ඔයාගේ අත්වල, කකුල්වල නිතරම දැනෙන වේදනාවක්, හිරිවැටීමක්, නැත්නම් කිසිම දෙයක් දැනෙන්නේ නැති ගතියක් (numbness) තියෙනවද? සමහර වෙලාවට මේ වගේ දේවල් වලට හේතුව වෙන්නේ අපේ ශරීරයේ ඇතිවෙන විශේෂ රෝගී තත්ත්වයක්. ඉතින් ඒ වගේ රෝගී තත්ත්වයකට ප්රතිකාරයක් විදිහට දෙන Patisiran කියන එන්නත ගැන තමයි අපි අද කතා කරන්න යන්නේ. මේක ටිකක් විශේෂ බෙහෙතක්, ඒ නිසා මේ ගැන ඔයා හරියටම දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
මොකක්ද මේ Patisiran කියන්නේ? ඒකෙන් වෙන්නේ මොකක්ද?
සරලවම කිව්වොත්, Patisiran කියන්නේ hereditary transthyretin-mediated amyloidosis (hATTR) කියන, ටිකක් දිග නමක් තියෙන රෝගී තත්ත්වයකින් පෙළෙන අයට දෙන බෙහෙතක්. අපි මේකට කෙටියෙන් hATTR කියමුකෝ.
හරි, දැන් මොකක්ද මේ hATTR කියන්නේ? මේක පරම්පරාවෙන් එන ජානමය රෝගී තත්ත්වයක්. අපේ ඇඟේ තියෙන අක්මාවෙන් (liver) TTR කියලා ප්රෝටීනයක් නිපදවනවා. සාමාන්යයෙන් මේක ප්රශ්නයක් නෑ. ඒත් hATTR තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ, මේ TTR ප්රෝටීනය වැරදි විදිහට නැවිලා, එකට එකතු වෙලා, ඇඟේ විවිධ තැන්වල, විශේෂයෙන්ම ස්නායු (nerves) වටේ තැන්පත් වෙනවා. හරියට වතුර බටයක කුණු බැඳෙනවා වගේ දෙයක්. මේකට අපි කියනවා ඇමිලොයිඩ් තැන්පතු (amyloid deposits) කියලා.
මෙහෙම ස්නායු වටේ මේ ප්රෝටීනය තැන්පත් වුණාම, ඒ ස්නායු වලට හානි වෙනවා. අන්න ඒකයි අර මුලින් කිව්ව වගේ අත් පා වල වේදනාව, හිරිවැටීම, දැනීම නැතිවෙලා යන එක වගේ ලක්ෂණ මතු වෙන්නේ.
ඉතින් Patisiran බෙහෙතෙන් කරන්නේ අර වැරදි TTR ප්රෝටීනය නිපදවෙන එක නවත්වන එකට උදව් කරන එක. හරියට ප්රශ්නය පටන් ගන්න තැනම නවත්වනවා වගේ. එතකොට අලුතින් ප්රෝටීන් තැන්පත් වෙන එක අඩු වෙනවා, රෝග ලක්ෂණ ටිකෙන් ටික පාලනය වෙන්න පටන් ගන්නවා.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ බෙහෙත ඔයාට දෙන්න තීරණය කරන්න කලින්, ඔයා අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න ඕන කරුණු කීපයක් තියෙනවා. මේවා හංගන්න එපා, මොකද ඔයාගේ ආරක්ෂාවට මේක ගොඩක් වැදගත්.
- ඔයාට තියෙන අසාත්මිකතා (Allergies) ගැන: ඔයාට මේ Patisiran බෙහෙතට විතරක් නෙවෙයි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, කල් තබාගැනීමේ ද්රව්යයකට (preservatives) හරි, පාට වර්ගයකට හරි අසාත්මිකතාවයක් (allergy) තියෙනවා නම්, ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයා ගැබිනියක් නම් හෝ ගැබ් ගන්න සැලසුම් කරනවා නම්: ඔයා දැනටමත් ගැබිනියක් නම්, ගැබ් ගන්න බලාපොරොත්තුවෙන් ඉන්නවා නම්, එහෙමත් නැත්නම් ගැබ් අරගෙනද කියලා පොඩි හරි සැකයක් තියෙනවා නම්, මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින්ම දොස්තර මහත්තයාට ඒ බව කියන්න.
- ඔයා කිරි දෙන මවක් නම්: ඔයා බබාට කිරි දෙනවා නම්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයාව දැනුවත් කරන්න.
