Ali ima vaš malček prirojeno razliko v roki? (Prirojena razlika v roki) – Pogovorimo se o tem!

Ko se rodi vaš otrok, je normalno, da ste šokirani in žalostni, ko vidite majhno spremembo v njegovih rokah. Morda se sprašujete: "Zakaj se je to zgodilo mojemu otroku?" Pomembno si je zapomniti, da v takšnih časih niste sami. Pogovorimo se o tem podrobneje, kajne?

To ni nihče kriv, najprej to razumejmo, kajne?

Pogosto starši pomislijo: »Ne vem, ali smo naredili kaj narobe, zato je otrok to storil.« Morda so tudi jezni, ker med nosečnostjo niso bili ustrezno oskrbljeni ali ker zdravniki tega niso mogli odkriti prej.

Resnica pa je, da to ni nikogaršnja krivda. Te razlike v rokah, ki jih medicinsko imenujemo »prirojene razlike v rokah«, niso dedne. In v večini primerov jih ni mogoče preprečiti. Včasih jih ne zaznajo niti predporodni »skeni«. Zato se ne krivite.

Kaj je ta "prirojena razlika v rokah"?

Preprosto povedano, »prirojena deformacija roke« je majhna razlika v načinu, kako je oblikovana otrokova roka v primerjavi z normalno. Beseda »prirojena« pomeni »prisotna od rojstva«. To je lahko razlika v obliki roke, številu prstov ali načinu, kako so prsti postavljeni.

Te spremembe so opazne takoj po rojstvu otroka. Nekatere spremembe so lahko subtilne, druge pa bolj očitne. Vendar je pomembno, da se teh sprememb zavedamo.

Katere vrste sprememb se lahko pojavijo v roki?

Te spremembe lahko razdelimo v več glavnih kategorij. Poglejmo si, kaj so:

• Razvojne težave v celotni roki ali njenem delu. Na primer, del roke se morda ne razvije pravilno.
• Nekateri deli roke (na primer prsti) se ločijo drug od drugega.
• Prekomerno pozicioniranje prstov ali palca.
• Nerazvitost (premajhna) ali prekomerna razvitost (prevelika) roke, prstov ali palca.

Ali naj se zdaj podrobneje pogovorimo o nekaterih od teh glavnih vrst?

1. Prsti, stisnjeni skupaj (sindaktilija)

To je najpogostejše od teh stanj. »(Sindaktilija)« je stanje, ko je eden ali več otrokovih prstov zraščenih skupaj ali pa je koža med prsti raztegnjena bolj kot običajno. Predstavljajte si raco z mrežo kože med prsti, nekaj takega.

Včasih gre lahko za preprosto sindaktilijo , kar pomeni, da je povezana le koža med prsti. Včasih pa gre lahko za kompleksno sindaktilijo , kjer so med prsti povezani tudi kosti, živci in krvne žile.

2. Polidaktilija

Polidaktilija je stanje, pri katerem ima dojenček več kot pet prstov na rokah ali nogah. Poli pomeni "veliko". Včasih je lahko dodatni prst le košček kože ali pa je povezan le z živci. Drugič je lahko povezan z deli običajnega prsta, dodatno kostjo ali sklepom v roki.

Tudi tega obstajata dve glavni vrsti:

• Ulnarna polidaktilija: To je najpogostejša vrsta. Pri tej obliki se na strani mezinca (stran roke, kjer je mezinec, ko stisnemo pest) razvije dodaten prst ali del prsta. Ulna je velika kost v naši podlakti. Nahaja se na strani mezinca.
• Radialna polidaktilija: Imenuje se tudi polidaktilija palca, pri kateri je na eni roki več kot en palec.

3. Radialna palica `(Radialna palica)`

»(Radialna palica v obliki roke)« je stanje, pri katerem radialna stran roke, torej stran palca, ni pravilno oblikovana. »(Radius)« se nanaša na drugo, nekoliko manjšo kost v podlakti (kost na strani palca). Zaradi tega je podlaket kratka, roka pa se od zapestja upogne navznoter in je videti kot črka »J«. Palec je lahko zelo majhen ali pa ga sploh ni.

Zaradi kratkega čela imajo lahko ljudje s to boleznijo težave z uporabo obeh rok, na primer pri dvigovanju velikih predmetov. To je lahko enostransko (z eno roko) ali dvostransko (z obema rokama).

4. Videz razcepljene roke

»(Razcepljena roka)« je stanje, pri katerem na srednjem delu roke manjka eden ali več prstov, zaradi česar nastane vrzel ali razpoka v obliki črke »V«. Poleg tega stanja se pogosto pojavita tudi »(sindaktilija)« (sklepani prsti) in »(polidaktilija)« (dodatni prsti). Tudi »(Razcepljena roka)« ima različne vrste.

Oseba s to boleznijo ima običajno vrzel v dlani, pri čemer manjka sredinec ali prsti. To se lahko zgodi na eni ali obeh rokah. (Nekateri ljudje imajo lahko družinsko anamnezo te bolezni na obeh rokah in nogah.) Pri »razcepljeni roki« je roka običajno normalne velikosti, kosti v roki pa so pogosto normalne.

Kako pogosto je to stanje?

To je vprašanje, ki si ga zastavlja veliko ljudi. V povprečju imata približno dva od 1000 novorojenčkov to prirojeno razliko v roki. To pomeni, da ni tako redka. Pravijo tudi, da je ta težava nekoliko pogostejša pri dečkih.

Zakaj pride do teh sprememb v rokah?

Ko je dojenček v maternici kot plod, se roke in prsti začnejo oblikovati med četrtim in šestim tednom. To je zelo zapleten proces. Če kaj ovira ta proces, lahko povzroči spremembo roke.

Na oblikovanje človeške roke vpliva več dejavnikov. To so predvsem genetski dejavniki inOkoljske dejavnike lahko razdelimo na:

Genetski dejavniki

Navodila za rast in delovanje vsake celice v našem telesu so zapisana v genih. Ti geni se prenašajo s staršev na otroke. Vendar se včasih ti geni lahko spontano spremenijo (mutacije).

Ko gre za variacije rok, se te genetske variacije pogosto pojavijo brez očitnega razloga . Nekoliko redko je, da so te bolezni posledica genetskih variacij, ki se prenašajo iz roda v rod.

Okoljski dejavniki

Med okoljske dejavnike spadajo nekatere okužbe, ki jih mati dobi med nosečnostjo, pa tudi nekatera zdravila, ki jih mati uporablja. To lahko povzroči na primer zdravilo talidomid, ki se je v preteklosti uporabljalo za zdravljenje slabosti (zdaj se v mnogih državah ne uporablja več), in nekatera zdravila za kemoterapijo, ki se uporabljajo za zdravljenje raka.

Zaradi teh okoljskih dejavnikov se lahko poškodujejo tkiva, ki bi se običajno morala zdravo razvijati, spremeni se lahko proces razvoja roke in pojavijo se lahko spremembe na roki.

Medtem ko je nekatere variacije rok mogoče pojasniti s temi genetskimi ali okoljskimi dejavniki, za druge ni mogoče najti vzroka. Včasih je variacija roke le »izoliran dogodek«. Drugič je lahko del »sindroma« simptomov, ki prizadenejo druge dele telesa.

Kakšni zapleti lahko nastanejo zaradi teh sprememb na rokah?

Glede na vrsto deformacije, ki jo ima vaš otrok, in njeno resnost se ji bo morda lahko prilagodil brez težav in nadaljeval svoje vsakdanje življenje. Mnogi otroci se na te stvari odlično prilagodijo. Vendar pa lahko nekateri otroci naletijo na težave, če se ne zdravijo.

Zapleti, ki se lahko pojavijo zaradi teh stanj, vključujejo:

• Razvojne zamude (npr. zamude pri plazenju, prijemanju igrač itd.)
• Težave pri samostojnem opravljanju vsakodnevnih opravil in osnovnih potreb (prehranjevanje, oblačenje).
• Omejitve pri sodelovanju v nekaterih športih in drugih dejavnostih.
• Psihološke in socialne težave (sramežljivost, draženje drugih otrok, občutek žalosti zaradi izključenosti itd.).

Kako prepoznati to stanje?

Zdravniki običajno opazijo te spremembe na roki takoj po rojstvu otroka. Takrat otroka natančno pregledajo. Vendar pa lahko zdravnik vašega otroka opravi tudi rentgensko preiskavo, da ugotovi, koliko je to vplivalo na kosti in tkiva roke. To bo pomagalo ugotoviti, ali je sprememba preprosta ali kompleksna. Včasih bo morda potrebna pomoč drugih strokovnjakov.

Kakšne so koristi zdravljenja?

Vsak otrok z deformacijo roke je drugačen, zato bo zdravljenje odvisno od individualnih potreb vašega otroka.

Glavni cilj in korist zdravljenja je izboljšanje otrokove sposobnosti delovanja.Prav tako je cilj do neke mere izboljšati videz roke in pomagati pri krepitvi otrokove samozavesti.

Kakšne so možnosti zdravljenja za te spremembe na rokah?

Obstajajo različni načini zdravljenja deformacij rok. Zdravniki se bodo glede na stanje dojenčka odločili, katero zdravljenje je najprimernejše.

• Vaje za raztezanje.
• Opornica ali mavec (roko naj bo v pravilnem položaju).
• Fizioterapija (povečanje moči in funkcije rok, urjenje uporabe rok).
• Uporaba protez za nadomestitev manjkajočih delov ali kosti v roki (zlasti če manjka del roke).
• Kirurški poseg.

Na primer, sindaktilija se običajno zdravi s kirurškim ločevanjem prstov. Če po ločitvi prstov ni dovolj kože, bodo morda potrebni kožni presadki. Po operaciji vam lahko zdravnik priporoči mavec, opornico in fizioterapijo, da se poveča delovanje vaše roke, zlasti v zapletenih primerih.

Polidaktilija (dodatni prsti) se zdravi s kirurško odstranitvijo dodatnega prsta ali palca in ponovno pritrditvijo preostalega prsta ali palca.

