Ese hari itandukaniro riri mu maso y'umwana wawe? Reka twige ibyerekeye 'Optic Nerve Hypoplasia' na 'Septo-Optic Dysplasia'!

Iyo urebye umwana wawe, wigeze wumva amaso ye atakureba neza, nk'aho yiruka hirya no hino, cyangwa nk'aho adashobora kuguma ahantu hamwe? Hari igihe wumva atareba neza igikinisho gito, ahubwo akikiniraho gusa? Ni ibisanzwe ko umubyeyi cyangwa se yumva afite ubwoba bwinshi n'impungenge iyo abonye ibintu nk'ibi. Uyu munsi tugiye kuvuga ku ndwara ishobora gutera ibi bimenyetso kandi ikabaho mu gihe cyo kuvuka . Iyi ndwara yitwa 'Optic Nerve Hypoplasia'.

'Optic Neurve Hypoplasia' ni iki?

Mu magambo make, indwara ya Optic Never Hypoplasia ni indwara ivukanwa. Ikibaho hano ni uko umutsi w'amaso, utwara ubutumwa hagati y'amaso yacu n'ubwonko, udakura neza cyangwa ukaba muto. Tekereza nka kamera ebyiri. Icyo kamera ibona cyoherezwa mu bwonko nk'amashusho binyuze mu mutsi w'amaso. Niba rero uyu mutsi udakuze neza, icyo ijisho ribona ntikijya mu bwonko neza. Ibi bishobora gutera ibibazo bitandukanye byo kureba, nko kuzerera mu maso .

Iyi ndwara ntigira ingaruka ku mitsi y'amaso gusa. Hari igihe ishobora no kugira ingaruka ku mikurire y'ibindi bice by'ubwonko bw'umwana, cyane cyane:

• Ubushobozi bwo hagati mu bwonko: Ibice by'ubwonko bitandukanya ibice bibiri by'umubiri, nka septum pellucidum na corpus callosum, bishobora kudakura neza. Hari igihe ibi bishobora kudakura na gato. Ibi ni ingenzi mu gutumanaho hagati y'ibice by'ubwonko.

• Hypoplasia y'ingirabuzimafatizo z'ubwonko: Ushobora kuba warumvise ingirabuzimafatizo z'ubwonko. Iherereye mu nsi y'ubwonko, munsi ya Hypothalamus. Iyi ngirabuzimafatizo nto igenzura imirimo myinshi y'ingenzi mu mubiri wacu, cyane cyane ikorwa ry'imisemburo . Niba rero iyi ngirabuzimafatizo idakura neza, ishobora kudakora imisemburo umubiri ukeneye, cyangwa se igatanga bike cyane.

Hari igihe iyi ndwara yitwa `(Optic Nerve Hypoplasia)` cyangwa `(Septo-Optic Dysplasia - SOD)` cyangwa `(de Morsier Syndrome)`. Ibi biterwa nuko, nk'uko ubushakashatsi bwabigaragaje, hafi ya buri wese ufite `(SOD)` agira ingaruka ku mikurire y'imitsi y'amaso. Ariko, ni bake cyane mu bantu bafite `(ONH)` (ni ukuvuga hagati ya 5% na 10%) bagira ingaruka ku mikurire y'ibice byo hagati by'ubwonko (urugero, `(Septum Pellucidum)`).

Iyi ndwara ikunze kugaragara gute?

Dukurikije ibipimo byakozwe mu bihugu nka Leta Zunze Ubumwe za Amerika, umwana umwe ku bana 10.000Bivugwa ko iyi ndwara `(Optic Nerve Hypoplasia)` ishobora kwibasira abantu bagera ku 100.000. Nanone, iyi ndwara yagaragaye ko ari yo mpamvu nyamukuru itera abana bari munsi y'imyaka 3 kutabona neza. Hari n'abana nk'abo muri Sri Lanka.

Ese indwara yo kubura imitsi y'amaraso yo mu bwonko bw'amaso ni ikibazo gikomeye?

