E te faigata ea i nisi taimi ona savali, e te lagona le gatete o ou vae, pe lagona le vaivai i taimi uma e aunoa ma se mafuaaga? E te lagona foi ea e pei o nei faailoga e le amata faafuasei, ae faasolosolo malie ona faateleina i le aluga o taimi? O lea la e taua tele mo oe le nofouta i lenei tulaga e ta'ua o le PPMS o lo'o tatou talanoaina i le aso. E ui o se autu faigata tele lenei, ae o le a tatou talanoaina i se auala faigofie lava, i se auala e te malamalama ai.
O le ā tonu lava le uiga o le PPMS?
Ia, se’i o tatou va’ai muamua po’o le a le PPMS. O le upu PPMS o lona uiga o le 'Primary Progressive Multiple Sclerosis '. O se ituaiga lea o le fa’ama’i 'Multiple Sclerosis' ( MS ).
I se faaupuga faigofie, o le Multiple Sclerosis (MS) o se tulaga lea e osofaʻia sese ai e le puipuiga o le tino, le faiga e puipuia ai i tatou mai faʻamaʻi, o tatou lava faiga neula. O lenei mea e faʻalavelaveina ai le tafe o faʻamatalaga i le va o le faiʻai, le uaea tuasivi, ma le vaega atoa o le tino.
E lua ituaiga autū o le MS i le taimi nei.
1. MS Toe Fa'afo'i Mai (RRMS): O le taimi lea e fa'afuase'i ona fa'ateteleina ai fa'ailoga (matou te ta'ua lenei mea o le 'toe fa'afo'i mai'), ona a mae'a lea o sina taimi e fa'aleleia ai fa'ailoga pe mou atu atoa ('remission'). E pei o le timu, e fa'afuase'i ona pa'ū ifo, ona pa'ū ifo lea, ona toe tupu mai lea.
2. MS Fa'asolosolo Muamua (PPMS): O le ituaiga o lo'o tatou talanoa i ai i le aso, o le PPMS, o se tala ese. O iinei, e le fa'afuase'i ona oso a'e fa'ailoga ona mou atu lea. Nai lo lena, e fa'asolosolo malie ona fa'ateteleina fa'ailoga i le aluga o taimi. E pei o se timuga, e susu teisi ona susu tele lea. O nisi taimi, e mafai ona oso a'e fa'ailoga, ae e seasea lava.
E tusa ma le 10% o gasegase MS e maua i lenei ituaiga MS, e taʻua o le PPMS.
O a ni fa'ailoga autū o le PPMS?
I le PPMS, atonu e lē o matuā iloga tele faʻailoga i le taimi muamua. Ae i le aluga o taimi, e faʻateleina lo latou ogaoga. E mafai ona eseese nei faʻailoga mai lea tagata i lea tagata. Seʻi o tatou tilotilo i faʻailoga autū e te ono oo i ai.
| Fa'ailoga | O se fa'amatalaga faigofie |
|---|---|
| Faigata ona savali | O le fa'ailoga sili ona taatele lea o le PPMS. E mafai ona faigata ona savali ona o le vaivai, ma'a'a, pe leai fo'i se paleni o vae. |
| Vaivai soo | Lagona le matuā vaivai, e tusa lava pe ua uma ona moe lelei ma leai se mea e fai. E sili atu lea nai lo le vaivai masani. |
| Le gatete pe leai se lagona i vae ma lima | Atonu e te lagona le gagase, le mimigi ma le nutililii, pe leai foi se lagona i vaega eseese o lou tino, aemaise lava ou lima ma vae. |
| Suiga o le va'ai | Atonu e ono puaoa le vaai, faalua le vaai, pe tiga mata. |
| Ma'a'a po'o le vaivai o maso | E fa'ama'a'a maso (spasticity), ma faigata ai ona punou ma tatala. E fa'aitiitia fo'i le malosi o maso. |
| Fa'afitauli o le mimi ma le manava | E ono tula'i mai fa'afitauli e pei o le mana'o fa'afuase'i e mimi, le mafai ona pulea le mimi, po'o le faigata ona mimi. |
| Fa'afitauli i le mafaufau ma le manatua (Brain Fog) | E mafai ona tutupu mea e pei o le faigata ona taula'i atu, leiloa o le manatua, ma le faigata ona maua ni upu. |
O le mea e sili ona tāua, aua le manatu ua e maua i le PPMS ona ua na o le tasi pe lua o nei faʻailoga e te maua. E mafai foʻi ona vaʻaia nei faʻailoga i le tele o isi tulaga. O le mea lea, e taua le vaʻai i se fomaʻi mo se suʻesuʻega saʻo.
Aiseā e tupu ai le PPMS? O le ā le māfuaʻaga?
O le mea moni, e le o iloa tonu le mafuaʻaga o le MS poʻo le PPMS, ae e talitonu le au suʻesuʻe o se tuʻufaʻatasiga o mea taua.
- Tulaga fa'asolopito o le MS: Afai e iai se tasi i lou aiga e maua i le MS, e iai fo'i sou lamatiaga la'ititi e maua ai. Ae o se lamatiaga la'ititi lava lea. O lona uiga e le taumate o le a maua e tamaiti ona ua maua i o latou mātua.
- Mea tau le siosiomaga: O le aʻafia i nisi o siama poʻo faʻamaʻi pipisi e talitonuina foʻi e iai sona aʻafiaga i le atinaʻeina o le MS.
- Fa'agaoioia o le puipuiga o le tino: E pei ona ta'ua muamua, o le mea e tupu iinei, o lo tatou lava puipuiga o le tino e fa'aleagaina le ufiufi puipui ('myelin sheath') o lo'o siomia ai o tatou sela neula . O lenei fa'aleagaina e fa'alavelaveina ai le fe'avea'iga o fe'au e ala i neula.
E faʻapefea ona iloa le PPMS?
E leai se suega e tasi e mafai ona faʻamaonia ai le PPMS. E suʻesuʻeina e se fomaʻi le faʻamaʻi e ala i le suʻesuʻeina ma le faʻaeteete o ou faʻailoga, talaaga faʻafomaʻi, ma taunuuga o ni nai suega. O lona uiga o se faiga e alu ai sina taimi.
O nisi nei o suega autū e faia.
| Su'ega | O le ā se mea e te vaaia i lenei mea? |
|---|---|
| Su'esu'ega MRI | E fesoasoani lea e su'e ai ni manu'a i neula o le fai'ai ma le ua'i tuasivi. O se suega taua tele lea i le su'esu'eina o le PPMS. |
| Tui o le Lumbar | E fa'apipi'i se nila la'ititi i totonu o le ua'i tuasivi e aveese ai sina vaega itiiti o le vai o le cerebrospinal ma siaki pe iai ni porotini fa'apitoa ('oligoclonal bands') o lo'o va'aia i le MS. |
| Su'ega Toto | E faia suega toto e fa'amautinoa ai e leai ni isi fa'afitauli fa'afoma'i (e pei o le le lava o vaitamini, isi fa'ama'i e mafua ai le tino) e ono mafua ai nei fa'ailoga. |
| Tomography o le Felagolagoma'i Fa'apitoa (OCT) | O se su'esu'ega e leai se tiga. E fa'aaogaina e fua ai le fa'aleagaina o neula i tua o le mata (le neula optic). E mafai fo'i e le MS ona fa'aleagaina nei neula. |
E masani ona maua le PPMS i le va o le 40 ma le 50 tausaga, ae e mafai ona tupu le tulaga i soʻo se matua.
O a togafitiga mo le PPMS?
E leai se fofo mo le PPMS i le taimi nei. Peita'i, o lo'o i ai togafitiga e mafai ona fa'agesegese ai le alualu i luma o le fa'ama'i ma fa'afaigofie ai le olaga e ala i le puleaina o fa'ailoga.
E mafai ona vaevaeina le togafitiga i ni vaega autū se lua:
1. Togafitiga e Fa'aleleia ai Fa'ama'i (DMT)
O nei vailaʻau e galulue e ala i le faʻagesegese o le faʻaleagaina o neula e mafua mai i le faʻamaʻi ma faʻagesegese ai le saoasaoa o le faʻateteleina o le faʻamaʻi. O se tasi o DMT autu ua faʻamaonia mo le PPMS o le ocrelizumab (Ocrevus®) . E mafai e lenei vailaʻau ona fesoasoani e pulea le saoasaoa o le faʻateteleina o faʻailoga, i se tulaga.
2. Pulega o Faailoga
E matuā tāua tele lenei mea. E fa'aaogāina togafitiga eseese e pulea ai fa'ailoga e a'afia ai le olaga i aso faisoo.
- Togafitiga Fa'aletino : O fa'amalositino ma isi togafitiga e maua ai le mapusaga mai le ma'a'a o maso, vaivai, ma fa'afitauli o le paleni .
- Togafitiga Fa'atino Galuega: A'oa'oina metotia ma masini e fa'afaigofie ai galuega i aso faisoo (e pei o le fa'aofuina o lavalava, kuka).
- Vaila'au: Atonu e fautuaina e lau foma'i ni vaila'au eseese mo fa'ailoga e pei o fa'afitauli i le pulea o le mimi, tiga, vaivai, ma le atuatuvale .
O le a faia e lau foma'i se fuafuaga togafitiga e fetaui ma oe. A'o le'i amataina se togafitiga, talanoa i lau foma'i e uiga i ni aafiaga e ono tula'i mai.
O le ā e te faʻamoemoeina pe a e ola faʻatasi ma le PPMS?
