Iwe kana mwana wako mune MPS I here? Ngatidzidzei nezve mushonga weLaronidase!

Dzimwe nguva tine zvirwere zvatisingatombofungidzire, handiti? Chimwe chezvirwere zvakadaro iMucopolysaccharidosis I, yatinoti MPS I muchidimbu. Ichi chirwere chisingawanzoitiki. Kana iwe kana mwana wako muine chirwere ichi, ndinonzwisisa kuti chinogona kuoma uye kushungurudza zvakadii. Asi musazvidya mwoyo, kune mishonga inogona kubatsira kudzora zviratidzo izvi. Nhasi tichataura nezvemumwe mushonga unokosha kudaro, unonzi Laronidase. Ngationei kuti unoshanda sei uye kuti unoshandiswa sei.

Mushonga werudzii Laronidase?

Zvichitaurwa zviri nyore, Laronidase mushonga unodzoreredza imwe enzyme chaiyo isipo kana kuti isina kukwana mumuviri wedu. Fungidzira, ma enzyme aya anobatsira zvese mumuviri wedu kuti zvishande zvakanaka. Kufanana nevashandi vadiki. Iye zvino, mumuviri wevanhu vane MPS I, imwe enzyme inoshaikwa kana kuti isiri kushanda zvakanaka. Mushonga uyu unopihwa kuzadzisa kushomeka ikoko. Izvi zvinobatsira kudzora zvimwe zvezviratidzo zvechirwere. Asi chimwe chinhu chekurangarira ndechekuti uyu hausi mushonga unorapa chirwere chose. Asi unobatsira zvikuru nekuderedza zviratidzo uye kuita kuti hupenyu huve nyore.

Dzimwe nguva unogona kuona mushonga uyu uchishandisa zita rekuti Aldurazyme. Mushonga uyu unogona kushandiswawo kune zvimwe zvinhu. Kana uine mibvunzo nezvawo, bvunza chiremba wako kana wemishonga .

Ndezvipi zvinhu zvamunofanira kuudza timu yenyu yezvekurapa musati matanga mushonga uyu?

Usati watanga kurapwa kweLaronidase, unofanira kuudza timu yako yezvekurapa, kureva chiremba nemukoti, nezvezvinhu izvi. Nekuti zvakakosha kuti vazive zvinhu izvi kuti vakubatsire nemazvo.

• Tiudzei kana makambova neallergy yemushonga uyu, chero mimwe mishonga, chikafu, dhayi, kana zvinochengetedza.
• Kana uine pamuviri kana kuti uchitarisira kubata pamuviri, vaudze izvozvo.
• Kana uri amai vanoyamwisa, unofanirawo kutaura izvozvo.

Kana ukavaudza zvinhu izvi usingavanzi, vachakwanisa kukubata nenzira yakakunakira. Handiti?

Mushonga uyu unouwana sei?

Laronidase inopihwa semushonga unopinzwa mutsinga. Uyu hausi mushonga waunogona kunwa kumba wega.Inopihwa nenyanzvi yezvekurapa yakadzidziswa muchipatara kana kiriniki. Izvi zvinoreva kuti chiremba kana nesi vachakupa. Saka hapana chekutya, vane hunyanzvi pairi.

Mushonga uyu ungapiwa kuvana vadiki here?

Ehe, mushonga uyu unogona kupihwa kuvana vane mwedzi mitanhatu mune dzimwe nguva. Zvisinei, pane zvimwe zvinhu zvekungwarira pakupa vana vadiki. Saka, kana uri kupa mwana wako mushonga uyu, zvakanaka kuti ukurukure zvizere nachiremba wevana uye uwane ruzivo rwese.

Chii chinoitika kana ukatora mushonga wakawandisa?

Sezvo mushonga uyu uchipiwa pasi pekutarisirwa kwachiremba, mukana wekuti mushonga uyu upfuure mwero wakaderera zvikuru. Zvisinei, kana usingawanzoitiki uchifunga kuti watora mushonga wakawandisa, kana kuti ukanzwa chimwe chinhu chisingawanzoitiki, unofanira kufonera nzvimbo inodzora chepfu kana kamuri rekukurumidzira nekukasika. Zvisinei, ndinodzokorora, mukana wekuti izvi zviitike wakaderera, nekuti izvi zvinopihwa pasi pekutarisirwa kwachiremba.

Zvakakosha: Mushonga uyu ndewako chete. Usambougovana nevamwe.

Chii chaunofanira kuita kana ukarasikirwa nedosi remushonga?

Zvakakosha zvikuru kutora mushonga uyu nenguva. Kana usingakwanise kuenda kuchipatara kana kukiriniki pazuva kana nguva yakatarwa, kana ukarasikirwa nemushonga, fonera chiremba wako kana nyanzvi yehutano nekukasika. Vachakuudza zvekuita zvinotevera.

Mushonga uyu ungashanda pamwe chete nemimwe mishonga here? (Kushanda pamwe chete)

Kazhinji, mushonga uyu, Laronidase, hautarisirwi kukonzera kusangana kukuru nemimwe mishonga. Kureva kuti, haushande zvakanyanya nemimwe mishonga.

Zvisinei, izvi hazvirevi kuti hapazovi nematambudziko. Saka, zvakanaka kuudza chiremba wako nezvemishonga yese yaunotora, kwete chete iyo yawakanyorerwa nachiremba wako, asiwo yaunotenga ku pharmacy (mishonga isingapihwe mushonga), mishonga yechivanhu (miriwo), mavhitamini ( zvekudya zvinovaka muviri). Zvakare, udza chiremba wako kana uchisvuta, uchinwa doro, kana kushandisa mimwe mishonga. Zvimwe zvinhu zvinogona kukanganisa mushonga wako neimwe nzira. Rondedzero iyi haitsananguri zvese zvinogoneka.

Ndezvipi zvinhu zvaunofanira kungwarira zvakanyanya paunenge uchitora mushonga uyu?

Kana ukapihwa mushonga uyu, Laronidase, mamiriro ako ezvinhu achatariswa zvakanyanya navanachiremba vako.Izvi zvinoreva kuti vanogara vachikutarisira.

Zvakakoshawo kuona chiremba wako nguva nenguva kuti uone kana zviratidzo zvako zviri kuvandudzika kana kuti zvakanyanya kuipa. Kana zviratidzo zvako zvisiri kuvandudzika kana kuti zvichiratidza kunge zviri kuwedzera kuipa, iva nechokwadi chekuudza chiremba wako kana nyanzvi yehutano.

"Chimwe chinhu, kuti tinzwisise zviri nani MPS I nemishonga yayo, kune bhuku rakakosha rinounganidza ruzivo rwevarwere. Taura nachiremba wako nezvekuisa zita rako mune izvi. Zvichabatsirawo zvikuru pakutsvagurudza mune ramangwana nezvechirwere ichi."

Ndezvipi zvimwe zvingakonzerwa nemushonga uyu?

Kufanana nemushonga upi zvawo, mushonga uyu weLaronidase unogona kukonzera migumisiro yakaipa kune vamwe vanhu. Asi havasi vese vanoiwana. Kune mimwe migumisiro yakaipa yaunofanira kuudza chiremba wako nekukurumidza kana ukaiona. Kune mimwe isingawanzova nengozi zvakanyanya. Ngationei kuti chii.

Migumisiro yaunofanira kuudza chiremba wako nekukasika:

"Kana ukaona chimwe chezviratidzo izvi, unofanira kuudza chiremba wako kana nyanzvi yehutano nekukurumidza sezvinobvira:"

• Kurwara neallergy : Izvi zvinosanganisira mapundu eganda, kuvaviwa kana mapundu, uye kuzvimba kwechiso, miromo, kana rurimi.
• Matambudziko ekufema .
• Kuchinja kwemaonero .
• Kurwadziwa kwechipfuva .
• Kukosora .
• Kupindwa nechando .
• Kuzvimba kwetsoka kana maoko .
• Kutsvuka kwechiso kana kusviba .
• Kuderera kweropa .
• Kurwadziwa, kukwenya, kusanzwa simba mumaoko kana patsoka .
• Kutsvuka, kurwadziwa, kana kuzvimba panzvimbo yakabayiwa jekiseni .
• Kutsvuka kwemaziso kana ganda - Izvi zvinogona kunge zviri dambudziko rechiropa.

Migumisiro isingawanzodi kubatsirwa nachiremba, asi inofanira kuziviswa kuna chiremba kana ikaramba iripo:

"Zvinhu izvi zvinogona kuitika dzimwe nguva mushure mekutora mushonga wejekiseni. Kazhinji, hazvina kuipa, asi kana zvikaramba zviripo, kana kuti zvikakunetsa, zvakanaka kuudza chiremba wako ."

• Kutsva zvishoma kana kurwadziwa panzvimbo yaakabayiwa jekiseni .

Rondedzero iyi haisi yose migumisiro inogona kuitika. Kana ukaona chimwe chinhu chisingaratidzike sechakanaka, taura nachiremba wako. Unogona zvakare kuudza migumisiro iyi kuFDA (Food and Drug Administration) panhamba 1-800-FDA-1088.

Mushonga uyu unouchengetera kupi?

Iyi haisi nyaya yakakosha, nekuti mushonga uyu hausi chinhu chaunogona kuenda nacho kumba. Unongopihwa kuchipatara kana kukiriniki chete. Saka haufanirwe kunetseka nezvekuchengetedza mushonga, vashandi vekurapa ndivo vachagadzirisa izvozvo.

Chekupedzisira, chinhu chinonyanya kukosha

Zvakanaka, saka ndinovimba wava kunzwisisa zviri nani mushonga weLaronidase watakataura nezvawo. Yeuka, uyu mushonga unopiwa pasi pekutarisirwa kwachiremba ane hunyanzvi kubatsira kudzora zviratidzo zvechirwere chisingawanzoitiki chinonzi MPS I.

"Kana iwe kana mwana wako muri kugamuchira kurapwa uku, teverai mirairo yachiremba sezvaanokuudzai. Kana muine mibvunzo kana kusava nechokwadi, musavanza mibvunzo yacho. Varipo kuti vakubatsirei. Kunyange zvazvo mushonga uyu usingazorapi chirwere chose, uchaita kuti hupenyu huve nyore uye kukupai simba rekurwisa zviratidzo. Musamborasa tariro! "

Kapepa aka ndekepfupiso chete. Kanogona kunge kasina ruzivo rwese. Kana muine mimwe mibvunzo nezvemushonga uyu, ndapota taurai nachiremba wenyu, murapi wemishonga, kana mupi wehutano.

Laronidase , MPS I, Mucopolysaccharidosis I, Kurapa nemaEnzyme, Aldurazyme, Zvirwere zvisingawanzoitiki