Ste že slišali za kakšno bolezen v vaši družini, zlasti pri majhnem otroku, kjer mišice v hrbtenici postopoma slabijo? V medicini to imenujemo spinalna mišična atrofija (SMA) . V singalščini gre za degeneracijo mišic, povezanih s hrbtenico. To je genetska bolezen, ki se prenaša iz roda v rod. Zato lahko ta mišična oslabelost vpliva ne le na vsakodnevna opravila, kot so držanje glave naravnost, sedenje brez pomoči, hoja, požiranje hrane, temveč tudi na dihanje. Zato se novo peroralno zdravilo, ki se daje za zdravljenje te bolezni SMA, imenuje Evrysdi (risdiplam) . Danes bomo govorili o tem zdravilu, kako ga uporabljati, kakšne so njegove koristi in kateri so neželeni učinki, o katerih morate vedeti.
Kratek uvod v bolezen SMA in njene različice
Preden spregovorimo o zdravilu Evrysdi, si poglejmo nekaj o SMA. Bolezen je razdeljena na več glavnih vrst glede na starost, pri kateri se simptomi začnejo pojavljati.
- SMA z infantilnim nastopom (tip 1): To je najhujši tip. Simptomi se običajno pojavijo v povojih, pred 6. mesecem starosti.
- SMA s poznejšim nastopom (tip 2 in 3): Pri tej vrsti se simptomi začnejo pojavljati v otroštvu ali adolescenci.
- SMA z nastopom v odrasli dobi (tip 4): V tem primeru se simptomi pojavijo šele po odrasli dobi.
Zdravilo Evrysdi se uporablja za zdravljenje vseh teh vrst. Predpisuje se tudi ljudem, pri katerih je bila SMA diagnosticirana z genetskim testiranjem, vendar še nimajo simptomov (so predsimptomatski).
Kako uporabljati zdravilo Evrysdi?
To je zelo pomemben del, saj pravilna uporaba zdravila neposredno vpliva na rezultate .
To zdravilo boste prejeli v specializirani lekarni v tekoči obliki. Če kdaj prejmete stekleničko, ki vsebuje nekaj, kar je videti kot prašek, tega ne mešajte in ne popijte. Če se to zgodi, se nemudoma obrnite na lekarno, kjer ste prejeli zdravilo, ali na svojega zdravnika.
Kako pripraviti zdravilo
Zdravnik vam bo natančno povedal, koliko zdravila morate vzeti ter kako ga odmeriti in pripraviti. Steklenička z zdravilom mora imeti pokrovček, nastavek za stekleničko in več brizgalk za večkratno uporabo. Če kateri od teh predmetov manjka ali je poškodovan, se pred uporabo zdravila posvetujte z zdravnikom.
- Pomembno je, da zdravilo jemljete vsak dan ob istem času .
- Najboljši čas za jemanje zdravila je po obroku . Če gre za dojenčka,Dajte ga po končanem dojenju .
- Tega zdravila nikoli ne mešajte z adaptiranim mlekom ali katero koli drugo vrsto mleka, kot je kravje mleko.
- Po zaužitju zdravila popijte nekaj vode, da se prepričate, da je zdravilo popolnoma pogoltnjeno.
- Nekaterim ljudem se to zdravilo daje po sondi za hranjenje . V tem primeru boste morda morali sondo po dajanju zdravila sprati z vodo.
Najpomembneje: Za odmerjanje odmerka uporabite posebno brizgo, ki ste jo prejeli. Če jo izgubite ali zlomite, se pred nakupom nove posvetujte z zdravnikom. Rabljeno brizgo lahko operete, očistite in uporabite naslednji dan.
Stvari, ki jih je treba upoštevati pri jemanju zdravil
Ko odmerek zdravila potegnete v brizgo, ga morate popiti v 5 minutah . Če ga v tem času ne morete popiti, odmerek zavrzite in pripravite novega.
Prav tako ne dovolite, da to zdravilo pride na kožo ali v oči. Če pride na kožo, jo temeljito sperite z milom in vodo. Če pride v oči, jih temeljito sperite s čisto vodo. Iz nobenega razloga ne mešajte dveh stekleničk zdravila za en odmerek.
Kako je bil preizkušen uspeh tega zdravila?
Preden katero koli zdravilo pride na trg, se izvedejo številne klinične študije, da se ugotovi njegova učinkovitost in varnost. Tudi zdravilo Evrysdi je bilo podvrženo več takim testom. Oglejmo si ga na kratko.
| Vrsta testa | Tisti, ki so sodelovali v testu | Glavni opaženi rezultati |
|---|---|---|
| SMA z infantilnim nastopom | 58 dojenčkov, starih približno 6 mesecev, s SMA tipa 1. | Po 12 mesecih jemanja zdravila je približno tretjina ljudi lahko sedela 5 sekund brez pomoči. Po 24 mesecih jih je tako lahko sedelo približno 60 %. |
| SMA s poznejšim nastopom | 180 otrok in odraslih, starih od 2 do 25 let, s SMA tipa 2 ali 3. (Nekateri so prejeli zdravilo Evrysdi, nekateri pa placebo.) | Motorična funkcija se je izboljšala pri tistih, ki so jemali zdravilo Evrysdi, medtem ko se je pri tistih, ki so jemali placebo, poslabšala. |
| Tisti, ki niso pokazali simptomov (predsimptomatski) | 26 dojenčkov, mlajših od 6 tednov, pri katerih je bila SMA diagnosticirana z genetskim testiranjem, vendar so bili asimptomatski. | Ob koncu 12 mesecev jih je 96 % lahko sedelo 5 sekund brez pomoči. 81 % jih je lahko sedelo 30 sekund. |
Ne pozabite, da so to rezultati raziskav. Rezultati, ki jih boste dobili vi ali vaš otrok, se lahko razlikujejo. Odvisno je od fizičnega stanja vsake osebe.
Kakšni so neželeni učinki zdravila Evrysdi?
Kot vsa zdravila lahko tudi zdravilo Evrysdi povzroči nekaj manjših neželenih učinkov. Najpogostejši so:
- Vročina
- Driska
- Kožni izpuščaj ali srbenje
To so najpogostejši neželeni učinki, vendar obstajajo tudi drugi možni neželeni učinki.
Kaj storiti, če se pojavijo neželeni učinki?
V primerih, kot je vročina, se lahko posvetujete z zdravnikom in dobite ustrezen odmerek paracetamola.
Če imate ohlapen želodec, je najpomembneje preprečiti dehidracijo.
- Dajte jim piti veliko tekočine.
- Če gre za dojenčka, ga pogosto dojite.
- Zelo dobro je dati majhnim otrokom pijačo, kot je Jeevani (raztopina za oralno rehidracijo) .
- Pijte veliko vode.
Najpomembneje je, da takoj obvestite svojega zdravnika o vseh simptomih, ki vas motijo ali se vam zdijo nenavadni. Ne ukvarjajte se s samozdravljenjem.
Ali je zdravilo Evrysdi varno med nosečnostjo in dojenjem?
To je zelo pomembna zadeva.
- Če ste noseči, načrtujete nosečnost ali dojite, se pred začetkom jemanja zdravila Evrysdi posvetujte z zdravnikom.
- Trenutno mnenje je, da je zdravilo Evrysdi lahko škodljivo za otroka v maternici.
- Zato morate pred začetkom jemanja tega zdravila opraviti test nosečnosti, da se prepričate, da niste noseči.
- Med jemanjem tablet in vsaj en mesec po prenehanju jemanja morate uporabljati zelo učinkovito kontracepcijsko sredstvo.
Vsa vprašanja ali pomisleke glede tega lahko brez zadržkov obravnavate s svojim zdravnikom.
Sporočilo za domov
- Spinalna mišična atrofija (SMA) je genetska bolezen, ki povzroča mišično oslabelost. Zdravilo Evrysdi je peroralno tekoče zdravilo za to stanje.
- Zdravilo morate jemati natančno tako, kot vam je naročil zdravnik, vsak dan ob istem času, po možnosti po obroku.
- Zdravila ne mešajte z mlečnimi izdelki. Po zaužitju zdravila popijte nekaj vode.
- Pojavijo se lahko neželeni učinki, kot so vročina, bolečine v trebuhu in kožni izpuščaji. O vseh motečih simptomih obvestite svojega zdravnika.
- Če ste noseči, poskušate zanositi ali dojite, se o jemanju tega zdravila posvetujte s svojim zdravnikom.
- Odkrito se pogovorite s svojim zdravnikom o vseh vprašanjih ali pomislekih, ki jih imate. To je najboljše mesto za pridobitev natančnih informacij.
💬 Comments (0)
Noben komentar še ni bil objavljen. Tukaj prvič dodajte svoj komentar.
Dodajte svoj komentar