آیا تاسو کله هم لیدلي دي چې ځینې خلک په خپل پوستکي کې غیر معمولي داغونه یا ټپونه لري؟ ځینې وختونه دا یوازې د پوستکي ستونزې څخه ډیر کیدی شي. نن ورځ موږ د هغو ناروغیو د یوې ډلې په اړه خبرې کوو چې یو څه پیچلي دي، مګر پوهیدل یې خورا مهم دي. موږ دې ته عصبي سنډرومونه وایو. که څه هم نوم ممکن یو څه ویرونکی ښکاري، راځئ چې په ساده ډول یې درک کړو.
دا عصبي سنډرومونه څه دي؟
په ساده ډول، د عصبي پوستکي سنډرومونه د ناروغیو یوه ډله ده چې زموږ په پوستکي او عصبي سیسټم اغیزه کوي (یعنې دماغ، نخاعي رګ، او اعصاب). دا شرایط کولی شي د بدن په مختلفو برخو کې تومورونه رامینځته کړي، په ځانګړې توګه په پوستکي او عصبي سیسټم کې. ځینې دا تومورونه کولی شي سرطاني وي، پداسې حال کې چې نور یې غیر سرطاني (یوازې ټوټې) کیدی شي.
مهمه خبره دا ده چې دا شرایط زیږونیز دي . دا پدې مانا ده چې یو څوک د دې حالت سره زیږیدلی دی. په هرصورت، ځینې وختونه نښې نښانې څرګندیدو لپاره یو څه وخت نیسي، ځینې وختونه په ځوانۍ کې یا حتی وروسته. د ناروغیو دې ډلې ته فاکوماتوز هم ویل کیږي. څرنګه چې دا نوم ډیر عام نه دی، راځئ چې یوازې په یاد ولرو چې دا د عصبي پوستکي سنډروم په نوم یادیږي.
دا حالات څومره عام دي؟
په حقیقت کې، د ناروغیو دا ډله چې د نیوروکیوټانیوس سنډروم په نوم یادیږي ډیره نادره ده . په هرصورت، ځینې یې د نورو په پرتله ډیر لیدل کیږي. د مثال په توګه:
- د نیوروفایبروماتوسس ډول ۱ (NF1): دا په دې ګروپ کې تر ټولو عام حالت دی. دا په ۳۰۰۰ کسانو کې شاوخوا ۱ اغیزه کوي.
- د نیوروفایبروماتوسس دوهم ډول (NF2): دا حتی لږ عام دی. دا په 25,000 خلکو کې شاوخوا 1 اغیزه کوي.
- د نري رنځ سکلیروسیس : دا هم نسبتا نادره ده، چې په هرو 6,000 کسانو کې شاوخوا یو یې اغیزمن کوي.
وګورئ؟ دا د ورځنيو ناروغیو په څیر عام ندي. مګر که تاسو یا ستاسو کوم بل پیژنئ نو دا خورا مهمه ده چې له دې څخه خبر اوسئ.
د عصبي سکتې سنډروم نښې نښانې څه دي؟
د دې ناروغیو اصلي نښې په پوستکي او عصبي سیسټم کې غیر معمولي وده یا ټوټې دي. د دې سربیره، دا سنډرومونه کولی شي زموږ د اسکلیټ سیسټم (یعنې زموږ هډوکي) او د بدن نور غړي هم اغیزمن کړي. له همدې امله، نښې نښانې لکه:
- د تګ پر مهال د توازن ستونزې (داسې احساس کول چې تاسو خپل توازن له لاسه ورکوئ).
- د اورېدو کمزوري (د اورېدو کموالی).
- د لید ستونزې (د لید سره مختلفې ستونزې).
خو، ټول عصبي پوستکي سنډرومونه ورته نښې نلري. نښې نښانې د حالت پورې اړه لري. راځئ چې یو څو مثالونه وګورو:
- انکانټینینیا پګمنټي (IP): دا هغه حالت دی چې په کې د پوستکي په ټوټو کې د ټوټو په څیر پیل کیږي او وروسته د داغ په څیر ټوټو ته وده ورکوي . ځینې وختونه، دا د عصبي ستونزو سره هم مل کیدی شي. تصور وکړئ یو کوچنی ماشوم چې ناڅاپه یې په پوستکي تڼاکې رامینځته کوي، کوم چې بیا وچیږي، او عجیب ښکاري ځایونه پریږدي.