Yego, iyi ni indwara ikomeye, kandi rimwe na rimwe ishobora kuba ikomeye. Ariko ingaruka ziratandukanye bitewe n'umuntu ku giti cye. Abana bamwe bashobora kugira ibibazo bikomeye byo kutabona. Nanone, iyo agahu k'ubwonko kagize ingaruka, bishobora kubangamira ikorwa ry'imisemburo mu mubiri. Hari ibibazo bimwe na bimwe bifitanye isano n'imisemburo bishobora no gushyira ubuzima mu kaga. Kubwibyo, niba utekereza ko umwana wawe afite ibi bimenyetso, cyangwa niba ubonye impinduka mu myitwarire ye, ni ngombwa cyane kujya kwa muganga vuba, cyane cyane muganga w'abana cyangwa umuganga w'amaso.

Ni ibihe bimenyetso bya Hypoplasia y'imitsi y'amatwi?

Ibimenyetso bigaragara muri iki kibazo bishobora gufata ijisho rimwe gusa cyangwa amaso yombi.

Ibimenyetso bishobora kugaragara bifitanye isano n'amaso:

• Ubumuga bwo kutabona: Ibi bishobora kuva ku kugabanuka gato k'amaso kugeza ku gutakaza ubushobozi bwo kubona burundu (Ubumuga bwo kutabona cyane cyangwa ubuhumyi).
• Nystagmus: Inzira yihuse kandi ihoraho y'amaso kuva ku ruhande rumwe kugera ku rundi cyangwa hejuru no hasi, nk'uko isaha ikoreshwa mu kuboko kwa kabiri, ariko yihuta.
• Strabismus (amaso afatanye) cyangwa Esotropia (amaso atareba mu cyerekezo kimwe): Ijisho rimwe rishobora kureba imbere mu gihe irindi rishobora guhindukira mu cyerekezo gitandukanye.
• Kugorwa no kwibanda ku kintu: Iyo umuntu asabwe kureba ikintu, nk'igikinisho, ashobora kutagishyira ku murongo neza.

Ibimenyetso bishobora guterwa n'ibitagenda neza mu mikurire y'ubwonko:

• Ibibazo by'Iterambere ry'Ubwenge (`(Ubumuga bw'Ubwenge)`): Ibintu nk'ingorane zo kwiga, ubushobozi bw'ubwenge budakura mu buryo bujyanye n'imyaka.
• Gufatwa n'indwara zo mu mutwe: Gutakaza ubwenge no gucika intege mu buryo butunguranye.

Ibimenyetso bijyanye n'imisemburo bishobora kubaho bitewe no kugabanuka k'ingufu ya pituitary:

Ibi ni ingenzi cyane, kuko imisemburo igenzura ibintu byinshi mu mibiri yacu.

• Kugorwa no kugenzura imikorere y'umubiri: Urugero, kudashobora kugenzura inzara n'inyota, ibibazo byo gusinzira, kudashobora kubungabunga ubushyuhe bw'umubiri neza.
• Kudakomera: Kutagira uburebure bujyanye n'imyaka, kuba mugufi cyane ugereranyije n'abandi bana.
• Hypothyroidism: Ibi kandi bigira ingaruka ku mikorere myinshi mu mubiri.
• Gutinda mu bugimbi.
• Isukari nke mu maraso (Hypoglycemia): Ibi bishobora guteza akaga.
• Indwara isa n'iya diyabete ariko idafitanye isano n'isukari, igatera kunyara cyane n'inyota (`(Diabetes Insipidus)`).
• Jaundice: Guhinduka umuhondo ku ruhu no ku maso, cyane cyane ku bana bavutse.

Tekereza umwana wawe w'umukobwa agerageza kureba igikinisho, ariko amaso ye asa n'aho adahagaze neza, cyangwa arimo guhinda umushyitsi gusa. Cyangwa ahora aruka, asa n'aho akonje, kandi ntanywe amata neza. Nubona ikintu nk'iki, ugomba guhita ubonana na muganga.

Ese Hypoplasia y'imitsi y'amaso ishobora gutera ubuhumyi bwuzuye?

Mu bihe bimwe na bimwe, yego. Iyi ndwara ishobora gutera ubuhumyi bukomeye cyangwa ubuhumyi busesuye . Ku rundi ruhande, bamwe mu bana bagira ibibazo byo kutabona neza. Hari igihe, uko umwana agenda akura, bimwe muri ibi bimenyetso (nk'indwara ya nystagmus) bishobora kugabanuka. Muganga wawe azashobora kukubwira neza uko iyi ndwara izagira ingaruka ku mwana wawe.

Ni izihe mpamvu zitera iki kibazo?

Abashakashatsi ntibaramenya neza impamvu nyayo itera indwara ya Optic Nerve Hypoplasia. Ariko, bikekwa ko iterwa n’uruvange rw’ibintu bifitanye isano n’ibidukikije n’imiterere y’uturemangingo. Urugero, iyi ndwara ishobora kuba ifitanye isano n’indwara y’inzoga y’umwana ukiri mu nda (FAS), iterwa n’uko umubyeyi anywa inzoga mu gihe atwite.

Nubwo impamvu y’uturemangingo idashobora kuboneka buri gihe, rimwe na rimwe impinduka mu turemangingo (`(Mutations)`) zishobora kugira ingaruka kuri ibi. Izi mpinduka mu turemangingo ziragwa nka `(Autosomal Recessive)`, bivuze ko umwana ashobora kugira iyi ndwara gusa iyo umwana ahawe iyi gene yahindutse iturutse kuri nyina na se. Zimwe mu ngirabuzimafatizo zishobora kuba zirimo ni izi:

• `(HESX1)`
• `(SOX2)`
• `(SOX3)`
• `(OTX2)`
• `(PROKR2)`
• Izindi gene zitaramenyekana.

Ni ibihe bintu bishobora gutera hypoplasia y'imitsi y'amatwi?

Hari ibintu bimwe na bimwe bishobora gutera iyi ndwara. Ibi ni ibintu bikunze kugira ingaruka ku mubyeyi mu gihe atwite:

• Imyaka y'umubyeyi uri munsi y'imyaka 19.
• Gutwita ku nshuro ya mbere.
• Hari umuntu wo mu muryango (umuryango w’abavukana) wigeze kugira iyi ndwara mbere.

Niba ugiye gushinga umuryango cyangwa utegereje undi mwana, ni ngombwa cyane kujya mu mavuriro asanzwe avura ababyeyi batwite. Ibi bizagufasha kubungabunga ubuzima bwawe n'ubw'umwana utaravuka.

Ni izihe ngorane ziterwa n'iyi ndwara?

Ingorane zo kutagira ubushobozi bwo kuvura imitsi y'amaso ziratandukanye bitewe n'igice cy'ubwonko cyafashwe. Ingorane zimwe na zimwe zishobora kuba zirimo:

• Kudashobora kugenzura ubushyuhe bw'umubiri.
• Inzara n'inyota bikabije (`(Hyperphagia)`) bityo n'umubyibuho ukabije (`(Umubyibuho ukabije)`).
• Kubura ubushake bwo kurya cyangwa kwanga kurya (`(Hypophagia)`).
• Utumenyetso duto two gusinzira no kubyuka.
• Gutinda mu mikurire: Ibi bivuze gutinda mu bumenyi bw'imitsi (nk'ukugenda no kunyara) n'ubumenyi bw'itumanaho (nk'ubumenyi bw'itumanaho).
• Indwara ya Autism Spectrum (ASD).

Zimwe muri izi ngorane, cyane cyane ibibazo bijyanye no kugenzura ubushyuhe bw'umubiri no kugaburira, rimwe na rimwe zishobora gushyira ubuzima mu kaga, bityo rero hagomba kwitabwaho cyane.

Ni gute indwara ya Optic Nerve Hypoplasia ipimwa?

