To normalne, że Twoje dziecko ma drobne skaleczenia i zadrapania podczas zabawy. Ale czy gojenie się drobnych skaleczeń lub krwawień z nosa trwa dłużej niż zwykle? Czy łatwo powstają siniaki? Jako rodzic, rozumiemy, że możesz się martwić i niepokoić z tego powodu. Dlatego dzisiaj porozmawiamy o chorobie, która może być tego przyczyną, ale przy odpowiednim leczeniu może pozwolić Twojemu dziecku prowadzić normalne życie. To hemofilia typu B.
Mówiąc prościej, czym jest hemofilia B?
Dobrze, ujmę to tak. Kiedy rana pojawia się gdzieś w ciele, krwawienie na chwilę ustaje dzięki specjalnym białkom we krwi. Nazywamy je „czynnikami krzepnięcia ” lub czynnikami krzepnięcia . Wyobraź sobie je jako zespół pracowników, którzy szybko przychodzą, aby opatrzyć ranę. Ci pracownicy współpracują, tworząc „skrzep”, który zatrzymuje krwawienie.
W naszej krwi znajduje się 13 rodzajów czynników krzepnięcia. Dziecko z hemofilią B ma poważny niedobór czynnika IX, dziewiątego z czynników krzepnięcia. Bez tego ważnego czynnika krzepnięcia skrzep, który zatrzymuje krwawienie w przypadku urazu, nie tworzy się prawidłowo. Dlatego krwawienie trwa dłużej niż zwykle.
Schorzenie to jest zazwyczaj diagnozowane w dzieciństwie. Tylko niewielki odsetek osób z hemofilią ma typ B. Jest on również częstszy u chłopców niż u dziewcząt.
Jaka jest przyczyna tej sytuacji?
Najczęściej dziecko dziedziczy tę chorobę po matce. Matka może być nosicielką wadliwego genu, który powoduje tę chorobę. Czasami jednak, nawet jeśli nikt w rodzinie nie cierpi na tę chorobę, dziecko może rozwinąć tę chorobę z powodu losowej zmiany (mutacji genu) w genie, gdy matka jest jeszcze w łonie matki.
Jak rozpoznać te objawy?
Dwoma głównymi objawami są krwawienie dłuższe niż zwykle i łatwe powstawanie siniaków . Zwróć uwagę na te objawy u swojego dziecka.
| Objaw | Więcej informacji |
|---|---|
| Częste krwawienia z nosa | Jeśli masz częste krwawienia z nosa bez konkretnego powodu. |
| Nadmierne krwawienie z małej rany | Nawet małe zadrapanie powoduje obfite krwawienie. |
| Krwawienie w jamie ustnej | Jeśli ząb nadal krwawi po ugryzieniu lub usunięciu. |
| Ponowne krwawienie | Jeśli rana zaczyna krwawić ponownie po ustaniu krwawienia. |
| Krew w moczu lub stolcu | Warto o tym pamiętać. |
| Duże siniaki | Jeśli na ciele łatwo tworzą Ci się duże, niebieskie siniaki. |
Czasami krwawienie nie jest widoczne na powierzchni ciała. Może również wystąpić wewnątrz mięśnia lub stawu, takiego jak kolano czy łokieć. W takim przypadku obszar będzie opuchnięty, bolesny i ciepły w dotyku .
Jeśli uderzysz się w głowę, musisz być bardzo ostrożny!
W przypadku tej choroby nawet niewielki uraz głowy może być bardzo niebezpieczny. Może spowodować krwawienie wewnątrz mózgu. Jeśli Twoje dziecko uderzy się w głowę w dowolnym miejscu, zwróć uwagę na którykolwiek z poniższych objawów. W takim przypadku natychmiast zabierz je na oddział ratunkowy najbliższego szpitala (ETU).
| Objawy ostrzegawcze krwotoku mózgowego | |
|---|---|
| – Silny ból głowy | – Wymioty |
| – Ból i sztywność szyi | – Nadmierna senność |
| – Nagła utrata przytomności | – Trudności z chodzeniem |
Jak lekarz może dokładnie zdiagnozować tę chorobę?
Zwykle trudniej to zauważyć w pierwszych 6 miesiącach życia dziecka, ponieważ w tym okresie dzieci nie upadają i nie doznają tak wielu urazów. Możesz jednak zacząć zauważać te problemy, gdy dziecko zacznie raczkować i chodzić.
Kiedy zabierzesz swoje dziecko do lekarza, lekarz zapyta Cię o takie rzeczy, jak:
- „Skąd wzięły się te siniaki i obrażenia?”
- „Jak długo trwało, zanim krwawienie ustało?”
- Czy dziecko przyjmuje jakieś leki?
- „Czy występują jakieś inne problemy zdrowotne?”
