Ataxia Friedreich este o afecțiune rară, ereditară, care afectează în principal sistemul nostru nervos. Deși simptomele pot apărea la o vârstă fragedă, știm cât de dificil este să trăiești cu ea. Este dificil să exprimi în cuvinte tristețea și anxietatea care vin odată cu pierderea treptată a controlului asupra corpului nostru. Cu toate acestea, odată cu progresul științei, primim noi speranțe pentru a face față unor astfel de boli. Acesta este genul de speranță nouă despre care vorbim astăzi.
Mai întâi, să vedem ce este ataxia Friedreich.
Simplu spus, ataxia Friedreich (FA) este o boală genetică care afectează sistemul nostru nervos. Aceasta reduce treptat capacitatea de a controla mușchii. Pe măsură ce boala progresează, simptomele se pot agrava.
Să aruncăm o privire la ce simptome sunt întâlnite frecvent.
| Categoria simptomelor | Lucruri de văzut |
|---|---|
| Organe de simț | Pierderea auzului, deficiențe de vedere. |
| Mișcarea și vorbirea | Dificultăți de mers, vorbire neclară sau lentă. |
| Sentimente în corp | Oboseală, slăbiciune, amorțeală și durere la nivelul brațelor și picioarelor. |
| Inima și respirația | Durere în piept, bătăi rapide ale inimii, dificultăți de respirație. |
Ce este acest nou medicament numit Skyclarys?
Skyclarys este Friedrich în 2023Primul tratament aprobat pentru ataxie (FA). Conține ingredientul activ „omaveloxolonă”.
Important este că Skyclarys nu poate vindeca complet AF. Cu toate acestea, poate reduce simptomele și controla viteza cu care boala se agravează. Aceasta înseamnă că vă poate ajuta să trăiți puțin mai bine și mai ușor.
Studiile au arătat că Skyclarys poate îmbunătăți funcția nervoasă și poate încetini progresia bolii.
Cum afectează acest medicament organismul?
Deși este o chestiune puțin științifică, haideți să o înțelegem simplu. Există o proteină numită „Nrf2” care protejează celulele din corpul nostru. Gândiți-vă la ea ca la un sistem de apărare în corpul nostru. La o persoană cu AF, acest sistem de apărare „Nrf2” nu funcționează corect. Prin urmare, în interiorul celulelor apar stres și inflamații inutile, ceea ce le deteriorează.
Skyclarys funcționează prin reactivarea sistemului de apărare „Nrf2” slăbit. Adică îl „alimentează”. Drept urmare, mitocondriile, care sunt ca niște centrale electrice ce furnizează energie celulelor, încep să funcționeze normal. Acest lucru reduce daunele aduse celulelor.
Cum ar trebui să utilizez medicamentul?
Skyclarys este o capsulă orală. Trebuie să fiți conștienți de aceste lucruri atunci când o utilizați.
- Trebuie să luați trei capsule a câte 50 de miligrame pe zi, la aceeași oră.
- Acesta trebuie luat pe stomacul gol , adică cu cel puțin o oră înainte de masă.
- Capsula trebuie înghițită întreagă . Nu trebuie zdrobită sau mestecată.
- Dacă întâmpinați brusc dificultăți la înghițirea capsulei, o puteți deschide cu grijă, adăuga medicamentul sub formă de pulbere în două linguri de sos de mere, amesteca bine și înghiți totul odată.
- Nu amestecați niciodată acest medicament cu lapte sau suc de portocale .
- De asemenea, nu puteți deschide capsula și administra medicamentul cuiva care primește alimente printr-o sondă de alimentare enterală.
- Dacă uitați să luați o doză, săriți peste acea doză și luați următoarea doză la ora programată. Nu luați o doză dublă pentru a compensa o doză uitată.
Efecte secundare și cum să le gestionăm?
Ca orice medicament, SkyclarysPot apărea reacții adverse. Cele mai frecvente reacții adverse sunt:
- Enzime hepatice crescute
- Durere de cap
- Greaţă
- Durere de stomac
- Oboseală
- Diaree
Dintre acestea, ar trebui să vă preocupați în mod special creșterea enzimelor hepatice . Aceasta înseamnă că ficatul dumneavoastră ar putea fi supus unei solicitări sau a unor leziuni. Din acest motiv, medicul dumneavoastră va verifica adesea acest lucru prin analize de sânge. Dacă prezentați oricare dintre simptomele de mai jos, spuneți-i imediat medicului dumneavoastră.
- Greață sau vărsături
- Îngălbenirea pielii sau a ochilor
- Durere în partea dreaptă superioară a abdomenului
Lucruri de genul acesta pot ajuta la gestionarea altor efecte secundare:
- Pentru dureri de cap: Beți multă apă, consumați alimente nutritive și dormiți suficient. Când apare o durere de cap, odihniți-vă într-o cameră răcoroasă și întunecată.
- Greață, dureri de stomac și diaree: Consumați mese mici, mai degrabă decât mese copioase. Mâncați încet și mestecați bine mâncarea. Evitați cofeina, alcoolul și băuturile carbogazoase. Dacă aveți diaree, ar trebui să vă hidratați. Beți apă, supele și sucul de portocale sunt bune. Consumați alimente fade, cum ar fi orezul, cartofii, pâinea și bananele. Dacă diareea este severă, discutați cu medicul dumneavoastră despre tratamentul adecvat.
- Oboseală: Evitați să conduceți sau să faceți orice lucru care necesită vigilență până când știți exact cum vă afectează acest medicament.
Pot exista probleme cu alte medicamente?
Da, acesta este un aspect foarte important. Skyclarys poate interacționa cu alte medicamente.
- Alte medicamente: Unele medicamente interacționează cu o enzimă din organismul nostru numită „CYP3A4”. Dacă luați un astfel de medicament, este posibil ca medicul dumneavoastră să fie nevoit să modifice doza de Skyclarys sau să vă schimbe medicamentul. Prin urmare, spuneți medicului dumneavoastră despre toate medicamentele pe care le luați (inclusiv vitamine și produse pe bază de plante).
- Pilule contraceptive: Acest lucru este foarte important. Pilulele contraceptive hormonale pot fi mai puțin eficiente atunci când sunt administrate împreună cu Skyclarys. Aceasta înseamnă că există un risc de sarcină. Prin urmare, trebuie să utilizați o formă de contracepție non-hormonală, cum ar fi prezervativele, în timp ce luați Skyclarys și timp de 28 de zile după oprirea administrării pilulelor.
- Grapefruit și suc de grapefruit: Evitați să consumați grapefruit sau suc de grapefruit în timp ce luați Skyclarys. Acestea pot amplifica efectele medicamentului și pot crește reacțiile adverse.
În cele din urmă, dumneavoastră și neurologul dumneavoastră trebuie să decideți împreună dacă acest medicament este potrivit pentru dumneavoastră. Acesta este un medicament eliberat numai pe bază de rețetă, disponibil numai la farmaciile specializate. Medicul dumneavoastră va face demersurile necesare.
Mesaj de luat acasă
- Skyclarys nu este un leac pentru ataxia Friedreich (FA), dar ajută la controlul agravării bolii și la reducerea simptomelor.
- Acest medicament trebuie utilizat întotdeauna exact așa cum v-a indicat medicul dumneavoastră (de exemplu, pe stomacul gol).
- Fiți atenți la reacțiile adverse, în special la simptomele legate de ficat (îngălbenirea pielii, durere în partea dreaptă a stomacului). Dacă aveți nelămuriri, adresați-vă imediat medicului dumneavoastră.
- Este esențial să vă informați medicul despre toate celelalte medicamente pe care le luați (inclusiv pilulele contraceptive).
- Acesta este un pas înainte foarte important pentru cei dintre voi care se confruntă cu AF. Cu toate acestea, decizia de a începe acest tratament trebuie întotdeauna discutată cu medicul dumneavoastră.











💬 Comments (0)
Nu au fost postate încă comentarii. Adaugă comentariul tău aici pentru prima dată.
Adaugă comentariul tău