भवतः शिशुस्य मेरुदण्डे किमपि दोषः अस्ति वा ? स्पाइन बिफिडा विषये विस्तरेण वदामः - निरोगी लङ्का

यदा नूतनः शिशुः जगति प्रविशति तदा प्रत्येकस्य मातापितुः महती इच्छा भवति यत् स्वस्थः बालकः भवतु। परन्तु कदाचित् शिशवः अप्रत्याशितस्वास्थ्यसङ्घर्षैः सह जायन्ते । अद्य Nirogi Lanka -इत्यत्र वयं भवद्भिः सह एकस्याः विशिष्टायाः स्थितिः विषये वार्तालापं कर्तुम् इच्छामः यत् जन्मसमये शिशुस्य मेरुदण्डं प्रभावितं कर्तुं शक्नोति। एतत् चिकित्सकीयदृष्ट्या स्पिना बिफिडा इति नाम्ना प्रसिद्धम् अस्ति | यद्यपि नाम अपरिचितं ध्वनितुं शक्नोति तथापि एतस्याः स्थितिः विषये सुविदितः भवितुं भवतः बालस्य परिचर्यायै अविश्वसनीयतया महत्त्वपूर्णम् अस्ति ।

स्पाइनल बिफिडा इति वस्तुतः किम् ?

सरलतया वक्तुं शक्यते यत् स्पाइनल बिफिडा एकः तंत्रिकानलिकादोषः अस्ति . भवन्तः चिन्तयन्ति स्यात्, तंत्रिकानलिका किम् ? गर्भावस्थायाः प्रथमेषु एव सप्ताहेषु तंत्रिकानलिका इति लघुसंरचना निर्मीयते, या अन्ते भवतः शिशुस्य मस्तिष्के मेरुदण्डे च विकसिता भवति यदि एषा नली सम्यक् न निमीलति तर्हि मेरुदण्डे अन्तरं वा उद्घाटनं वा भवति । एतत् वयं स्पाइनल बिफिडा इति वदामः । एतस्य अन्तरस्य कारणात् भवतः शिशुस्य कशेरुकाः, मेरुदण्डः, तंत्रिकाः च प्रभाविताः भवितुम् अर्हन्ति । अधिकगम्भीरेषु सति अस्य उद्घाटनस्य माध्यमेन द्रवपूर्णः पुटः निर्गन्तुं शक्नोति ।

स्पाइनल बिफिडा इत्यस्य भिन्नाः प्रकाराः सन्ति वा ?

आम्, अस्याः स्थितिः त्रयः प्राथमिकाः प्रकाराः सन्ति, ते च प्रत्येकं भिन्नरूपेण प्रस्तुताः भवन्ति-

1. मेनिन्गोसेल् : अस्मिन् रूपेण द्रवपूर्णः पुटः कशेरुकेषु अन्तरालद्वारा बहिः धक्कायति । तथापि पुटके मेरुदण्डः न भवति । एतत् स्पाइनल बिफिडा इत्यस्य दुर्लभतमं रूपम् अस्ति ।

2. मायलोमेनिन्गोसेल् : स्पाइन-बिफिडा-रोगस्य एतत् सर्वाधिकं तीव्रं सामान्यं च रूपम् अस्ति । अत्र निर्गतपुटके मेरुदण्डस्य भागः, तंत्रिकाः च भवन्ति । अतः भवतः शिशुः विविधचिकित्साजटिलतानां अनुभवस्य अधिकं जोखिमं प्राप्नोति ।

3. स्पाइन बिफिडा ओकल्टा : एषः मृदुतमः सामान्यः च प्रकारः अस्ति । मेरुदण्डे अल्पं अन्तरं भवति चेदपि कोऽपि पुटः न निर्गच्छति । एतादृशप्रकारस्य अधिकांशजनानां कदापि लक्षणं न दृश्यते, प्रायः असम्बद्धस्य विषयस्य कृते क्ष-किरणस्य समये आकस्मिकरूपेण एतत् आविष्कृतं भवति ।

अस्याः लक्षणानि कानि सन्ति ?

स्पाइन-बिफिडा-रोगस्य स्थानं, अन्तरस्य आकारः, विशिष्टप्रकारस्य च आधारेण लक्षणं भिन्नं भवति । सामान्यचिह्नानि सन्ति- १.

• दीर्घकालीन पृष्ठवेदना।
• पादयोः दुर्बलता जडता वा संवेदनाहानिः वा ।
• आन्तरस्य मूत्राशयस्य च नियन्त्रणस्य विषयाः (उदा. असंयमः)।
• मेरुदण्डस्य अन्तरालस्य उपरि त्वचायां दृश्यमानाः चिह्नाः, यथा असामान्यः जन्मचिह्नः, केशानां पटलः, लघुः डिम्पल् वा (सामान्यतया स्पाइना बिफिडा ओकल्टा इत्यत्र दृश्यते)

अत्यन्तं सौम्यप्रकरणयुक्ताः व्यक्तिः कदापि लक्षणं न अनुभवन् सम्पूर्णं जीवनं जीवितुं शक्नुवन्ति ।

किं कारणं भवति, किं च जोखिमकारकाणि सन्ति ?

While the exact cause of Spina Bifida is not fully known , वैद्याः मन्यन्ते यत् एतत् आनुवंशिकपर्यावरणकारकाणां संयोजनात् उद्भूतम् अस्ति ये गर्भावस्थायाः प्रारम्भिकपदेषु तंत्रिकानलिकायां सम्यक् विकासे बाधां जनयन्ति।

यदि भवान् गर्भधारणस्य योजनां करोति तर्हि एतेषां जोखिमकारकाणां विषये अवगतः भवितुं महत्त्वपूर्णम् अस्ति :

• फोलिक अम्लस्य अभावः : गर्भावस्थायाः प्रारम्भिकपदेषु पूर्वं च पर्याप्तं फोलिक अम्लस्य सेवनं न करणं महत्त्वपूर्णं जोखिमकारकं भवति ।
• कतिपय औषधानि : गर्भावस्थायां विशिष्टानि आक्षेपविरोधी औषधानि उपयुज्यन्ते।
• मातृस्वास्थ्यस्य स्थितिः : मधुमेहरोगयुक्ताः अथवा मोटापायुक्ताः मातरः अधिकं जोखिमं प्राप्नुवन्ति ।
• अतितापता : गर्भावस्थायाः प्रारम्भिककाले उच्चतापमानस्य संपर्कः, यथा उष्णतटेषु दीर्घसत्रं भवति ।
• पारिवारिकः इतिहासः : यदि भवतः परिवारस्य सदस्यः अथवा पूर्वः बालकः तंत्रिकानलिकादोषेण प्रभावितः अस्ति तर्हि भवतः जोखिमः अधिकः भवति ।

वयं निरोगीलङ्कायां स्वस्वास्थ्यसेवाप्रदातृणा सह एतेषां कारकानाम् चर्चां कर्तुं अनुशंसयामः येन भवतः स्वस्थगर्भधारणार्थं सर्वोत्तममार्गदर्शनं भवति इति सुनिश्चितं भवति।

अन्ये काः जटिलताः भवितुम् अर्हन्ति ?

मायलोमेनिन्गोसेल् इत्यादीनि गम्भीरप्रकाराः महत्त्वपूर्णजटिलतां जनयितुं शक्नुवन्ति, यथा-

• गतिशीलतायाः विषयाः : केचन बालकाः पादचालने कष्टं प्राप्नुवन्ति अथवा साहाय्यस्य आवश्यकतां अनुभवन्ति ।
• जलमस्तिष्करोगः : मस्तिष्के मस्तिष्कमेरुदण्डस्य द्रवस्य सञ्चयः यः सूजनं जनयति । अस्य कृते प्रायः अतिरिक्तद्रवस्य निष्कासनार्थं शल्यक्रियायाः शन्ट् इत्यस्य आवश्यकता भवति ।
• शिक्षणविकलाङ्गता : मोटरकौशलं, स्मृतिः, समस्यानिराकरणक्षमता च प्रभावः।
• पक्षाघातः - पादौ पूर्णतया गतिक्षयस्य सम्भावना।
• स्कोलियोसिसः मेरुदण्डस्य वक्रता।
• Tethered Spinal Cord: यत्र मेरुदण्डः मेरुदण्डे असामान्यरूपेण संलग्नः भवति, तस्य गतिं प्रतिबन्धयति । एतदर्थं प्रायः शल्यक्रियायाः आवश्यकता भवति ।

एतासां शारीरिक-आव्हानानां मार्गदर्शनं परिवाराणां कृते मानसिकरूपेण कर-करं भवितुम् अर्हति । व्यावसायिकपरामर्शदातृणां सहायतां प्राप्तुं वा समानचुनौत्यस्य सामना कुर्वतां मातापितृणां कृते समर्थनसमूहे सम्मिलितुं वा भवतः परिवारस्य भावनात्मककल्याणस्य कृते अविश्वसनीयरूपेण लाभप्रदं भवितुम् अर्हति।

स्पाइनल बिफिडा वयस्कतायां व्यक्तिं कथं प्रभावितं करोति ?

स्पाइन-बिफिडा-रोगेण सह जीविताः प्रौढाः अद्वितीय-आव्हानानां सामनां कुर्वन्ति ये बाल्यकाले अनुभवितानां आव्हानानां अपेक्षया भिन्नाः सन्ति । उदाहरणतया:

• वृद्धावस्थायाः प्रक्रियाः त्वरिताः (मांसपेशीबलस्य न्यूनता, लचीलापनस्य न्यूनता, शारीरिकसहनशक्तिः न्यूनीभवति, इन्द्रियपरिवर्तनं च समाविष्टम्) ।
• पुनरावर्तनीयस्य बद्धस्य मेरुदण्डस्य सम्भावना .
• दीर्घकालीन कब्जः उदरवेदना वा।
• अस्थि-सम्बद्धाः स्वास्थ्य-विषयाः, यथा अस्थि-रोगः , प्रारम्भिक- गठिया , तथा च निरन्तरं पृष्ठ-वेदना ।
• त्वचासंवेदना न्यूनीभवति, रक्तसञ्चारः दुर्बलः, स्वेदं कर्तुं असमर्थता, क्षतविक्षतस्य वा व्रणस्य चिकित्साविलम्बस्य वा अधिकं जोखिमम् ।
• लेटेक्स-एलर्जी : एतादृशी स्थितिः येषां बहवः व्यक्तिः सन्ति तेषां लेटेक्स-उत्पादानाम् प्रति संवेदनशीलता वर्धते ।
• उच्च रक्तचाप।
• निद्रा-विकारयुक्तः श्वसनः, यत्र अवरोधकः निद्रा-अवरोधः , केन्द्रीयनिद्रा-अवरोधः च सन्ति ।
• स्थूलता।

यद्यपि स्पाइनल बिफिडा-रोगेण पीडितानां महिलानां स्वस्थगर्भः अवश्यमेव भवितुम् अर्हति तथापि एतत् अवगन्तुं महत्त्वपूर्णं यत् गर्भधारणं उच्चजोखिमयुक्तं गणयितुं शक्यते । निरोगीलङ्कायां स्वस्य चिकित्सादलेन सह निकटतया स्वस्य परिचर्यायाः प्रबन्धनं महत्त्वपूर्णम् अस्ति।

वैद्याः एतस्य स्थितिं कथं निदानं कुर्वन्ति ?

बहुषु सन्दर्भेषु प्रसवपूर्वनिदानद्वारा एषा स्थितिः चिह्नितुं शक्यते . निदानपरीक्षासु अन्तर्भवन्ति : १.

• अल्फा-फेटोप्रोटीन् (AFP) रक्तपरीक्षा : मातुः रक्ते क्रियमाणः स्क्रीनिंग् परीक्षणम् ।
• एम्नियोसेण्टेसिस् : एकः प्रक्रिया यत्र शिशुं परितः एम्नियोटिक द्रवस्य नमूना विश्लेषितं भवति ।
• अल्ट्रासाउण्ड् स्कैन् : एतेन वैद्याः शिशुस्य मेरुदण्डस्य कल्पनां कृत्वा किमपि विकासात्मकदोषं ज्ञातुं शक्नुवन्ति ।

यदि मायलोमेनिन्गोसेल् इत्यादीनां स्थितिः चिह्निता भवति तर्हि भवतः चिकित्सादलः सी-सेक्शन् -प्रसवस्य अनुशंसा कर्तुं शक्नोति । एतेन जन्मप्रक्रियायां उजागरितमेरुदण्डक्षेत्रे अधिकं आघातं न्यूनीकर्तुं साहाय्यं भवति ।

जन्मोत्तरं प्रायः शारीरिकलक्षणानाम् आधारेण एषा स्थितिः निदानं भवति । मेरुदण्डस्य मेरुदण्डस्य च सम्यक् परीक्षणार्थं अधिकानि निदानप्रतिबिम्बनानि, यथा सीटीस्कैन् , एमआरआइ , अथवा अल्ट्रासाउण्ड् , उपयोक्तुं शक्यन्ते ।

स्पाइनल बिफिडा ओकल्टा इत्यादिषु सौम्यरूपेण बाह्यलक्षणं न भवितुं शक्नोति, अर्थात् प्रौढतापर्यन्तं एषा स्थितिः न आविष्कृता भवेत्, प्रायः असम्बद्धमेरुदण्डपरीक्षायाः समये आकस्मिकरूपेण दृश्यते

के उपचाराः उपलभ्यन्ते ?

यद्यपि स्पाइनल बिफिडा इत्यस्य चिकित्सा नास्ति तथापि लक्षणानाम् प्रबन्धनार्थं तथा च भवतः बालकस्य पूर्णं, उत्पादकं जीवनं जीवितुं साहाय्यं कर्तुं च बहवः प्रभाविणः उपचाराः सन्ति ।

• शल्यक्रिया : मेरुदण्डस्य दोषस्य निरोधाय शल्यक्रिया हस्तक्षेपः क्रियते । मायलोमेनिन्गोसेल् इत्यादिषु गम्भीरेषु प्रकरणेषु भ्रूणस्य शल्यक्रिया विकल्पः भवितुम् अर्हति; तथापि जन्मनः कतिपयेषु दिनेषु अधिकतया निर्गतपुटकानि निष्कास्य स्थलं पिधातुं प्रायः क्रियते । बद्धस्य मेरुदण्डस्य चिकित्सायाम् अपि शल्यक्रिया भवति |
• औषधानि : लक्षितौषधानि मूत्राशयस्य आन्तरिकस्य च समस्यानां, वेदनायाः, अन्येषां च तत्सम्बद्धानां लक्षणानाम् प्रबन्धने सहायकं भवितुम् अर्हन्ति ।
• शारीरिकं व्यावसायिकं च चिकित्सा : गतिशीलतां, शक्तिं, दैनन्दिनजीवनकार्यं स्वतन्त्रतया कर्तुं क्षमता च सुधारयितुम् एताः चिकित्साविधयः अत्यावश्यकाः सन्ति

भवतः स्वास्थ्यसेवादलः भवता सह कार्यं करिष्यति यत् भवतः बालस्य विशिष्टापेक्षानुसारं व्यक्तिगतचिकित्सायोजनां निर्माति।

स्पाइन-बिफिडा-रोगेण पीडितः बालकः पादचालनं कर्तुं शक्नोति वा ?

गमनक्षमता मेरुदण्डस्य दोषस्य स्थानस्य, स्थितिस्य तीव्रतायां च निर्भरं भवति । उच्चतरक्षतानां (कण्ठस्य समीपे) सीमितगतिशीलतायाः परिणामः भवितुम् अर्हति, यदा तु निम्नक्षतानां (नितम्बसमीपे) प्रायः ब्रेसिज् अथवा वॉकर इत्यादिभिः सहायकयन्त्रैः सह चलितुं शक्यते मृदुतरेषु सन्दर्भेषु गमनक्षमतायां अल्पः वा न वा प्रभावः भवितुम् अर्हति ।

चक्रचालकाः , पदयात्रिकाः च बहुमूल्याः गतिशीलतायन्त्राणि सन्ति ये स्वातन्त्र्यं आरामं च पोषयन्ति । निरोगीलङ्का इत्यत्र अस्माकं दलं भवन्तं समीचीनसाधनं चयनं कर्तुं साहाय्यं करिष्यति तथा च तस्य सुरक्षितरूपेण उपयोगः कथं करणीयः इति प्रशिक्षणं प्रदास्यति।

मातापितृत्वेन मया किं अपेक्षितव्यम् ?

प्रत्येकं बालकः अद्वितीयः भवति, यत् विशेषतया स्पाइनल बिफिडा-रोगयुक्तानां कृते सत्यम् अस्ति । यथा यथा भवतः बालकः वर्धते तथा तथा एतानि बिन्दून् मनसि धारयन्तु।

• त्वचासुरक्षा : यतः भवतः बालकस्य प्रभावितक्षेत्रेषु संवेदना न्यूनीकृता भवितुम् अर्हति, तस्मात् तेषां लघु-लघु-कटाः वा क्षत-क्षताः वा न अनुभूयन्ते । तेषां त्वचां नियमितरूपेण पश्यन्तु यत् किमपि चोटः अस्ति वा इति।
• गतिशीलता : भवतः बालकस्य स्वपर्यावरणं सुरक्षितरूपेण गन्तुं समर्थनस्य आवश्यकता भवितुम् अर्हति। चक्रचालकाः, पदयात्रिकाः वा इत्यादीनां उपकरणानां उपयोगः तेषां स्वातन्त्र्यस्य निर्माणे सहायकः भवितुम् अर्हति ।
• शौचालयप्रशिक्षणम् : यतः भवतः बालकस्य मूत्राशयस्य वा मलमूत्रस्य वा विषये विशिष्टा संवेदना न भवितुम् अर्हति, अतः प्रशिक्षणं चुनौतीपूर्णं भवितुम् अर्हति । एतत् प्रबन्धयितुं, स्वच्छतां निर्वाहयितुम्, भवतः बालस्य आत्मविश्वासं वर्धयितुं च भवतः चिकित्सकः प्रभावी रणनीतयः मार्गदर्शनं दातुं शक्नोति ।

यदि भवतः बालकः स्पाइनल बिफिडा-रोगेण सह जीवति तर्हि तेषां चिकित्सादलेन सह मुक्तसञ्चारं कुर्वन्तु। ते भवतः प्रश्नानाम् उत्तरं दातुं भवतः परिवारस्य आवश्यकतानुसारं संसाधनैः सह भवन्तं सम्बद्धं कर्तुं च तत्र सन्ति।

स्पाइनल बिफिडा इत्यस्य निवारणं कर्तुं शक्यते वा ?

यद्यपि सर्वेषां प्रकरणानाम् निवारणं कर्तुं न शक्यते तथापि स्पाइन-बिफिडा-रोगेण सह भवतः शिशुस्य जन्मस्य जोखिमं महत्त्वपूर्णतया न्यूनीकर्तुं भवन्तः पदानि स्वीकुर्वन्ति:

• पर्याप्तं फोलिक एसिड् गृह्यताम् : एतत् सर्वाधिकं महत्त्वपूर्णं सोपानम् अस्ति । यदि भवन्तः गर्भधारणस्य योजनां कुर्वन्ति तर्हि गर्भधारणस्य प्रयासात् न्यूनातिन्यूनं एकमासपूर्वं प्रतिदिनं फोलिक अम्लस्य पूरकं सेवनं आरभणीयम् . प्रथमत्रिमासे एतत् निरन्तरं करणं अपि महत्त्वपूर्णम् अस्ति । भवतः विशिष्टानां आवश्यकतानां कृते समुचितमात्रायाः विषये चिकित्सकं पृच्छन्तु ।
• उष्णतटं सौना वा परिहरन्तु : गर्भावस्थायाः प्रारम्भिकपदे भवतः शरीरस्य अतितापः न भवेत् इति महत्त्वपूर्णम् ।
• मधुमेह इत्यादीनां परिस्थितीनां प्रबन्धनं कुर्वन्तु : यदि भवतः मधुमेहः अस्ति तर्हि गर्भधारणस्य योजनां कर्तुं पूर्वं तस्य सम्यक् नियन्त्रणं सुनिश्चितं कुर्वन्तु ।
• औषधानां विषये स्वचिकित्सकस्य परामर्शं कुर्वन्तु : १.यदि भवान् किमपि दीर्घकालीनौषधं सेवते तर्हि गर्भधारणात् पूर्वं स्वस्वास्थ्यसेवाप्रदातृणा सह वार्तालापं कुर्वन्तु। ते भवन्तं भवतः शिशुस्य कृते सुरक्षिततरविकल्पे परिवर्तयितुं शक्नुवन्ति।

अधिकानि सूचनानि कुत्र प्राप्नुयाम् ?

अन्येषां स्वास्थ्यस्थितीनां इव स्पाइनलबिफिडाविषये सुविज्ञप्तिः स्थानीयसमर्थनसमूहैः सह सम्बद्धता च एतस्याः स्थितिः प्रबन्धयितुं अधिकजटिलतां निवारयितुं च सर्वोत्तमः उपायः अस्ति भवतः स्वास्थ्यसेवाप्रदाता भवन्तं विश्वसनीयसंसाधनानाम् समर्थनजालस्य च प्रति मार्गदर्शनं कर्तुं शक्नोति।

अन्तिमः गृहं नेतुम् सन्देशः

भवतः नवजातस्य स्पाइन-बिफिडा इति ज्ञात्वा आनन्ददायकं क्षणं चिन्ता-अनिश्चितता-पूर्णं क्षणं परिणतुं शक्यते । भवतः कोटिप्रश्नाः स्युः, कुतः आरम्भः कर्तव्यः इति ज्ञात्वा अपि अतीव भवति ।

कृपया चिन्ता मा कुरुत; त्वम् एकान्ते न असि। भवतः चिकित्सादलः अवगच्छति यत् एषा वार्ता कियत् आव्हानात्मका भवितुम् अर्हति। ते अत्र भवतः भवतः शिशुस्य च पार्श्वे प्रत्येकं पदे स्थित्वा भवतः द्वयोः आवश्यकं व्यावसायिकं परिचर्या मार्गदर्शनं च प्रदातुं सन्ति ।

स्मर्यतां यत् शीघ्रं पहिचानं शीघ्रं चिकित्सा च भवतः बालस्य जीवनस्य गुणवत्तायां महत्त्वपूर्णतया सुधारं करोति। कृपया फोलिक अम्लस्य महत्त्वं अन्येभ्यः अपि साझां कुर्वन्तु। सर्वेभ्यः अपि अधिकं भवतः बालकं प्रेम्णः समर्थनं च निरन्तरं कुर्वन्तु।

निरोगी लङ्का : स्पाइनल बिफिडा, मेरुदण्डस्य दोषः, तंत्रिकानलिकादोषः, फोलिक अम्लः, जन्मदोषः, मायलोमेनिन्गोसेलः, बालस्वास्थ्यम्