Ua e matauina ea o nisi tagata e matuā sinasina lava o latou pa'u ma lauulu, o nisi taimi e pa'epa'e fo'i? E o'o lava i o latou mata e lanumoana vaivai pe enaena. I totonu o le sosaiete, o nisi taimi tatou te ta'ua ai nei tagata i ni igoa eseese. Ae o lenei mea ua lauiloa fa'afoma'i o se tulaga e ta'ua o le albinism. E to'atele tagata e manatu o se fa'ama'i lea. Ae o le mea moni, e le o se fa'ama'i, ma e le pipisi fo'i. O lea la, pe tatau ea ona tatou nofouta i lenei mea i aso nei?
O le ā tonu lava le Albinism?
I se faaupuga faigofie, o le albinism o se tulaga tupuaga e mafua mai i le faaitiitia po o le leiloa atoa o le pigment melanin i o tatou tino.
Mafaufau i le melanin o se "vaitusi" masani i o tatou tino. O lenei vaitusi e avatu ai le lanu i o tatou pa'u, lauulu, ma mata . O se tasi e tele le melanin e pogisa lona pa'u, lauulu, ma mata. O se tasi e itiiti le melanin e mama lona pa'u. O lea la, o se tasi e maua i le albinism e matua itiiti lava le gaosiga o le melanin i lona tino. O le mafua'aga lea e matua pa'epa'e ai lona pa'u ma lona lauulu.
O lenei pigment, e ta'ua o le melanin, e iai fo'i se isi galuega taua e fa'aopoopo i le tu'uina atu o lanu. O lona uiga, e fesoasoani i le atina'eina lelei o le neula optic i o tatou mata. O le mea lea, e to'atele tagata e iai le albinism e ono a'afia i sina fa'aletonu o le va'ai.
O le mea e sili ona tāua, o le albinism e lē o se faʻamaʻi, ae o se tulaga faʻale- kenera e fananau mai ma le tagata. E lē pipisi.
E sa'o ea le ta'ua o se tasi o se 'albino'?
Atonu ua e faʻalogo i tagata e maua i lenei maʻi ua taʻua o le "albino." Ae i le avea ai ma fomaʻi, o i matou faʻapea foʻi ma le toʻatele o tagata e maua i le maʻi e sili atu lo matou fiafia e taʻua i matou o se "tagata e maua i le albinism." Auā e lē talafeagai ona taʻua se tasi i lona maʻi. E pei lava ona taʻua se tasi e maua i le maʻisuka o se "diabetes" nai lo le "diabetes" e avatu ai le faaaloalo i lena tagata.
E i ai ni ituaiga autū o le albinism?
Ioe, e lua ituaiga autū o le albinism. E le gata i lea, e mafai ona tupu le albinism o se vaega o nisi o faʻamaʻi tuʻufaʻatasi e seasea tupu. Seʻi o tatou vaʻavaʻai taʻitasi i nei mea.
| Ituaiga o le Albinism | Fa'amatalaga |
|---|---|
| Albinism o Mata (OCA) | O le ituaiga sili ona taatele lea. O le 'Oculo' o lona uiga o mata, ma le 'Cutaneous' o lona uiga o le pa'u. O lea la, e pei ona ta'u mai e le igoa, e a'afia ai le pa'u, lauulu, ma mata . E tusa ma le 7 isi ituaiga o lenei ituaiga. E fuafua i le ituaiga, e mafai ona fesuisuia'i le lanu o le pa'u ma lauulu mai le pa'epa'e i le enaena vaivai. |
| Albinism o Mata (OA) | E seasea lava ona tupu lenei mea nai lo le OCA. E a'afia tele ai mata . E le afaina tele le lanu o le pa'u ma lauulu. Atonu e tutusa le lanu o latou pa'u ma le lanu o le pa'u o le isi vaega o lo latou aiga pe na'o sina pa'epa'e teisi. |
Albinism e fesoʻotaʻi ma isi faʻafitauli faafomaʻi
E seasea lava ona tupu le albinism o se vaega o isi faʻamaʻi lavelave tau kenera, o lona uiga e le gata i le albinism, ae iai foʻi a latou faʻailoga e aʻafia ai isi faiga o le tino.
- Hermansky-Pudlak syndrome (HPS): I le faaopoopo atu i le albinism, o lenei tulaga e mafai foi ona mafua ai faafitauli i le toto toto, mama, fatugaʻo, poʻo faafitauli i le manava .
- Chediak-Higashi syndrome (CHS): I lenei tulaga, e faʻavaivaia e le albinism le puipuiga o le tino mai faʻamaʻi, ma faigofie ai ona aʻafia i faʻamaʻi pipisi.
O a ni fa'ailoga autū?
O le tulaga o le albinism e aʻafia tele ai le foliga vaaia o le paʻu, lauulu, ma mata, faʻapea foʻi ma le vaʻai.
Pa'u
O tagata e maua i le albinism e masani ona matuā samasama o latou paʻu, ae e faʻalagolago lea i le ituaiga o albinism o loʻo ia i latou ma le tele o le melanin e gaosia e o latou tino.
- OCA ituaiga 1: E matuā samasama le pa'u, toetoe lava a pa'epa'e.
- OCA ituaiga 2 ma le 4: Atonu e pa'epa'e kulimi le pa'u.
- OCA ituaiga 3: E ono lanu mumu-enaena le pa'u.
Tāua tele: O le Melanin o se kulimi e puipuia ai le la mai le la mo o tatou paʻu.O se mea faapena. E puipuia ai i tatou mai ave leaga o le la. O lea la, a faʻaitiitia le melanin, e faigofie ona mu le paʻu i le la (sunburn). E le gata i lea, e sili atu le maualuga o le lamatiaga o le kanesa o le paʻu nai lo isi.
Lauulu
E eseese fo'i lanu o lauulu e fuafua i le ituaiga o tagata albino. O nisi tagata e pa'epa'e atoa o latou lauulu. O isi atonu e samasama vaivai, auro, enaena vaivai, pe mūmū fo'i o latou lauulu. E fuafua uma lava i le tele o le melanin i le tino.
Mata
E mafai ona lanumoana vaivai, samasama, po'o le enaena le lanu o mata. Peita'i, o le albinism e a'afia sa'o ai e le gata i le lanu o mata, ae fa'apea fo'i le va'ai.
- Va'ai faanenefu: O le va'ai i mea i se auala e le manino ma le manino.
- Fa'aletonu o le Va'ai : Tulaga e mana'omia ai matatioata, e pei o le va'ai latalata po'o le va'ai mamao.
- Strabismus: Faigata ona tau tilotilo uma mata e lua i le itu e tasi.
- Nystagmus: O gaioiga vave ma le le mafai ona pulea o mata .
- Photophobia: O mata e lanumoana tele e lē mafai ai ona vaai i le susulu o le la po o se malamalama susulu.
- Fa'aitiitia le iloa o le loloto: Le mafai ona fa'amasino sa'o le mamao i mea faitino.
Aiseā e tupu ai lenei mea? Pe o se mea e tuufaasolo mai?
Ioe, o le albinism o se faʻamaʻi e matua tuʻufaʻatasi lava. O lona uiga e mafai ona tuʻufaʻasolo mai matua i fanau.
E tele ni kene i totonu o o tatou tino e fesoʻotaʻi ma le gaosiga o le melanin. O suiga i nei kene e mafai ona faʻalavelaveina ai le gaosiga o le melanin.
- O le Oculocutaneous albinism (OCA) e maua i se mamanu autosomal recessive . I se faaupuga faigofie, ina ia maua e se tamaititi le tulaga, e tatau ona latou mautofi le gene mo le tulaga mai lo latou tina ma le tama . Afai e na'o le tasi le matua e mautofi le gene, o le a le maua e le tamaititi ni fa'ailoga. Ae o le a avea i latou ma "avefe'au" o le gene. O lona uiga afai latou te fa'aipoipo ma se isi avefe'au i le lumana'i, e 25% le avanoa e maua ai e la latou tamaititi le albinism.
- Ocular albinism (OA) e masani ona mautofi i se mamanu 'X-linked' . Talu ai e tu'ufa'atasia e ala i le X chromosome, e masani ona va'aia i ali'i.
E faʻapefea ona iloa lona maʻi ma o a togafitiga e faʻaaoga?
Fa'ailoaina
E masani ona faia e se fomaʻi se suʻesuʻega i lenei tulaga e ala i:
- I le suʻesuʻega faaletino:E mafai ona iloa le lanu o le pa'u, lauulu, ma mata i le taimi lava e fanau mai ai pe i se taimi puupuu mulimuli ane.
- O se su'ega atoa o mata: Siaki mo ni fa'ailoga e feso'ota'i ma mata (e pei o le nystagmus ma le strabismus).
- Su'ega DNA: I nisi tulaga, e mafai ona faia su'ega fa'asolopito e fa'amaonia ai le ituaiga patino o le albinism.
Togafitiga ma le pulega
Talu ai o se tulaga fa'ale- kenera lea, e leai se togafitiga e mafai ona fa'amalolo atoatoa ai lenei tulaga e ala i le fa'ateleina o le gaosiga o le melanin e le tino. Peita'i, o fa'afitauli e feso'ota'i ma lenei tulaga e mafai ona pulea lelei ma e mafai ona e ola i se olaga soifua maloloina ma masani.
E lua vaega autū e tatau ona taula'i i ai.
1. Tausiga o le paʻu (e matua taua tele!)
- Puipuiga mai le la: 'Alo'ese mai le la i le tele e mafai ai, aemaise lava i le va o le 11 i le taeao ma le 3 i le afiafi.
- Puipui e puipuia ai le la: Ia fa'aaoga pea se kulimi e puipuia ai le la e iai le SPF e 30 pe maualuga atu e puipuia ai mai ave o le UVA ma le UVB pe a e alu i fafo . Fesili i lau foma'i mo nisi fa'amatalaga e uiga i lenei mea.
- Laei puipui: Ia fai ma masani le ofuina o lavalava lima uumi, pulou, ma matatioata e puipuia ai mai le la.
- Siaki masani o le pa'u: Siaki soo lou pa'u mo ni ila fou, ni mageso, po'o ni suiga i le lanu, tele, po'o le foliga. Va'ai loa se foma'i pe afai e te matauina se suiga itiiti lava.
2. Puipuiga o mata
- Asiasiga i se foma'i mata: E taua tele mo i latou uma e maua i le albinism ona va'ai soo i se foma'i mata.
- Matatioata: Ofu matatioata talafeagai po'o tioata fa'afeso'ota'i e fa'asa'o ai mea sese o le va'ai.
- Fesoasoani mo le fa'aletonu o le va'ai: E mafai ona fa'aaoga masini e pei o tioata fa'atele e fa'aleleia ai le va'ai.
- Ta'otoga: O nisi taimi e mafai ona faia se taotoga e faasa'o ai le strabismus.
Afai e maua lau tama i le albinism...
E masani lava i mātua ona lagona le faanoanoa ma le fefe pe a latou iloa ua maua la latou tama i le albinism. Ae faatasi ai ma le lagolago ma le malamalama sa'o, e mafai ona e avatu i lau tama se olaga sili atu ona lelei.
- Fa'ailoa i le a'oga: Talanoa i faia'oga a lau tama/teine ma fa'amatala atu lona tulaga, aemaise lava lona fa'aletonu o le va'ai. Ole atu mo se fesoasoani i mea e pei o le fa'anofoina o ia i luma o le vasega ma le tu'uina atu o tusi e lolomi tetele.
- Ia tuu atu i lau tama/teine le lototele ia te ia lava: Ona o foliga ese o lau tama/teine mai isi, e ono ulagia ma faasauāina i latou i le aoga ma le sosaiete. O le mea lea, talanoa sa'o i lau tama/teine e uiga i lenei mea mai lava i lona laitiiti. Ia toto'a le lototele ia i latou e mafai ona latou ta'u atu ia te oe mea o loo i o latou mafaufau.
- Ia avea ma masani le fa'aaogaina o le kulimi e puipuia mai le la:Ia fai ma masani a le aiga atoa le fa'aaoga o le kulimi e puipuia mai le la i aso uma. Ona lē toe lagona ai lea e pei o se mea e na'o le tamaititi.
- Va'ai lau foma'i i taimi uma: Ia mautinoa e te ave lau tama/teine mo ni siaki fa'afoma'i masani e uiga i le pa'u ma mata.
E mafai ona faigata le ola faatasi ma le albinism. Ae ia manatua, e le faatapulaaina ai tomai, atamai, po o le mafai ona manuia se tagata i le olaga. Faatasi ai ma le pulega ma le lagolago sa'o, e mafai ona latou ola i se olaga manuia ma fiafia e pei lava o isi tagata.
Savali e Ave i le Fale
- E lē o se faʻamaʻi pe o se faʻamaʻi pipisi foʻi le Albinism. O se tulaga faʻale- kenera e maua mai i le taimi e fanau mai ai.
- E mafua ona o le faaitiitia o le gaosiga o le pigment melanin i le tino.
- E aʻafia ai le lanu o le paʻu, lauulu, ma mata, faʻapea foʻi ma le vaʻai.
- E matuā tāua tele le puipuia o lou paʻu mai le la. O le faʻaaogāina saʻo o le kulimi e puipuia ai le la ma le ofuina o lavalava e puipuia ai e mafai ona faʻaitiitia ai le lamatiaga o le kanesa o le paʻu.
- E taua tele lou vaaia soo o se fomaʻi mata mo suʻesuʻega o mata.
- Faatasi ai ma le pulega lelei ma le lagolago, e mafai e tagata e maua i le albinism ona ola i ni olaga atoatoa ma maloloina.











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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga