Czy słyszałeś o raku małego gruczołu w mózgu? (Szyniak zarodkowy) Porozmawiajmy o tym!

Czy kiedykolwiek odczuwałeś ból głowy, trudności z poruszaniem oczami lub niestabilność podczas chodzenia? Być może widziałeś u swojego dziecka te objawy. Chociaż czasami je ignorujemy, w rzadkich przypadkach mogą one być oznaką poważnej choroby. Dzisiaj porozmawiamy o bardzo rzadkim typie raka mózgu, na który warto zwrócić uwagę. Nazywa się on szyszyniakiem zarodkowym (Pineoblastoma).

Czym jest ten „(szyszyniak)”? Mówiąc prościej...

Mówiąc najprościej, „(szyszyniak)” to nowotwór złośliwy (nazywamy go „złośliwym”), który rozwija się w szyszynce mózgowej. Ten rodzaj raka rośnie bardzo szybko i może rozprzestrzeniać się na otaczające tkanki i płyn mózgowo-rdzeniowy. To dość poważny stan.

Zaczekaj chwilę, co to jest za szyszynka?

Dobrze, najpierw dowiedzmy się trochę o szyszynce. To bardzo mały gruczoł o stożkowatym kształcie, przypominający kształtem orzech nerkowca. Znajduje się w środku mózgu. Ten gruczoł wydziela hormon zwany melatoniną . Na pewno słyszałeś o melatoninie. To ona kontroluje codzienny rytm aktywności naszego organizmu, czyli rytm dobowy. Mówiąc prościej, jest to naturalny zegar naszego organizmu, który pomaga nam nie zasypiać w ciągu dnia i zasypiać w nocy.

Jakiego rodzaju nowotworem jest szyszynka?

Ten „(szyszyniak zarodkowy)” to szybko rosnący guz mózgu . Lekarze nazywają go również „(wewnątrzczaszkowym guzem mózgu IV stopnia)”. Jest to również „(guz złośliwy)”, co oznacza, że ​​jest to guz nowotworowy. Oznacza to, że jest szkodliwy dla organizmu i może się rozprzestrzeniać.

Jak powszechna jest choroba zwana „szyszyniakiem zarodkowym”?

Szyszynka zarodkowa (pineoblastoma) to w rzeczywistości bardzo rzadka choroba. W Stanach Zjednoczonych mniej niż 0,2% guzów mózgu diagnozuje się jako guzy szyszynki. Ten rodzaj raka najczęściej występuje u małych dzieci i osób poniżej 20. roku życia. Należy jednak pamiętać, że może rozwinąć się u każdego, w każdym wieku.

Jakie są objawy choroby `(Pineoblastoma)`?

Dobrze, zobaczmy teraz, jakie objawy zaobserwujemy, gdy rozwinie się ten `(szyszyniak)`.

• Możesz odczuwać silny ból głowy . Nie jest to zwykły ból głowy, ale ból lekko silny.
• Ciągłe uczucie zmęczenia ( zmęczenie ) . Możesz czuć się tak zmęczony, że nie będziesz w stanie nic zrobić.
• Trudności z poruszaniem oczami . Mogą wystąpić trudności nawet ze wpatrywaniem się w jeden punkt.
• Problemy z równowagą i koordynacjąTo tak, jakby nie móc utrzymać równowagi podczas chodzenia lub mieć trudności z trzymaniem przedmiotów.
• Zmiany w zachowaniu . Na przykład, stawanie się bardziej zły, bardziej pobudzony lub cichszy niż wcześniej.
• Nudności i wymioty .

Objawy te są często spowodowane schorzeniem zwanym wodogłowiem. Oznacza to, że ciśnienie w płynie mózgowo-rdzeniowym (nazywamy go płynem mózgowo-rdzeniowym) wokół mózgu wzrasta. Rak ten może rozprzestrzeniać się przez płyn mózgowo-rdzeniowy do innych części mózgu i ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Jednak rak szyszynki zarodkowej rzadko rozprzestrzenia się poza OUN.

Wyobraź sobie, że masz małe dziecko, które ciągle narzeka na bóle głowy, nie bawi się już tak dużo jak kiedyś i często wpada w złość. Rodzice mogą uważać, że to normalne. Ale jeśli te objawy utrzymują się, bardzo ważne jest, aby udać się do lekarza.

Jakie są przyczyny tego `(szyszyniaka)`?

Główną przyczyną jest niekontrolowany i nadmierny wzrost komórek zwanych „pinealocytami” w szyszynce mózgowej. Badania sugerują, że komórki te mogą zacząć funkcjonować nieprawidłowo z powodu zmiany w naszych genach („mutacja genetyczna”). Istnieją dwa rodzaje tych mutacji genetycznych: 1. Odziedziczone po rodzicach („mutacja linii zarodkowej”) : Dzieje się to w momencie poczęcia, czyli gdy plemniki matki i ojca łączą się. 2. Pojawiające się losowo po poczęciu („mutacja sporadyczna”) : W tym przypadku nikt w rodzinie mógł wcześniej nie mieć tej mutacji genetycznej.

