Se'i o tatou a'oa'oina e uiga i le vaila'au a Evrysdi mo le Spinal Muscular Atrophy (SMA)

Ua e faʻalogo ea i se tulaga i lou aiga, aemaise lava se tamaititi laʻitiiti, lea e faʻavaivaia malie ai maso o le tuasivi? I le faʻafomaʻi, matou te taʻua lenei mea o le Spinal Muscular Atrophy (SMA) . I ​​le gagana Sinhala, o se faʻaleagaina o maso e fesoʻotaʻi ma le tuasivi. O se faʻamaʻi tupuʻaga lea e tuʻufaasolo mai lea tupulaga i lea tupulaga. O le mafuaʻaga lea e mafai ai e lenei vaivai o maso ona aʻafia ai e le gata i galuega tatou te masani ona faia i aso uma, e pei o le tuʻu saʻo o tatou ulu, nofo e aunoa ma se fesoasoani, savali, foloina o meaʻai, ae faʻapea foʻi le manava. O lea la, o se vailaʻau fou e tuʻuina atu e fai ma togafitiga mo lenei faʻamaʻi SMA e taʻua o le Evrysdi (risdiplam) . O le asō, o le a tatou talanoa e uiga i lenei vailaʻau, le faʻaaogaina, o a ona aogā, ma o a ni aʻafiaga e tatau ona e iloa.

O se fa'atomuaga pu'upu'u i le fa'ama'i SMA ma ona ituaiga eseese

A'o le'i tatou talanoa e uiga i le vaila'au a Evrysdi, se'i o tatou malamalama teisi e uiga i le SMA. O le fa'ama'i ua vaevaeina i ni ituaiga autū e fa'atatau i le matua e amata ai ona alia'e mai fa'ailoga.

• SMA e amata mai i pepe (Ituaiga 1): O le ituaiga sili lea ona ogaoga. E masani ona aliali mai fa'ailoga i le pepe, a'o le'i atoa le 6 masina.
• SMA e amata mulimuli ane (Ituaiga 2 ma le 3): I lenei ituaiga, e amata ona alia'e mai fa'ailoga i le taimi o le tamaitiiti po'o le talavou.
• SMA i tagata matutua (Ituaiga 4): I lenei tulaga, e faatoa aliali mai faailoga pe a uma ona matua.

O le vailaʻau Evrysdi e faʻaaogaina e togafitia ai nei ituaiga uma. E tuʻuina atu foʻi i tagata ua maua i le SMA e ala i suʻega faʻasolopito o le tino ae e leʻi iloa ni faʻailoga (pre-symptomatic).

E fa'apefea ona fa'aaoga le vaila'au a Evrysdi?

O se vaega tāua tele lenei, auā o le faʻaaogaina saʻo o le vailaʻau e aʻafia tuusaʻo ai taunuuga .

O le a e mauaina lenei vailaʻau mai se fale talavai faapitoa, i le foliga vai. Afai e te mauaina se fagu o loʻo i ai se mea e foliga pei o se pauta, aua le palu ma inu. Afai e tupu lenei mea, faʻafesoʻotaʻi loa le nofoaga na avatu ai ia te oe le vailaʻau poʻo lau fomaʻi.

Auala e saunia ai le vailaʻau

O le a ta'u atu e lau foma'i ia te oe le tele tonu e te inu ma le auala e fua ai ma saunia ai. E tatau ona i ai se tapuni i totonu o le fagu vaila'au, se mea e fa'apipi'i ai fagu, ma ni tui e mafai ona toe fa'aaogaina. Afai e misi pe gau nisi o nei mea, talanoa i lau foma'i a'o le'i inuina le vaila'au.

• E taua tele le inuina o le vailaʻau i le taimi lava e tasi i aso uma .
• O le taimi sili e inu ai le vailaʻau o le maeʻa lea o se taumafataga . Afai o se pepe,Tu'u atu pe a uma ona e fa'asusu i le susu .
• Aua lava ne'i fa'afefiloi lenei vaila'au ma le susu fa'asusu po'o se isi lava ituaiga susu, e pei o le susu povi.
• A uma ona e inu le vailaʻau, inu sina vai seʻia mautinoa ua folo atoa.
• O nisi tagata e tu'uina atu lenei vaila'au e ala i se paipa fafaga . I lea tulaga, atonu e te mana'omia le fufuluina o le paipa i le vai pe a uma ona tu'uina atu le vaila'au.

Mea e tatau ona fa'aeteete i ai pe a fa'aaogaina vaila'au

A uma ona e fa'atumu le fuala'au i totonu o le nila tui, e tatau ona e inuina i totonu o le 5 minute . Afai e le mafai ona e inuina i totonu o lea taimi, lafoa'i le fuala'au ma saunia se isi fuala'au fou.

E le gata i lea, aua ne'i tu'u lenei vaila'au i lou pa'u po'o ou mata. Afai e pa'u i lou pa'u, fufulu ese lelei i le fasimoli ma le vai. Afai e pa'u i ou mata, fufulu lelei ou mata i le vai mama. Aua ne'i fa'afefiloi ni fagu vaila'au se lua mo le tasi fuala'au mo so'o se mafua'aga.

Na faapefea ona tofotofoina le manuia o lenei vailaau?

A'o le'i o'o mai se vaila'au i le maketi, e tele su'esu'ega fa'aklinikal e faia e iloa ai lona aoga ma lona saogalemu. Ua tele fo'i su'ega fa'apenei ua faia i le vaila'au a Evrysdi. Se'i o tatou tilotilo i ai.

O a ni aafiaga e ono tula'i mai ona o le fa'aaogaina o le Evrysdi?

E pei o so'o se vaila'au, e mafai e Evrysdi ona mafua ai ni nai aafiaga laiti. O aafiaga e masani ona iai:

• Fiva
• Manava tata
• Mageso po'o le mageso o le pa'u

O nei aafiaga e sili ona taatele, ae e iai foʻi isi aafiaga e ono tulaʻi mai.

O le ā e fai pe a tupu ni aafiaga e lē masani ai?

I tulaga e pei o le fiva, e mafai ona e talanoa i lau fomaʻi ma maua se fua talafeagai o le paracetamol.

Afai e gatete lou manava, o le mea e sili ona tāua o le puipuia lea o le leai o se vai i totonu o le manava.

• Ia avatu ia i latou le tele o vai e inu ai.
• Afai o se pepe, ia fa'asusu i le susu i taimi uma.
• E lelei tele le avatu i tamaiti laiti o se vaiinu e pei o le Jeevani (oral rehydration solution) .
• Inu tele le vai.

E saogalemu le fa'aaogaina o Evrysdi i le taimi o le maitaga ma le fa'asusu?

O se mataupu tāua tele lenei.

• Afai o loʻo e maʻitaga, fuafua e te maʻitaga, pe o faʻasusu foʻi oe i le susu, ia mautinoa e te taʻu i lau fomaʻi aʻo leʻi amataina le faʻaaogaina o Evrysdi.
• O le manatu i le taimi nei e faapea o le vailaau a Evrysdi e ono afaina ai le pepe i le manava.
• O le mea lea, a'o le'i amataina lenei vaila'au, e tatau ona e faia se suega o le ma'itaga e fa'amautinoa ai e te le'i ma'itaga.
• E tatau ona e fa'aaogā se ituaiga o auala e matuā aogā mo le taofia o le maitaga a'o e fa'aaogāina le fualaau ma ia le itiiti ifo i le masina talu ona taofi le fa'aaogāina o le fualaau.

Aua le faatuai e talanoaina soo se fesili po o ni atugaluga e te maua e uiga i lenei mea ma lau foma'i.