ඔයාට PBC (Primary Biliary Cholangitis) කියන රෝග තත්ත්වය තියෙනවා කියලා දොස්තර මහත්තයා කිව්වම, ඔයාගේ හිතට ප්රශ්න දහසක් එන්න ඇති. "මේක මොන වගේ ලෙඩක්ද? මගේ ජීවිතේට මොකද වෙන්නේ? දැන් මොකද කරන්නේ?" වගේ දේවල් හිතෙන එක හරිම සාමාන්යයි. මේක සුව කරන්න බැරි, දීර්ඝකාලීන රෝගයක් කියලා දැනගත්තම හිතට බයක්, කනස්සල්ලක් දැනෙන එකත් සාධාරණයි. ඒත් බය වෙන්න එපා, මේ ගමන ඔයා තනියම යන්න ඕන නෑ. මේ රෝගය ගැන හරියටම තේරුම් අරගෙන, ඔබට ශක්තියක් වෙන්න පුළුවන් සහයෝග පද්ධතියක් හදාගත්තොත්, මේ තත්ත්වයත් එක්ක ශක්තිමත්ව සහ සතුටින් ජීවත් වෙන්න ඔයාට අනිවාර්යයෙන්ම පුළුවන්. අපි බලමු මේ ගමනට අවශ්ය ශක්තිය සහ දැනුම හොයාගන්නේ කොහොමද කියලා.
ඔබේ පළමු සහ හොඳම මග පෙන්වන්නා: ඔබේ දොස්තර මහත්තයා
මේ රෝගය ගැන දැනගත්තම, ඔයාගේ හිතේ තියෙන ප්රශ්න වැලට හොඳම උත්තර දෙන්න පුළුවන් කෙනා තමයි ඔයාට ප්රතිකාර කරන දොස්තර මහත්තයා. ඒ නිසා, ඔයාගේ වෛද්ය කණ්ඩායම (care team) එක්ක හොඳ, ශක්තිමත් සම්බන්ධතාවයක් ගොඩනගා ගන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
හිතන්නකෝ, ඔයාට මේ රෝගය ගැන, ඒකේ ස්වභාවය ගැන, ඒක ඔයාගේ ජීවිතේට බලපාන විදිහ ගැන, ගන්න ඕන බෙහෙත් ගැන, කෑම බීම ගැන, ව්යායාම ගැන කොච්චර ප්රශ්න ඇතිද? මේ හැම දෙයක් ගැනම බය නැතුව, විවෘතව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. පොඩි ප්රශ්නයක් කියලා හිතලා අහක දාන්න එපා. ඔයාගේ හිතේ තියෙන හැම දෙයක්ම අහලා දැනගන්න.
මෙන්න මේ දේවල් කරොත් ඔයාට තවත් ලේසි වෙයි:
- ප්රශ්න ලියාගෙන යන්න: දොස්තර මහත්තයාව හමුවෙන්න යන්න කලින්, ඔයාට අහන්න තියෙන ප්රශ්න ඔක්කොම පොතක ලියාගන්න. සමහර වෙලාවට දොස්තර මහත්තයව දැක්කම අපිට අහන්න හිතාගෙන හිටපු දේවල් අමතක වෙනවනේ. මෙහෙම ලියාගෙන ගියාම ඒ ප්රශ්න එකක්වත් මගඇරෙන්නේ නෑ.
- කියන දේවල් සටහන් කරගන්න: දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස්, බෙහෙත් ගැන විස්තර, කරන්න ඕන පරීක්ෂණ වගේ දේවල් ඒ පොතේම කෙටියෙන් ලියාගන්න. ගෙදර ආවට පස්සේ ආයෙත් බලන්න ඒක ඔයාට උදව්වක් වෙයි.
- බය නැතුව කතා කරන්න: ඔයාට මොනවා හරි දෙයක් තේරුණේ නැත්නම්, ආයෙත් අහන්න බය වෙන්න එපා. "දොස්තර මහත්තයා, මට අර කියපු කාරණය තේරුණේ නෑ, ආයෙත් ටිකක් සරලව පැහැදිලි කරන්න පුළුවන්ද?" කියලා අහන්න.
මේ විදිහට ඔයාගේ ප්රතිකාර ක්රියාවලියට ඔයත් සක්රීයව දායක වෙනකොට, ඔයාට මේ රෝගය ගැන අනවශ්ය බයක් නැතුව, වැඩි පාලනයකින් යුතුව කටයුතු කරන්න පුළුවන් වෙනවා.
අන්තර්ජාලයෙන් (Internet) තොරතුරු හොයද්දී ගොඩක් පරිස්සම් වෙන්න!
