ایا تاسو کله هم احساس کړی چې ستاسو بندونه د نورو په پرتله ډیر انعطاف منونکي دي؟ شاید تاسو خپلې ګوتې په غیر معمولي ډول بیرته راښکته کړئ، یا ستاسو پوټکی د نورمال څخه ډیر غځیدلی احساس کړئ. پداسې حال کې چې دا ممکن د عادي شیانو په څیر ښکاري، ځینې وختونه دا د Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) په نوم د جینیاتي حالت له امله رامینځته کیدی شي. اندیښنه مه کوئ، دا هغه څه دي چې ډیری خلکو یې په اړه ندي اوریدلي، نو نن به موږ د دې په اړه په ساده ډول خبرې وکړو چې تاسو یې پوهیدلی شئ.
په ساده ډول، د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) څه شی دی؟
زموږ بدن د خښتو څخه جوړه شوې ودانۍ په توګه فکر وکړئ. دا خښتې (یعنې زموږ د بدن غړي، هډوکي او پوستکي) د هاوان په واسطه سره یوځای ساتل کیږي. په ورته ډول، هغه 'هاوان' چې زموږ د بدن برخې سره یوځای ساتي او قوي ساتي د نښلونکي نسجونو په نوم یادیږي. دا زموږ په هډوکو، غضروف، پوستکي او د وینې رګونو کې هرچیرې موندل کیږي.
د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) یوه جینیاتي ناروغي ده چې د نښلونکي نسج د کمزوري کیدو لامل کیږي. اصلي لامل یې د کولیجن نشتوالی دی، یو پروټین چې د نښلونکي نسج د پیاوړتیا لپاره اړین دی. دا د هاوان مخلوط په څیر دی چې سمنټ نلري. دا د بندونو نرمیدو، پوستکي چې ډیر غځیدلی وي، په اسانۍ سره زخمونه، او ځینې وختونه حتی د وینې رګونه او داخلي ارګانونه کمزوري کوي.
دا یوه جینیاتي ناروغي ده چې په کورنیو کې خپریږي. په هرصورت، د دې لپاره تر اوسه کومه ځانګړې درملنه نشته. مګر غوره خبره دا ده چې د دې نښې کنټرول او اداره کړئ او عادي ژوند وکړئ.
د EDS اصلي ډولونه کوم دي؟
EDS د هغو دوو ډاکټرانو په نوم نومول شوی چې لومړی یې تشریح کړی و. اوس مهال د دې ۱۳ اصلي ډولونه شتون لري. که څه هم هر ډول یو څه توپیر لري، دوی ټول یو عام لامل لري: د بندونو او پوستکي جوړښتونو کمزوری کول. راځئ چې ترټولو عام ډولونو ته یو نظر واچوو.
| د EDS ډول | تفصیل |
|---|---|
| هایپر موبایل ای ډي ایس (ایچ ای ډي ایس) | دا تر ټولو عام ډول دی. بندونه ډېر انعطاف منونکي دي. دا کولی شي د مکرر پړسوب او فشار لامل شي. دا کولی شي د عضلاتو او هډوکو اوږدمهاله درد هم رامینځته کړي. |
| کلاسیک ای ډي ایس (سي ای ډي ایس) | په دې ډول کې، پوستکی ډېر نری، غځېدلی او نازک وي. د زنګونونو او څنګلو په څېر برخو کې پوستکی په اسانۍ سره زخم کوي او داغونه جوړېږي. د بندونو پړسوب، پلن پښې ، او د زړه د والو ستونزې هم رامنځته کېدای شي. |
| د رګونو EDS (vEDS) | دا یو ډېر خطرناک او نادر ډول دی. په دې حالت کې، د وینې رګونو سیسټم کمزوری کیږي. له همدې امله، د وینې رګونو او داخلي ارګانونو (لکه کولمو، رحم) د ماتیدو/پېښیدو خطر شتون لري. |
| نور نادر ډولونه | نور نادر ډولونه هم شته، لکه کیفوسکولیوټیک ای ډي ایس (کی ای ډي ایس) او ارتروکلاسیا ای ډي ایس (اې ای ډي ایس)، چې د نخاع د منحني کیدو، د زیږون پر مهال د کولمو بې ځایه کیدو، او خورا نرم پوستکي لخوا مشخص شوي دي. |
د EDS عامې نښې کومې دي؟
نښې نښانې ممکن د EDS ډول پورې اړه ولري چې تاسو یې لرئ، مګر دا هغه عامې نښې دي چې ډیری خلک یې تجربه کوي.
- ډېر انعطاف منونکي بندونه: د مثال په توګه، تاسو ممکن وکولی شئ خپله ګوته تاو کړئ او د خپل لاس په شا یې مسح کړئ، یا خپل زنګونونه شاته وخوځوئ. ځینې خلک دې ته 'دوه ګونی بندونه' وايي.
- خارښت لرونکی پوستکی: ستاسو پوستکی ستاسو له بدن څخه ایستل کیدی شي، او کله چې تاسو یې پریږدئ، بیرته خپل پخواني ځای ته ځي. دا هم ډیر نرم کیدی شي، لکه مخمل.
- نازک پوستکی: د یوې کوچنۍ ضربې وروسته هم پوستکی نیلي کیږي او ټپونه پیدا کوي. که تاسو ټپي شئ، نو د رغیدو لپاره یې ډیر وخت نیسي. ټپونه په اسانۍ سره جوړیږي.
مهمه خبره دا ده چې هرڅوک چې د دې نښو څخه یو یا دوه ولري EDS نلري. مګر که تاسو د دې نښو څخه ډیری یوځای ولرئ، نو غوره ده چې ډاکټر وګورئ او ورسره خبرې وکړئ.
دا هم عام دی:
- د غاښونو ستونزې (د غاښونو ایستل، د وریو وینه راتلل)
- د بندونو درد
- د ښه خوب وروسته هم ډېر ستړی احساس کول
- د تمرکز مشکل
- د سر درد
- فلیټ پښې
- د عضلاتو کمزوری، په ځانګړې توګه په سړه هوا کې
- د ادرار کنټرول کې مشکل
- سرخوږی
- د هاضمې سیسټم ستونزې، لکه پړسوب
که ماشومان EDS ولري، د موټرو مهارتونه لکه ګرځېدل او ناست کېدل ممکن اغیزمن شي.دا ممکن وځنډول شي او ممکن ستاسو د عمر سره سم قد ونه لري.
د ناروغۍ تشخیص څنګه وکړو؟
کله چې تاسو د دې په څیر نښې نښانې راپور کړئ، ستاسو ډاکټر به لومړی تاسو په دقت سره معاینه کړي.
- دوی به وګوري چې تاسو خپل زنګونونه، څنګلونه او د پښو ګوتې څومره لرې خم کولی شئ.
- دوی به وګوري چې ستاسو پوټکی څومره غځېدلی دی او ایا کوم داغونه یا زخمونه شتون لري.
- پوښتنه وکړئ چې آیا ستاسو په کورنۍ کې څوک دا نښې لري.
ډیری وختونه، د HEDS په څیر ډولونه یوازې د دې فزیکي معاینې سره پیژندل کیدی شي. په هرصورت، ځینې وختونه د تشخیص تایید او دقیق ډول ټاکلو لپاره نورو ازموینو ته اړتیا وي.
- جینیاتي ازموینه: د وینې نمونه اخیستل کیدی شي ترڅو وګوري چې ایا د جین بدلونونه شتون لري چې د EDS لامل کیږي.
- ایکوکارډیوگرام: د غږ څپو ازموینه چې د زړه او وینې رګونو ستونزې معاینه کوي.
- د سي ټي سکین یا ایم آر آی سکین: دا سکینونه د ملا د تیر یا داخلي ارګانونو د حالت لیدلو کې مرسته کوي.
- د پوستکي بایوپسي: د پوستکي یوه کوچنۍ ټوټه اخیستل کیږي او د مایکروسکوپ لاندې معاینه کیږي ترڅو په کولیجن کې غیر معمولي والی وګوري.
درملنه او اداره
کله چې تاسو د EDS ډول وپیژنئ، تاسو کولی شئ د خپل ډاکټر سره د خپلو نښو نښانو د اداره کولو په اړه خبرې وکړئ. تاسو ممکن د مختلفو متخصصینو لیدلو ته هم اړتیا ولرئ.
