سیسټیک فایبروسس څه شی دی؟ راځئ چې په ساده ډول یې درک کړو!

تاسو شاید اوریدلي وي چې ځینې خلک د جینیاتي ناروغۍ سره زیږیدلي دي، سمه ده؟ سیسټیک فایبروسس (CF) یو جینیاتي ناروغي ده. ډیری خلک فکر کوي چې دا یوه ناروغي ده چې یوازې سږو اغیزه کوي، ځکه چې د تنفس ستونزې او د سږو مکرر انتانات پدې ناروغۍ کې عام دي. مګر کیسه په حقیقت کې د هغې په پرتله یو څه پیچلې ده. راځئ چې وګورو چې دا څه شی دی.

سیسټیک فایبروسس (CF) په حقیقت کې څه شی دی؟

په ساده ډول، سیسټیک فایبروسس (CF) یو جینیاتي حالت دی چې زموږ د بدن په ځینو غړو کې د ډیرو غلیظو او چپچینو بلغم د راټولیدو لامل کیږي. دا غلیظ بلغم کولی شي هغه غړو ته زیان ورسوي او د دوی فعالیت زیانمن کړي.

په نورمال ډول، زموږ په سږو او پوزه کې بلغم یو څه بهیدونکی او نری وي. دا هغه سیمې لندبل ساتي او خاورې او کثافات بندوي. مګر په CF اخته خلکو کې، یو جینیاتي بدلون د دې بلغم د تولید لاره بدلوي. د دې لپاره مسؤل پروټین یا ورک دی یا په سمه توګه کار نه کوي. په پایله کې، د بلغم نري کولو مالګې د حجرو دننه بندیږي، چې بلغم ډیر موټی او چپچپا کوي.

که څه هم ډیری خلک دا د سږو ناروغي ګڼي، خو CF یې ځکه نومول شوی چې دا په پانقراس کې د سیسټونو او داغونو (فایبروسس) لامل کیږي. دا زیان، د استر د ضخامت سره یوځای، کولی شي هغه نلونه بند کړي چې د هاضمې انزایمونه خوشې کوي چې د هغه خواړو هضمولو کې مرسته کوي چې موږ یې خورو. دا کولی شي بدن د خوړو څخه د مغذي موادو په سمه توګه جذبولو مخه ونیسي. د سږو او پانقراس سربیره، دا کولی شي په ځیګر، سینوس، کولمو او جنسي ارګانونو هم اغیزه وکړي.

CF یوه جینیاتي ناروغي ده چې یو څوک ورسره زیږیدلی وي. دا پدې مانا ده چې دا د ژوند لپاره یوه ناروغي ده چې د وخت په تیریدو سره خراب کیدی شي. هغه خلک چې CF لري ممکن د هغو خلکو په پرتله لنډ عمر ولري چې CF نلري.

ایا د سیسټیک فایبروسس (CF) اصلي ډولونه شتون لري؟

هو، د 'CF' دوه اصلي ډولونه پیژندل کیدی شي:

۱. کلاسیک سیسټیک فایبروسس: دا معمولا د بدن په څو ارګانونو اغیزه کوي. دا حالت اکثرا د ژوند په لومړیو څو کلونو کې تشخیص کیږي.

۲. غیر معمولي سیسټیک فایبروسس: دا د سی ایف یو لږ شدید او نرم شکل دی. دا ممکن یوازې یو ارګان اغیزمن کړي، یا نښې نښانې راشي او لاړ شي. دا معمولا په لویو ماشومانو یا ځوانانو کې تشخیص کیږي.

د سیسټیک فایبروسس (CF) نښې نښانې څه دي؟

هغه کس چې د CF سره مخ وي ممکن نښې نښانې تجربه کړي لکه:

• د سږو مکرر انتانات (د مثال په توګه، تکراري سینه بغل یا برونچایټس)) تصور وکړئ، ځینې کوچني ماشومان تل د پوزې بهېدل، ټوخی، او په سینه کې د ساه بندۍ غږ لري، او حتی د درملو سره، دوی پرته له کوم آرام څخه بیا بیا راځي. همداسې ده.
• د نرمو یا غوړو غایطه موادو تیریدل.
• تنفس کې ستونزه.
• ساه بندېدل یو مکرر او شورماشور غږ دی چې له سینې څخه راځي.
• د سينوسونو مکرر انتانات.
• دوامداره ټوخی.
• وده ورو ده.
• که څه هم تاسو ښه خواړه خورئ او هغه کالوري ترلاسه کوئ چې ستاسو بدن ورته اړتیا لري، خو د ودې ناکامي هغه حالت دی چې تاسو وزن نه ترلاسه کوئ یا نری نه شئ.