Iyi ndwara ikunze kugaragara ku muganga w’amaso nyuma yo gupimwa amaso no gupimwa ibindi bipimo. Akenshi, ikimenyetso cya mbere cy’ibi ni ukwitwara nabi kw’amaso. Iki kimenyetso gishobora kugaragara mu mezi make ya mbere umwana avutse. Ariko, rimwe na rimwe gishobora kutagaragara kugeza umwana ageze mu kigero cy’amashuri cyangwa akiri muto.

ONH ishobora kubaho yonyine, bivuze ko itagira ingaruka ku bindi bice by'ubwonko. Cyangwa, uretse umutsi w'amaso, ishobora no gupimwa ikibazo kimwe cyangwa byinshi mu mikurire y'ubwonko bwo hagati n'agatsi k'ubwonko.

Kugira ngo yemeze ko arwaye indwara, muganga ashobora gutegeka ko apimwa, nka MRI (Magnetic Resonance Imaging) cyangwa CT (Computed Tomography scan). Izi scan zifasha muganga gusobanukirwa neza uko ubwonko bw'umwana burimo gukura.

Byongeye kandi, hashobora gukorwa ibizamini byinshi by'amaraso . Ibi bikorwa kugira ngo hamenyekane izindi ndwara zifite ibimenyetso bisa. Urugero, urugero rwa cortisol mu maraso n'urugero rw'imisemburo yo gukura bishobora gusuzumwa. Ibi bishobora kuba bidasanzwe muri ONH.

Ese indwara ya optic nerve hypoplasia ishobora kuvurwa?

Ikibabaje ni uko ubu nta muti uhari wo kuyivura. Kubera ko ari indwara umuntu yavukanye, ntabwo ishobora gusubizwa inyuma cyangwa ngo ivugururwe.

None se ibi ubyifatamo ute?

Ubuvuzi bugamije kugenzura ibimenyetso by'umwana no kumuha ihumure. Ibi bishobora gutandukana bitewe n'umuntu ku wundi. Uburyo bw'ingenzi bwo kuvura ni ubu:

• Ubuvuzi bwo Kureba:Gukoresha ibikoresho bifasha mu bibazo byo kutabona, nk'indorerwamo zidasanzwe n'indorerwamo zo gukuraho amaso ('udukoresho two kutabona neza'), kugira ngo bifashe umwana gukora imirimo ya buri munsi.
• Ubuvuzi bwo gusimbuza imisemburo: Iyo hari ikibazo cy’imisemburo iterwa n’ibibazo bya pituitary gland, imisemburo itangwa hanze. Hariho imiti yihariye ikoreshwa muri ibi.
• Ubuvuzi bw'umubiri, Ubuvuzi bw'akazi, cyangwa Ubuvuzi bwo kuvuga: Ubu buvuzi bufasha kunoza imikurire y'umubiri w'umwana, ubushobozi bwo gukora imirimo ya buri munsi ku giti cye, n'ubuhanga bwo kuvuga.

Muganga azagena ubwoko bw'ubuvuzi bubereye umwana wawe kandi ashyireho gahunda yo kumuvura hakurikijwe ibimenyetso by'umwana wawe. Bitewe n'ibindi bimenyetso by'umwana wawe, hashobora kuba hakenewe ubundi buryo bwo kuvura.

Niba ukeneye guha umwana wawe imiti, baza muganga witonze igihe cyo kuyimuha, ingano yayo, uburyo bwo kuyimuha, n'ingaruka mbi ugomba kumenya.

Ese ahazaza h'umwana hazaba hameze hate muri iki kibazo?

Ingaruka za Optic Nerve Hypoplasia ziratandukanye cyane bitewe n'umuntu ku giti cye. Ibimenyetso bimwe bishobora kugaragara mu bwana, ibindi bishobora kugaragara mu bwana cyangwa mu bwana. Inkuru nziza ni uko iyi ndwara idakomeza kwiyongera. Ibi bivuze ko iyi ndwara idakomeza kwiyongera uko igihe kigenda gihita . Ibimenyetso bimwe na bimwe, nka nystagmus, bishobora no kumera neza uko umuntu akura.