මේ තොරතුරු ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට හරියටම දෙන එක, ඔයාට ආරක්ෂිතවම හොඳම ප්රතිකාරය දෙන්න එතුමාට ලොකු උදව්වක් වෙනවා.
මේ බෙහෙත ඔයාට දෙන්නේ කොහොමද?
Patisiran කියන්නේ ඔයාට ගෙදර ගෙනියන්න දෙන පෙත්තක් නම් නෙවෙයි. මේක නහරයකට විදින එන්නතක් (intravenous infusion). ඒ කියන්නේ සේලයින් එකක් වගේ බටයක් හරහා හිමින් හිමින් ඔයාගේ නහරයකට මේ බෙහෙත ඇතුල් කරනවා.
මේ ප්රතිකාරය කරන්නේ රෝහලක හෝ සායනයකදී විතරයි. පුහුණු වෛද්යවරයෙක් හෝ හෙද කාර්ය මණ්ඩලයක් තමයි මේක ඔයාට දෙන්නේ. ඒ නිසා ඒ ගැන බය වෙන්න දෙයක් නෑ.
බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණොත් මොකද කරන්නේ?
මේක රෝහලකදී දෙන නිසා එහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ගොඩක් අඩුයි. ඒත් යම් විදිහකින් ඔයාට මේ බෙහෙත වැඩිපුර ලැබුණා කියලා හිතෙනවා නම්, වහාම රෝහලක හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න. එහෙමත් නැත්නම්, කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරලා උපදෙස් ගන්න.
බෙහෙත ගන්න නියමිත දවස මඟහැරුණොත්?
මේ බෙහෙත නියමිත කාල පරතරයන් (intervals) ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඒ නිසා ඔයාට නියම කරපු දවස් වලට අනිවාර්යයෙන්ම රෝහලට යන්න. යම් හදිසි හේතුවක් නිසා ඔයාට යන්න බැරි වුණොත්, වහාම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට හරි, සායනයට හරි කතා කරලා ඒ බව දැනුම් දෙන්න.
බෙහෙත ගන්නකොට සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන විශේෂ දේවල්
මේ බෙහෙත ගන්න කාලය තුළ ඔයා ටිකක් සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන කරුණු කීපයක් තියෙනවා.
1. ඉන්ෆියුෂන් රිඇක්ෂන් (Infusion Reactions)
මේක තමයි වැදගත්ම දේ. සමහර අයට මේ බෙහෙත නහරයට දෙනකොට හෝ දීලා ඉවර වුණ ගමන්ම සමහර ප්රතික්රියා ඇතිවෙන්න පුළුවන්. අපි මේවට කියන්නේ ඉන්ෆියුෂන් රිඇක්ෂන් (infusion reactions) කියලා. මේවායේ ලක්ෂණ වෙන්න පුළුවන්:
- පපුවේ වේදනාව
- හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව
- කැරකැවිල්ල (කැරකිල්ල) වගේ දැනෙන එක
- ඇඟ රත් වෙලා වගේ දැනෙන එක
මේ අවදානම අඩු කරන්න, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ එන්නත දෙන්න පැයකට විතර කලින් ඔයාට වෙනත් බෙහෙත් වර්ග (උදාහරණයක් විදිහට අසාත්මිකතා වලට දෙන බෙහෙත්, පැරසිටමෝල් වගේ) දෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් හරියටම පිළිපදින්න. බෙහෙත දෙන වෙලාවෙදි ඔයාගේ තත්ත්වය වෛද්ය කාර්ය මණ්ඩලය හොඳින් නිරීක්ෂණය කරනවා.
2. ඇස් පෙනීමේ වෙනසක්
ඔයාගේ ඇස් පෙනීමේ යම් වෙනසක්, විශේෂයෙන්ම රාත්රී කාලයේදී පෙනීම අඩු වෙනවා වගේ දැනෙනවා නම්, ඇස් වියළෙනවා වගේ දැනෙනවා නම්, ඒ ගැන වහාම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
3. විටමින් A (Vitamin A)
මේ බෙහෙත ගන්නකොට ශරීරයේ විටමින් A මට්ටම අඩු වෙන්න පුළුවන්. විටමින් A අපේ ඇස් පෙනීමට සහ සමේ නිරෝගීකමට ගොඩක් වැදගත්. ඒ නිසා, දොස්තර මහත්තයා ඔයාට දිනපතා ගන්න කියලා විටමින් A අතිරේකයක් (supplement) නියම කරයි. දොස්තර මහත්තයා කියන මාත්රාව හරියටම ගන්න. ඒ වගේම විටමින් A බහුල ආහාර (කැරට්, බතල, නිවිති වගේ) කන එකත් හොඳයි. මේ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත නිසා ඇතිවෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects)
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම Patisiran වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැමෝටම මේවා එන්නේ නෑ. ඒත් මේ ගැන දැනගෙන ඉන්න එක වැදගත්. අපි මේවා පහසුවෙන් තේරුම් ගන්න මේ විදිහට බෙදමු.