O le PPMS o se tulaga e mafai ona i ai se aafiaga tele i lou olaga i aso faisoo. A o faateteleina faʻailoga, atonu e te manaʻomia le faia o ni suiga e faʻamautinoa ai lou saogalemu ma ʻalofia ai faʻalavelave.
Mo se faʻataʻitaʻiga, atonu e te manaʻomia le faʻaaogaina o se mea e savali ai pe faʻaaogaina foʻi se nofoa faʻataʻavalevale pe a faigata ona e savali. Ia manatua, o le faʻaaogaina o nei mea e le o se faiaʻina, ae o se auala e faʻatumauina ai lou tutoʻatasi ma fesoasoani ia te oe e fai mea e te manaʻomia e fai.
O le ola faatasi ma se maʻi tumau faapenei e mafai ona aʻafia ai oe i le tino ma le mafaufau. E masani lava ona e lagona le faanoanoa ma le popole. I taimi faapenei, o le talanoa i se faufautua o le soifua maloloina o le mafaufau ma le faasoa atu o ou lagona i se tasi e te faatuatuaina e mafai ona avea ma se mapusaga tele.
E lē afaina tuusaʻo le umi o le soifuaga i le PPMS, ae o faʻalavelave o le faʻamaʻi e mafai ona aʻafia ai le tulaga lelei o le olaga.
O afea e tatau ai ona ou vaai i le foma'i?
Afai e te maua i le PPMS, e taua tele lou fesootaʻi soo ma lau fomaʻi. Saili se fautuaga faafomaʻi, aemaise lava pe afai:
- Afai e matuā leaga ou fa'ailoga ma a'afia ai au gaoioiga i aso faisoo.
- Afai e iai le ma'i pē, tiga faifai pea, pe leai fo'i se tino i le vae.
- Afai e te pa'ū ma manu'a ona o le leiloa o le paleni, alu loa i le ETU (Emergency Treatment Unit) .
- Afai e ogaoga aafiaga o le togafitiga.
Fesili e fai i lau fomaʻi
- E iai ea la'u PPMS po'o se isi ituaiga MS?
- E fa'apefea ona ou pulea o'u fa'ailoga?
- E manaʻomia ea e aʻu se togafitiga faʻaletino poʻo se togafitiga faʻapitoa i galuega?
- O a ni aafiaga e ono a'afia ai vaila'au e te fautuaina?
- O le a ou manaʻomia se fesoasoani e fealuaʻi ai e pei o se nofoa faataavalevale?
Savali e Ave i le Fale
- O le PPMS o se ituaiga o MS e lē faafuaseʻi ona tupu faʻafuaseʻi ai faʻailoga, ae e faasolosolo malie lava ona faateteleina i le aluga o taimi.
- E leai se māfuaʻaga ua iloa ma e leai foʻi se fofo, ae o loʻo i ai togafitiga aogā tele e faʻagesegese ai le alualu i luma o le faʻamaʻi ma pulea ai faʻailoga.
- E tele suʻega e manaʻomia mo le faʻamaoniga o le maʻi, e pei o le MRI scan ma le spinal tap.
- Faatasi ai ma togafitiga ma suiga i le olaga, e mafai ona e pulea ou faʻailoga ma ola i se olaga atoatoa.
- Afai e te matauina ni suiga i ou fa'ailoga pe i ai ni ou atugaluga, talanoa loa i lau foma'i.
👩🏽⚕️ Fesili fa'aopoopo (FAQs)
💬 O le ā le ituaiga fa'ama'i o le PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)?
O le PPMS o se faʻamaʻi tuga (MS) e tupu pe a osofaʻia e le tatou lava puipuiga o le tino le myelin sheath (le ufiufi o neula) i totonu o lo tatou faiʻai ma le uaea o le tuasivi. E le faʻafuaseʻi ona tupu, ae e faasolosolo malie ona alualu i luma i le aluga o taimi, ma faʻavaivaia ai le mafai e le maʻi ona savali ma galue.
💬 O a ni faailoga muamua o le PPMS?
I le amataga, atonu e te lagona le mamafa tele i ou vae, le gatete, ma le vave vaivai. Atonu e te leiloa lou paleni ma tautevateva a o savali. O nei fa'ailoga o le a fa'asolosolo malie ona fa'ateleina i lea aso ma lea aso ma o le a le mou atu.
💬 E mafai ona fa'amalolo atoa lenei fa'ama'i?
E fa'anoanoa, e leai se fofo mo le PPMS i le taimi nei. Peita'i, o vaila'au fou (Ocrelizumab) ma le physiotherapy e mafai ona fesoasoani e pulea le alualu i luma o le fa'ama'i i se tulaga tele ma maua ai le mapusaga i le ma'i.
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E leai ni fa'amatalaga ua fa'ailoa mai. Fa'aopoopo lau fa'amatalaga iinei mo le taimi muamua.
Faaopoopo lau faamatalaga