Ese umwana wawe yavutse adafite igice cy'ijisho cye gifite ibara? Ese twavuga kuri Aniridia mu buryo burambuye?

Igihe umwana wawe yavukaga bwa mbere, hari ikintu kidasanzwe cyangwa gitandukanye wabonye ku maso ye mato? Hari igihe, nubwo ari gake cyane, abana bavukana igice cy'ijisho gifite ibara, iris, bamwe bita "impeta y'umukara", kibuze burundu cyangwa igice cyacyo. Mu buvuzi, iyi ndwara tuyita (Aniridia) . Kumva iri zina bishobora gutera ubwoba, ariko ntugahangayike. Ikintu cy'ingenzi ni ukumenya neza ibi. Reka tubiganireho neza uyu munsi.

Aniridia ni iki mu by'ukuri? Mu magambo make...

Mu magambo make, Aniridia ni indwara aho umwana avuka afite igice cy'ibara ry'amaso ye, iris, cyangwa se nta gice cy'ibara ry'amaso ye. Hari abana badafite iris na gato. Abandi bashobora kuba bafite igice gito cy'iris mu maso yombi.

Igikuru ni uko iyi ndwara (Aniridia) ihora igira ingaruka ku maso yombi y'umwana. Si ikintu kigira ingaruka ku jisho rimwe gusa. Abaganga bakunze gusuzuma iyi ndwara umwana akimara kuvuka. Kuko iyo urebye amaso, biragaragara ko iyi mboni y'amaso ibuze. Uko mboni y'amaso y'umwana yaba ari nto kose, iyi ndwara (Aniridia) izagira ingaruka ku kureba kwe. Nanone, ishobora kuba impamvu y'ibindi bibazo by'amaso uko agenda akura.

Kuki ibi bibaho ku bana bacu bato? Ni iki gitera Aniridia?

Noneho ushobora kuba uri kwibaza uti "Kuki ibi byabaye ku mwana wanjye?" Aniridia ni indwara iterwa n'uturemangingo. Ni ukuvuga ko iterwa n'impinduka mu turemangingo tw'umubiri wacu.

Mu by’ukuri, impamvu nyamukuru ibitera ni impinduka muri gene yitwa (PAX6) . Iyi gene (PAX6) ni ingenzi cyane. Kuko, mu gihe umwana ari mu nda, iyi gene ifasha mu kurema amaso y’umwana, bimwe mu bice by’ubwonko, uruti rw’umugongo n’ingingo nka pancreas. Iyi mpinduka mu ngirabuzimafatizo ikunze kubaho hagati y’ibyumweru 12 na 14 byo gutwita.

Ni nde ufite amahirwe menshi yo kurwara iyi ndwara (Aniridia)? (Ibintu bishobora gutera ibyago)

Aniridia ikunze kugaragara cyane mu bana bafite ababyeyi bafite iyi ndwara. Urugero, niba umwe mu babyeyi bafite Aniridia, hari amahirwe angana na 50/50 ko n'umwana wabo azayirwara.

Ariko ibi ntibivuze ko niba ufite Aniridia, abana bawe bose bazayirwara. Bivuze gusa ko hari ibyago byinshi kurusha abandi.

Nanone, hari igihe umwana ashobora kurwara iyi ndwara nubwo ababyeyi bombi badafite Aniridia. Tuyita rimwe na rimwe, bivuze ko ibaho ku buryo butunguranye . Hafi umwana umwe muri batatu ashobora kurwara Aniridia muri ubu buryo.

Ni ibihe bimenyetso dushobora kubona ku mwana urwaye Aniridia?

Kubera ko igice cy'ijisho ry'umwana, irisi, kibura, imboni ishobora kugaragara nk'inini kuruta uko bisanzwe. Hari igihe imiterere y'iyi mboni ishobora guhinduka uruhande rumwe ujya urundi. Nanone, bishobora kugorana guhindura amaso yabo ku rumuri rwinshi cyangwa ruto. Ibi bishobora gutera ibimenyetso nka:

• Kubura amaso burundu cyangwa igice: Kubona bishobora kugabanuka mu jisho rimwe cyangwa yombi.
• Kubona nabi: Ushobora kutabona ibintu neza.
• Ububabare bw'amaso: Hari igihe amaso ashobora kubabaza.
• Kutabona neza: Kutabona neza bishobora kuba bibi cyane.
• Gutinya foto: Kugorwa no kureba urumuri, amaso ashobora kumva ameze nk'ubururu.

