Het Jou Kind 'n Vreemde Knop op die Liggaam? Kom Ons Praat oor Rhabdomyosarcoma.

Dis normaal om angstig te voel as jy of jou kind 'n ongewone knop of swelling op die liggaam sien. In sulke tye wonder ons oor baie dinge. Vandag gaan ons praat oor 'n seldsame tipe kanker wat so kan verskyn: Rhabdomyosarcoma. Al klink die naam 'n bietjie ingewikkeld, kom ons bespreek dit op 'n eenvoudige manier.

Wat is Rhabdomyosarcoma?

Eenvoudig gestel, Rhabdomyosarcoma is 'n tipe kanker wat in die sagte weefsel van ons liggaam ontwikkel. Dit ontstaan veral in die spiere wat aan ons skelet gekoppel is (wat ons skeletspiere noem). Alhoewel dit meestal by jong kinders en jong volwassenes voorkom, kan dit soms ook by ouer volwassenes ontwikkel. Na bewering word jaarliks slegs tussen 400 en 500 gevalle in Amerika gediagnoseer, wat beteken dit is 'n baie seldsame kanker.

Daar is verskillende tipes Rhabdomyosarcoma. Sommige tipes is baie aggressief, wat beteken dit versprei vinnig en is moeilik om te behandel. Met goeie behandeling kan hierdie toestand soms heeltemal genees word (wat ons Remissie noem). Maar, soms kan hierdie kanker weer terugkeer (wat Kankerherhaling genoem word).

Wat is die Hoofsoorte van Hierdie Siekte?

Daar is 'n paar hoofsoorte van Rhabdomyosarcoma. Kom ons kyk wat dit is:

1. Embrionale Rhabdomyosarcoma

Dit is die mees algemene tipe. Dit kom meer dikwels by jong kinders voor as by volwassenes. Hierdie tipe word gewoonlik in die kop- en nekareas aangetref. Voorbeelde sluit in die membraan wat die kind se brein bedek, die oogkas (waar die oog geleë is), en soortgelyke plekke. Daar is ook sub-tipes hiervan. Sommige kan in hol interne organe soos die kind se blaas en vagina ontwikkel (dit word Botrioïede Rhabdomyosarcoma genoem). 'n Ander sub-tipe kan om die kind se testikels (sakes) ontwikkel (dit word Spindelsel-Rhabdomyosarcoma genoem).

2. Alveolêre Rhabdomyosarcoma

Hierdie tipe word gewoonlik by effens ouer kinders en jong volwassenes, dit wil sê tussen die ouderdomme van 20 en 35, aangetref. Dit kom meestal voor in die arms, bene, of die torso. Die alveolêre tipe is baie aggressief en versprei vinnig. Dit begin versprei byna onmiddellik na ontstaan.

3. Pleomorfiese Rhabdomyosarcoma

Hierdie tipe word gewoonlik by volwassenes ouer as 50 jaar aangetref. Alhoewel dit oral in die liggaam kan ontwikkel, word dit meestal in die bene gesien. Daarbenewens kan dit ook in die arms, bors, buik (Abdomen), en sekere dele van die kop en nek voorkom.

Wat is die Simptome van Rhabdomyosarcoma?

Die simptome van hierdie siekte wissel na gelang van die ligging van die tumorgroei. Byvoorbeeld, as 'n knop in 'n kind se oor ontwikkel, kan simptome soos oorpyn of vloeistof wat uit die oor drup voorkom. As 'n knop agter die oog ontwikkel, kan die oog geswel en uitsteek.

Hier is 'n paar bykomende voorbeelde:

• As dit in 'n arm- of beenpier is: 'n Pynlike knop of swelling.
• As dit in die buik (Abdomen) is: Buikpyn, hardlywigheid, braking.
• As dit in die blaas en urienweg is: Bloed in die urine (Hematuria), moeilike urinering.
• As dit in die neusholte is: Neusbloeding (Epistaxis), simptome soortgelyk aan sinusinfeksies (Sinus Infeksie).
• As dit in die vagina is: 'n Knop wat uit die kind se vagina uitsteek.
• As dit in die testikels is: 'n Vinnig groeiende knop om die kind se skrotum.

Belangrik: Hierdie simptome kan soms ook deur minder ernstige toestande veroorsaak word. Neusbloeding, braking en knoppe op die liggaam is nie altyd te wyte aan Rhabdomyosarcoma nie. Maar as jy of jou kind sulke simptome ervaar, en dit nie verminder nie, voortduur, of van dag tot dag erger word, is dit noodsaaklik om 'n dokter te raadpleeg.

Wat is die Oorsake van Hierdie Siekte?

Rhabdomyosarcoma ontwikkel as gevolg van genetiese mutasies (Genetic Mutations) in ons spierselle (spierselle wat nog nie ten volle volwasse is nie), wat dan in kankerselle verander en vinnig verdeel om gewasse te vorm. Sekere genetiese mutasies, soos die PAX/FOX01-fusiegeen, kan die oorsaak wees van sommige tipes Rhabdomyosarcoma.

Boonop het mense met sekere oorerflike toestande 'n hoër risiko om hierdie siekte te ontwikkel. Enkele sulke toestande sluit in:

• Li Fraumeni-sindroom (Li Fraumeni syndrome)
• Beckwith-Wiedemann-sindroom (Beckwith Wiedemann syndrome)
• Neurofibromatose (Neurofibromatosis)
• Costello-sindroom (Costello syndrome)
• Kardiofasiokutane sindroom (Cardiofasciocutaneous syndrome)

Hoe word Rhabdomyosarcoma Gediagnoseer?

Wanneer jy of jou kind 'n dokter besoek, sal die dokter eers vrae oor die simptome vra. Hulle sal ook navraag doen of enige familielede voorheen gediagnoseer is met die genoemde oorerflike toestande, aangesien dit 'n idee van die risiko van die siekte kan gee.

Daarna sal 'n fisiese ondersoek gedoen word om te kyk vir knoppe, swelsels en soortgelyke simptome. Daarbenewens kan die volgende toetse uitgevoer word om die siekte akkuraat te diagnoseer:

• CT-skandering (Computed Tomography (CT) scan) of MRI-skandering (Magnetic Resonance Imaging (MRI) scan)
• PET-skandering (Positron Emission Tomography (PET) scan)
• Beenskandering (Bone scan)
• Lumbale punksie (Lumbar puncture) ('n toets waar 'n klein hoeveelheid vloeistof tussen die ruggraatwerwels geneem word)
• Beenmurgbiopsie (Bone Marrow Biopsy)
• Biopsie (Biopsy) ('n toets waar 'n klein stukkie weefsel van die knop geneem en ondersoek word)
• Spesiale weefseltoetse soos Immunhistochemie (Immunohistochemistry)
• Sitologiese toetse (Cytology tests)

Kan dit deur Bloedtoetse Gediagnoseer word?

Nee, Rhabdomyosarcoma kan nie direk deur 'n bloedtoets gediagnoseer word nie. Die onkoloog (Oncologist) kan egter bloedtoetse voorskryf nadat die siekte gediagnoseer is. Byvoorbeeld, 'n volledige bloedtelling (Complete Blood Count (CBC)) kan gedoen word om te kyk of die siekte na die beenmurg versprei het. Bloedtoetse word ook gedurende die behandelingsperiode uitgevoer om te monitor hoe die liggaam op die behandeling reageer.

Rhabdomyosarcoma Risikogroepe

Wanneer kinders Rhabdomyosarcoma ontwikkel, klassifiseer onkoloë die siekte in risikogroepe. Hierdie klassifikasie is gebaseer op drie hoofpunte:

1. Tumorstadium (Tumor stage): Dokters gebruik die TNM-stadiumstelsel (TNM Staging System) om dit te bepaal. T staan vir die grootte en ligging van die tumor, N staan vir die teenwoordigheid van kankerselle in die limfkliere (Lymph Node), en M staan vir of die kanker van die oorspronklike plek na ander plekke versprei het (Metastasis).
2. Kliniese groep (Clinical group): Dit word na 'n biopsie of aanvanklike chirurgie (Surgery) bepaal. Byvoorbeeld, as die tumor heeltemal verwyder kan word deur 'n biopsie of chirurgie, val dit in Groep I. Daar is groepe van 1 tot 4.
3. Genetiese veranderinge: Of die PAX/FOX01-fusiegeen-mutasie teenwoordig is of nie.

Hierdie risikogroepe word onderskeidelik Lae risiko (Low risk), Intermediêre risiko (Intermediate risk) en Hoë risiko (High risk) genoem. Jou kind se mediese span sal hierdie risikoklassifikasie gebruik om behandelingsplanne te beplan, die waarskynlikheid van kankerherhaling na behandeling te assesseer, en te bepaal watter uitkoms (prognosis) na behandeling verwag kan word.

Die proses om hierdie risikokategorieë te bepaal, is 'n bietjie kompleks. Dit is moontlik dat nie al die inligting wat hiervoor gebruik word, dadelik vir jou verstaanbaar sal wees nie. Daarom, moenie huiwer om jou kind se mediese span hieroor te vra en dit te laat verduidelik nie. Hulle sal met graagte alles aan jou verduidelik.

Wat is die Behandelings vir Rhabdomyosarcoma?

Behandelingsmetodes wissel volgens die tipe siekte. Aangesien Rhabdomyosarcoma 'n seldsame siekte is, as jy of jou kind hierdie toestand het, vra die mediese span of deelname aan 'n kliniese proef (Clinical Trial) moontlik is. Oor die algemeen gebruik onkoloë die volgende behandelingsmetodes:

• Chirurgie (Surgery)
• Bestralingsterapie (Radiation Therapy)
• Chemoterapie (Chemotherapy)

Kan Rhabdomyosarcoma Heeltemal Genees word?

Soms, ja, Rhabdomyosarcoma kan deur behandeling genees word. Ons noem dit Remissie. Dit beteken dat die simptome verdwyn en dat kankerselle nie meer deur toetse opgespoor kan word nie. Meestal is hierdie genesing permanent, maar soms kan Rhabdomyosarcoma weer terugkeer. Oor die algemeen is die waarskynlikheid van volledige genesing by volwassenes laer as by kinders.

