ඔබේ දරුවාට හෝ පවුලේ කෙනෙක්ට Spinal Muscular Atrophy, ඒ කියන්නේ අපි කෙටියෙන් කියන විදියට SMA කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවාද? එහෙමනම් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාලට Risdiplam කියන බෙහෙත ගැන කියලා ඇති. මේ නම ඇහුවම සමහරවිට ටිකක් බය හිතෙන්න ඇති, "මේ මොන වගේ බෙහෙතක්ද, කොහොමද දෙන්නේ, මොනවා වෙයිද?" කියලා ප්රශ්න ගොඩක් හිතේ ඇති. ඒ හැමදේටම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදියට උත්තර දෙන්න තමයි මේ ලිපියෙන් අපි කතා කරන්නේ. අපි හරියටම දැනගමු මේ බෙහෙත ගැන.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ Risdiplam කියන්නේ?
Risdiplam (වෙළඳ නාමය Evrysdi) කියන්නේ Spinal Muscular Atrophy (SMA) කියන රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න දෙන බෙහෙතක්. මේක දියරයක් (solution) විදියට තමයි එන්නේ.
දැන් අපි බලමු මේකෙන් ඇත්තටම වෙන්නේ මොකක්ද කියලා. හිතන්නකෝ අපේ ඇඟේ මස්පිඩු හරියට වැඩ කරන්න, ඒවා ශක්තිමත්ව තියාගන්න විශේෂ ප්රෝටීන් වර්ගයක් ඕන කියලා. SMA තියෙන කෙනෙක්ගේ ඇඟේ, ජානමය හේතුවක් නිසා මේ කියන ප්රෝටීන් එක නිපදවෙන එක ගොඩක් අඩුයි. ඔන්න ඔය හේතුව නිසා තමයි මස්පිඩු ටිකෙන් ටික දුර්වල වෙලා, ක්ෂය වෙලා යන්නේ.
ඉතින් මේ Risdiplam බෙහෙතෙන් කරන්නේ හරිම පුදුම වැඩක්. ඒකෙන් අපේ ශරීරයට උදව් කරනවා අර අඩු වෙලා තියෙන විශේෂ ප්රෝටීන් එක වැඩිපුර හදාගන්න. හරියට කම්හලක වැඩ ටිකක් හිරවෙලා තියෙනකොට, ඒක ආයෙත් හොඳට කරගෙන යන්න උදව් කරන කෙනෙක් වගේ. මේ ප්රෝටීන් එක ඇඟේ වැඩිපුර හැදෙනකොට, මස්පිඩු දුර්වල වෙන වේගය අඩාල කරගන්න, රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන එක පාලනය කරගන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
මේ බෙහෙත ඔයාට හෝ ඔයාගේ දරුවාට දෙන්න කලින්, දොස්තර මහත්තයා එක්ක සම්පූර්ණයෙන්ම විවෘතව කතා කරන එක හරිම වැදගත්. පහළ තියෙන දේවල් වලින් එකක් හරි ඔයාට අදාළ නම්, ඒක අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
| ඔබ දැනුම් දිය යුතු කරුණ | ඇයි ඒක වැදගත් වෙන්නේ? |
|---|---|
| ඇලජික් (Allergic) වීම් | ඔයාට Risdiplam වලට හෝ වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට අසාත්මිකතාවයක් (ඇලජික් එකක්) තියෙනවා නම් ඒ බව කියන්න. |
| ගර්භණී බව හෝ ගැබ් ගැනීමට උත්සාහ කිරීම | මේ බෙහෙත ගර්භණී සමයේදී ගැනීමෙන් බබාට බරපතල උපත් ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේ ගැන කතා කිරීම ඉතාමත්ම වැදගත්. |
| දරුවාට කිරි දීම (Breast-feeding) | ඔබ මව්කිරි දෙන මවක් නම්, ඒ බව දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න. |
මේ බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක ටිකක් වගකීමෙන් කරන්න ඕන වැඩක්. ඒත් බය වෙන්න එපා, ටික දවසක් යනකොට ඔයාට මේක හොඳටම පුරුදු වෙයි. දොස්තර මහත්තයා නියම කරපු විදියටම, හැමදාම එකම වෙලාවකදී බෙහෙත දෙන එක තමයි හොඳම.
- සූදානම් වීම: බෙහෙත හදන්න කලිනුත්, දුන්නට පස්සෙත් ඔයාගේ අත් දෙක සබන් දාලා හොඳට හෝදගන්න.
- නිවැරදි මිනුම: මේ බෙහෙතත් එක්ක ඔයාට විශේෂ සිරින්ජරයක් (oral syringe) ලැබෙනවා. දොස්තර මහත්තයා කියපු ප්රමාණය හරියටම ඒ සිරින්ජරයෙන් මැනලා ගන්න. වෙන කිසිම හැන්දකින්, කෝප්පයකින් මනින්න යන්න එපා.
- වහාම දීම: සිරින්ජරයට බෙහෙත ගත්තට පස්සේ, විනාඩි 5ක් ඇතුළත ඒක රෝගියාට පොවන්න ඕන. ඊට වඩා වෙලා තියාගන්න එපා.
- කෑමට පෙරද පසුද?: මේක කෑමත් එක්ක හරි, කෑම නැතුව හරි දෙන්න පුළුවන්. බඩේ අමාරුවක් වගේ එනවා නම්, කෑම වේලකින් පස්සේ දෙන එක හොඳයි. මව්කිරි දෙන දරුවෙක් නම්, කිරි දීමට පෙර හෝ පසුව දෙන්න පුළුවන්.
- මිශ්ර කරන්න එපා: කිසිම වෙලාවක මේ බෙහෙත කිරිපිටි (formula) එක්ක හරි, වෙනත් කිරි වර්ගයක් එක්ක හරි කලවම් කරන්න එපා.
- වතුර ටිකක් දෙන්න: බෙහෙත දුන්නට පස්සේ, වතුර ටිකක් බොන්න දෙන්න. එතකොට බෙහෙත් ඔක්කොම ටික ගිලුණා කියලා අපිට නියතයි (sure).
- හමේ හෝ ඇහේ ගෑවුනොත්?: අත්වැරදීමකින් හරි බෙහෙත හමේ ගෑවුනොත්, ඒ තැන සබන් දාලා වතුරෙන් හොඳට හෝදන්න. ඇහැක ගෑවුනොත්, වතුරෙන් විතරක් හොඳට සෝදලා හරින්න.
දොස්තර මහත්තයා මේ බෙහෙත නවත්වන්න කියනකල් දිගටම පාවිච්චි කරන්න. තමන්ට ඕන විදියට නවත්වන්නවත්, මාත්රාව වෙනස් කරන්නවත් එපා.
පොඩි දරුවන්ට දෙනකොට
මේ බෙහෙත අලුත උපන් දරුවන්ට පවා සමහර අවස්ථාවලදී නිර්දේශ කරනවා. හැබැයි ඒ ගැන තීරණය කරන්නේ ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා විතරයි. ඒ නිසා පොඩි දරුවන්ට දෙනකොට විශේෂයෙන්ම සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන.
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත් මොකද කරන්නේ?
අපිට හැමදාම හැමදේම මතක තියෙන්නේ නෑනේ. ඉතින් බෙහෙත් වේලක් දෙන්න අමතක වෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුණොත් කලබල වෙන්න එපා.
හිතන්නකෝ ඔයා උදේ 8ට බෙහෙත දෙන්න ඕන කියලා. ඔයාට ඒක අමතක වුණා.
- පැය 6කට වඩා පරක්කු නැත්නම්: දවල් 2ට කලින් (ඒ කියන්නේ නියමිත වෙලාවෙන් පැය 6ක් ඇතුළත) ඔයාට මතක් වුණොත්, මතක් වෙච්ච ගමන්ම ඒ වෙලාවෙම අමතක වුණු බෙහෙත් වේල දෙන්න.
- පැය 6කට වඩා පරක්කු නම්: දවල් 2ත් පහු වෙලා තමයි මතක් වුණේ නම්, ඒ වේල දෙන්න යන්න එපා. ඒක සම්පූර්ණයෙන්ම අතෑරලා දාලා, පහුවෙනිදා උදේ 8ට නියමිත විදියට ඊළඟ වේල දෙන්න.
