Na u kile ua utloa ka boemo bo itseng ka lapeng la hao, haholo-holo ngoana e monyenyane, moo mesifa ea lesapo la mokokotlo e fokolang butle-butle? Ka bongaka, re bitsa sena Spinal Muscular Atrophy (SMA) . Ka Sesinhala, ke ho senyeha ha mesifa e amanang le lesapo la mokokotlo. Ena ke lefu la liphatsa tsa lefutso le fetisetsoang ho tloha molokong o mong ho ea ho o mong. Ke ka lebaka leo bofokoli bona ba mesifa bo ka amang eseng feela mesebetsi eo re e etsang letsatsi le letsatsi, joalo ka ho phahamisa hlooho ea rona, ho lula ntle le thuso, ho tsamaea, ho metsa lijo, empa hape le ho hema. Kahoo, moriana o mocha o nooang o fanoang e le kalafo ea lefu lena la SMA o bitsoa Evrysdi (risdiplam) . Kajeno, re tla bua ka moriana ona, mokhoa oa ho o sebelisa, melemo ea oona ke efe, le litla-morao tseo u lokelang ho li tseba ke life.
Selelekela se sekhutšoanyane ka lefu la SMA le mefuta ea lona
Pele re bua ka moriana oa Evrysdi, ha re utloisiseng hanyane ka SMA. Lefu lena le arotsoe ka mefuta e 'maloa e meholo ho latela lilemo tseo matšoao a qalang ho hlaha ka tsona.
- SMA ea masea (Mofuta oa 1): Ena ke mofuta o matla ka ho fetisisa. Matšoao hangata a hlaha boseeng, pele ho likhoeli tse 6.
- SMA e qalang hamorao (Mofuta oa 2 le oa 3): Mofuteng ona, matšoao a qala ho hlaha bongoaneng kapa bocha.
- SMA ea ho qala ha motho e moholo (Mofuta oa 4): Tabeng ena, matšoao a hlaha feela ka mor'a hore motho e moholo a be moholo.
Moriana oa Evrysdi o sebelisetsoa ho phekola mefuta ena eohle. O boetse o fuoa batho ba fumanoeng ba e-na le SMA ka liteko tsa lefutso empa ba e-so be le matšoao (pele ho matšoao).
Mokhoa oa ho sebelisa moriana oa Evrysdi?
Ena ke karolo ea bohlokoa haholo, hobane ho sebelisa moriana ka nepo ho ama liphetho ka kotloloho.
U tla fumana moriana ona ho tsoa k'hemistring e khethehileng, ka mokhoa o metsi. Haeba u ka fumana botlolo e nang le ntho e shebahalang joaloka phofo, u se ke ua e kopanya 'me ua e noa. Haeba sena se etsahala, ikopanye le sebaka seo u fuoeng moriana ho sona kapa ngaka ea hao hang-hang.
Mokhoa oa ho lokisa moriana
Ngaka ea hau e tla u bolella hantle hore na u lokela ho nka bokae le hore na u ka bo lekanya le ho bo lokisa joang. Botlolo ea moriana e lokela ho tla le sekoahelo, adaptara ea botlolo, le lisirinji tse 'maloa tse ka sebelisoang hape. Haeba leha e le efe ea lintho tsena e le sieo kapa e robehile, buisana le ngaka ea hau pele u nka moriana.
- Ho bohlokoa ho noa moriana ka nako e tšoanang letsatsi le letsatsi .
- Nako e ntle ea ho noa moriana ke ka mor'a lijo . Haeba e le lesea,E fe ka mora hore o qete ho anyesa .
- Le ka mohla u se ke ua kopanya moriana ona le lebese la lebese kapa mofuta ofe kapa ofe oa lebese, joalo ka lebese la khomo.
- Kamora ho nwa moriana, nwa metsi ho netefatsa hore o metse ka botlalo.
- Batho ba bang ba fuoa moriana ona ka phaephe ea ho fepa . Tabeng eo, u ka 'na ua hloka ho hlatsoa phaephe ka metsi ka mor'a ho fana ka moriana.
Habohlokoa ka ho fetisisa: Sebelisa syringe e khethehileng eo u e filoeng ho lekanya tekanyo. Haeba e lahlehile kapa e robehile, botsa ngaka ea hau pele u fumana e ncha. Syringe e sebelisitsoeng e ka hlatsuoa, ea hloekisoa, 'me ea sebelisoa letsatsing le hlahlamang.
Lintho tseo u lokelang ho li ela hloko ha u noa moriana
Kamora ho ntsha tekanyo ya moriana ka hara syringe, o lokela ho e nwa metsotsong e 5. Haeba o sa kgone ho e nwa nakong eo, lahla tekanyo mme o lokise tekanyo e ntjha.
Hape, o se ke wa dumella moriana ona ho kena letlalong la hao kapa mahlong a hao. Haeba o kena letlalong la hao, o hlatswe hantle ka sesepa le metsi. Haeba o kena mahlong a hao, hlatswa mahlo a hao hantle ka metsi a hlwekileng. O se ke wa kopanya dibotlolo tse pedi tsa moriana bakeng sa tekanyo e le nngwe ka lebaka lefe kapa lefe.
Katleho ea moriana ona e ile ea lekoa joang?