Ese Aniridia ishobora guteza izindi ngorane?

Yego, umwana urwaye Aniridia ashobora kuba adafite iris yagabanutse gusa, ahubwo ashobora no kugira ibice by'ijisho bifasha mu kureba neza, nk'imitsi y'amaso na retina.

Nanone, uko abana barwaye Aniridia bagenda bakura, baba bafite amahirwe menshi yo kurwara izindi ndwara nyinshi z'amaso. Urugero:

• Indwara z'amaso: Gupfuka kw'indorerwamo y'ijisho.
• Imboni z'amaso zirimo ibicu: Gupfuka kw'urukiramende rubonerana imbere y'ijisho.
• Glaucoma: Indwara aho umuvuduko w'ijisho wiyongera, ukangiza imitsi y'amaso.
• Nystagmus: Inzira yihuse kandi idahindagurika y'amaso ijya iwawe.

Ikindi kintu cy'ingenzi ni uko abana bafite aniridia idakunze kugaragara, cyane cyane, baba bafite ibyago byinshi byo kurwara kanseri y'impyiko idakunze kugaragara yitwa Wilms tumor. Kubera ko gene (PAX6) twavuze mbere itagize ingaruka ku maso gusa ahubwo inagira ingaruka ku mikurire y'ibindi bice by'umubiri, harimo n'impyiko, impinduka muri iyo gene zishobora no kugira ingaruka ku bindi bice. Kubwibyo, abaganga barimo kwita kuri ibi.

Ni gute abaganga basuzuma neza iyi ndwara (Aniridia)?

Ubusanzwe, muganga ashobora gusuzuma iyi ndwara (Aniridia) umwana akimara kuvuka, kuko bigaragara ako kanya ko amaso y'umwana adafite igicucu cy'amaso.

Ariko, niba ufite impungenge ko umwana wawe ashobora kuba afite Aniridia cyangwa indi ndwara ya genetiki, byaba ari ukubera ko hari umuntu wo mu muryango wawe ufite iyo ndwara cyangwa izindi mpamvu, ushobora kuvugana na muganga wawe ku bijyanye no gupima genetiki mbere yo kubyara . Ibi bikubiyemo gufata ikizamini cy'amaraso yawe kugira ngo urebe niba umwana wawe afite ibyago byo kurwara genetiki. Hari igihe ikizamini cyitwa amniocentesis gishobora gukorwa. Ibi bikubiyemo gufata icyitegererezo gito cy'amazi ya amniotic akikije umwana no kumupima.

Ni iki cyakorwa kugira ngo umwana urwaye Aniridia avurwe?

Mu kuvura iyo ndwara (Aniridia), intego nyamukuru y'abaganga ni ugukomeza no kunoza icyerekezo cy'umwana uko bishoboka kose.

Igikuru ni ukujya usuzuma amaso y'umwana wawe buri gihe na muganga w'amaso. Uko ubonye impinduka vuba mu maso y'umwana wawe, niko amahirwe yawe yo guhangana n'ibimenyetso no kwirinda ingorane.

Umwana ashobora gukenera bumwe cyangwa bwinshi muri ubu buryo bukurikira:

• Indorerwamo cyangwa Lenseri zo mu maso: Kimwe n'abandi bantu bafite ubumuga bwo kutabona, abana barwaye Aniridia bashobora kunoza uburyo babona bakoresheje indorerwamo cyangwa lenseri zo mu maso. Hariho ubwoko bwihariye bw'amabara ku bana barwaye Aniridia. Izi ngero zisa neza n'ijisho ry'ijisho. Zifasha kandi kugenzura ingano y'urumuri rwinjira mu jisho no kugabanya ubushobozi bwo kumva urumuri.
• Imiti: Niba umwana wawe afite ikibazo cya glaucoma cyangwa cornea, muganga ashobora kukwandikira ibitonyanga by'amaso, amarira y'ubukorano, cyangwa indi miti .
• Kubagwa: Iyo indwara ya cataract itangiye, ishobora gukenera gukurwaho hakoreshejwe kubagwa cataract . Nanone, kubagwa glaucoma rimwe na rimwe bishobora gukenerwa kugira ngo hagenzurwe iyo ndwara. Nk'uburyo bushya bwo kuvura, bamwe mu bana bashobora kugira amahitamo yo guteramo iris y'ubukorano. Ariko, kubera ko ubu bukiri uburyo bushya cyane bwo kuvura, ntabwo bukwiriye abana bose. Iki ni icyemezo gifatwa na muganga.