අද කාලේ ඕනම දෙයක් ගැන තොරතුරක් හොයාගන්න අපි මුලින්ම යන්නේ අන්තර්ජාලයටනේ. PBC ගැන තොරතුරු හොයන්නත් අන්තර්ජාලය හොඳ තැනක් වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි, ඒක හරියට දෙපැත්ත කැපෙන පිහියක් වගේ. අන්තර්ජාලයේ තියෙන හැම තොරතුරක්ම නිවැරදි නෑ. සමහර වෙලාවට වැරදි, නොමග යවන සුළු තොරතුරු නිසා ඔයාගේ හිත තවත් අවුල් වෙන්නත්, ඔයාගේ සෞඛ්යයට හානියක් වෙන්නත් ඉඩ තියෙනවා.
"Dr. Google" ට හැමදේම බාර දෙන්න එපා. අන්තර්ජාලයෙන් හොයාගන්නා ඕනෑම තොරතුරක් ගැන අවසන් තීරණයක් ගන්න කලින්, ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක අනිවාර්යයෙන්ම කතා කරන්න.
සමහර වෙබ් අඩවි වල "මේ බෙහෙත බිව්වම දවස් හතෙන් ලෙඩේ සුවයි" වගේ බොරු ප්රචාර පළවෙන්න පුළුවන්. එහෙම නැත්නම්, විද්යාත්මකව ඔප්පු නොකරපු විවිධ ප්රතිකාර ක්රම ගැන කියලා ඔයාව නොමග යවන්න පුළුවන්. මේවාට රැවටෙන්න එපා.
එහෙනම්, කොහොමද අපි විශ්වාසවන්ත වෙබ් අඩවියක් (Website) හොයාගන්නේ?
හොඳ, විශ්වාසවන්ත තොරතුරු හොයාගන්න නම්, ඔයා බලන්න ඕන රජයේ සෞඛ්ය ආයතන, පිළිගත් රෝහල්, විශ්වවිද්යාලවල වෛද්ය පීඨ වගේ ආයතන වලින් පවත්වාගෙන යන වෙබ් අඩවි. ඒ වගේම, රෝගීන් වෙනුවෙන් පෙනී සිටින ජාත්යන්තර සංවිධාන (patient advocacy groups) වල වෙබ් අඩවි වලත් ගොඩක් වටිනා තොරතුරු තියෙනවා. උදාහරණයක් විදිහට `(American Liver Foundation)`, `(PBCers Organization)` වගේ සංවිධාන හඳුන්වන්න පුළුවන්.
ඔයා යම් වෙබ් අඩවියකින් තොරතුරු බලනකොට, ඒක විශ්වාස කළ හැකිද කියලා දැනගන්න ඔයාගෙන්ම මේ ප්රශ්න ටික අහලා බලන්න.
| සලකා බැලිය යුතු කාරණය | ඔබෙන්ම අසාගත යුතු ප්රශ්නය |
|---|---|
| වෙළඳ අරමුණු | මේ වෙබ් අඩවියෙන් මොනවාහරි භාණ්ඩයක් හෝ සේවාවක් විකුණන්න උත්සාහ කරනවද? යම්කිසි ලාභ ලබන ආයතනයක්ද මේකට අනුග්රහය දක්වන්නේ? |
| පක්ෂග්රාහී බව | මේ වෙබ් අඩවියෙන් යම්කිසි විශේෂ පුද්ගලයෙකුගේ හෝ කණ්ඩායමකගේ මතයක් විතරක් ඉස්මතු කරලා පෙන්නනවද? |
| වෛද්යමය තහවුරු කිරීම | මෙහි ඇති තොරතුරු වෛද්ය වෘත්තිකයෙක් විසින් සමාලෝචනය කරලා තියෙනවද? විද්යාත්මක අධ්යයන වලින් මේ තොරතුරු තහවුරු කරලා තියෙනවද? |
| වගකීම සහ අයිතිය | මේ වෙබ් අඩවියේ අයිතිකරුවන් කවුද, තොරතුරු සමාලෝචනය කරන වෛද්යවරුන් කවුද කියලා පැහැදිලිව හොයාගන්න පුළුවන්ද? |
| සමබර දැක්මක් | මේ වෙබ් අඩවියෙන් යම් මාතෘකාවක් ගැන විවිධ පැතිවලින් සමබරව තොරතුරු ඉදිරිපත් කරනවද? |
ඔයාගේ පවුලේ අය සහ යාළුවන්ව දැනුවත් කරන එකත් ලොකු ශක්තියක්
මේ වගේ දීර්ඝකාලීන රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී, ඔයාගේ පවුලේ අයගේ සහ කිට්ටුම යාළුවන්ගේ සහයෝගය කියන්නේ ඔයාට ලැබෙන ලොකුම ශක්තියක්. හැබැයි ඔයාට උදව් කරන්න නම්, එයාලත් මේ රෝගය ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න ඕන.
ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන, ඔයාට දැනෙන විදිහ ගැන එයාලත් එක්ක විවෘතව කතා කරන්න. PBC කියන්නේ බෝවෙන ලෙඩක් නෙවෙයි කියලත්, ඒක ඔයාගේ ජීවන රටාවට බලපාන විදිහත් එයාලට පැහැදිලි කරලා දෙන්න. සමහර දවස්වලට ඔයාට මහන්සි දැනෙන්න පුළුවන් බව, එහෙම නැත්නම් සමහර කෑම වර්ග කන්න බැරි වෙන්න පුළුවන් බව එයාලා තේරුම් ගත්තම, ඔයාට උදව් කරන්න එයාලට තවත් ලේසි වෙයි. දොස්තර මහත්තයාව හම්බවෙන්න යද්දී, ඔයාගේ සැමියා, බිරිඳ හෝ පවුලේ කිට්ටු කෙනෙක්ව එක්කගෙන යන එකත් හොඳ අදහසක්.
මේ ගමනේදී මානසික සෞඛ්යයත් අමතක කරන්න එපා
PBC වගේ රෝගයක් තියෙනවා කියලා දැනගත්තම හිතට දුකක්, කනස්සල්ලක්, සමහර වෙලාවට තරහක් වුණත් ඇතිවෙන එක සාමාන්යයි. මේ හැඟීම් එක්ක තනියම සටන් කරන්න උත්සාහ කරන්න එපා. ඔයාගේ හිතේ තියෙන දේවල් විශ්වාසවන්ත කෙනෙක් එක්ක කතා කරන එකෙන් ඔයාගේ හිතට ලොකු සහනයක් ලැබෙන්න පුළුවන්. ඒ ඔයාගේ ජීවන සහකරු, කිට්ටුම යාළුවෙක්, එහෙම නැත්නම් පවුලේ කෙනෙක් වෙන්න පුළුවන්.
මේ වගේ රෝගයක් එක්ක ජීවත් වෙද්දී ශාරීරික සෞඛ්යය වගේම මානසික සෞඛ්යයත් ගොඩක් වැදගත්. හිතේ සතුට නැතුව නිරෝගීව ඉන්න බෑ.
ඔයාට දැනෙන කනස්සල්ල, පීඩනය පාලනය කරගන්න අමාරුයි කියලා හිතෙනවනම්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. අවශ්ය නම්, මනෝ උපදේශකවරයෙකුගේ සහය ලබාගන්න එතුමා ඔයාව යොමු කරයි. ඒ ගැන ලැජ්ජා වෙන්නවත්, බය වෙන්නවත් කිසිම හේතුවක් නෑ.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- PBC රෝගය හඳුනාගැනීම ජීවිතයේ අභියෝගයක් වුණත්, නිවැරදි දැනුම සහ සහයෝගය තුළින් ඔබට ශක්තිමත්ව ඉදිරියට යන්න පුළුවන්.
- ඔබේ රෝගී තත්ත්වය ගැන තොරතුරු ලබාගන්නා ප්රධානම සහ විශ්වාසවන්තම මූලාශ්රය විය යුත්තේ ඔබේ වෛද්යවරයායි.
- අන්තර්ජාලයෙන් තොරතුරු සෙවීමේදී ඉතාමත් කල්පනාකාරී වන්න. සැමවිටම විශ්වාසදායී වෙබ් අඩවි පමණක් පරිශීලනය කර, ලබාගන්නා තොරතුරු ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ සාකච්ඡා කරන්න.
- ඔබේ පවුලේ අය සහ මිතුරන් ඔබේ ලොකුම ශක්තියයි. ඔබේ තත්ත්වය ගැන ඔවුන් සමඟ විවෘතව කතා කර ඔවුන්ගේ සහයෝගය ලබාගන්න.
- ශාරීරික සෞඛ්යය මෙන්ම මානසික සෞඛ්යයද රැකගැනීම ඉතා වැදගත්. අවශ්ය නම් වෘත්තීය සහය ලබාගැනීමට පසුබට නොවන්න.
- මතක තබාගන්න, ඔබ මේ ගමනේ තනිවී නැහැ!
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න