Ese ukuboko kwawe cyangwa ukuguru kwawe bifite ubunini budasanzwe? Reka twige kuri iyi ndwara idakunze kugaragara y'amagufwa (Melorheostosis)!

Ese wowe cyangwa umwana wawe hari igihe wumva ubugari budasanzwe cyangwa gukomera mu kuboko cyangwa ku kuguru, cyangwa imiterere y'igiti gusa? Cyangwa ukuboko kumwe cyangwa ukuguru kumwe bisa nkaho bibyibushye kurusha ukundi? Ese kuva mu bwana bwawe, waba warananiwe kunama cyangwa kugorora ingingo neza kandi ukaba ubabara? Ibi si ibintu bitunguranye gusa. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara idakunze kugaragara cyane y'amagufwa ishobora kuba inyuma y'ibi bintu.

Iyi ndwara idasanzwe (Melorheostosis) ni iyihe?

Muri make, Melorheostosis ni indwara idakunze kugaragara cyane mu magufwa. Muri ibi, ingingo nshya z'amagufwa zitangira kuremwa mu bice by'inyuma by'amagufwa yacu, byitwa amagufwa ya cortical. Tekereza nko kongeramo urundi rwego rwa plaster ku rukuta, maze amagufwa menshi agashingwa hejuru y'igufwa rimwe. None se bigenda bite? Iryo gufwa rirushaho kuba rinini.

Akenshi ifata uruhande rumwe rw'umubiri, haba ku kuboko cyangwa ku kuguru. Ariko, ishobora no gufata andi magufwa, nko mu kibuno cyangwa mu gice cyo hagati cy'inyuma. Ibimenyetso bikunze gutangirira mu bwana cyangwa mu bwana .

Ikindi kintu kidasanzwe kuri ibi ni uburyo iri gufwa rishya rigaragara kuri X-ray. Abaganga bavuga ko risa n'ishashara ryashongeshejwe ryavuye muri buji ryavuyemo kandi ririmo gutonyanga . Niyo mpamvu ryitwa kandi 'ishusho y'ishashara itonyanga'. Biratangaje cyane, si byo se?

Meloriostose mu by'ukuri ni ubwoko bwa dysplasia y'amagufwa. Izwi kandi nka Leri disease.

Izina "meloriostosis" ryaje rite?

Ijambo 'Melorheostosis' rishobora gusa n'aho rihindura ururimi iyo urisobanukiwe, si byo se? Ariko umaze kumenya icyo iri zina risobanura, ushobora kubona igitekerezo kuri iyi ndwara. Iri zina rikorwa no guhuza amagambo atatu mu rurimi rw'Ikigiriki. Reka turebe ayo ari yo?

• Ijambo 'Melos' risobanura ikiganza cyangwa ikirenge , ni ukuvuga igice cy'umubiri wacu.
• 'Rheos' bisobanura umugezi utemba . Nk'uruzi rutemba.
• 'Ostosis' bivuze ishingwa ry'amagufwa .

Noneho urabyumva, sibyo? Iyo aya magambo atatu ahujwe, izina rigaragaza imiterere y'irema ry'amagufwa, nk'igitambaro gisohoka mu buji twavuze mbere. Izina rikwiriye cyane, si byo se?

Ni gute meloriostosis igira ingaruka ku mubiri?

Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite ikibazo cya meliorostosis, amagufwa manini kandi yagutse ashobora kugabanya urwego rw'imikorere yawe. Urugero, ushobora kudashobora guterura ukuboko neza cyangwa kunama cyangwa kugorora ukuguru neza. Ushobora kandi kugira ubumuga bw'ingingo (contractures). Ibi bivuze ko ingingo iba ifunze neza. Hari abantu bashobora kugira ububabare bukomeye.Birashoboka ko bizashoboka.

Hamwe n'izi mpinduka mu magufwa, ushobora no kubona impinduka mu ruhu . Uruhu rushobora kuba runini cyangwa rugasa neza, nk'aho rwahinduwe irangi.

Igishimishije ni uko meloriostosis idakwirakwira mu igufwa rimwe ijya mu rindi. Ibi bivuze ko iyo iri mu kuboko kumwe, itakwirakwira mu kundi. Ariko, iyi ndwara ishobora kwiyongera uko igihe kigenda gihita. Ibi bivuze ko ububabare bushobora kwiyongera kandi kugenda bishobora kugabanuka.

Iyi ndwara ikunze kugaragara mu rugero rungana iki?

Meloriostose mu by’ukuri ni indwara idakunze kugaragara cyane. Indwara idakunze kugaragara cyane, ku buryo abahanga bavuga ko iyi ndwara igaragara ku bantu bagera kuri miliyoni imwe ku isi. Ibyo bivuze ko no muri Sri Lanka, aba barwayi ari bake cyane.

Kuki iyi meloriostosis ibaho? Ni iyihe mpamvu?