Ni ibihe bihe ugomba guhita ubonana na muganga?

Niba ubonye impinduka mu maso y'umwana wawe cyangwa mu maso ye, jya kwa muganga vuba bishoboka. Ushobora kandi kubaza muganga ibibazo nk'ibi:

• Ni kangahe nkwiye gusuzumisha amaso y'umwana wanjye?
• Ese gutera iris y'ubukorano bibereye umwana wanjye?
• Ni ibihe bibazo bishobora gutuma umwana wanjye agira?
• Ni izihe mpinduka cyangwa ibimenyetso ngomba kumenya by'umwihariko?

Mu gihe cy’impanuka, ni ukuvuga ko niba ubonye kimwe muri ibi bikurikira, ugomba guhita ujyana umwana wawe kwa muganga:

• Niba ugiye kubona mu buryo butunguranye.
• Niba ubabara cyane mu maso.
• Niba utangiye kubona amatara mashya imbere y'amaso yawe, cyangwa niba utangiye kubona amatara y'umukara arembera.

Niba umwana wanjye afite Aniridia, ni iki nakwitega?

Niba umwana wawe afite Aniridia, ushobora kwitega ko azagira ibibazo byo kutabona. Nanone, azakenera gupimwa amaso buri gihe mu buzima bwe bwose.Uku ni ko ubuzima bw'amaso ye bugenzurwa.

Imibare igaragaza ko abana bagera ku munani ku icumi barwaye Aniridia baba batabona neza cyangwa bafite ubumuga runaka. Nanone, abantu benshi barwaye Aniridia barwara glaucoma, akenshi bari hagati y’imyaka 10 na 20.

Ariko, ntugahangayikishwe n'iyi mibare. Ibi ntibivuze ko buri mwana wese uvukanye Aniridia azaba afite ibi bintu byose. Vugana na muganga wawe cyangwa umuganga w'amaso kugira ngo umenye ibintu bishobora kugira ingaruka ku mwana wawe n'icyo wakwitega mu gihe akura.

Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba no gutungurwa iyo umenye ko umwana wawe w’uruhinja afite ikibazo kigira ingaruka ku kureba kwe akivuka. Aniridia ishobora guteza ibibazo bitandukanye, ariko hari uburyo bwo kuvura bushobora gufasha.

Ibintu by'ingenzi tugomba kwibuka muri iyi nkuru (Ubutumwa bwo kujyana mu rugo)

Sawa, reka dushyire hamwe ingingo z'ingenzi cyane mu byo twavuzeho kandi tubibuke:

• Aniridia ni indwara aho umwana avuka adafite igice cyose cy'ijisho cyangwa igice cyaryo, iris.
• Iyi ni indwara iterwa n'uturemangingo. By'umwihariko, gene (PAX6) igira uruhare muri ibi.
• Iyi ndwara igira ingaruka ku kureba neza. Uko igihe kigenda gihita, ishobora no gutera izindi ndwara z'amaso nka cataract na glaucoma.
• Igikuru ni ukumenya iyi ndwara hakiri kare no gupima amaso y'umwana wawe buri gihe na muganga w'amaso buri gihe. Iki ni ikintu kigomba gukorwa nta kabuza.
• Hari uburyo bwo kuvura iyi ndwara (Aniridia). Harimo indorerwamo, indorerwamo z'amaso, imiti, ndetse rimwe na rimwe no kubagwa.
• Ni ibisanzwe kumva ufite ubwoba n'agahinda iyo umenye ko umwana wawe afite iyi ndwara. Ariko icy'ingenzi ni ukudatinya no kugira icyo ukora ushingiye ku nama z'abaganga. Muganga wawe azaguha ubufasha bwose ukeneye.

Niba ufite ibindi bibazo kuri ibi, ntukabihishe. Baza muganga w'umuryango wawe cyangwa inzobere mu by'amaso.

Aniridia , iris y'ijisho, igice cy'ibara ry'ijisho, ubumuga bwo kutabona, gene ya PAX6, indwara z'amaso, indwara z'amaso z'abana