Pele moriana ofe kapa ofe o kena 'marakeng, ho etsoa lithuto tse ngata tsa bongaka ho fumana hore na o sebetsa hantle hakae ebile o bolokehile hakae. Moriana oa Evrysdi le oona o fetile litekong tse 'maloa tse joalo. A re o shebeng habonolo.
| Mofuta oa teko | Bao ba nkileng karolo tekong | Liphetho tse kholo tse bonoeng |
|---|---|---|
| SMA ea ho qala ha masea | Masea a 58, a ka bang likhoeli tse 6, a nang le mofuta oa 1 SMA. | Kamora likhoeli tse 12 tsa ho sebelisa moriana ona, hoo e ka bang karolo ea boraro ea bakuli ba ile ba khona ho lula metsotsoana e 5 ntle le thuso. Kamora likhoeli tse 24, hoo e ka bang 60% ba ile ba khona ho lula ka tsela eo. |
| SMA e qalang hamorao | Bana le batho ba baholo ba 180 ba lilemo li 2-25 ba nang le mofuta oa 2 kapa 3 SMA. (Ba bang ba ile ba fuoa Evrysdi, ba bang ba fuoa placebo.) | Mosebetsi oa 'mele o ntlafetse ho ba ileng ba nka Evrysdi, ha o ntse o fokotseha ho ba ileng ba nka placebo. |
| Bao ba sa kang ba bontsha matshwao (Pre-symptomatic) | Masea a 26 a ka tlase ho libeke tse 6 a fumanoeng a e-na le SMA ka liteko tsa lefutso, empa a se na matšoao. | Qetellong ea likhoeli tse 12, 96% ba ile ba khona ho lula metsotsoana e 5 ntle le thuso. 81% ba ile ba khona ho lula metsotsoana e 30. |
Hopola, tsena ke liphetho tsa lipatlisiso. Liphetho tseo uena kapa ngoana oa hau le tla li fumana li ka fapana. Li fapana ho latela boemo ba 'mele ba motho ka mong.
Litla-morao tsa Evrysdi ke life?
Joalo ka moriana ofe kapa ofe, Evrysdi e ka baka litla-morao tse nyane. Tse atileng haholo ke:
- Feberu
- Letšollo
- Lekhopho la letlalo kapa ho hlohlona
Tsena ke litla-morao tse atileng haholo, empa ho boetse ho na le litla-morao tse ling tse ka bang teng.
Ho thoe'ng haeba litla-morao li hlaha?
Maemong a kang feberu, o ka buisana le ngaka ea hau 'me oa fumana tekanyo e loketseng ea paracetamol.
Haeba mpa ea hao e hlephile, ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho thibela ho felloa ke metsi 'meleng.
- Ba fe metsi a mangata ao ba ka a noang.
- Haeba e le lesea, le anyese khafetsa.
- Ho molemo haholo ho fa bana ba banyenyane seno se kang Jeevani (tharollo e nooang e eketsang metsi 'meleng) .
- Noa metsi a mangata.
Ntho ea bohlokoa ka ho fetisisa ke ho tsebisa ngaka ea hau hang-hang ka matšoao afe kapa afe a u tšoenyang kapa a bonahalang a sa tloaeleha. U se ke ua iphekola feela.
Na Evrysdi e bolokehile nakong ea boimana le ho anyesa?
Taba ena ke ea bohlokoa haholo.
- Haeba u imme, u rera ho ima, kapa u anyesa, etsa bonnete ba hore u bolella ngaka ea hau pele u qala Evrysdi.
- Maikutlo a hona joale ke hore moriana oa Evrysdi o ka ba kotsi ho lesea le ka popelong.
- Ka hona, pele o qala moriana ona, o lokela ho etsa tlhahlobo ea boimana ho netefatsa hore ha o imme.
- O lokela ho sebelisa mokhoa o sebetsang hantle oa thibelo ea bokhachane ha o ntse o noa pilisi le bonyane khoeli kamora ho emisa pilisi.
Ikutloe u lokolohile ho buisana le ngaka ea hau ka lipotso kapa matšoenyeho afe kapa afe ao u nang le 'ona ka sena.
Molaetsa oo u ka o isang hae
- Ho opeloa ke mesifa ea mokokotlo (SMA) ke lefu la lefutso le bakang bofokoli ba mesifa. Evrysdi ke moriana o nooang bakeng sa boemo bona.
- O lokela ho nwa moriana hantle feela kamoo ngaka ya hao e o bolellang kateng, ka nako e tshwanang letsatsi le letsatsi, haholoholo ka mora dijo.
- U se ke ua kopanya moriana le lihlahisoa tsa lebese. Noa metsi a mang ka mor'a ho noa moriana.
- Litla-morao tse kang feberu, bohloko ba mpa le makhopho a letlalo li ka hlaha. Bolella ngaka ea hau ka matšoao afe kapa afe a tšoenyang.
- Haeba u imme, u leka ho ima, kapa u anyesa, etsa bonnete ba hore u buisana le ngaka ea hau ka ho noa moriana ona.
- Buisana ka bolokolohi le ngaka ea hao ka lipotso kapa matšoenyeho afe kapa afe ao u ka bang le 'ona. Ke sebaka se setle sa ho fumana tlhahisoleseling e nepahetseng.
💬 Comments (0)
Ha ho maikutlo a rometsoeng hajoale. Kenya maikutlo a hau mona lekhetlo la pele.
Kenya maikutlo a hau