Abana bafite ONH bakeneye gukurikiranwa no kwitabwaho igihe kirekire n'ababyeyi, ababitaho n'abaganga. Bagomba gukurikiranwa buri gihe kugira ngo ubuzima bwabo bube bwiza. Bagomba kwisuzumisha amaso nibura rimwe mu mwaka no kubonana n'abandi baganga b'inzobere uko bikenewe.

Nubwo ibibazo bikomeye by’agakoko gatera pituitary bishobora gushyira ubuzima mu kaga, umusaruro mwiza ushobora kugerwaho iyo indwara igaragaye kandi ikavurwa hakiri kare.

Ese indwara ya optique nerve hypoplasia ishobora kwirindwa?

Ubu nta buryo buzwi bwo kwirinda iki kibazo. Niba uteganya gutwita, ni byiza kureba umujyanama mu by’uturemangingo cyangwa umuganga wita ku bana batwite kugira ngo umenye byinshi ku bintu bishobora gutuma urwara indwara n’uko wakomeza kugira ubuzima bwiza.

Ni ryari ngomba kujya kwa muganga?

Niba amaso y'umwana wawe atakureba neza, afite ikibazo cyo kunyura mu murongo, cyangwa agenda mu buryo budasanzwe , hita ubonana na muganga. Nanone, bwira muganga wawe niba umwana wawe ataragera ku ntambwe z'iterambere (urugero, kunyara, kunyara, cyangwa kugera ku bintu) bikwiranye n'imyaka ye.

Niba umwana wawe afite isereri, hamagara 911 ako kanya cyangwa umujyane mu cyumba cy’ubutabazi bw’ibanze cy’ibitaro biri hafi yawe.

Ni ibihe bibazo ngomba kubaza muganga?

Ushobora kubaza muganga wawe ibibazo nk'ibi:

• Nafasha nte umwana wanjye guhangana n'ibimenyetso bye?
• Nkwiye gukora iki mu gihe nsanze umwana wanjye abuze intambwe z'iterambere mu mikurire ye?
• Ese umwana wanjye akeneye indorerwamo cyangwa ibindi bikoresho bimufasha kubona?
• Ni gute iyo ndwara `(ONH)` izagira ingaruka ku mwana wanjye natangira ishuri?
• Umwana wanjye agomba gupimwa amaso kangahe?

Amaherezo, ibintu byo kwibuka

Nk'umubyeyi, ni ibisanzwe kumva utangaye kandi ufite ubwoba iyo amaso y'umwana wawe areba kure atakureba neza. Indwara yitwa Optic Nerve Hypoplasia ishobora kugira ingaruka ku bushobozi bw'umwana wawe bwo kukubona neza. Ishobora kandi kugira ingaruka ku bindi bice by'ubwonko bifasha mu mikorere y'ingenzi nko gukora imisemburo no gukura kw'umubiri.

Ariko ibuka ko utari wenyine. Muganga ashobora gusuzuma umwana wawe, akamusuzuma, akanamuha gahunda yo kumuvura ijyanye n'ibimenyetso bye byihariye.

Ni ibisanzwe ko abana bakeneye ubufasha bwinshi ku ishuri kurusha abandi bana, cyane cyane iyo bafashe igihe kinini kugira ngo bakure kurusha abandi. Niba ubonye ibimenyetso biguhangayikishije bigira ingaruka ku mikurire cyangwa iterambere ry'umwana wawe, ntutindiganye kubimenyesha muganga wawe. Itsinda ry'abaganga b'umwana wawe rihora ryiteguye gusubiza ibibazo byose ushobora kuba ufite. Ufite ubutwari, ushobora guha umwana wawe ubuvuzi bwiza akeneye.

hypoplasia y'imitsi y'amaso, dysplasia ya septo-optic, ubuhumyi bw'imyororokere, ubumuga bwo kutabona, imyakura ya pituitary, imikurire y'umwana, nystagmus