Čo je PPMS (primárna progresívna skleróza multiplex)? Čo potrebujete vedieť, ak sa vaše príznaky postupne zhoršujú

Máte niekedy ťažkosti s chôdzou, necitlivosť v končatinách alebo sa cítite neustále unavení bezdôvodne? Máte tiež pocit, že tieto príznaky nezačínajú náhle, ale postupne sa časom zhoršujú? Potom je veľmi dôležité, aby ste si boli vedomí tohto stavu nazývaného PPMS , o ktorom dnes hovoríme. Aj keď je to trochu komplikovaná téma, povieme si o nej veľmi jednoducho, spôsobom, ktorému ste porozumeli.

Čo je PPMS jednoducho?

Dobre, najprv si pozrime, čo je PPMS. Slovo PPMS je skratka pre „Primárna progresívna skleróza multiplex “. Ide o typ ochorenia „skleróza multiplex“ ( MS ).

Jednoducho povedané, skleróza multiplex (MS) je stav, pri ktorom imunitný systém nášho tela, systém, ktorý nás chráni pred chorobami, omylom napadne náš vlastný nervový systém. To narúša tok informácií medzi mozgom, miechou a zvyškom tela.

V súčasnosti existujú dva hlavné typy sklerózy multiplex.

1. Relaps-remitujúca skleróza multiplex (RRMS): Ide o stav, keď sa príznaky náhle zhoršia (nazývame to „relaps“) a po chvíli sa príznaky zlepšia alebo úplne vymiznú („remisia“). Je to ako dážď, náhle to príde, opadne a potom sa to znova objaví.

2. Primárna progresívna skleróza multiplex (PPMS): Typ, o ktorom dnes hovoríme, PPMS, je iný príbeh. Tu sa príznaky náhle neobjavia a potom neustúpia. Namiesto toho sa príznaky postupne časom zhoršujú. Ako mrholenie, trochu zmokne a potom sa zmokne naozaj. Niekedy sa príznaky môžu zhoršiť, ale to je zriedkavé.

Približne 10 % pacientov s MS má tento typ MS, nazývaný PPMS.

Aké sú hlavné príznaky PPMS?

Pri PPMS nemusia byť príznaky spočiatku veľmi zjavné. Postupom času sa však zhoršujú. Tieto príznaky sa môžu u jednotlivých osôb líšiť. Pozrime sa na hlavné príznaky, ktoré sa u vás môžu vyskytnúť.

Prečo sa vyvíja PPMS? Aká je príčina?

V skutočnosti presná príčina MS alebo PPMS stále nie je známa, ale vedci sa domnievajú, že ide o kombináciu faktorov.

• Genetická predispozícia: Ak má niekto vo vašej rodine sklerózu multiplex, máte malé riziko, že sa u vás tiež vyvinie. Ide však o veľmi malé riziko. To znamená, že je nepravdepodobné, že by sa u detí vyvinula len preto, že ju mali ich rodičia.
• Environmentálne faktory: Predpokladá sa, že vystavenie sa určitým vírusom alebo bakteriálnym infekciám má tiež určitý vplyv na rozvoj sklerózy multiplex.
• Aktivácia imunitného systému: Ako sme už spomenuli, náš vlastný imunitný systém poškodzuje ochranný obal („myelínový obal“) okolo našich nervových buniek . Toto poškodenie narúša prenos správ cez nervy.

Ako sa diagnostikuje PPMS?

Neexistuje jediný test, ktorý by mohol potvrdiť PPMS. Lekár diagnostikuje ochorenie starostlivým preskúmaním vašich príznakov, anamnézy a výsledkov niekoľkých testov. To znamená, že ide o proces, ktorý trvá určitý čas.

Tu sú niektoré z hlavných testov, ktoré sa vykonávajú.

PPMS sa zvyčajne diagnostikuje medzi 40. a 50. rokom života, ale stav sa môže vyskytnúť v akomkoľvek veku.

Aké sú liečebné postupy pre PPMS?

Na PPMS zatiaľ neexistuje liek. Existujú však liečebné postupy, ktoré môžu spomaliť progresiu ochorenia a uľahčiť život zvládaním symptómov.

Liečbu možno rozdeliť na dve hlavné časti:

1. Liečba modifikujúca ochorenie (DMT)

Tieto lieky fungujú tak, že spomaľujú poškodenie nervov spôsobené ochorením a spomaľujú rýchlosť, akou sa ochorenie zhoršuje. Jedným z hlavných DMT schválených pre PPMS je ocrelizumab (Ocrevus®) . Tento liek môže do určitej miery pomôcť kontrolovať rýchlosť, akou sa príznaky zhoršujú.

2. Zvládnutie symptómov

Toto je veľmi dôležité. Na kontrolu príznakov, ktoré ovplyvňujú každodenný život, sa používajú rôzne liečebné postupy.

• Fyzioterapia : Cvičenie a iné liečebné postupy poskytujú úľavu od svalovej stuhnutosti, slabosti a problémov s rovnováhou .
• Ergoterapia: Učí metódy a pomôcky na uľahčenie každodenných úloh (napr. obliekanie, varenie).
• Lieky: Váš lekár vám môže predpísať rôzne lieky na príznaky, ako sú problémy s močením, bolesť, únava a depresia .

Váš lekár vypracuje pre vás vhodný liečebný plán. Pred začatím akejkoľvek liečby sa poraďte so svojím lekárom o možných vedľajších účinkoch.

Čo môžete očakávať od života s PPMS?

PPMS je stav, ktorý môže mať veľký vplyv na váš každodenný život. Keď sa príznaky zhoršujú, možno budete musieť urobiť určité zmeny, aby ste zaistili svoju bezpečnosť a predišli nehodám.

Napríklad, ak máte ťažkosti s chôdzou, možno budete musieť použiť chodítko alebo invalidný vozík. Pamätajte, že ich používanie nie je prehra, je to spôsob, ako si udržať nezávislosť a pomôcť vám robiť veci, ktoré potrebujete.

Život s chronickým ochorením, ako je toto, si môže vyžiadať svoju daň fyzicky aj psychicky. Je normálne cítiť sa smutne a úzkostlivo. V takýchto chvíľach môže byť veľkou úľavou rozhovor s poradcom v oblasti duševného zdravia a zdieľanie svojich pocitov s niekým, komu dôverujete.

PPMS priamo neovplyvňuje dĺžku života, ale komplikácie ochorenia môžu ovplyvniť kvalitu života.

Kedy by som mal navštíviť lekára?

Ak máte PPMS, je dôležité zostať v pravidelnom kontakte so svojím lekárom. Vyhľadajte lekársku pomoc, najmä ak:

• Ak sa vaše príznaky zhoršia natoľko, že ovplyvňujú vaše každodenné činnosti.
• Ak dôjde k paralýze, pretrvávajúcej bolesti alebo necitlivosti končatiny.
• Ak spadnete a zraníte sa v dôsledku straty rovnováhy, okamžite choďte na jednotku urgentnej starostlivosti (ETU) .
• Ak sú vedľajšie účinky liečby závažné.

Otázky, ktoré by ste mali položiť svojmu lekárovi

• Mám PPMS alebo iný typ MS?
• Ako môžem zvládnuť svoje príznaky?
• Potrebujem fyzioterapiu alebo ergoterapiu?
• Aké sú vedľajšie účinky liekov, ktoré odporúčate?
• Budem potrebovať pomôcku na mobilitu, ako napríklad invalidný vozík?