣ ଥାଏ।

ଘରକୁ ନେଇଯିବା ମେସେଜ୍

ଠିକ୍ ଅଛି, ତେଣୁ ଆମେ ଆଲୋଚନା କରିଥିବା ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ ବିଷୟରେ ଆପଣଙ୍କୁ ମନେ ରଖିବାକୁ ପଡିବ ଏପରି ସବୁଠାରୁ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ କଥାଗୁଡ଼ିକ ଏଠାରେ ଦିଆଯାଇଛି:

• ଏହା ଏକ ଜନ୍ମଗତ ଅବସ୍ଥା ଯେଉଁଥିରେ ମୁହଁର ଗୋଟିଏ ପାର୍ଶ୍ୱର (କିମ୍ବା ସମ୍ଭବତଃ ଉଭୟ) ଅଂଶ ସଠିକ୍ ଭାବରେ ବିକଶିତ ହୁଏ ନାହିଁ।
• ଏହା କାହିଁକି ଘଟିଲା ମୁଁ ଠିକ୍ ଜାଣିନାହିଁ । ତେଣୁ, ଏହା ତୁମର ଦୋଷ ନୁହେଁ।
• ବ୍ୟକ୍ତି ଅନୁସାରେ ଲକ୍ଷଣ ଭିନ୍ନ ହୋଇଥାଏ , କାହାକୁ କମ୍ ଦେଖାଯାଏ, କାହାକୁ ଅଧିକ ଦେଖାଯାଏ।
• ଶଲ୍ୟଚିକିତ୍ସା ଏବଂ ଅନ୍ୟାନ୍ୟ ଚିକିତ୍ସା ଉପଲବ୍ଧ । ପିଲାଟିର ବିକାଶ ସହିତ ବିଶେଷଜ୍ଞ ଡାକ୍ତରଙ୍କ ଏକ ଦଳ ଦ୍ୱାରା ଏଗୁଡ଼ିକର ଯୋଜନା କରାଯାଏ।
• ଏହି ରୋଗରେ ପୀଡିତ ପିଲାମାନେ ସାଧାରଣ ଜୀବନଯାପନ କରିପାରିବେ।
• ପିଲା ପାଇଁଶାରୀରିକ ଏବଂ ମାନସିକ ଭାବରେ ସମର୍ଥନ ଯୋଗାଇବା ବହୁତ ଗୁରୁତ୍ୱପୂର୍ଣ୍ଣ। ଡାକ୍ତର ଏବଂ ପରାମର୍ଶଦାତାଙ୍କ ସାହାଯ୍ୟ ନିଅନ୍ତୁ।
• ଏହି ପରିସ୍ଥିତି ସହିତ ବଞ୍ଚିବା ପାଇଁ ଆପଣଙ୍କ ପିଲା ସହିତ ଖୋଲାଖୋଲି କଥା ହେବା ତାଙ୍କ ପାଇଁ ଏକ ବଡ଼ ଶକ୍ତି।

ମୁଁ ଆଶା କରୁଛି ଏହି ସୂଚନା ଆପଣଙ୍କ ପାଇଁ ସହାୟକ ହେବ। ଯଦି ଆପଣ କିମ୍ବା ଆପଣଙ୍କ ପରିଚିତ କାହାକୁ ଏହି ସମସ୍ୟା ହେଉଛି, ତେବେ ଯଥାଶୀଘ୍ର ଯୋଗ୍ୟ ଡାକ୍ତରୀ ପରାମର୍ଶ ନେବା ସବୁଠାରୁ ଭଲ କାମ। ସେମାନେ ଆପଣଙ୍କୁ ସଠିକ୍ ମାର୍ଗଦର୍ଶନ ଦେଇପାରିବେ।

` ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ, ହେମିଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ, ମୁଖ ବିକୃତି, ଜନ୍ମ ତ୍ରୁଟି, ଶିଶୁ ସ୍ୱାସ୍ଥ୍ୟ, ଅସ୍ତ୍ରୋପଚାର, କ୍ରାନିଓଫେସିଆଲ୍ ମାଇକ୍ରୋସୋମିଆ, ଗୋଲଡେନହାର ସିଣ୍ଡ୍ରୋମ୍