Zdravljenje radialne palicaste roke je odvisno od funkcionalnih sposobnosti in potreb vašega otroka. Lahko vključuje opornico ali mavec in/ali operacijo.

Najpomembneje je razumeti, da ta zdravljenja ne morejo »popolnoma pozdraviti« razlike v otrokovi roki. Vendar pa lahko ta zdravljenja močno pomagajo izboljšati delovanje in videz roke. Pozitiven odnos, tako vaš kot otrokov, in sprejemanje te razlike sta zelo pomembna za uspeh zdravljenja in za zdrav razvoj otroka.

Ali obstajajo kakšna tveganja pri zdravljenju?

Da, tako kot pri vsakem medicinskem posegu obstajajo tveganja. Lahko se pojavijo poškodbe živcev, okužbe, krvavitve in okorelost roke. Obstaja tudi tveganje, da po zdravljenju morda ne boste mogli zrasti normalnega prsta ali roke. Zdravnik se bo o tem podrobno pogovoril z vami.

Ali je mogoče preprečiti prirojene deformacije rok?

Ta stanja pogosto povzročajo genetski dejavniki ali motnje v kompleksnih procesih, ki se pojavljajo v fetalnem obdobju, zato jih ni mogoče preprečiti. Vendar pa lahko z dobro skrbjo za svoje zdravje pred in med nosečnostjo svojemu otroku zagotovite najboljše možnosti za zdrav začetek.

Obvezno se udeležite predporodne preglede. Med nosečnostjo se popolnoma izogibajte kajenju in pitju alkohola. Upoštevajte navodila svojega zdravnika.

Kakšni so rezultati zdravljenja tega stanja?

Rezultati zdravljenja se razlikujejo glede na vrsto in kompleksnost deformacije roke vašega otroka. V primerih, ko gre le za deformacijo roke in ni drugih simptomov, so rezultati običajno dobri. Večina otrok se lahko nauči prilagoditi svojim deformacijam. Najdejo neverjetne načine za početje stvari.

Če pa je ta razlika del nekega `(sindroma)`, so rezultati odvisni od vrste `(sindroma)` in njegove resnosti.

Kako naj skrbim za svojega otroka?

Kot mati ali oče otroka s prirojeno napako v roki želite svojemu otroku nuditi najboljšo možno podporo.

Vprašajte otrokovega zdravnika o podpornih skupinah, ki pomagajo otrokom in staršem, kot ste vi. Pogovor z drugimi, ki gredo skozi isto kot vi, je lahko zelo koristen za vas in vašega otroka (ko bo malo starejši). To je odličen način, da se počutite, kot da niste sami.

Katera vprašanja naj zastavim zdravniku?

Morda imate veliko vprašanj o stanju vašega dojenčka. Nikoli se jih ne bojte vprašati. Zdravniku lahko na primer postavite vprašanja, kot so ta:

• Kakšno deformacijo roke ima moj dojenček? Kako se imenuje?
• Kakšno zdravljenje priporočate? Kakšna so pričakovanja?
• Koliko časa bodo trajala ta zdravljenja?
• Se bo moj dojenček lahko igral, hodil v šolo in opravljal gospodinjska opravila kot normalen otrok?
• Kako lahko pomagam svojemu dojenčku, da se prilagodi tej spremembi roke? Ali lahko doma počnem kakšne posebne stvari?

Ko pričakujete otroka ali po rojstvu otroka, je normalno, da ste zaskrbljeni glede tega, kaj se bo zgodilo z vašim otrokom ali njegovo prihodnostjo. Čeprav mnogih prirojenih nepravilnosti ni mogoče preprečiti, obstajajo koraki, s katerimi lahko zmanjšate verjetnost vplivov okolja. Vedno se pogovorite s svojim zdravnikom o svojih skrbeh in upoštevajte njegove nasvete glede preiskav in zdravil.

Iskreno sporočilo

Najpomembnejše stvari, ki si jih morate zapomniti iz tega, o čemer smo govorili, so naslednje:

• Če ima vaš otrok prirojeno deformacijo roke, ni vaša krivda. Večinoma ni znanega vzroka. Zato se ne krivite.
• Za ta stanja obstajajo različni načini zdravljenja. Glavni cilj teh zdravljenj je izboljšanje delovanja in videza roke.
• Pozitiven odnos in sprejemanje te spremembe sta zelo pomembna tako za vas kot za vašega otroka. Poskrbite, da se bo vaš otrok počutil ljubljenega in varnega.
• Vaša ljubezen, podpora in potrpežljivost so bistvenega pomena, da bi vašemu dojenčku pomagali pri soočanju s to spremembo in obvladovanju vsakodnevnih opravil.
• Nikoli ne oklevajte in poiščite pomoč zdravnikov, fizioterapevtov in podpornih skupin, če je potrebno. Niste sami.

`Prirojena razlika v roki, sindaktilija, polidaktilija, radialna palicasta roka, razcepljena roka, prirojene razlike v roki, zdravje otrok