- د نیوروفایبروماتوسس ډول ۱ (NF1): دا معمولا د غیر سرطاني نرم نسجونو د ودې لامل کیږي. د پوستکي رنګ بدلول، لکه نسواري زیږون نښې (چې د کافي-او-لیټ داغونه هم ویل کیږي) او د پوستکي په پوښونو کې کوچني داغونه (لکه بغل او کمر)، کیدی شي. ځینې وختونه، وده په سترګو کې هم کیدی شي.
- د نیوروفایبروماتوسس ډول ۲ (NF2): دا حالت په عمده توګه د اکوسټیک نیوروما لامل کیږي، کوم چې کولی شي د لید ستونزې، د اوریدلو ضایع کیدو، او سپک نسواري زیږون نښې رامینځته کړي.
- شوانوماټوسس : دا کولی شي نښې نښانې رامینځته کړي لکه بې حسي، د عضلاتو کمزوری، د اوریدلو ضایع کیدل، او شدید درد .
- سټرج-ویبر سنډروم : دا هغه حالت دی چې د مخ په یوه اړخ کې یو لوی، تیاره سور، پورټ-واین داغ ښکاري. دا کولی شي په دماغ کې د وینې رګونو کې بدلون او ګلوکوما هم رامینځته کړي، یو حالت چې په سترګو کې د فشار زیاتوالي لامل کیږي. ځینې خلک ممکن د قبضې او فکري معلولیت تجربه هم وکړي.
- د نري رنځ سکلیروسیس : دا حالت معمولا د دماغ، سترګو، پوستکي، زړه او سږو سره ستونزې رامینځته کوي. اصلي نښه یې په مختلفو ارګانونو کې د غیر سرطاني ټوټو رامینځته کیدل دي.
- د وان هیپل-لینډاو ناروغي : دا کولی شي په اډرینال غدود ، سترګو، دماغ او پښتورګو کې د هیمانجیوبلاستوما او انجیوما په نوم تومورونه رامینځته کړي.
د دې وضاحت له اورېدو وروسته، تاسو شاید پوه شئ چې دا شرایط څومره متنوع او پیچلي دي. له همدې امله دا مهمه ده چې که تاسو دا نښې ولرئ نو سمدلاسه طبي مشوره وغواړئ.
ایا د عصبي پوستکي سنډروم پیچلتیاوې رامینځته کولی شي؟
هو، له بده مرغه، هغه خلک چې د عصبي پوستکي سنډرومونه لري د سرطان د ځینو ډولونو د پراختیا خطر سره مخ دي. سربیره پردې، د دې شرایطو له امله د نورو پیچلتیاوو خطر شتون لري. ځینې یې دا دي:
- پرمختیایي ځنډونه`(پرمختیایي ځنډونه)`: د عمر سره سم د پرمختګ نه لیدل، په ځانګړې توګه په کوچنیو ماشومانو کې.
- ميرګي : دا د مرۍ د درد معنی لري.
- سر دردونه : ډېر ځله، کله ناکله شدید سر دردونه.
- د وينې لوړ فشار (د وينې لوړ فشار).
- د زده کړې معلولیتونه .
- د تومورونو مختلف ډولونه : دا ممکن سرطاني وي یا نه وي.
له همدې امله، دا ډیره مهمه ده چې یو څوک چې دا ناروغي لري په دوامداره توګه د طبي څارنې لاندې وي.
د عصبي پوستکي سنډروم لامل څه شی دی؟
دا عصبي پوستکي سنډرومونه زموږ په بدن کې په جینونو کې د ځینو بدلونونو (میوټیشنونو) له امله رامینځته کیږي. په دې ډول فکر وکړئ: زموږ بدن د یوې لویې نقشې په څیر دی، او جینونه په هغه نقشه کې لارښوونې دي. که چیرې پدې لارښوونو کې یو کوچنی بدلون راشي، نو دا کولی شي د بدن په فعالیت اغیزه وکړي.
ځینې وختونه، دا جینیاتي بدلونونه له والدینو څخه ماشومانو ته په میراث پاتې کیږي . دا پدې مانا ده چې دوی له نسل څخه نسل ته لیږدول کیدی شي. مګر، دا تل قضیه نه ده. ځینې وختونه، دا جینیاتي بدلونونه پرته له کوم څرګند دلیل څخه واقع کیدی شي، د کورنۍ تاریخ نلري . دا د لاټرۍ په څیر دی، تاسو هیڅکله نه پوهیږئ چې څوک به یې ترلاسه کړي.
ډاکټران دا ناروغۍ څنګه تشخیصوي؟
د دې ناروغیو تشخیص یو څه پیچلی کیدی شي، ځکه چې نښې یې مختلفې دي.
د کوچنیو ماشومانو لپاره ، ډاکټران معمولا د ښه ماشوم کلینیک ته د "ښه ماشوم لیدنې" سره پیل کوي. هلته، ډاکټر له تاسو (مور او پلار) څخه ستاسو د ماشوم د نښو نښانو په اړه پوښتنه کوي او ګوري چې ایا ستاسو ماشوم د "د ماشوم د ودې مرحلې " پوره کوي (یعنې، ایا دوی هغه کارونه کوي چې د دوی د عمر سره سم وي، لکه موسکا، ختل، او ګرځیدل).
په لویانو کې نښې نښانې ممکن په ژوند کې وروسته څرګندې شي. حتی بیا به، ستاسو ډاکټر ستاسو د نښو نښانو په اړه پوښتنه وکړي او فزیکي معاینه به ترسره کړي.
که چیرې ډاکټر د عصبي پوستکي سنډروم شکمن وي، نو هغه به څو نور ځانګړي معاینات وړاندیز کړي.
د دې پیژندلو لپاره کوم ډول ازموینې کارول کیږي؟
ډاکټران معمولا د دې ناروغیو تشخیص لپاره د وینې معاینې او مختلف امیجنگ ازموینې کاروي. ستاسو ډاکټر ممکن د دې په څیر ازموینې وړاندیز وکړي:
- د سي ټي سکین
- EEG (الیکټروانسفالوګرام - EEG): دا د دماغ بریښنایی فعالیت معاینه کوي، په ځانګړي توګه د مرۍ په څیر شرایطو معاینه کولو لپاره.
- لابراتواري معاینات : دا کیدای شي د وینې یا ادرار معاینات وي.
- د MRI سکین `(MRI)`
- د پوستکي بایوپسي یاد تومور بایپسي: پدې کې د پوستکي یا ټوخی یوه کوچنۍ نمونه اخیستل او د مایکروسکوپ لاندې یې معاینه کول شامل دي.
د دې ازموینو څخه ترلاسه شوي معلوماتو پراساس ډاکټر کولی شي دقیق تشخیص وکړي.
د دې عصبي پوستکي سنډرومونو درملنه څنګه کیږي؟
په مهمه توګه، لا تر اوسه داسې کومه درملنه نشته چې د دې عصبي پوستکي سنډروم په بشپړه توګه درملنه وکړي .
دا ممکن په اورېدو کې خواشینونکې وي، خو هیله مه پریږدئ. که څه هم دا ناروغۍ درملنه نشي کېدای، خو هغه نښې چې رامنځته کېږي درملنه یې کېدای شي . یعنې، که چیرې د ټوټې له امله درد وي، مرۍ وي، د پوستکي ستونزې وي، او داسې نور، د هرې نښې لپاره درملنه ورکول کیږي.
د درملنې اصلي هدف د ناروغ د ژوند کیفیت د امکان تر حده غوره ساتل او د اختلاطاتو پیښې کنټرولول دي.
که زما ماشوم دا ناروغي ولري، زه څنګه ورسره مرسته کولی شم؟
د مور او پلار په توګه، تاسو ممکن ډیر احساسات احساس کړئ کله چې تاسو ومومئ چې ستاسو ماشوم د عصبي پوستکي سنډروم لري. دا عادي خبره ده. ترټولو مهمه خبره دا ده چې دا ماشومان به د خپل ژوند په اوږدو کې ځانګړې پاملرنې او طبي څارنې ته اړتیا ولري. د خپل ډاکټر سره خبرې وکړئ ترڅو ومومئ چې څنګه د خپل ماشوم نښې نښانې په سمه توګه پاملرنه وکړئ. دا شیان هم په پام کې ونیسئ:
- ستاسو ډاکټر کوم متخصصین وړاندیز کوي وګورئ.
- د سرطان سپارښتنې په وخت ترلاسه کړئ.
- که ستاسو ماشوم کومې نوې نښې نښانې رامینځته کړي، سمدلاسه ډاکټر ته خبر ورکړئ.
د دې شرایطو سره ژوند کول ستونزمن کیدی شي، مګر د مناسب طبي مشورې او مینې پاملرنې سره، دا ننګونې له منځه وړل کیدی شي.