වැදගත්ම දේ: කිසිම හේතුවක් නිසා අමතක වුණා කියලා බෙහෙත් වේල් දෙකක් එකපාර දෙන්නවත්, මාත්රාව ඩබල් කරන්නවත් එපා. බෙහෙත් දුන්නට පස්සේ වමනය දැම්මොත් හෝ සම්පූර්ණයෙන් ගිලුනේ නැහැ කියලා හිතුනොත්, ආයෙත් ඒ වෙලාවෙම තව පාරක් බෙහෙත් දෙන්න එපා. පහුවදා නියමිත වෙලාවට ඊළඟ වේල දෙන්න.
අනෙක් බෙහෙත් එක්ක බලපෑම් ඇතිවෙන්න පුළුවන්ද?
ඔව්, සමහර බෙහෙත් වර්ග මේ Risdiplam එක්ක ප්රතික්රියා කරන්න පුළුවන්. දැනට හඳුනාගෙන තියෙන ප්රධානම එකක් තමයි දියවැඩියාවට දෙන Metformin කියන බෙහෙත.
ඒත් මේ ලැයිස්තුව සම්පූර්ණ නෑ. ඒ නිසා ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා හමුවෙන්න යනකොට, ඔයා හෝ දරුවා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම කියන්න. ඒ කියන්නේ,
- දොස්තරලා නියම කරපු බෙහෙත්
- ෆාමසියෙන් නිකන්ම ගන්න පුළුවන් බෙහෙත් (non-prescription)
- විටමින් වර්ග, පෝෂණ අතිරේක (supplements)
- සිංහල බෙහෙත්, ආයුර්වේද බෙහෙත්
- ඔයා දුම්පානය කරනවා නම්, මත්පැන් ගන්නවා නම් ඒ ගැනත් කියන්න.
එතකොට ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට පුළුවන් ආරක්ෂිතව ප්රතිකාර සැලසුම් කරන්න.
බෙහෙත ගන්න කාලේදී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන විශේෂ දේවල්
ගර්භණීභාවය සහ උපත් පාලනය
මේක නම් ගොඩක්ම වැදගත්. මේ බෙහෙත ගන්න කාලෙදි ගැබ් ගැනීමෙන් බබාට බරපතල උපත් ආබාධ ඇතිවීමේ දැඩි අවදානමක් තියෙනවා.
- බෙහෙත පටන් ගන්න කලින් ඔයා ගර්භණී නැහැ කියලා පරීක්ෂණයකින් (pregnancy test) තහවුරු කරගන්නම ඕන.
- බෙහෙත ගන්නා සම්පූර්ණ කාලය තුළ සහ බෙහෙත නැවැත්තුවට පස්සේ අවම වශයෙන් මාසයක් යනකල් ඉතාමත්ම ඵලදායී උපත් පාලන ක්රමයක් අනිවාර්යයෙන්ම භාවිතා කරන්න ඕන.
- ඔයාට ගැලපෙන උපත් පාලන ක්රමය ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරලා තීරණය කරන්න.
සරුභාවය (Fertility)
මේ බෙහෙත නිසා සමහරවිට දරුවන් ලැබීමේ හැකියාවට (fertility) යම් බලපෑමක් වෙන්න පුළුවන් කියලා මතයක් තියෙනවා. ඔයාට අනාගතයේදී දරුවන් හදන එක ගැන යම්කිසි කනස්සල්ලක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැනත් බය නැතුව ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න.
බෙහෙත නිසා ඇතිවිය හැකි අතුරු ආබාධ මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, මේකෙනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේවා හැමෝටම එන්නේ නෑ. පහළ තියෙන වගුවෙන් මේවා මොනවද කියලා පැහැදිලිව බලාගන්න පුළුවන්.
| අතුරු ආබාධයේ ස්වභාවය | බලාපොරොත්තු විය හැකි ලක්ෂණ |
|---|---|
| වහාම දොස්තර මහත්තයාට දැනුම් දෙන්න ඕන දේවල් | |
| බරපතල අසාත්මිකතා (Allergic Reactions) | හමේ පලු දැමීම, අධික කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම (හුස්ම ගැනීමේ අපහසුව ඇතිවිය හැක). |
| දිගටම පැවතුනොත් හෝ කරදරකාරී නම් දොස්තර මහත්තයට කියන්න | |
| සාමාන්ය අතුරු ආබාධ |
|
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙලා නැති වෙන්න පුළුවන්. ඔයාට මේවට අමතරව වෙනත් අසාමාන්ය දෙයක් දැනුනොත්, ඒ ගැනත් දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
බෙහෙත ගබඩා කරන්නේ කොහොමද?
මේ බෙහෙත හරියට ගබඩා කරන එකත් හරිම වැදගත්.
- හොඳම ක්රමය: ෆ්රිජ් එකේ (refrigerator) තියන එක තමයි හොඳම. හැබැයි කිසිම වෙලාවක අධිශීතකරණයේ (freezer) තියන්න එපා. අයිස් වෙන්න දෙන්න එපා. බෙහෙත ආපු මුල් බෝතලයේම, ආලෝකය නොවැටෙන විදියට තියන්න.
- ගබඩා කිරීමේ කාලය: ෆාමසියෙන් බෙහෙත මිශ්ර කරලා දුන්න දවසේ ඉඳන් දවස් 64ක් ඇතුළත පාවිච්චි කරලා ඉවර කරන්න ඕන. ඊට පස්සේ ඉතුරු ටික අයින් කරන්න.
- කාමර උෂ්ණත්වය: හදිස්සියකට ගමනක් යනවා වගේ වෙලාවක, දවස් 5ක මුළු කාලයක් දක්වා කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් 40ට අඩු) තියන්න පුළුවන්. ඒ දවස් 5 එක දිගට වෙන්න ඕන නෑ. උදාහරණයක් විදියට, අද දවසක් එළියෙ තිබ්බා, ආයෙ ෆ්රිජ් එකට දැම්මා, තව සතියකින් තව දවසක් එළියෙ තිබ්බා... ඔය විදියට මුළු දවස් 5 සම්පූර්ණ වුණාම ආයෙ එළියෙ තියන්න බෑ.
- ළමයින්ගෙන් ඈත් කර තබන්න: හැම බෙහෙතක් වගේම, මේකත් පොඩි ළමයින්ට සහ සුරතල් සතුන්ට අහුවෙන්නේ නැති තැනක තියන්න.
ඉතුරු වුණු බෙහෙත් අයින් කරන්නේ කොහොමද?
කල් ඉකුත් වූ හෝ තවදුරටත් අවශ්ය නැති බෙහෙත් නිකන් කුණු බක්කියට දාන්නවත්, ටොයිලට් එකට දාන්නවත් එපා. ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාගෙන් අහලා උපදෙස් ගන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Risdiplam කියන්නේ Spinal Muscular Atrophy (SMA) රෝගය නිසා මස්පිඩු දුර්වල වීම පාලනය කරන්න දෙන විශේෂ බෙහෙතක්.
- හැමවිටම බෙහෙතත් එක්ක එන විශේෂ සිරින්ජරය පාවිච්චි කරලා, දොස්තර මහත්තයා කියපු ප්රමාණය හරියටම දෙන්න.
- බෙහෙත් වේලක් මඟහැරුනොත්, පැය 6කට වඩා පරක්කු නම් ඒ වේල අතෑරලා ඊළඟ වේල නියමිත වෙලාවට දෙන්න. කිසිවිටෙකත් මාත්රාව දෙගුණ කරන්න එපා.
- ඔයා ගන්නා අනෙකුත් සියලුම බෙහෙත්, විටමින් සහ සිංහල බෙහෙත් වර්ග ගැන පවා දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- මේ බෙහෙත ගන්නා අතරතුර සහ නැවැත්වීමෙන් පසු මාසයක් යන තුරු ගැබ් ගැනීමෙන් වළකින්න. සුදුසු උපත් පාලන ක්රමයක් භාවිතා කිරීම අනිවාර්යයි.
- හදිසියේ බෙහෙත් වැඩිපුර ප්රමාණයක් ශරීරගත වුණා කියා සැකයක් ඇති වුවහොත්, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ ඇති ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න, නැතිනම් ළඟම ඇති රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
💬 අදහස් (0)
තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.
ඔබේ අදහස එක් කරන්න