Да ли се удови ваше бебе не савијају правилно? Да ли су зглобови укочени? Да ли је то стање које се зове „амиоплазија“? Хајде да причамо о томе!

Да ли сте икада осетили да удови вашег малишана не раде како треба или да су му неки зглобови мало укочени? Или вам је можда лекар рекао назив „амиоплазија“? Нормално је да се осећате мало уплашено када чујете овај назив. Али не брините. Данас ћемо јасно и једноставно говорити о томе шта је ово стање, зашто се дешава и шта се може учинити.

Шта је „(амиоплазија)“? Хајде да то једноставно схватимо.

Једноставно речено, „(амиоплазија)“ је стање које се јавља при рођењу. У овом случају, мишићи око бебиних зглобова се не развијају правилно и замењују их фиброзно ткиво и масноћа. Замислите, да би зглоб правилно функционисао, мишићи око њега морају бити флексибилни. Али у овом случају, пошто мишиће замењују друга ткива, зглобови постепено постају крути, неспособни да се правилно савијају или истежу. То је оно што у медицини називамо „(контрактуре)“. Ово стање се често јавља у сва четири уда. Због овог стања, флексибилност зглобова се смањује, а обим покрета је ограничен. То је као да имате комад дрвета уместо гумене траке.

Како ово стање (амиоплазија) утиче на бебу?

Амиоплазија је најчешћи тип групе конгениталних болести зглобова названих Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC). Понекад се назива класична артрогрипоза или амиоплазија конгенита. Беба са овим стањем може имати тешко деформисане зглобове. Ове контрактуре, или укоченост зглобова, понекад могу постати трајне. То може довести до губитка употребе захваћене руке или ноге. Због тога беби може бити тешко обављати нормалне свакодневне активности као што су седење, ходање и играње.

Али, најважније је овде да бебу покренете што је пре могуће и често. На тај начин можете у великој мери контролисати погоршање ове укочености и укочености зглобова . Зато не губите наду.

Које врсте контрактура се јављају код амиоплазије?

Ова укоченост зглобова, или „контрактуре“, може вас утицати на различите начине. Погледајмо главне типове:

• Абдукција: Ово је када се део тела повуче од средње линије тела. На пример, ако имате абдукцијску контрактуру у зглобу кука, нога може бити повучена ка споља од кука и постати укочена.
• „(Екстензија)“: Ово је када је зглоб испружен, стварајући велики угао између два дела тела која спаја, или је прав. „(Екстензијска контрактура)“ колена је када је колено испружено, а нога је права и укочена.
• `(Флексија)` (Флексија):Ово подразумева савијање зглоба, стварајући оштар угао. Ако имате флексијску контрактуру у лакту, рука може бити савијена ка унутра, а горњи део тела може бити затегнут и крут.
• Ишчашење: Ово се дешава када се кости близу зглоба померају са свог места. На пример, ишчашење рамена је када кост надлактице излази из чауре у лопатици.
• (Ротација): Ово подразумева затезање око зглоба, као што је раме, на ротациони начин. То може проузроковати да се рамена окрену ка унутра, што доводи до тога да тело заузме погрбљен положај.

Исто дете може имати један или више ових различитих врста напада.

Зашто се јавља ова „(амиоплазија)“? Шта је узрок?

У ствари, истраживачи још увек нису тачно утврдили шта узрокује амиоплазију. То није генетско стање. То јест, није узрокована генском мутацијом. Такође није наследно стање. Дакле, ако се питате: „Да ли сам ово погрешно урадио?“, немојте тако мислити. Није ничија кривица.

Који су симптоми стања „(амиоплазија)“?

Беба са овим стањем може имати симптоме у различитим деловима тела. Хајде да погледамо који су то.

Симптоми повезани са стопалима (доњи екстремитети)

Можда ћете приметити ове карактеристике на куковима, ногама и стопалима ваше бебе:

• `( Клубо стопало ): То значи да је стопало окренуто ка унутра или ка споља.
• Бол у пети: Понекад се бол у пети може јавити зато што недостаје или потпуно одсутан дебели слој масног ткива („петни јастучић“) који би требало да буде присутан у пети.
• Дислокација кука , или чврста флексија или абдукција кука.
• Укочено колено при флексији или екстензији колена.

Симптоми повезани са рукама (горњи екстремитети)

Можда ћете приметити ове карактеристике на раменима, рукама и прстима ваше бебе:

• Контрактура екстензије лакта.
• Отмица прста.
• Крута екстензија палца.
• Контрактура ротације рамена.

Видљиви знаци на кожи

Стање „(амиоплазија)“ понекад може утицати на кожу бебе. У таквим случајевима можете видети ствари као што су:

• Удубљење коже.
• Губитак кожних бора преко зглобова.
• `(Угриз роде)` (Угриз роде):Ово је уобичајени, ружичасти или црвени родни белег. Најчешће се виђа на лицу и потиљку.
• Абнормалности крвних судова на лицу: На пример, црвене мрље попут „хемангиома“. Ово се такође назива „васкуларна малформација“.
• Ткање коже близу лакта или колена.

Да ли постоје још неки симптоми на које треба обратити пажњу поред ових?

Да, веома ретко, други проблеми у телу могу се јавити са стањем „(амиоплазија)“. Али они се не виђају баш често. Али добро је бити свестан њих.

• Део црева се не развија правилно или недостаје („цревна атрезија“).
• Гастрошиза (мала рупа у желуцу близу ануса).
• Мали или одсутни лабијални набори у вагини девојчица (хипоплазија).
• Ингуинална кила .
• Мала или удубљена вилица (микрогнатија).
• Губитак прстију на рукама или ногама.
• Сколиоза.
• Неспуштени тестиси код дечака.

Не паничите ако видите ове симптоме. Они су веома ретки. Ваш лекар ће вас о томе обавестити.

Како лекари дијагностикују стање „(амиоплазија)“?

У већини случајева, ове контрактуре се могу открити током физичког прегледа који лекар обавља након рођења бебе. Након тога, раде се и редовни рендгенски снимци како би се утврдила тежина стања. Понекад може бити потребно потражити помоћ других специјалиста.

Какав третман ће бити потребан мојој беби за „(амиоплазију)“?

Постоји неколико главних циљева у лечењу овог стања. Рани третман има за циљ:

• Максимизирање опсега покрета зглобова.
• Смањење бола и спречавање атрофије мишића.
• Ублажавање контрактура.

Да би се постигли ови циљеви, третмани попут ових могу бити веома корисни за бебу:

• Физикална терапија : Ово је веома важно. У овом случају, обучени физиотерапеут користи нежне технике истезања и масаже како би помогао мишићним влакнима ваше бебе да се истегну. Вежбе стимулишу проток крви у мишићима и зглобовима. Ово је нешто што треба наставити како ваша беба расте.
• Радна терапија:У овом случају, беба се обучава вежбама које развијају фине моторичке способности које јој помажу да самостално обавља свакодневне задатке. На пример, учи се како да покупи играчке и како да једе.
• Удлаге: Ово је уклоњива, крута потпора која се користи за држање зглоба у одређеном положају. Ваш лекар може препоручити да је носите ноћу или у одређено доба дана.
• Серијско гипсање: Ово подразумева постепено повећање количине тракције на зглобу током периода од неколико недеља (можда и до шест недеља). Гипс се мења сваке недеље, а зглоб се мало више затеже. Ово може значајно смањити укоченост зглоба.

Који други третмани постоје?

Понекад, ако је стање озбиљно или ако горе наведени третмани не дају жељене резултате, могу бити потребне хируршке процедуре. Не брините, њих изводе специјалисти хирурзи.