که زما ماشوم دا ناروغي ولري، نو هغه باید کوم متخصصین وګوري؟
یو ماشوم چې د عصبي پوستکي سنډروم لري ممکن د څو متخصصینو خدماتو ته اړتیا ولري. ستاسو د کورنۍ ډاکټر کولی شي ستاسو لپاره د دې متخصصینو سره د لیدنې بندوبست وکړي. هغه متخصصین چې ډیری وختونه ورته اړتیا وي عبارت دي له:
- آډیولوژیست : د اوریدلو ستونزو لپاره.
- د پوستکي متخصص : د پوستکي ستونزو لپاره.
- عصبي متخصص : د عصبي سیسټم پورې اړوند ستونزو لپاره.
- د سترګو متخصص : د لید پورې اړوند ستونزو لپاره.
د دې ټولو خلکو په ملاتړ سره د ماشوم لپاره غوره درملنې پلان رامینځته کیدی شي.
که زه یا زما ماشوم دا ناروغي ولرم، نو زه باید څه تمه ولرم؟
که تاسو یا ستاسو ماشوم د عصبي پوستکي سنډروم لرئ، نو تاسو باید په منظم ډول طبي ملاقاتونه ولرئ.تاسو ممکن اړتیا ولرئ چې لاړ شئ. دا د دې لپاره ترسره کیږي چې په ټوټو کې د ودې یا ستاسو په نښو کې بدلون وګورئ. د خپل ځانګړي عصبي پوستکي سنډروم پراساس د څه تمه کولو په اړه له خپل ډاکټر سره په ښکاره ډول خبرې وکړئ.
آیا دا عصبي سنډروم درملنه کیدی شي؟
نه، لکه څنګه چې موږ مخکې وویل، د دې عصبي پوستکي سنډروم لپاره هیڅ درملنه نشته . په هرصورت، ستاسو طبي ټیم کولی شي تاسو سره د هغو نښو په اداره کولو کې مرسته وکړي چې تاسو یا ستاسو ماشوم اغیزمن کوي. نو، هیله له لاسه مه ورکوئ.
ایا د دې حالاتو د مخنیوي لپاره کومه لاره شته؟
د دې عصبي پوستکي سنډرومونو مخه نشي نیول کیدی ځکه چې دا د جینیاتي بدلونونو له امله رامینځته کیږي. په هرصورت، جینیاتي ازموینې او د تصور دمخه مشوره کولی شي تاسو سره مرسته وکړي چې پوه شئ چې ایا تاسو خپل ماشوم ته د جینیاتي غیر معمولي ناروغۍ د لیږدولو خطر سره مخ یاست.
زه څنګه پوه شم چې زه د دې ناروغۍ د پراختیا په خطر کې یم؟
که ستاسو په کورنۍ کې څوک د عصبي پوستکي سنډروم ولري، نو تاسو (یا ستاسو ماشوم) ممکن د دې شرایطو د رامینځته کیدو خطر یو څه زیات وي . له همدې امله، که ستاسو په کورنۍ کې څوک دا سنډروم ولري، خپل ډاکټر ته ووایاست. ستاسو ډاکټر بیا کولی شي د جینیاتي بدلونونو د معاینې لپاره د جینیاتي ازموینې سپارښتنه وکړي، که اړتیا وي.
په پای کې، کور ته پیغام ولېږئ
د عصبي پوستکي سنډرومونه د ژوند لپاره جینیاتي شرایط دي چې کولی شي ستاسو عصبي سیسټم، پوستکي او نور ارګانونه اغیزمن کړي. دا عادي خبره ده چې کله تاسو پوه شئ چې تاسو دا ناروغي لرئ نو ویره او اندیښنه احساس کړئ.
مهمه خبره دا ده چې پوه شئ چې تاسو یوازې نه یاست. د خپل ځانګړي ډول عصبي سنډروم پیژندل او د درملنې لپاره تخصص لرونکي طبي ټیم موندل غوره لاره ده چې ډاډ ترلاسه کړئ چې تاسو غوره پاملرنه او سمه درملنه ترلاسه کوئ.
زه هیله لرم چې دا معلومات ستاسو لپاره ګټور وي. که تاسو کومه پوښتنه لرئ، نو له خپل ډاکټر سره خبرې کولو کې ډډه مه کوئ. روغ اوسئ!
` د عصبي پوستکي سنډرومونه، د عصبي پوستکي سنډرومونه، جینیاتي ناروغۍ، د پوستکي نوډولونه، د عصبي سیسټم ناروغۍ، NF1، NF2، د تیوبروس سکلیروسیس، فاکوماتوز
💬 Comments (0)
تر اوسه هیڅ تبصره نه ده شوې. خپل نظر دلته د لومړي ځل لپاره اضافه کړئ.
ستاسو نوم