Kto jest bardziej narażony na rozwój szyszynki?

U niektórych osób ryzyko wystąpienia tego nowotworu jest nieco wyższe.

• Jeśli cierpisz na siatkówczaka, rodzaj raka rozwijającego się w siatkówce oka, masz zwiększone ryzyko zachorowania na szyszynkę zarodkową.
• Osoby z pewnymi mutacjami w genach „(RB1)” i „(DICER1)” są również bardziej narażone na rozwój tego nowotworu . Jak wspomniano wcześniej, ta mutacja genetyczna może być odziedziczona po rodzicach lub wystąpić losowo.

Jeśli planujesz założenie rodziny, warto porozmawiać z lekarzem na temat badań genetycznych, które pomogą ci dowiedzieć się, czy występuje u ciebie któryś z tych czynników ryzyka.

Jak diagnozuje się szyszynkę zarodkową?

Lekarz diagnozuje tę chorobę (szyszyniaka) na podstawie badania i przeprowadzenia różnych testów.

• Badanie fizykalne : Najpierw lekarz zapyta Cię o objawy, czy ktoś w Twojej rodzinie miał podobne schorzenia, a także zbada sposób poruszania się Twoich oczu.
• Testy specjalne :
• Skanowanie mózgu (obrazowanie metodą rezonansu magnetycznego - MRI ).
• Badanie `(Tomografia komputerowa - TK)`.
• Być może badanie metodą tomografii pozytonowej (PET).
• Biopsja to zabieg polegający na pobraniu małego fragmentu tkanki z guza i zbadaniu go. To pozwala ustalić, czy jest to rak i jaki jest jego typ.
• W celu wykrycia ewentualnych oznak guza wykonuje się badania krwi i/lub płynu mózgowo-rdzeniowego (płynu otaczającego mózg).

Czy można całkowicie wyleczyć `(Pineoblastoma)`?

To pytanie zadaje sobie wiele osób. Szczerze mówiąc, obecnie nie ma lekarstwa na szyszynkę zarodkową. Ale nie martw się, istnieje kilka opcji leczenia. Jeśli guz się nie rozprzestrzenił, lekarz może go usunąć chirurgicznie. Jednak szyszynkę zarodkową trudno wyleczyć. W związku z tym ryzyko powikłań jest wysokie. Objawy mogą się z czasem nasilać, a oczekiwana długość życia może ulec skróceniu. Istnieje również możliwość nawrotu nowotworu po leczeniu.

Jakie są metody leczenia `(szyszyniaka)`?

W ramach leczenia `(szyszyniaka)` można wykonać następujące czynności:

• Operacja : Operacja polega na usunięciu części lub całości guza. Chirurg wyjaśni Ci, jakie są możliwości operacji i jakie ryzyko się z nią wiąże.
• Operacja wodogłowia : W celu zmniejszenia gromadzenia się płynu mózgowo-rdzeniowego wokół mózgu może zostać wprowadzona shunt (mała rurka). Usuwa to nadmiar płynu i zmniejsza ciśnienie.
• Radioterapia : Jest to powszechne leczenie po operacji. Radioterapia może zmniejszyć guzy lub zabić komórki nowotworowe.
• Chemioterapia : Leczenie stosowane w połączeniu z radioterapią i zabiegiem chirurgicznym. Chemioterapia może zmniejszyć guz przed operacją i zniszczyć wszelkie pozostałe komórki nowotworowe po zabiegu.
• Chemioterapia wysokodawkowa i autologiczny przeszczep komórek macierzystych : W tej metodzie komórki macierzyste pacjenta są pobierane przed chemioterapią wysokodawkową. Następnie, po chemioterapii, komórki te są ponownie podawane do organizmu.

W miarę jak nowe leki i metody leczenia staną się dostępne, możesz również otrzymać możliwość wzięcia udziału w „badaniach klinicznych”. Może to obejmować testowanie nowych leków, takich jak „terapia celowana” lub „immunoterapia”.

Kto zajmuje się tymi metodami leczenia?

Jeśli cierpisz na szyszynkę zarodkową, Twój zespół medyczny może obejmować:

• Neurolog (neurolog)
• Onkolog (specjalista od raka)
• Radioonkolog
• Neurochirurg (`(Neurochirurg)`)

Czy są jakieś skutki uboczne leczenia?