Ushobora gutungurwa no kumva ibi. Ku bantu bamwe, hafi umwe muri babiri, barwara iyi ndwara, impamvu ni impinduka mu miterere y’uturemangingo. Dufite gene yitwa `MAP2K1` mu mubiri wacu. Iyi gene ikora poroteyine yihariye igenzura imikurire y’uturemangingo tw’amagufwa yacu. Rero, iyo habayeho impinduka, ni ukuvuga `mutation`, muri iyi gene ya `MAP2K1`, iyi ndwara ya meloriostosis ishobora kubaho.

Igikuru ni uko iri hinduka ry’uturemangingo ribaho "rimwe na rimwe". Ni ukuvuga ko atari ikintu gituruka ku babyeyi. Tekereza gusa, nk'uko tombola ibikora, iri hinduka ry’uturemangingo rishobora kubaho ku muntu ku bw'impanuka.

Ariko, si abantu bose bafite meloriostosis bafite iyi gene mutation ya `MAP2K1`. Hari abandi bantu bafite iyi ndwara badafite iyi gene mutation. Rero muri ibyo bihe, abaganga ntibarabasha kumenya neza icyateye iyi ndwara. Ubushakashatsi bukomeje gukorwa kuri ibyo.

Ni ibihe bimenyetso bya meloriostosis?

Umuntu umwe kuri babiri bafite meloriostosis atangira kugaragaza ibimenyetso mbere y'imyaka 20. Akenshi, ibi bimenyetso bitangira mu bwana, rimwe na rimwe mu minsi mike avutse . Uko igihe kigenda gihita, ibi bimenyetso bishobora kwiyongera cyane .

Ibi bimenyetso akenshi bigaragara cyane ku kuboko cyangwa ku kuguru. Ariko, ni gake cyane, wowe cyangwa umwana wawe mushobora no kugira ibi bimenyetso mu bindi bice, nko mu kibuno, mu igufwa ryo hagati ry'igituza (sternum), cyangwa mu mbavu. Reka turebe ibimenyetso by'ingenzi:

• Ububabare budakira: Ibi bivuze ububabare bumara igihe kirekire. Iki ni cyo kibazo nyamukuru ku bantu benshi.
• Uruhu rwinshi cyangwa rubengerana: Uruhu rushobora kugaragara nk'aho rwahinduwe irangi. Rushobora kandi kumva rufatanye n'urukozeho.
• Kubyimba ku kuboko cyangwa ku kuguru: Uku kubyimba gushobora guterwa no kubika amazi (edema) cyangwa kubyimba kw'uturemangingo tw'imitsi (lymphedema).
• Ingano nto y'ingendo:Urugero, kudashobora kunama inkokora cyangwa kugora ivi neza.
• Kugabanuka kw'imitsi: Imitsi yo ku kuboko cyangwa ku kuguru byafashwe ishobora kugabanuka buhoro buhoro.
• Uburebure bw'ukuboko cyangwa uburebure bw'ukuguru: Ukuboko kumwe gushobora kuba kugufi kurusha ukundi, cyangwa ukuguru kumwe gushobora kuba kugufi kurusha ukundi. Ibi bishobora no guteza ingorane mu kugenda.

Ni gute indwara ya meloriostosis ipimwa?

Abaganga bakoresha ahanini ibizamini byihariye byo gupima indwara ya meloriostosis.

Muri bo:

• Gupima amagufwa: Ibi bikubiyemo gutera dose nto y’ibintu bifite imirasire mu mubiri hanyuma ukayireba ukoresheje kamera yihariye. Ibi bituma habaho kureba neza ikibazo icyo ari cyo cyose kiri mu magufwa.
• Imirasire ya X: Iki ni ikintu ushobora kuba uzi. Ikoresha imirasire mike kugira ngo irebe amagufwa n'ingingo zoroshye. Iyo urebye imirasire ya X y'umuntu urwaye meloriostosis, uzabona ishusho ya "isukari itonyanga" twavuze mbere. Iki ni ikimenyetso cy'ingenzi cyane mu gusuzuma iyi ndwara.

Uretse ibi bizamini byo gupima, hari igihe abaganga bashobora no gusaba ko hakorwa ibizamini bya gene . Ibi bikorwa hakoreshejwe ikizamini cy'amaraso. Ibi bizamini bya gene bireba niba hari MAP2K1 gene mutation twavuze mbere.

Ni ubuhe buryo bwo kuvura ibi? Ese bishobora kuvurwa?

Mu by'ukuri, nta muti uhari wa meloriostosis. Ibi bishobora kumvikana nk'ibibabaje kumva. Ariko ntugahangayike. Hari uburyo bwinshi bwo kuvura bushobora kugufasha wowe n'umwana wawe kubaho neza binyuze mu kugenzura ibimenyetso.

