ڇا توهان پنهنجي خاندان ۾، خاص طور تي هڪ ننڍي ٻار ۾، ڪنهن اهڙي حالت بابت ٻڌو آهي جتي ريڙهه جا عضوا آهستي آهستي ڪمزور ٿي ويندا آهن؟ طبي طور تي، اسان ان کي اسپائنل مسڪيولر ايٽروفي (SMA) سڏيندا آهيون. سنڌي ۾، اهو ريڙهه سان لاڳاپيل عضون جي خراب ٿيڻ آهي. هي هڪ جينياتي بيماري آهي جيڪا نسل در نسل منتقل ٿيندي رهي ٿي. اهو ئي سبب آهي ته هي عضلاتي ڪمزوري نه رڳو انهن ڪمن کي متاثر ڪري سگهي ٿي جيڪي اسان عام طور تي هر روز ڪندا آهيون، جهڙوڪ اسان جو مٿو سڌو رکڻ، مدد کان سواءِ ويهڻ، هلڻ، کاڌو نگلڻ، پر سانس وٺڻ پڻ. تنهن ڪري، هڪ نئين زباني دوا جيڪا هن SMA بيماري جي علاج طور ڏني ويندي آهي ان کي Evrysdi (risdiplam) سڏيو ويندو آهي. اڄ، اسان هن دوا بابت ڳالهائينداسين، ان کي ڪيئن استعمال ڪجي، ان جا فائدا ڇا آهن، ۽ ڪهڙا ضمني اثرات آهن جن بابت توهان کي ڄاڻڻ گهرجي.
ايس ايم اي بيماري ۽ ان جي مختلف قسمن جو مختصر تعارف
ايوريسدي دوا بابت ڳالهائڻ کان اڳ، اچو ته ايس ايم اي بابت ٿورو سمجهون. هن بيماري کي عمر جي لحاظ کان ڪيترن ئي مکيه قسمن ۾ ورهايو ويو آهي جنهن ۾ علامتون ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون.
- ٻار ۾ ٿيندڙ ايس ايم اي (قسم 1): هي سڀ کان وڌيڪ سخت قسم آهي. علامتون عام طور تي ٻاروتڻ ۾، 6 مهينن جي عمر کان اڳ ظاهر ٿينديون آهن.
- دير سان شروع ٿيندڙ SMA (قسم 2 ۽ 3): هن قسم ۾، علامتون ننڍپڻ يا جوانيءَ ۾ ظاهر ٿيڻ شروع ٿين ٿيون.
- بالغن ۾ شروع ٿيندڙ SMA (قسم 4): هن صورت ۾، علامتون صرف بالغ ٿيڻ کان پوءِ ظاهر ٿينديون آهن.
دوا ايوريسڊي انهن سڀني قسمن جي علاج لاءِ استعمال ڪئي ويندي آهي. اهو انهن ماڻهن کي پڻ ڏنو ويندو آهي جن کي جينياتي جانچ ذريعي ايس ايم اي جي تشخيص ڪئي وئي آهي پر اڃا تائين علامتي (اڳ-علامتي) نه آهن.
ايوريسدي دوا ڪيئن استعمال ڪجي؟
هي هڪ تمام اهم حصو آهي، ڇاڪاڻ ته دوا جو صحيح استعمال نتيجن تي سڌو سنئون اثر انداز ٿئي ٿو.
توهان کي هي دوا هڪ خاص دواسازي مان ملندي، مائع جي صورت ۾. جيڪڏهن توهان کي ڪڏهن به ڪا بوتل ملي جنهن ۾ ڪا اهڙي شيءِ هجي جيڪا پائوڊر جهڙي هجي، ته ان کي نه ملائي پيئو. جيڪڏهن ائين ٿئي ٿو، ته فوري طور تي ان جاءِ يا پنهنجي ڊاڪٽر سان رابطو ڪريو جتي توهان کي دوا ڏني وئي هئي.
دوا ڪيئن تيار ڪجي
توهان جو ڊاڪٽر توهان کي صحيح طور تي ٻڌائيندو ته ڪيترو وٺڻو آهي ۽ ان کي ڪيئن ماپڻو آهي ۽ تيار ڪرڻو آهي. دوا جي بوتل سان گڏ هڪ ڪيپ، هڪ بوتل اڊاپٽر، ۽ ڪيترائي ٻيهر استعمال ٿيندڙ سرنجون هجڻ گهرجن. جيڪڏهن انهن مان ڪا به شيءِ غائب يا ٽٽل آهي، ته دوا وٺڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهايو.
- اهو ضروري آهي ته دوا هر روز ساڳئي وقت تي ورتي وڃي.
- دوا وٺڻ جو بهترين وقت کاڌي کان پوءِ آهي . جيڪڏهن اهو ٻار آهي،کير پيارڻ کان پوءِ ڏيو.
- هن دوا کي ڪڏهن به فارمولا يا ڪنهن ٻئي قسم جي کير، جهڙوڪ ڳئون جي کير سان نه ملايو.
- دوا وٺڻ کان پوءِ، ڪجهه پاڻي پيئو ته جيئن پڪ ٿئي ته اها مڪمل طور تي نگلي وئي آهي.
- ڪجهه ماڻهن کي هي دوا فيڊنگ ٽيوب ذريعي ڏني ويندي آهي. انهي صورت ۾، توهان کي دوا ڏيڻ کان پوءِ ٽيوب کي پاڻي سان ڌوئڻ جي ضرورت پوندي.
سڀ کان اهم: دوز کي ماپڻ لاءِ توهان کي ڏنل خاص سرنج استعمال ڪريو. جيڪڏهن اهو گم ٿي وڃي يا ٽٽي وڃي، ته نئين سرنج وٺڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر کان پڇو. استعمال ٿيل سرنج کي ڌوئي، صاف ڪري سگهجي ٿو، ۽ ٻئي ڏينهن استعمال ڪري سگهجي ٿو.
دوا وٺڻ وقت احتياط ڪرڻ جون شيون
سرنج ۾ دوا جي دوز ڪڍڻ کان پوءِ، توهان کي ان کي 5 منٽن اندر پيئڻ گهرجي. جيڪڏهن توهان ان وقت اندر ان کي پيئڻ جي قابل نه آهيو، ته دوز کي رد ڪريو ۽ هڪ نئون دوز تيار ڪريو.
ان کان علاوه، هن دوا کي پنهنجي چمڙي تي يا پنهنجي اکين ۾ نه لڳڻ ڏيو. جيڪڏهن اهو توهان جي چمڙي تي پوي ٿو، ته ان کي صابڻ ۽ پاڻي سان چڱي طرح ڌوئو. جيڪڏهن اهو توهان جي اکين ۾ پوي ٿو، ته پنهنجيون اکيون صاف پاڻي سان چڱي طرح ڌوئو. ڪنهن به سبب جي ڪري هڪ خوراک لاءِ ٻه بوتلون دوا نه ملايو.
هن دوا جي ڪاميابي ڪيئن آزمائي وئي؟
ڪنهن به دوا جي مارڪيٽ ۾ اچڻ کان اڳ، ڪيتريون ئي ڪلينڪل مطالعي ڪيون وينديون آهن ته اهو معلوم ڪيو وڃي ته اها ڪيتري اثرائتي ۽ محفوظ آهي. ايوريسدي دوا پڻ ڪيترن ئي اهڙن تجربن مان گذري چڪي آهي. اچو ته ان تي هڪ سادي نظر وجهون.
| ٽيسٽ جو قسم | جن ٽيسٽ ۾ حصو ورتو | مکيه نتيجا ڏٺا ويا |
|---|---|---|
| ٻار جي شروعات ۾ SMA | 58 ٻار، تقريبن 6 مهينن جي عمر جا، ٽائپ 1 ايس ايم اي سان. | دوا وٺڻ جي 12 مهينن کان پوءِ، لڳ ڀڳ ٽيون حصو بغير ڪنهن مدد جي 5 سيڪنڊن لاءِ ويهڻ جي قابل ٿي ويا. 24 مهينن کان پوءِ، لڳ ڀڳ 60 سيڪڙو انهي طريقي سان ويهڻ جي قابل ٿي ويا. |
| دير سان شروع ٿيندڙ SMA | 2-25 سالن جي عمر وارن 180 ٻارن ۽ بالغن کي ٽائپ 2 يا 3 ايس ايم اي سان. (ڪجهه کي ايوريسڊي ڏني وئي، ڪجهه کي پليسيبو ڏنو ويو.) | ايوريسڊي وٺندڙن ۾ موٽر فنڪشن بهتر ٿيو، جڏهن ته پليسيبو وٺندڙن ۾ اهو گهٽجي ويو. |
| جن ۾ علامتون نه آهن (اڳ-علامتي) | 6 هفتن کان گهٽ عمر جا 26 ٻار جن کي جينياتي جانچ ذريعي SMA جي تشخيص ڪئي وئي، پر انهن ۾ ڪا به علامت نه هئي. | 12 مهينن جي آخر ۾، 96 سيڪڙو مدد کان سواءِ 5 سيڪنڊن لاءِ ويهڻ جي قابل ٿي ويا. 81 سيڪڙو 30 سيڪنڊن لاءِ ويهڻ جي قابل ٿي ويا. |
ياد رکو، اهي تحقيق جا نتيجا آهن. توهان يا توهان جو ٻار جيڪي نتيجا حاصل ڪندا اهي مختلف ٿي سگهن ٿا. اهو هر شخص جي جسماني حالت تي منحصر ڪري ٿو.
ايوريسدي جا ڪهڙا ضمني اثرات آهن؟
ڪنهن به دوا وانگر، ايوريسڊي ڪجهه معمولي ضمني اثرات پيدا ڪري سگهي ٿي. سڀ کان عام آهن:
- بخار
- دستن
- چمڙي تي خارش يا خارش
اهي سڀ کان وڌيڪ عام ضمني اثرات آهن، پر ٻيا ممڪن ضمني اثرات پڻ آهن.
جيڪڏهن ضمني اثرات ٿين ته ڇا ڪجي؟
بخار جهڙين حالتن ۾، توهان پنهنجي ڊاڪٽر سان ڳالهائي سگهو ٿا ۽ پيراسيٽامول جي مناسب خوراک حاصل ڪري سگهو ٿا.
جيڪڏهن توهان جو پيٽ ڍلو آهي، ته سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته پاڻي جي کوٽ کي روڪيو وڃي.
- انهن کي پيئڻ لاءِ ڪافي پاڻي ڏيو.
- جيڪڏهن اهو ٻار آهي، ته بار بار کير پياريو.
- ننڍڙن ٻارن کي جيواني (اورل ريهائيڊريٽنگ محلول) جهڙو مشروب ڏيڻ تمام سٺو آهي.
- گھڻو پاڻي پيئو.
سڀ کان اهم ڳالهه اها آهي ته فوري طور تي پنهنجي ڊاڪٽر کي ڪنهن به علامت بابت آگاهه ڪريو جيڪا توهان کي پريشان ڪري ٿي يا غير معمولي لڳي ٿي. صرف پاڻ دوا نه ڪريو.
ڇا Evrysdi حمل ۽ کير پيارڻ دوران محفوظ آهي؟
هي هڪ تمام اهم معاملو آهي.
- جيڪڏهن توهان حاملہ آهيو، حاملہ ٿيڻ جو ارادو ڪري رهيا آهيو، يا کير پياري رهيا آهيو، ته ايوريسڊي شروع ڪرڻ کان اڳ پنهنجي ڊاڪٽر کي ضرور ٻڌايو.
- موجوده راءِ اها آهي ته ايوريسڊي دوا پيٽ ۾ ٻار لاءِ نقصانڪار ٿي سگهي ٿي.
- تنهن ڪري، هن دوا کي شروع ڪرڻ کان اڳ، توهان کي حمل جي ٽيسٽ ڪرائڻ گهرجي ته جيئن پڪ ڪري سگهجي ته توهان حاملہ نه آهيو.
- گولي وٺڻ دوران ۽ گولي بند ڪرڻ کان پوءِ گهٽ ۾ گهٽ هڪ مهيني تائين توهان کي پيدائش جي ڪنٽرول جو هڪ انتهائي اثرائتو طريقو استعمال ڪرڻ گهرجي.
هن بابت ڪنهن به سوال يا خدشي تي پنهنجي ڊاڪٽر سان بحث ڪرڻ لاءِ آزاد محسوس ڪريو.
گهر وٺي وڃڻ جو پيغام
- اسپائنل مسڪلر ايٽروفي (SMA) هڪ جينياتي بيماري آهي جيڪا عضلات جي ڪمزوري جو سبب بڻجندي آهي. ايوريسڊي هن حالت لاءِ هڪ زباني مائع دوا آهي.
- توهان کي دوا بلڪل ائين وٺڻ گهرجي جيئن توهان جو ڊاڪٽر توهان کي ٻڌائي، هر روز ساڳئي وقت، ترجيحي طور تي کاڌي کان پوءِ.
- دوا کي کير جي شين سان نه ملايو. دوا وٺڻ کان پوءِ ڪجهه پاڻي پيئو.
- بخار، پيٽ ۾ سور، ۽ چمڙي تي خارش جهڙا ضمني اثرات ٿي سگهن ٿا. ڪنهن به پريشان ڪندڙ علامت بابت پنهنجي ڊاڪٽر کي ٻڌايو.
- جيڪڏهن توهان حامله آهيو، حامله ٿيڻ جي ڪوشش ڪري رهيا آهيو، يا کير پياري رهيا آهيو، ته پڪ ڪريو ته هن دوا کي پنهنجي ڊاڪٽر سان وٺڻ تي بحث ڪريو.
- توهان جي ڪنهن به سوال يا خدشن بابت پنهنجي ڊاڪٽر سان کليل ڳالهايو. صحيح معلومات حاصل ڪرڻ لاءِ اهو بهترين جڳهه آهي.
💬 Comments (0)
نالو داخل ڪريو
توهان جو نالو