د غیر معمولي سیسټیک فایبروسس نښې نښانې (غیر معمولي CF)

هغه خلک چې غیر معمولي CF لري ممکن پورته ذکر شوي ځینې نښې هم ولري. د وخت په تیریدو سره، دوی ممکن داسې شیان هم تجربه کړي لکه:

• اوږدمهاله سينوسايټس.
• د پزې پولیپس.
• په بدن کې د الکترولیت غیر معمولي کچه کولی شي د ډیهایډریشن یا تودوخې سټروک لامل شي.
• نس ناستې.
• پانکریټایټس.
• په ناڅاپي ډول د وزن کمېدل.

د سیسټیک فایبروسس (CF) لامل څه شی دی؟

د CF اصلي لامل په CFTR نومي جین کې بدلون (ډول یا بدلون) دی. د CFTR جین یو پروټین جوړوي چې د حجرو په سطحه د ایون چینل په توګه کار کوي. د دې ایون چینلونو په اړه د حجرو په غشا کې د کوچنیو دروازو په توګه فکر وکړئ. دا دروازې ځینې ذراتو ته اجازه ورکوي چې له لارې تیر شي.

هغه پروټین چې د ``CFTR` جین لخوا تولید کیږي معمولا د کلورایډ ایونونو لپاره د دروازې په توګه کار کوي (د مالګې یو ډول چې منفي بریښنایی چارج لري). کله چې د کلورایډ ایونونه حجره پریږدي، اوبه هم دننه کیږي. دا هغه وخت دی کله چې بلغم نری او ښوییږي. مګر په هغو خلکو کې چې د ``CF`` جین کې بدلون راځي، دا پروسه په سمه توګه نه ترسره کیږي. بیا د کلورایډ ایونونه د حجرو دننه بند پاتې کیږي، بلغم موټی او چپچپا پریږدي.

د CFTR جین بدلونونه مختلف ډولونه لري (له لومړي ټولګي څخه تر شپږم ټولګي پورې). ځینې بدلونونه هیڅ پروټین نه تولیدوي، ځینې یې یوازې لږ مقدار پروټین تولیدوي، او ځینې یې هغه پروټین نه تولیدوي چې دوی یې تولیدوي.

آیا سیسټیک فایبروسس (CF) په میراثي ډول ترلاسه کېږي؟

هو، 'CF' یوه جینیاتي ناروغي ده چې د زیږون څخه په میراث پاتې کیږي. یو کس چې 'CF' لري د دې بدل شوي 'CFTR' جین دوه کاپيونه په میراث وړي - یو له مور څخه او بل له پلار څخه (دا د 'آټوسومل ریسیسیو' میراث بلل کیږي).

ستاسو مور او پلار اړ نه دي چې تاسو د CF لرلو لپاره CF ولري. په حقیقت کې، ډیری کورنۍ د CF کورنۍ تاریخ نلري. هغه څوک چې د بدل شوي جین یوازې یوه کاپي ولري د کیریر په نوم یادیږي. کیریرونه د CF نښې نښانې نه ښیې.

آیا لویان هم سیسټیک فایبروسس (CF) رامینځته کولی شي؟

نه، تاسو د جین بدلون سره زیږیدلی یاست چې د CF لامل کیږي. په هرصورت، که چیرې نښې نښانې ډیرې نرمې وي، یا که راشي او لاړ شي، ځینې خلک ممکن د ژوند تر وروستیو پورې تشخیص نشي، شاید حتی په لویوالي کې هم.