Wat is die Lewensverwagting vir Iemand met Rhabdomyosarcoma?

Daar is geen presiese data oor hoe lank 'n persoon met Rhabdomyosarcoma sal leef nie. Navorsers hou egter statistieke oor die persentasie mense wat vyf jaar na diagnose met Rhabdomyosarcoma nog leef.

Hierdie oorlewingsyfer hang af van baie faktore soos die tipe siekte, risikogroep, en of die siekte na behandeling weer terugkeer. In die algemeen leef 70% van kinders met hierdie siekte vyf jaar na diagnose. Vir volwassenes is hierdie vyfjaaroorlewingsyfer ongeveer 20%.

Ongeag jou situasie, is dit belangrik om te onthou dat hierdie oorlewingsyfers slegs skattings is gebaseer op die ervarings van ander mense wat vir Rhabdomyosarcoma behandel is. As jy of jou kind hierdie toestand het, is dit normaal om te wil weet wat die toekoms inhou. In daardie geval is jou mediese span die beste bron van inligting.

Hoe Sorg ek vir Myself of My Kind?

Kanker is 'n toestand wat 'n groot impak op die daaglikse lewe het, en Rhabdomyosarcoma is geen uitsondering nie. As jy of jou kind hierdie toestand het, kan jy baie stres en moegheid ervaar. Hier is 'n paar voorstelle wat kan help:

• Oorweeg Palliatiewe Sorg (Palliative Care): Kankersimptome en behandeling kan moeilik wees om te verdra. Palliatiewe sorg is 'n benadering wat help om die lewenskwaliteit te verbeter, van die vermindering van simptome tot die vind van emosionele ondersteuning.
• Praat met 'n Kinderlewe-spesialis (Child Life Specialist): Kanker keer 'n kind se lewe om. Dit isoleer hulle van vriende en daaglikse aktiwiteite. 'n Kind wat 'n ervaring beleef wat hul maats nie kan verstaan nie, kan eensaam voel as hulle met kanker leef. Kinderlewe-spesialiste is gesondheidswerkers met spesiale opleiding wat kinders help om mediese ervarings suksesvol te hanteer.
• Rus genoeg: Kankerbehandeling – en om vir 'n kind met kanker te sorg – is baie uitputtend. As jy behandeling ontvang, probeer om te rus wanneer jy tyd het, en selfs wanneer jy dit nodig het. As jy vir 'n kind met Rhabdomyosarcoma sorg, vra jou dokter oor programme en dienste wat respytsorg (Respite Care) bied.
• Dink aan Kanker Oorlewing (Cancer Survivorship): Rhabdomyosarcoma kan na behandeling terugkeer. As jy of jou kind bang is dat die kanker weer sal terugkom, vra jou dokter oor ondersteuningsdienste wat verband hou met kanker oorlewing.

Wanneer moet ek my Onkoloog kontak?

As jy of jou kind behandeling ontvang, kontak die dokter as die newe-effekte van die behandeling erger is as wat verwag is. Afhangende van jou situasie, mag die dokter jou spesifieke instruksies gegee het oor simptome wat 'n verspreiding of herhaling van Rhabdomyosarcoma kan aandui. Moenie huiwer om met hulle te praat oor enige kommer wat jy het nie.

Watter Vrae moet ek my Dokter vra?

Rhabdomyosarcoma is 'n seldsame siekte. Jy mag dalk nie veel daarvan weet nie. Of jy of jou kind hierdie siekte het, sal jy waarskynlik baie vrae hê oor wat om te verwag. Hier is 'n paar vrae wat jy in so 'n situasie kan vra:

• Watter tipe Rhabdomyosarcoma het ek/my kind?
• Wat is die risikogroepklassifikasie (Risk group classification)?
• Watter behandelings beveel u aan?
• Wat is die newe-effekte van die behandeling?
• Is daar enige kliniese proewe (Clinical Trials) waaraan ons kan deelneem?
• Wat is die prognose (prognosis) vir my kind se siekte?
• Watter ondersteuningsdienste het u beskikbaar wat ons kan help?

Ten Slotte, Wat om te Onthou

Rhabdomyosarcoma is 'n uiters seldsame tipe kanker. Kenners weet nog nie presies hoekom dit ontwikkel nie. As jy of jou kind Rhabdomyosarcoma het, mag jy gefrustreerd voel oor die onduidelikheid oor die oorsaak. Jou mediese span verstaan hierdie gevoelens. Al kan hulle dalk nie presies verduidelik hoekom jy of jou kind Rhabdomyosarcoma ontwikkel het nie, sal hulle jou die diagnose, moontlike behandelings, en die opsie om aan kliniese proewe deel te neem, verduidelik. Hulle sal jou ook help om hulpbronne soos ondersteuningsgroepe en gespesialiseerde sorg te vind. Moenie bang wees nie, jy is nie alleen nie.