- ارتوپيديست
- د پوستکي متخصص
- د روماتولوژیست
دلته د درملنې ځینې اصلي میتودونه دي:
- فزیکي درملنه: دا د عضلاتو د پیاوړتیا او د بندونو د سختوالي مخنیوي لپاره خورا مهم دی. د ټیټ اغیز لرونکي تمرینونه لکه ګرځېدل او لامبو وهل ښه دي.
- حرفوي درملنه: تاسو کولی شئ د ورځني کارونو د اسانه کولو لپاره د تخنیکونو او وسایلو په اړه زده کړه وکړئ. تاسو به د خپلو بندونو فشار کمولو په اړه مشوره ترلاسه کړئ.
- مرستندویه وسایل: تاسو ممکن د بندونو د حرکت مخنیوي لپاره تسمې یا د شاوخوا ګرځېدو لپاره ویلچیر ته اړتیا ولرئ.
- د درد وژونکي درمل: د مفصلونو د درد لپاره، تاسو کولی شئ عادي درد وژونکي درمل یا، که اړتیا وي، د ډاکټر لخوا وړاندیز شوي قوي درمل واخلئ.
- جراحي: جراحي د هغو بندونو د ترمیم لپاره کارول کیږي چې ډیری وختونه اغیزمن کیږي او د نورو درملنو سره نشي کنټرول کیدی. په هرصورت، ځکه چې د EDS لرونکي خلک ډیری وختونه د زخمونو درملنه ځنډوي، دا وروستۍ چاره ګڼل کیږي.
هغه شیان چې د EDS سره د ژوند کولو پرمهال باید په پام کې ونیول شي
د EDS سره ژوند کول پدې معنی دي چې تاسو باید د خپل بدن لږ څه اضافي پاملرنه وکړئ. دا شیان کولی شي تاسو سره د پیښو مخنیوي کې مرسته وکړي.
- له سختو لوبو څخه ډډه وکړئ:د تماس سپورتونو او تمرینونو څخه ډډه وکړئ چې په بندونو ډیر فشار راوړي، لکه منډه وهل.
- وزن مه پورته کوئ: د وزن پورته کول د بندونو د منګېدو او ټپي کېدو خطر زیاتوي.
- د خپل پوستکي ساتنه وکړئ: نرم صابون وکاروئ. هره ورځ د لمر ضد کریم تطبیق کړئ. د زنګونونو او څنګلو په څیر برخو کې محافظتي پیډونه واغوندئ.
- د خپلو غاښونو پاملرنه وکړئ: د نرمو غاښونو برش څخه کار واخلئ.
- رواني روغتیا: د دې په څیر اوږدمهاله حالت سره ژوند کول کولی شي احساساتي ستړي کړي. د مشاور سره خبرې کول یا د ورته فکر لرونکو خلکو سره د ملاتړ ډلې سره یوځای کیدل خورا مرسته کولی شي.
که تاسو د کورنۍ د پیل کولو په اړه فکر کوئ، تاسو کولی شئ د جینیاتي مشاور سره خبرې وکړئ ترڅو پوه شئ چې دا ناروغي ستاسو ماشومانو ته د لیږد خطر لري.
کور ته د وړلو پیغام
- د ایلرز-ډانلوس سنډروم (EDS) یوه جینیاتي ناروغي ده چې د بدن ارتباطي نسجونه کمزوري کوي.
- اصلي نښې نښانې یې ډیر انعطاف منونکي بندونه، د پوستکي غځېدل، او اسانه زخمونه دي.
- که څه هم د دې لپاره کومه ځانګړې درملنه نشته، خو نښې نښانې د فزیکي درملنې، درملو او د ژوند طرز بدلونونو له لارې په بریالیتوب سره اداره کیدی شي.
- که تاسو شک لرئ چې دا نښې لرئ، نو د انټرنیټ پر بنسټ پریکړې مه کوئ، مګر خامخا د مشورې لپاره خپل ډاکټر وګورئ.
- تاسو کولی شئ د خپل ډاکټر سره نږدې کار کولو او د خپل بدن پاملرنې سره یو روغ ژوند وکړئ.
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم