Je táto neznesiteľná únava len psychická záležitosť? Poďme sa porozprávať o myalgickej encefalomyelitíde/syndróme chronickej únavy (ME/CFS)!

Cítite sa tak unavení a vyčerpaní, že si nedokážete robiť svoje každodenné práce alebo dokonca vstať z postele? Zdá sa vám sprchovanie a príprava jedla ako obrovská úloha? Keď o tom niekomu poviete, ignoruje vás a hovorí: „Je to len vaša lenivosť“, „Vyspite sa“ alebo „Je to len psychický problém?“ Potom by ste si určite mali prečítať tento článok. Dnes totiž hovoríme o stave, ktorý spôsobuje takéto príznaky, ale mnohí ľudia, či už v spoločnosti alebo v medicíne, si ho úplne neuvedomujú.

Čo presne je myalgická encefalomyelitída/syndróm chronickej únavy (ME/CFS)?

Jednoducho povedané, ME/CFS je dlhodobý, komplexný a závažný stav, ktorý môže úplne narušiť vaše každodenné činnosti. Hlavným príznakom je silná únava, ktorá je neznesiteľná a nedá sa vysvetliť žiadnou príčinou. Nie je to ako bežná únava. Táto únava nezmizne ani po hodinách spánku.

Predstavte si, že sa vraciate z krátkeho výletu alebo robíte nejaké domáce práce. Potom sa celé dni cítite tak vyčerpaní, že sa nemôžete dostať z postele. Nazývame to „postnámahová malátnosť“. Znamená to, že príznaky sa zhoršia po malej fyzickej alebo psychickej námahe.

Mnoho ľudí žijúcich s týmto ochorením čelí mnohým ďalším problémom.

• Neosviežujúci spánok
• Bolesť tela
• Neschopnosť sústrediť sa, zabúdanie na všetko, stav podobný mozgovej hmle
• Závraty pri státí alebo sedení

Vďaka týmto príznakom je pre nich snom pracovať, zúčastňovať sa na spoločenských aktivitách a dokonca vykonávať každodenné úlohy.

Je toto skutočná choroba? Alebo nás ignorujete?

Toto je najväčšia výzva, ktorej čelia ľudia s ME/CFS. Nielen ich rodina, priatelia a šéfovia, ale niekedy aj lekári neberú tieto príznaky vážne. Nedávny prieskum, ktorý v Spojených štátoch vykonali CDC a WebMD, odhalil, že povedomie o tejto chorobe je veľmi nízke.

Predstavte si, aké je to smutné. Trpíte chorobou, ale nie je nikto, komu by ste to povedali, a aj keď to urobíte, nikto vám neverí. Podľa prieskumu má 6 z 10 ľudí, ktorí navštívili lekára, pocit, že ich nebrali vážne.

• 64 % z nich dostalo od lekára pokyn, aby si „oddýchli“.
• 62 % uviedlo: „Toto je psychický problém.“

To odďaľuje diagnózu o roky. Niektorým ľuďom trvá viac ako 5 rokov, kým dostanú správnu diagnózu.

Prečo je diagnostika taká ťažká?

Existuje niekoľko hlavných dôvodov, prečo môže byť diagnostikovanie ME/CFS náročné.

1. Neexistuje žiadny špecifický test: Rovnako ako pri kontrole hladiny cukru v krvi na zistenie cukrovky, stále neexistuje žiadny špecifický krvný test alebo vyšetrenie, ktoré by dokázalo potvrdiť ME/CFS.

2. Príznaky sa líšia: Spôsob, akým sa príznaky prejavujú, sa môže u jednotlivých osôb líšiť. Okrem toho sa tieto príznaky vyskytujú aj pri mnohých iných ochoreniach.

3. Nedostatočná informovanosť lekárov: Mnohé lekárske fakulty na celom svete nezahŕňajú ME/CFS do svojich osnov, čo vedie niektorých lekárov k domnienke, že ide o psychologický problém.

Preto na diagnostikovanie tohto ochorenia potrebujete skúseného lekára, ktorý pacienta veľmi trpezlivo vypočuje a starostlivo analyzuje príznaky . Lekár k tomuto záveru dospeje po dôkladnom vypočutí vašich príznakov a vylúčení iných zdravotných problémov.

Čo je mozgová hmla?

Toto je veľmi nepríjemný príznak. Podľa pacientov sa niekedy stáva, že v práci napíšu a odošlú e-mail, ale v ďalšej chvíli si nepamätajú, či bol e-mail odoslaný alebo čo v ňom bolo. Trvá im dlho, kým premýšľajú o jednoduchých veciach a robia rozhodnutia. To má veľký vplyv na ich pracovný aj osobný život.

Výzvy života s touto chorobou

Títo ľudia trpia psychickým stresom, ktorý je horší ako fyzická bolesť spôsobená ME/CFS. Smútok a osamelosť, ktoré cítia, keď si ich vlastná rodina pomyslí: „Pretvaruješ sa,“ a keď ich priatelia obvinia: „Teraz sa nám vyhýbaš,“ je veľmi ťažké zniesť.

Preto je veľmi dôležité, aby sme si všetci boli vedomí tejto choroby. Ak máte tieto príznaky alebo ak niekto, koho poznáte, trpí týmto ochorením, najväčšou pomocou, ktorú môžete urobiť, je podporiť ho a pochopiť ho.