| අතුරු ආබාධය | විස්තරය සහ කළ යුතු දේ |
|---|---|
| වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දිය යුතු දරුණු අතුරු ආබාධ | |
| දරුණු අසාත්මිකතා (Allergic Reactions) | සමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව. මේවායින් එකක් හරි ආවොත් වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න. |
| ඉන්ෆියුෂන් රිඇක්ෂන් (Infusion Reactions) | පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගන්න අමාරු වීම, හුස්ම හිරවීම, ක්ලාන්ත ගතිය, ඔළුව කැරකෙනවා වගේ දැනීම. බෙහෙත දෙන වෙලාවේ මේ වගේ දෙයක් දැනුණොත් එතන ඉන්න දොස්තර මහත්තයට හෝ හෙදියට වහාම කියන්න. |
| විටමින් A ඌනතා ලක්ෂණ | ඇස් පෙනීමේ වෙනස්කම් (විශේෂයෙන් රෑට පේන එක අඩු වීම), ඇස් වියළීම, සම වියළීම, නිතර නිතර ආසාදන හැදීම. මේවා දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න. |
| සාමාන්යයෙන් භයානක නැති, ඒත් දිගටම තිබුණොත් දොස්තර මහත්තයට කියන්න ඕන දේවල් | |
| සන්ධි වේදනාව (Joint pain) | ඇඟේ හන්දිපත් රිදෙන එක. |
| මාංශ පේශී පෙරළීම (Muscle spasms) | හිටි හැටියේ මස්පිඬු පෙරළෙනවා වගේ දැනීම. |
| උගුරේ අමාරුව (Sore throat) | උගුර රිදෙන එක. |
| බඩේ අපහසුතා (Upset stomach) | බඩේ දැවිල්ල, ඔක්කාරය වගේ අපහසුතා. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙලා නැති වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේ හැර වෙනත් අසාමාන්ය දෙයක් දැනුණොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
වෙනත් බෙහෙත් එක්ක ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
මේ වෙනකම් කරපු පරීක්ෂණ වලින් Patisiran බෙහෙත වෙනත් බෙහෙත් එක්ක ලොකු ගැටළුවක් ඇති කරනවා කියලා හොයාගෙන නෑ. ඒත්, ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම (විටමින්, පාරම්පරික බෙහෙත් ඇතුළුව) ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන එක තමයි හොඳම දේ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Patisiran කියන්නේ hATTR කියන පරම්පරාවෙන් එන ස්නායු රෝගී තත්ත්වයකට දෙන විශේෂිත ප්රතිකාරයක්.
- මේ බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් ඔයාට තියෙන අසාත්මිකතා, ඔයා ගැබිනියක්ද, කිරි දෙන මවක්ද කියන එක ගැන අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- බෙහෙත නහරයට දෙනකොට පපුවේ වේදනාව, හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව වගේ දෙයක් දැනුණොත් වහාම වෛද්ය කාර්ය මණ්ඩලයට දැනුම් දෙන්න. මේක ඉන්ෆියුෂන් රිඇක්ෂන් එකක් වෙන්න පුළුවන්.
- ඔයාගේ ඇස් පෙනීමේ යම් වෙනසක් දැනුණොත් ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. දොස්තර මහත්තයා නියම කරන විටමින් A අතිරේකය හරියටම ගන්න.
- බෙහෙත ගන්න නියමිත දවස් මඟහරින්න එපා. යම් ගැටළුවක් ආවොත් කලින්ම සායනයට දැනුම් දෙන්න.
- ඔයාට මේ බෙහෙත ගැන මොනම හරි ප්රශ්නයක්, සැකයක් ආවොත්, ඒක ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහන්න කවදාවත් බය වෙන්න එපා.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න