Tak, niektóre metody leczenia, zwłaszcza radioterapia, mogą powodować skutki uboczne. Mogą one wpływać na funkcjonowanie układu hormonalnego. Oznacza to:

• Rosnąć (`(Wzrost)`)
• Poziomy energii (`(Poziomy energii)`)
• Płodność (`(Płodność)`)

Przed rozpoczęciem leczenia porozmawiaj z lekarzem o możliwych skutkach ubocznych . Lekarz będzie Cię regularnie monitorował i będzie leczyć wszelkie skutki uboczne, które mogą wystąpić.

Czy można przeżyć `(Pineoblastoma)`?

Tak, niektórzy ludzie przeżywają z powodu pineoblastoma. Pięcioletni wskaźnik przeżycia dla pineoblastoma wynosi od 60% do 69,5% . Oznacza to, że od 60% do 70% osób z tą chorobą nadal żyje po pięciu latach. Chociaż pineoblastoma może skrócić oczekiwaną długość życia, istnieją metody leczenia, które mogą pomóc zachować zdrowie i żyć dłużej.

Jakie są rokowania w przypadku szyszynki zarodkowej?

Po postawieniu diagnozy „(szyszyniaka zarodkowego)” lekarz poinformuje Cię o rokowaniu. Jak wspomniano wcześniej, nie ma lekarstwa na „(szyszyniaka zarodkowego)”, ale istnieją metody leczenia. Długość życia danej osoby zależy od wielu czynników, takich jak ogólny stan zdrowia, reakcja na leczenie i tempo wzrostu guza . Po postawieniu diagnozy „(szyszyniaka zarodkowego)” będziesz musiał regularnie zgłaszać się do lekarza. Będzie on monitorował Cię pod kątem ewentualnych skutków ubocznych i podejmował niezbędne działania.

Czy można zapobiegać powstawaniu szyszynki?

Niestety, nie ma obecnie znanego sposobu zapobiegania pineoblastomie.

Kiedy powinienem udać się do lekarza?

Objawy `(szyszyniaka)` u Ciebie lub Twojego dziecka obejmują:

• Ból głowy
• Zmiany w zachowaniu
• Trudności z poruszaniem oczami

Jeśli występuje którykolwiek z poniższych objawów, należy natychmiast skontaktować się z lekarzem . Jeśli zdiagnozowano u Ciebie szyszyniaka zarodkowego i jesteś w trakcie leczenia, poinformuj lekarza o wystąpieniu jakichkolwiek skutków ubocznych. Jeśli Twoje dziecko jest małe, leczenie może wpłynąć na jego rozwój. Jeśli uważasz, że Twoje dziecko rozwija się długo i w tempie odpowiednim dla jego wieku, porozmawiaj o tym również z lekarzem.

Jakie pytania powinienem zadać lekarzowi?

Kiedy udajesz się do lekarza, warto zadać sobie następujące pytania:

• Jaki rodzaj leczenia zalecasz?
• Czy rak się rozprzestrzenił?
• Czy muszę poddać się operacji?
• Jakie są skutki uboczne leczenia?
• Jaka jest moja przewidywana długość życia i prognozy?

To normalne, że czujesz szok, smutek i strach, słysząc słowa „masz raka”. Nagle pojawia się mnóstwo pytań o to, co robić dalej, czego się spodziewać i czego oczekiwać. Nie martw się . Twój lekarz i zespół medyczny pomogą Ci poradzić sobie z tą diagnozą i dobiorą najlepsze dla Ciebie leczenie. W tym czasie pamiętaj o tym, aby otaczać się wspierającą rodziną i przyjaciółmi. Badania nad nowymi metodami leczenia szyszynki zarodkowej trwają, więc bądź pełen nadziei.

Przesłanie do domu

• Szyszynka zarodkowa to rzadki, ale szybko rozwijający się nowotwór , który rozwija się w szyszynce mózgu.
• Mogą wystąpić takie objawy, jak bóle głowy, problemy ze wzrokiem, utrata równowagi i zmiany w zachowaniu. Mogą one być spowodowane wodogłowiem (gromadzenie się płynu w mózgu) .
• Przyczyna jest często genetyczna. Osoby z „(retinoblastoma)” oraz mutacjami genów „(RB1)” i „(DICER1)” są w grupie podwyższonego ryzyka.
• W celu postawienia diagnozy wykonuje się badania takie jak MRI, tomografia komputerowa i biopsja.
• Mimo że nie ma możliwości całkowitego wyleczenia tej choroby, dostępne są metody leczenia, takie jak zabieg chirurgiczny, radioterapia i chemioterapia.
• Jeśli masz objawy , natychmiast zasięgnij porady lekarza . Nie bój się zadawać pytań.
• Choć jest to trudna sytuacja, podejdź do niej z nadzieją i siłą . Nie jesteś sam.

Mam nadzieję, że te informacje okażą się dla Ciebie pomocne. Jeśli masz wątpliwości co do jakichkolwiek objawów, skonsultuj się z lekarzem.

---