د CF احتمالي پیچلتیاوې کومې دي؟

CF کولی شي پیچلتیاوې رامینځته کړي لکه:

• انتانات: ګڼ بلغم ستاسو په سږو او تنفسي لارو کې باکتریا بندوي، چې د دوی لپاره د وتلو لپاره ستونزمن کوي. دا کولی شي د مکرر انتاناتو لامل شي.
• د واس ډیفرنز دوه اړخیزه زیږون نشتوالی (CBAVD): پدې حالت کې، نارینه واس ډیفرنز نلري، هغه ټیوب چې سپرم لیږدوي. له همدې امله، که دوی غواړي ماشومان ولري، دوی د زیږون درملنې کې مرستې ته اړتیا لري.
• شکر: د سیسټیک فایبروسس پورې اړوند شکر ناروغي د پانقراس د زیان له امله رامینځته کیدی شي.
• خوارځواکي: د هاضمې په سیستم کې د غليظ بلغم او د پانقراس د انزایمونو نشتوالی چې د خوړو په هضم کې مرسته کوي د خوارځواکۍ خطر زیاتوي.
• اوستیوپینیا او اوستیوپوروسس: د هډوکو کمزوري کولو ناروغۍ د هاضمي سیسټم څخه د مغذي موادو په سمه توګه جذبولو کې د ناتوانۍ له امله رامینځته کیدی شي.
• د امیندوارۍ اختلاطات: CF کولی شي د هاضمې سیسټم اغیزمن کړي او د خوارځواکۍ لامل شي. دا د امیندوارۍ اختلاطاتو خطر زیاتوي. د وخت څخه مخکې زیږون ترټولو عام پیچلتیا ده.

د سیسټیک فایبروسس (CF) تشخیص څنګه کیږي؟

ډاکټران معمولا د نوي زیږیدلي ماشوم د معاینې په جریان کې د CF لپاره نوي زیږیدلي ماشومان معاینه کوي. دا د ماشوم د پښې څخه د وینې د څو څاڅکو په اخیستلو سره ترسره کیږي. په لابراتوار کې، د وینې دا نمونه د معافیتي ټریپزینوجن (IRT) په نوم کیمیاوي موادو لپاره معاینه کیږي. دا د پانقراس لخوا تولید کیږي. د CF لرونکي خلک په وینه کې د IRT لوړه کچه لري. ماشومان د زیږون پرمهال او بیا څو اونۍ وروسته د IRT لپاره معاینه کیږي.

په هرصورت، ځینې شرایط، لکه د وخت څخه مخکې زیږون، کولی شي د IRT کچه لوړه کړي. له همدې امله، د IRT مثبت ازموینه اړینه نده چې ماشوم CF لري. که چیرې د ماشوم د IRT کچه د تمې څخه لوړه وي، نو ډاکټر به د وروستي تشخیص لپاره د نورو ازموینو امر وکړي.

ځینې ​​وختونه (شاوخوا ۵٪ قضیې)، د نوي زیږیدلي ماشوم معاینه ممکن د CF لرونکي کس کې د IRT لوړه کچه ونه پیژني. یا، ممکن تاسو د زیږون پرمهال په منظم ډول د CF لپاره معاینه شوي نه یاست. که تاسو یا ستاسو ماشوم د CF نښې ولرئ، نو ډاکټر به د خولې ازموینه او که اړتیا وي، نورې ازموینې ترسره کړي.

د سیسټیک فایبروسس (CF) لپاره ازموینې

• د خولې ازموینه:دا ستاسو په خوله کې د کلورایډ اندازه اندازه کوي. هغه خلک چې د CF سره مخ دي په خوله کې د کلورایډ لوړه کچه لري. دا د CF تشخیص لپاره ترټولو مشخص ازموینه ده. په هرصورت، دا په غیر معمولي CF لرونکو خلکو کې عادي کیدی شي.
• جینیاتي ازموینې: د وینې نمونې اخیستل کیږي ترڅو په جینونو کې بدلونونه وګوري چې د CF لامل کیږي.
• د انځوریزې ازموینې: د پزې او سینې د ایکس رې په څیر شیان د CF تشخیص تایید یا ملاتړ لپاره کارول کیږي. دا انځوریزې ازموینې یوازې د CF تشخیص نشي کولی.
• د سږو د فعالیت ازموینې (PFTs): دا اندازه کوي چې ستاسو سږي څومره ښه کار کوي.
• د بلغم کلتور: ستاسو ډاکټر به د هغه بلغم نمونه واخلي چې ستاسو د سږو څخه راوځي کله چې تاسو ټوخی کوئ او د باکتریا لپاره یې معاینه کوي. د باکتریا ځینې ډولونه، لکه سیوډوموناس، په CF اخته خلکو کې ډیر عام دي.
• د پانقراس بایپسي: دا ستاسو ډاکټر ته اجازه ورکوي چې وګوري چې ستاسو په پانقراس کې کوم سیسټونه یا زخمونه شتون لري.
• د پزې احتمالي توپیر (NPD): دا هغه کوچنی بریښنایی چارج اندازه کوي چې معمولا د پوزې په استر کې شتون لري. دا چارج د ایونونو د حرکت له امله رامینځته کیږي. هغه خلک چې د CF سره مخ دي د ایونونو لږ حرکت لري ځکه چې CF د ایون چینلونو اغیزه کوي.
• د کولمو د جریان اندازه کول (ICM): د دې ازموینې د ترسره کولو لپاره، ډاکټر د مقعد د نسج نمونه اخلي. لابراتوار اندازه کوي چې له دې نمونې څخه څومره کلورایډ پټ شوی دی.