Ubusanzwe abaganga batanga inama ku buryo bwo kuvura nk'ubu kugira ngo bagabanye ububabare kandi bunoze imikorere y'umubiri:

• Ubuvuzi bw'umubiri: Ibi bikubiyemo gukoresha imyitozo ngororamubiri n'ubuvuzi bwihariye kugira ngo byongere imbaraga z'umubiri no kongera urwego rw'imikorere y'ingingo. Urugero, niba ufite ikibazo cyo kunama ukuboko, ushobora kwigishwa imyitozo izagufasha.
• Ubuvuzi bw'akazi: Ibi bifasha guteza imbere ubumenyi bw'imitsi. Ni ukuvuga imirimo mito ikorwa hakoreshejwe intoki, nko gukanda, kwandika, nibindi. Nanone, gufasha umwana gukora imirimo ya buri munsi ku giti cye, nko koga no kwambara, ni bimwe mu bigize ubu buvuzi.
• Imiti:
• Imiti igabanya ububabare: Imiti igabanya ububabare, nk'imiti idakoresha steroide igabanya ububabare (NSAIDs), itangwa kugira ngo igabanye ububabare.
• Bisphosphonates: Izi zitangwa kugira ngo zikomeze amagufwa.
• Kubaga:Mu bihe bimwe na bimwe, kubagwa bishobora kuba ngombwa kugira ngo igufwa rishya ribe ryaravutse cyangwa ngo habeho imiterere mishya. Ariko, ibi bikorwa gusa iyo ubundi buryo bwo kuvura budatanga ubutabazi.

Icy'ingenzi: Ntabwo ubu buryo bwose bwo kuvura bukwiriye buri wese. Muganga wawe ni we uzagena uburyo bwiza bwo kuvura indwara yawe.

Ese hari uburyo bwo kwirinda ko meloriostosis ikura?

Iyi ni inkuru ibabaje gato. Kubera ko meloriostosis ari indwara ibaho ku buryo butunguranye, bivuze ko ibaho nta mpamvu igaragara , nta kintu na kimwe twakora ngo tuyibuze gukura. Ifitanye isano n'impinduka mu miterere y'uturemangingo, bityo ni ikintu kirenze ubushobozi bwacu.

Ni izihe ngaruka z'igihe kirekire z'iyi ndwara?

Meloriostose si kanseri. Nta kintu na kimwe cyo guhangayikishwa nacyo. Nanone, iyi ndwara ntigabanya igihe cyo kubaho kwawe. Iyi ni yo nkuru nziza cyane.

Ariko, iyi ndwara ishobora kugabanya imikorere n'ingendo z'umubiri. Ushobora kuba uhura n'ibintu nko kubabara no kubyimba ingingo. Ariko, hamwe n'uburyo bwiza bwo kuvura, abantu barwaye meloriostosis bashobora kubaho ubuzima bwiza. Ibyo bivuze ko bashobora kubaho bishimye kandi bagakora akazi kabo nk'abandi bose.

Ni iki kindi nabaza muganga?

Niba wowe cyangwa umwana wawe mufite ibimenyetso bya meloriostosis, cyangwa se mumaze kugaragara ko mufite iyo ndwara, ni ngombwa kubaza muganga wawe ibibazo nk'ibi:

• "Ni ibihe bimenyetso bya mbere bya meloriostosis?"
• "Ni ibihe bipimo ngomba gukora kugira ngo nsuzume neza iyi ndwara?"
• "Ni ubuhe buryo bwo kuvura mfite? Ni ubuhe buryo bwo kuvura bunkwiriye?"
• "Ni iki cyaba kibaye ntavuwe iki kibazo?"
• "Ni iki nakora kugira ngo nongere ubuzima bwanjye hamwe n'indwara ya meloriostosis?"

Baza ibi bibazo kugira ngo usobanukirwe neza ikibazo cyawe. Vugana na muganga wawe nta guhishanya.

Ese hari izindi ndwara zifite ibimenyetso bisa na meloriostosis?

Yego, hari izindi ndwara nyinshi zishobora gutera ibimenyetso bisa n'ibya meloriostosis. Muganga wawe azakuraho izi ndwara mu gihe asuzuma indwara. Zimwe muri izi ndwara zirimo:

• Indwara ya Buschke-Ollendorff
• Ikibyimba cya Desmoid
• Hemangioma
• Osteopathy
• Osteopoikilosis
• Scleroderma

Niyo mpamvu ari ngombwa cyane gusuzuma indwara neza.

Amaherezo, ibintu byo kwibuka

Melorheostosis ni indwara idakunze kugaragara cyane mu magufwa.Iki ni cyo gihe ingingo nshya y'amagufwa igaragara hejuru y'igufwa risanzweho. Akenshi igira ingaruka ku kuboko kumwe cyangwa ku kuguru kumwe. Nubwo idakwirakwira iva ku igufwa rimwe ijya ku rindi, iyo ndwara ishobora kwiyongera uko igihe kigenda gihita.

Niba ufite meloriostosis, ntugatinye. Hariho uburyo bwo kuvura buhari, nko kuvura umubiri, kuvura mu kazi, cyangwa kubagwa. Ubu buryo bwo kuvura bushobora kugufasha kugabanya ububabare, gusubira mu mirimo isanzwe, no kubaho neza. Icy'ingenzi ni ukujya kwa muganga vuba bishoboka niba ufite ibimenyetso no gukurikiza amabwiriza ya muganga witonze.

Melorheostosis , indwara y'amagufwa, gukura kw'amagufwa, ububabare bw'ingingo, imbogamizi mu kugenda, impinduka mu ngirabuzimafatizo, indwara z'abana