- „Czy ktoś w rodzinie ma podobne problemy z krwawieniem lub krzepnięciem?”
Następnie, aby potwierdzić diagnozę, lekarz zleci dziecku kilka badań krwi. Badania te mają na celu przede wszystkim sprawdzenie, jak długo trwa krzepnięcie krwi i które czynniki krzepnięcia są niedoborowe.
| Badanie krwi | Jak to wygląda? |
|---|---|
| Pełna morfologia krwi (CBC) | Zawiera ważne informacje o rodzajach i ilościach komórek we krwi. |
| Badania PT i APTT (czas protrombinowy i czas częściowej tromboplastyny po aktywacji) | Oba wskaźniki mierzą czas krzepnięcia krwi. |
| Testy czynnika VIII i czynnika IX | Poziom tych czynników krzepnięcia we krwi jest precyzyjnie mierzony. |
Jakie są metody leczenia?
Na tę chorobę nie ma lekarstwa , ale przy odpowiednim leczeniu Twoje dziecko może żyć aktywnie i szczęśliwie.
Głównym sposobem leczenia jest terapia zastępcza . Mówiąc najprościej, czynnik, którego brakuje dziecku, czyli czynnik, którego organizm nie jest w stanie wytworzyć, zwany czynnikiem IX , podaje się w postaci zastrzyku dożylnego. Podawany czynnik IX może pochodzić z osocza krwi ludzkiej lub być rekombinowany.
- Jeśli stan jest poważny: Aby zapobiec krwawieniu, dziecko będzie musiało regularnie poddawać się temu leczeniu.
- Jeśli stan nie jest zbyt poważny: Gdy już rozpocznie się krwawienie, leczenie może być konieczne jedynie w celu jego zatamowania.
Zabieg ten można wykonać w klinice. Czasami pielęgniarka może przyjść do domu, a rodzice mogą zostać przeszkoleni w zakresie podawania tego zabiegu dziecku w domu.
Na co musimy uważać, opiekując się dzieckiem
- Pierwsza pomoc: W przypadku drobnego skaleczenia lub zadrapania natychmiast oczyść ranę, mocno ją unieruchom i załóż opatrunek. Jednak w przypadku poważnego urazu zdecydowanie należy zwrócić się o pomoc lekarską .
- Ćwiczenia i waga: Ćwiczenia wzmacniające mięśnie są ważne, ponieważ silne mięśnie zmniejszają krwawienie z urazów. Utrzymanie prawidłowej wagi jest również kluczowe, ponieważ nadwaga wywiera większy nacisk na stawy i może nasilać krwawienie.
- Poinformuj innych lekarzy: Poinformuj wszystkich pracowników służby zdrowia, w tym dentystę dziecka, o stanie zdrowia swojego dziecka, ponieważ może zaistnieć konieczność podania specjalnych leków wspomagających krzepnięcie krwi przed zabiegiem, np. ekstrakcją zęba.
- Nie podawaj leków bez konsultacji z lekarzem: Niektóre leki przeciwbólowe, takie jak ibuprofen, mogą nasilać krwawienie . Dlatego nie podawaj dziecku żadnych leków dostępnych bez recepty bez wcześniejszej konsultacji z lekarzem.
- Bezpieczeństwo: Dołóż wszelkich starań, aby chronić swoje dziecko przed wypadkami. Podczas zabawy noś nakolanniki, nałokietniki i kask. Uważaj na ostre krawędzie stołów i krzeseł w domu.
Przesłanie do domu
- Hemofilia B to choroba genetyczna spowodowana niedoborem czynnika IX , czynnika krzepnięcia krwi.
- Jeśli u dziecka wystąpią takie objawy, jak krwawienie trwające dłużej niż zwykle lub łatwe powstawanie siniaków, należy natychmiast zwrócić się o pomoc lekarską.
- Jeśli Twoje dziecko uderzy się w głowę, jest to nagły przypadek . Jeśli wystąpią objawy takie jak ból głowy i wymioty, natychmiast zabierz je na szpitalny Oddział Ratunkowy (ETU).
- Zawsze skonsultuj się z lekarzem przed podaniem leczenia lub środków przeciwbólowych.
- Dzięki odpowiedniemu leczeniu, właściwej opiece i przestrzeganiu środków bezpieczeństwa, Twoje dziecko może żyć w pełni aktywnym i normalnym życiem. Nie bój się, ale bądź świadomy.
Hemofilia B, krzepnięcie krwi, czynnik IX, choroby wieku dziecięcego, choroby genetyczne, nadmierne krwawienie











💬 Comments (0)
Nie opublikowano jeszcze żadnych komentarzy. Dodaj swój komentarz tutaj po raz pierwszy.
Dodaj swój komentarz