Chcesz dowiedzieć się więcej na temat zespołu pasm owodniowych – niebezpiecznego schorzenia, w którym pasma owijają się wokół dziecka?

Zawsze myślisz o dobru swojego dziecka w czasie ciąży, prawda? Czasami, gdy widzisz coś małego podczas badania USG, czujesz ogromny strach. Tak martwi się wiele matek, ale jeśli jesteś odpowiednio poinformowana, ten stan zwany zespołem pasm owodniowych jest do opanowania. Porozmawiajmy o tym prosto, w sposób, który zrozumiesz.

Czym jest zespół pasm owodniowych?

Mówiąc prościej, dzieje się tak , gdy cienkie pasma płynu z worka owodniowego (który nazywamy ``workiem owodniowym''), który otacza dziecko w macicy, owijają się wokół jego ciała. Wyobraź sobie dziecko jako balon wypełniony wodą. Jeśli delikatna błona wewnątrz owodni zostanie w jakikolwiek sposób uszkodzona, może oderwać się na nitkowate lub taśmowate kawałki i unosić się w worku owodniowym. To właśnie nazywamy ``pasmami owodniowymi''. Te ruchome pasma, jak kłębek nici, mogą zaplątać się wokół ramienia, nogi, palca lub innej części ciała dziecka w macicy. Jeśli te pasma mocno się zaplączą, przepływ krwi do tej części jest zmniejszony, a czasami nawet całkowicie zatrzymany. Wtedy ta część nie rozwija się prawidłowo. Czasami może to wpłynąć na narządy wewnętrzne dziecka, a nawet na pępowinę. Może to prowadzić do wad wrodzonych (schorzeń wrodzonych), a w ciężkich przypadkach do amputacji. Stopień nasilenia schorzenia zależy od tego, jak ciasno owinięte są opaski i w którym miejscu na ciele dziecka są one owinięte. Niektóre dzieci rodzą się z niewielkimi, ciasnymi naroślami skórnymi. Zdarza się jednak, że niektóre dzieci rodzą się bez rąk, nóg lub palców. Jeśli opaski te odetną dopływ krwi do łożyska, może to zagrażać życiu dziecka. Lekarze mogą czasami zdiagnozować to schorzenie za pomocą badania USG w czasie ciąży. Jednak w większości przypadków diagnoza nie jest potwierdzona aż do narodzin dziecka. Schorzenie to nie jest zbyt częste. Występuje u około 1 na 1200 do 15 000 żywych urodzeń. Jest ono również znane jako:

• Sekwencja pasma owodniowego
• Zespół pasm/pierścieni zwężających
• Kompleks przerwania pasma owodniowego
• Wrodzone zwężające pasma/pierścienie
• Kompleks ADAM `(Kompleks ADAM - Deformacje/ Zrosty /Okaleczenia Owodni)`
• Anomalia Streetera

Jakie są objawy tej choroby? Jak ją rozpoznać?

Objawy tej przypadłości zależą w dużej mierze od tego, w którym miejscu ciała dziecka pępowina jest zaplątana i jak mocno jest zaplątana.Około 80 procent przypadków dotyczy rąk i nóg. Jednak te pasma mogą również zaplątać się w głowę, szyję i żołądek. Czasami nie jest to aż tak poważne. Ogranicza to jedynie przepływ krwi do powierzchni skóry. Po urodzeniu dziecka mogą pojawić się takie objawy, jak uciskowe pierścienie na skórze lub drobne deformacje kończyn. Czasami jednak pasma te zaplątują się tak mocno i głęboko, że dopływ krwi do danego narządu lub części ciała zostaje całkowicie odcięty. Wtedy może dojść do utraty tej części ciała, utraty dopływu krwi, a czasami do powikłań zagrażających życiu. Inne objawy, które mogą wystąpić w tym stanie, to:

• Urodzić się bez rąk, nóg i palców.
• Palce zrośnięte ze sobą (syndaktylia). Między palcami może być skóra, jak u kaczki.
• Kończyny są krótkie i nieprawidłowo rozwinięte.
• Obrzęk w miejscu zaplątania się pasków.
• Stopa końsko-szpotawa : wrodzona deformacja stopy .
• Rozszczep wargi i podniebienia .
• Deformacje kości, takie jak skolioza.
• Atrezja nozdrzy tylnych (niepełny rozwój nozdrzy). Może to utrudniać dziecku oddychanie.
• Oczy bardzo małe lub nieprawidłowo rozwinięte (mikroftalmia).

Jakie komplikacje może to spowodować?

Zespół pasm owodniowych może powodować szereg powikłań, z których niektóre mogą trwać całe życie. Niektóre powikłania są bardzo poważne, a nawet zagrażają życiu. Na przykład:

• Otwory w czaszce (przepuklina mózgowa). W tym przypadku część mózgu może wystawać przez czaszkę.
• Otwory lub deformacje ścian jamy brzusznej lub klatki piersiowej.
• Uszkodzenie ważnych układów, takich jak układ pokarmowy i układ moczowo-płciowy .
• Powikłania , które mogą wystąpić, jeśli sznury pępowinowe zaplączą się w pępowinę i zablokują przepływ krwi u dziecka.

Ta choroba często prowadzi do przedwczesnego porodu. Wcześniactwo niesie ze sobą pewne ryzyko. Istnieje również ryzyko poronienia lub urodzenia martwego dziecka . Dzieci z tą chorobą mogą wymagać fizjoterapii i terapii zajęciowej przez lata, aż do momentu, gdy przyzwyczają się do wyzwań związanych z brakiem kończyn lub zahamowaniem wzrostu.

Dlaczego występuje zespół pasm owodniowych (ABS)? Jakie są jego przyczyny?

Wiele badań wskazuje , że nie ma jasnego, konkretnego powodu tego zjawiska.Uważa się, że jest to spowodowane głównie uszkodzeniem wewnętrznej warstwy owodni (worka wypełnionego wodą otaczającego dziecko). Niektóre z możliwych przyczyn uszkodzenia tego worka to:

• Niektóre badania wykonuje się w czasie ciąży , takie jak biopsja kosmówki (CVS) lub amniopunkcja. Polega ona na przekłuciu worka płodowego igłą i pobraniu próbki płynu owodniowego lub tkanki od dziecka. Jednak bardzo rzadko te badania powodują szkody.
• Poważne operacje przeprowadzane na płodzie w łonie matki (otwarta operacja płodu). Przeprowadza się je tylko w bardzo poważnych, zagrażających życiu przypadkach.

Jednak w niektórych przypadkach zespołu pasm owodniowych worek płodowy nie ulega uszkodzeniu. Dlatego niektórzy eksperci uważają, że przyczyną jest problem z krążeniem krwi w organizmie dziecka. Być może niektóre dzieci są bardziej narażone na słabe krążenie krwi z powodu uwarunkowań genetycznych.

Kto jest najbardziej narażony na tę chorobę?

Prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z tą chorobą może być nieco większe, jeśli:

• Jeśli w czasie ciąży występują inne komplikacje.
• Jeśli cierpisz na schorzenie zwane „(zespołem naczyniowym Ehlersa-Danlosa)”.
• Jeśli palisz w czasie ciąży.
• Jeśli przyjmujesz leki, które nie zostały Ci przepisane bez konsultacji z lekarzem, lub jeśli przyjmujesz określone leki w czasie ciąży.

Jak dokładnie można to zdiagnozować?

Lekarz często wykrywa tę przypadłość po urodzeniu dziecka, badając je. Czasami jednak objawy można zaobserwować również podczas badania USG w ciąży. Badanie może ujawnić linie spowodowane przez ciasne pasma. Częściej jednak badanie wskazuje na brak kończyn lub nieprawidłowy rozwój części ciała.

Jak szybko można to zauważyć na skanie?

Objawy zespołu pasm owodniowych mogą czasami pojawić się już w 12. tygodniu ciąży, ale jest to bardzo trudne. Zazwyczaj lekarz zauważy objawy podczas badania anatomicznego, które wykonuje się około 20. tygodnia. W razie wątpliwości lekarz może zlecić dalsze badania, takie jak rezonans magnetyczny (MRI).

Jakie są metody leczenia tego schorzenia?

Leczenie zazwyczaj rozpoczyna się po urodzeniu dziecka. Rodzaj leczenia zależy od miejsca i stopnia zaciśnięcia taśmy. W łagodnych przypadkach ścisła obserwacja lekarza może być wystarczająca.Jeśli jednak schorzenie jest na tyle poważne, że wpływa na zmysły dziecka, należy je szybko leczyć. Czasami operacja może skorygować takie wady jak stopa końsko-szpotawa, rozszczep wargi i podniebienia oraz syndaktylia. Niemowlęta i dzieci z brakującymi lub skróconymi kończynami mogą odnieść korzyści z protez. Fizjoterapia i terapia zajęciowa mogą pomóc im w korzystaniu z tych sztucznych kończyn i poprawie ich ogólnej sprawności.

Bardzo rzadko lekarz może wykonać zabieg zwany fetoskopią, aby usunąć worek owodniowy, gdy dziecko znajduje się jeszcze w macicy. Celem tego zabiegu jest uwolnienie ciasnego worka owodniowego i zapobieżenie dalszym uszkodzeniom. Jednak zabieg ten może stanowić poważne zagrożenie dla zdrowia zarówno matki, jak i dziecka. Zazwyczaj wykonuje się go tylko wtedy, gdy worek owodniowy jest tak ciasny, że zagraża życiu.

Czy dziecko może przeżyć z tą chorobą?

Tak, wiele dzieci żyje z tą przypadłością. To, czy przeżyją, zależy od takich czynników, jak miejsce, w którym znajdowały się pasy i jak mocno były zapięte.

Czy pasma owodniowe znikną?

Nie. W większości przypadków wgłębienia lub blizny spowodowane przez pasma owodniowe nie znikają. Zależy to od głębokości, z jaką pasma wniknęły w skórę. Zapytaj lekarza o możliwe metody leczenia tego typu blizn.

Czy można temu jakoś zapobiec?

W rzeczywistości nie ma konkretnego sposobu zapobiegania zespołowi pasm owodniowych. Lekarze uważają, że najczęściej pojawia się on przypadkowo, bez żadnej przyczyny.

Co możemy myśleć o tej sytuacji w przyszłości? (Perspektywy)

Rokowanie dla dzieci z łagodnym zespołem ABS jest dobre. Dzieci urodzone z pewnymi nieprawidłowościami kończyn zazwyczaj dobrze adaptują się do protez i programów rehabilitacyjnych. Jednak dzieci z poważnymi uszkodzeniami narządów i ograniczonym przepływem krwi przez pępowinę zazwyczaj nie przeżywają. Około 1 na 70 martwych urodzeń jest spowodowane zespołem pasm owodniowych.

Co robić, gdy Twoje dziecko ma zespół pasm owodniowych?

Dzieci dotknięte tą chorobą wymagają silnego wsparcia i długoterminowej opieki.Rodzice, członkowie rodziny i lekarze muszą współpracować, aby pomóc dziecku przystosować się do zmian w wyglądzie i wyzwań funkcjonalnych, jakie niesie ze sobą ta choroba. Twoje dziecko może wymagać konsultacji z różnymi specjalistami, na przykład chirurgami ortopedami i neurologami (w zależności od tego, które części ciała są dotknięte chorobą). Członkowie rodziny i rodzeństwo mogą również znaleźć wsparcie w grupach wsparcia dla rodzin z dziećmi z tą chorobą. Kiedy dowiesz się, że Twoje dziecko ma zespół pasm owodniowych, możesz mieć wiele pytań i obaw. Przede wszystkim pamiętaj, że Twój zespół medyczny jest po to, aby pomóc Tobie i Twojemu dziecku, zapewniając Ci odpowiednią opiekę. Dokładny charakter Twojej choroby będzie zależeć od tego, jak napięte i gdzie znajdują się pasma owodniowe. Może to oznaczać konieczność częstych badań USG w czasie ciąży. Możesz również potrzebować operacji po urodzeniu dziecka, długoterminowej rehabilitacji lub zastosowania protez kończyn w celu przywrócenia funkcji. Nie bój się porozmawiać z lekarzem w klinice prenatalnej lub zespołem medycznym Twojego dziecka o tej diagnozie i jej wpływie na Twoją rodzinę.

Ostatnie przesłanie do domu

Zespół pasm owodniowych to naprawdę przerażająca sprawa, ale ważne jest, aby mieć świadomość jej istnienia.

• To bardzo rzadka sytuacja.
• Zazwyczaj dzieje się to losowo, co oznacza, że ​​nie jest to niczyja wina.
• Wiele dzieci urodzonych z tą chorobą przeżywa dobrze przy dobrej opiece medycznej i wsparciu rodziny.
• Jeśli uda się to wykryć w czasie ciąży, łatwiej będzie zaplanować leczenie niezbędne dla dziecka.
• Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości lub pytania, koniecznie porozmawiaj ze swoim lekarzem. Udzieli Ci wszelkich potrzebnych informacji i wsparcia. Nie martw się, nie jesteś sam.