د سیسټیک فایبروسس (CF) درملنه څنګه کیږي؟

له بده مرغه، د CF لپاره هیڅ درملنه نشته. په هرصورت، د CF متخصص او ستاسو د روغتیا پاملرنې ټیم نورو غړو په مرسته، تاسو کولی شئ ناروغي او د هغې نښې نښانې اداره کړئ. پدې مدیریت کې شامل دي:

• د تنفسي تخنیکونو او بلغم تحلیلونکو وسیلو په کارولو سره د هوا لارې پاکې او خلاصې ساتل.
• هغه درمل چې د `CFTR` پروټین (`CFTR modulators`) سره د ستونزو په سمولو کې مرسته کوي.
• هغه درمل چې ځانګړي نښې کموي.
• ډاډ ترلاسه کړئ چې تاسو د خوړو څخه کافي او سمه اندازه کالوري ترلاسه کوئ.
• جراحي.

د هوايي لارې د پاکولو تخنیکونه

که تاسو CF لرئ، نو ستاسو د هوا لارې پاک ساتلو لپاره ډیری لارې شتون لري:

• د ټوخي او تنفس تخنیکونه: یو فزیکي معالج چې په CF کې تخصص لري کولی شي تاسو ته ستاسو د هوا لارې خلاصولو او بلغم نرمولو تخنیکونه درکړي.
• د مثبت تنفسي فشار (PEP) وسایل:دا 'PEP' وسایل په خوله کې یا په مخ باندې د 'ماسک' په توګه اغوستل کیدی شي. دوی مقاومت چمتو کوي، نو تاسو باید د تنفس کولو لپاره ډیر کار وکړئ. دا د هوا لارې خلاصوي او بلغم بهر ته اړوي. د وایبریشن 'PEP' وسایل (د مثال په توګه 'Flutter®'، 'Acapella®'، 'AerobikA®'، 'RC-Cornet®' ) د 'PEP' ځانګړي ډولونه دي چې وایبریشن د بلغم د نرمولو وړتیا سره یوځای کوي.
• د هوا د لارې د پاکولو واسکټونه: د لوړ فریکونسۍ د سینې دیوال د څپو وسیله هم بلل کیږي، دا یو انفلاسیون واسکټ دی چې له ماشین سره وصل دی. واسکټ وایبریشن کوي ​​او بلغم ماتوي.
• د پوستکي د اوبو ایستلو او ټکان ورکول: دا د فزیکي درملنې تخنیک دی. تاسو هغه موقعیتونو ته ځئ چې ستاسو د سږو څخه د بلغم پاکولو کې مرسته کوي. بل کس ستاسو سینه او/یا شاته ټپ کوي ترڅو بلغم نرم کړي. دا د ټوخي هڅونکي تخنیکونو سره په ګډه ترسره کیدی شي.

د سیسټیک فایبروسس لپاره د CFTR ماډلیټرونه

د CFTR ماډولټرونه د درملو یوه ټولګه ده چې د بدل شوي CFTR جین لخوا رامینځته شوي پروټینونو سره ستونزې سمولو کې مرسته کوي او د پروټین مقدار زیاتوي چې د حجرو په سطحه په سمه توګه کار کوي. دوی د CF درملنه نه کوي. مګر ځینو خلکو د دوی په نښو او د ژوند تمه کې د پام وړ پرمختګونه لیدلي دي. په هرصورت، دا ماډولټر درملنې د CF سره د هرچا لپاره مناسب ندي، او ځینې یې نشي زغملی.

د `CFTR ماډولټرونو` ځینې مثالونه:

• `کالیډیکو® (ایواکافټر)`
• ``Orkambi® (ivacaftor/lumacaftor)''
• 'Symdeko® (ivacaftor/tezacaftor)'
• Trikafta® (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor)''

د سیسټیک فایبروسس لپاره نور درمل

ستاسو ډاکټر ممکن د سوزش کمولو، د انتاناتو درملنې، یا د نښو کمولو لپاره نور درمل هم وړاندیز کړي. پدې کې شامل دي:

• انټي بیوټیکونه: ستاسو ډاکټر ممکن د انتاناتو درملنې یا مخنیوي لپاره انټي بیوټیکونه وړاندیز کړي.
• تنفس شوي برونکډیلیټرونه: برونکډیلیټرونه د هوا لارې خلاصوي او آراموي، چې تنفس اسانه کوي.
• د تنفس له لارې هایپرټونک مالګین: د مالګین محلولونو کې مالګه اوبه جذبوي، کوم چې بلغم نری کوي او ټوخی اسانه کوي.
• د التهاب ضد درمل: دا درمل پړسوب کموي. پدې کې کورټیکوسټرایډونه او غیر سټرایډ ضد التهاب ضد درمل (NSAIDS) شامل دي.
• د پانقراس انزایمونه: دا د خوړو په هضمولو او له هغې څخه د مغذي موادو جذبولو کې مرسته کوي.
• د کولمو نرموونکي: دا د قبض په څیر شرایطو کې مرسته کوي او د کولمو تیریدل اسانه کوي.

د سیسټیک فایبروسس (CF) لپاره خواړه

که تاسو CF لرئ، ستاسو د خوړو اړتیاوې د هغه چا څخه توپیر لري چې CF نلري. د CF له امله، ستاسو پانقراص ممکن هغه انزایمونه جوړ یا پټ نه کړي چې تاسو سره د خوړو هضمولو کې مرسته کوي. دا پدې مانا ده چې ستاسو کولمې ممکن ستاسو په خوړو کې مغذي مواد او غوړ په سمه توګه جذب نه کړي.

ستاسو د CF متخصص یا راجستر شوی غذایی متخصص به ستاسو لپاره د تغذیې پلان وړاندیز وکړي. پدې کې شامل کیدی شي:

• د ورځني کالوري مصرف. دا د هغه چا په پرتله دوه چنده کیدی شي چې CF نلري.
• د غوړو لرونکو خوړو خوړل. دا د غوړو محلول ویټامینونو د ترلاسه کولو لپاره مهم دي.
• د ماشومتوب څخه د بدن د نورمال وزن څخه لوړ ساتل. دا کولی شي ستاسو د قد په لوړیدو او ستاسو سږو پراخیدو کې مرسته وکړي. دا کولی شي د عمر په تیریدو سره د نښو نښانو سره مرسته وکړي.
• د انزایمونو د ضمیمه کولو کپسولونه خوړل. د انزایمونو ضمیمه کول د هضم سره مرسته کوي.
• په خپل رژیم کې د مالګې زیاتول. دا ستاسو د بدن د خولې له لارې د اضافي مالګې د ضایع کیدو په ځای کې مرسته کوي. دا په ځانګړي ډول د ګرمې، مرطوبې هوا او د تمرین په وخت کې مهم دی. له خپل ډاکټر څخه وپوښتئ چې تاسو هره ورځ څومره مالګې ته اړتیا لرئ.

د سیسټیک فایبروسس (CF) لپاره جراحي

تاسو ممکن د CF یا د CF پیچلتیا لپاره جراحي ته اړتیا ولرئ. پدې کې شامل کیدی شي:

• د پوزې یا سینوس پورې اړوند جراحي.
• د کولمو د خنډونو د لرې کولو لپاره جراحي.
• د سږو پیوند.
• د ځيګر پيوند.

آیا سیسټیک فایبروسس (CF) د ژوند ګواښونکی حالت دی؟

هو، CF د ژوند ګواښونکې ناروغي ده. د مړینې اصلي لامل د سږو زیان دی چې د ګڼ بلغم او د سږو د مکرر انتاناتو له امله رامینځته کیږي.

د سیسټیک فایبروسس (CF) سره د یو چا د ژوند تمه څومره ده؟

د کارپوهانو په وینا، په وروستیو کلونو کې د CF سره زیږیدلي د ژوند تمه شاوخوا 50 کاله وه. څو کاله دمخه، د ژوند تمه د 30 او 40 کلونو ترمنځ وه، مګر دا په وروستیو کلونو کې د درملنې میتودونو کې د پرمختګ له امله زیاته شوې ده.

هغه خلک چې غیر معمولي CF لري د هغو کسانو په پرتله چې د کلاسیک CF ناروغي لري د اوږد عمر تمه لري.

که زه CF ولرم نو څه تمه باید وکړم؟

د CF لپاره هیڅ درملنه نشته. تاسو یا ستاسو ماشوم به د دې د کنټرول لپاره د ټول عمر درملنې ته اړتیا ولرئ. پدې کې د انتاناتو درملنه، تغذیه ساتل، او په منظم ډول د CF متخصص لیدل شامل دي. په هرصورت، نوي درملنې د CF سره ماشومانو سره مرسته کړې چې د لویوالي تر وخته ښه ژوند وکړي او د ژوند ښه کیفیت ولري.

درملنه هغه وخت غوره کار کوي کله چې CF ژر کشف شي. له همدې امله د نوي زیږیدلي ماشوم معاینه کول خورا مهم دي. د CFTR ماډولټرونو په څیر درملنې په کم عمر کې پیل کول کولی شي اوږدمهاله روغتیا ښه کړي او د ژوند تمه زیاته کړي.

آیا د CF مخنیوی کیدی شي؟

ځکه چې CF هغه څه دي چې تاسو ورسره زیږیدلي یاست، د مخنیوي لپاره یې هیڅ لاره نشته. که تاسو د CFTR جین بدلون لیږدونکی یاست، تاسو کولی شئ له خپل ډاکټر څخه د زیږون دمخه جینیاتي ازموینې او ستاسو ماشومانو کې د CF د رامینځته کیدو احتمال په اړه پوښتنه وکړئ.

څنګه کولی شم د ځان پاملرنه وکړم؟

د CF سره د ځان پاملرنه پدې معنی ده چې ستاسو د روغتیا پاملرنې ټیم سره کار کول ترڅو د درملنې پلان رامینځته کړي. د صحتمند پاتې کیدو لپاره، تاسو اړتیا لرئ چې دا پلان ډیر نږدې تعقیب کړئ. پدې کې شامل دي:

• د خپل تنفسي پاکولو معمول په کلکه تعقیب کړئ.
• د نسخې سره سم د درملو اخیستل.
• د خپل CF طبي ټیم سره کلینیکونو ته تللو ته دوام ورکړئ .

د صحي خوړو پلان او خوندي فزیکي فعالیت په اړه چې ستاسو لپاره سم وي، له خپلو ډاکټرانو څخه سپارښتنې ترلاسه کړئ. له خپل ډاکټر څخه وپوښتئ چې ایا د سږو بیا رغونه ستاسو لپاره ښه نظر دی.

تاسو کولی شئ د ناروغۍ خطر د هغو خلکو څخه د مخنیوي، د لاس مینځلو ښه تخنیکونو تمرین کولو، او وړاندیز شوي واکسینونو ترلاسه کولو سره کم کړئ.

تاسو کولی شئ په کلینیکي آزموینو کې هم برخه واخلئ چې د CF لپاره نوي درملنې ازمويي. له خپل ډاکټر څخه وپوښتئ چې ایا داسې کوم درمل شتون لري چې ستاسو لپاره سم وي. ډاډ ترلاسه کړئ چې د کلینیکي آزموینو ګټو او خطرونو په اړه بشپړ معلومات ترلاسه کړئ.

کله باید ډاکټر ته مراجعه وکړم؟

د خپل روغتیا پاملرنې ټیم غړو سره ټولو مهالویش شوي کلینیکونو ته لاړ شئ. که تاسو د خپل درملنې پلان یا خپلو نښو نښانو په اړه کومه پوښتنه لرئ نو له خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ. له هغوی څخه وپوښتئ چې که تاسو د انتان نښې ولرئ نو څه وکړئ. تاسو کولی شئ دوی ته دا هم ووایاست که تاسو د ټولنیزو یا احساساتي ستونزو سره مرستې ته اړتیا لرئ.

کله باید زه د بیړني حالت څانګې (ETU) ته لاړ شم؟

که تاسو دا سختې نښې ولرئ، سمدلاسه بیړنۍ خونې ته لاړ شئ:

• لوړه تبه (له ۱۰۳ درجو فارنهایټ/۴۰ درجو سانتي ګراد څخه پورته).
• تنفس کې ستونزه.
• د ادرار نه خارجېدل یا ډېر لږ.
• په سینه یا معده کې دوامداره درد.
• سرخوږی.
• ګډوډي.
• د عضلاتو سخت درد یا کمزوری.
• قبضې.
• د پوستکي، شونډو، یا نوکانو نیلي رنګ ("سایانوسس" - دا ستاسو په وینه یا نسجونو کې د اکسیجن د ټیټې کچې نښه کیدی شي).
• که تبه یا ټوخی ښه شي یا لاړه شي، بیا بیا خرابیږي.

له خپل ډاکټر څخه باید کومې پوښتنې وکړم؟

تاسو کولی شئ له خپل ډاکټر څخه دا ډول پوښتنې وکړئ:

• زه د درملنې کوم انتخابونه لرم؟
• د صحي خوړو کوم پلان دی چې زه یې تعقیبولی شم؟
• زه د خپلو نښو نښانو د اداره کولو لپاره څه کولی شم؟
• د انتان کومې نښې باید په پام کې ونیسم؟
• زه باید بیا کله وګورم؟
• د کومو نښو نښانو لپاره باید بیړنۍ خونې ته لاړ شم؟
• آیا تاسو غواړئ چې د کورنۍ نور غړي وګورئ؟

ولې هغه خلک چې د CF ناروغي لري باید یو بل ته لاس ورنکړي؟

روغتیایی متخصصین عموما سپارښتنه کوي چې هغه خلک چې د سیسټیک فایبروسس (CF) لري د نورو سره د نږدې تماس څخه ډډه وکړي. دا ځکه چې د CF لرونکي خلک کولی شي په اسانۍ سره هغه انتانات ونیسي چې نور یې په اسانۍ سره کنټرولولی شي. دوی د CF سره نورو خلکو ته د میکروبونو د خپریدو احتمال هم ډیر لري (هغه کسان چې هغه انتانات هم لري چې کنټرول یې ستونزمن وي). د CF لرونکي خلک باید د هر هغه چا څخه هم ډډه وکړي چې ناروغ وي.

په پای کې، یو څه (کور ته د رسیدو پیغام)

دا عادي خبره ده چې کله تاسو د ژوند لپاره د ناروغۍ تشخیص شئ نو یو څه ستړي احساس وکړئ. په هرصورت، نوي درملنې او د سیسټیک فایبروسس ښه پوهه پدې معنی ده چې تاسو ډیر وخت لرئ چې یوه ورځ په یوه وخت کې شیان واخلئ. ډیری خلک چې د CF سره مخ دي اوس کولی شي تمه ولري چې بشپړ ژوند په لویوالي کې تیر کړي. هغه ماشوم چې نن ورځ د CF سره تشخیص شوی وي احتمال لري چې په راتلونکي کې د درملنې ډیر انتخابونه ولري.

د هغو عزیزانو او طبي مسلکي کسانو یوه ډله راټول کړئ چې تاسو پرې باور لرئ ترڅو پوه شئ چې څه تمه لرئ، ترڅو تاسو سره د ورځني ژوند ننګونو سره مقابله کې مرسته وکړي. او، د لارې په اوږدو کې په هر وخت کې د دوهم نظر ترلاسه کولو څخه مه ویره کوئ. تاسو یوازې نه یاست، او ډیری خلک شتون لري چې کولی شي تاسو سره پدې سفر کې مرسته وکړي.

` سیسټیک فایبروسس، جینیاتي ناروغۍ، د سږو ناروغۍ، بلغم، د CFTR جین، د ماشومانو روغتیا، تنفسي ستونزې