• Операција преноса мишића: У овој операцији, хирурзи уклањају мишићно ткиво које не функционише исправно и замењују га мишићним ткивом из другог здравог дела тела.
• Остеотомија: У овој операцији, мали комад кости се исеца и уклања како би се побољшао обим покрета оближњег зглоба. Ово може променити положај зглоба и олакшати његово кретање.

Лекар ће вам детаљно објаснити ове операције.

Да ли дете са „(амиоплазијом)“ може да хода?

Ово је питање које многи родитељи имају. Да ли дете може да хода или не зависи од врсте и тежине контрактуре. На пример, дете са тешком контрактуром флексије колена може имати потешкоћа са ходањем. Слично томе, многа деца са тешким контрактурама флексије кука можда неће моћи да ходају. Међутим, многа деца могу да ходају! Понекад су потребни посебни уређаји који им помажу да ходају.

На пример, многа деца ходају користећи помагала као што су оквири за стајање, ослонци за ноге, ходалице и штаке.

Може ли се амиоплазија спречити?

Ово је нешто што многи људи питају. Пошто истраживачи још увек не знају тачан узрок „(амиоплазије)“, тренутно не можете ништа учинити да спречите ово стање. Не брините о томе. Ваш фокус треба да буде на пружању најбољег могућег лечења и подршке вашој беби.

Каква је будућност деце са „(амиоплазијом)“?

Ово је најважније. Обично деца са „(амиоплазијом)“ могу живети нормалан животни век. Ово стање не утиче на интелигенцију, размишљање или способност учења детета.Стога, ова деца могу да иду у школу, уче и показују своје таленте баш као и друга деца. Могу да у потпуности искористе своје физичке способности и успеју у животу.

Важне ствари које треба знати када живите са амиоплазијом

Имајте ово на уму:

• До 5. године, већина деце хода и у потпуности учествује у свакодневним активностима.
• Да би се постигли тако добри резултати, физикална терапија и радна терапија, које треба започети што је пре могуће након рођења, су неопходне. То је као заливање и неговање биљке од малих ногу.
• Постоје посебни алати и методе који могу помоћи вашем детету да ради што је могуће самосталније. Можете научити своје дете да их користи. Ево неколико примера:
• Адаптивни прибор за јело је прибор који се може савити бочно или причврстити на руку како би се помогло при јелу.
• Специјални носачи („улошци за столице“) који вам омогућавају да безбедно и удобно седите у столицама.
• Кука причвршћена на дну зида која помаже при облачењу и скидању панталона. Ситнице попут ове такође повећавају самопоуздање детета.

У случају „(амиоплазије)“, мишићи око неких зглобова се скраћују и постају укочени. То узрокује „(контрактуре)“ и отежава кретање. Међутим, уз рани третман као што су физикална терапија и „(серијско гипсање)“, тежина ових „(контрактура)“ може се у великој мери контролисати. Многој деци ће на крају бити потребна једна или више операција. Међутим, уз посебну опрему, различите методе и „(радну терапију)“, чак и ако је укоченост зглобова („контрактуре“) јака, детету се може пружити неопходно окружење да живи што самосталније и срећније.

Порука за понети кући

Дакле, маме и тате, ево најважнијих ствари које треба да научите из ове приче:

• „(Амиоплазија)“ је стање које је присутно при рођењу и узрокује укоченост зглобова. То није ничија кривица.
• Рана дијагноза и рано лечење су веома важни, посебно физикална терапија и радна терапија.
• Интелигенција ове деце неће бити ни на који начин оштећена. Могу добро да уче.
• Користећи посебну опрему и методе, можете помоћи свом детету да постане што је могуће самосталније.
• Задржите наду! Уз правилан третман и вашу љубав и подршку, ова деца могу живети срећне, успешне животе баш као и сви остали.

Ако имате додатних питања, не оклевајте да разговарате са својим лекаром. Он ће вам моћи додатно помоћи. Амиоплазија, артрогрипоза, укоченост зглобова, контрактуре, конгениталне мане, физикална терапија, радна терапија, урођене мане, болести зглобова, здравље деце