Har du hört talas om ett tillstånd i din familj, särskilt hos ett litet barn, där musklerna i ryggraden gradvis försvagas? Medicinskt kallar vi detta spinal muskelatrofi (SMA) . På singalesiska är det en degeneration av musklerna i samband med ryggraden. Detta är en genetisk sjukdom som ärvs från generation till generation. Det är därför denna muskelsvaghet kan påverka inte bara de uppgifter vi vanligtvis gör varje dag, som att hålla huvudet rakt, sitta utan hjälp, gå, svälja mat, utan även andningen. Så ett nytt oralt läkemedel som ges som behandling för denna SMA-sjukdom kallas Evrysdi (risdiplam) . Idag ska vi prata om detta läkemedel, hur man använder det, vilka fördelar det har och vilka biverkningar du bör känna till.
En kort introduktion till SMA-sjukdomen och dess varianter
Innan vi pratar om läkemedlet Evrysdi, låt oss förstå lite om SMA. Sjukdomen är indelad i flera huvudtyper baserat på den ålder då symtomen börjar visa sig.
- SMA med infantil debut (typ 1): Detta är den allvarligaste typen. Symtomen uppträder vanligtvis i spädbarnsåldern, före 6 månaders ålder.
- Senare debut av SMA (typ 2 och 3): Vid denna typ börjar symtomen uppträda i barndomen eller tonåren.
- SMA med debut i vuxen ålder (typ 4): I detta fall uppträder symtomen först efter vuxen ålder.
Läkemedlet Evrysdi används för att behandla alla dessa typer. Det ges också till personer som har fått diagnosen SMA genom genetisk testning men ännu inte uppvisar symtomatiska tillstånd (presymptomatiska).
Hur använder man Evrysdi-medicin?
Detta är en mycket viktig del, eftersom korrekt användning av medicinen direkt påverkar resultaten .
Du kommer att få detta läkemedel från ett specialapotek, i flytande form. Om du någonsin får en flaska som innehåller något som ser ut som ett pulver, blanda inte ihop den och drick den. Om detta händer, kontakta omedelbart platsen där du fick läkemedlet eller din läkare.
Hur man förbereder medicinen
Din läkare kommer att berätta exakt hur mycket du ska ta och hur du mäter och förbereder det. Läkemedelsflaskan ska vara försedd med ett lock, en flaskadapter och flera återanvändbara sprutor. Om någon av dessa saker saknas eller är trasig, tala med din läkare innan du tar läkemedlet.
- Det är viktigt att ta medicinen vid samma tidpunkt varje dag .
- Den bästa tiden att ta medicinen är efter en måltid . Om det är ett spädbarn,Ge det efter att du slutat amma .
- Blanda aldrig detta läkemedel med modersmjölksersättning eller någon annan typ av mjölk, såsom komjölk.
- Efter att du tagit medicinen, drick lite vatten för att se till att den sväljs helt.
- Vissa personer får detta läkemedel via en sond . I så fall kan du behöva spola sonden med vatten efter att du har gett läkemedlet.
Viktigast av allt: Använd den speciella spruta du fick för att mäta dosen. Om den tappas bort eller går sönder, fråga din läkare innan du skaffar en ny. Den använda sprutan kan tvättas, rengöras och användas nästa dag.
Saker att tänka på när du tar medicin
Efter att du har dragit upp dosen av läkemedlet i sprutan ska du dricka den inom 5 minuter . Om du inte kan dricka den inom den tiden, kassera dosen och förbered en ny dos.
Låt inte heller detta läkemedel komma i kontakt med huden eller ögonen. Om det kommer i kontakt med huden, skölj noggrant med tvål och vatten. Om det kommer i ögonen, skölj ögonen noggrant med rent vatten. Blanda inte två flaskor läkemedel för en dos av någon anledning.
Hur testades läkemedlets framgång?
Innan något läkemedel kommer ut på marknaden genomförs många kliniska studier för att ta reda på hur effektivt och säkert det är. Evrysdi-läkemedlet har också genomgått flera sådana tester. Låt oss ta en enkel titt på det.
| Testtyp | De som deltog i testet | De viktigaste observerade resultaten |
|---|---|---|
| SMA med infantil debut | 58 spädbarn, cirka 6 månader gamla, med SMA typ 1. | Efter 12 månaders användning av läkemedlet kunde ungefär en tredjedel sitta i 5 sekunder utan hjälp. Efter 24 månader kunde cirka 60 % sitta på det sättet. |
| Senare debuterande SMA | 180 barn och vuxna i åldrarna 2–25 år med SMA typ 2 eller 3. (Vissa fick Evrysdi, andra fick placebo.) | Motorfunktionen förbättrades hos de som tog Evrysdi, medan den försämrades hos de som tog placebo. |
| De som inte har visat symtom (presymptomatiska) | 26 spädbarn under 6 veckor gamla som diagnostiserades med SMA genom genetisk testning, men var asymptomatiska. | Vid slutet av 12 månader kunde 96 % sitta i 5 sekunder utan hjälp. 81 % kunde sitta i 30 sekunder. |
Kom ihåg att detta är forskningsresultat. Resultaten som du eller ditt barn kommer att få kan vara olika. Det varierar beroende på varje persons fysiska tillstånd.
Vilka är biverkningarna av Evrysdi?
Liksom alla läkemedel kan Evrysdi orsaka vissa mindre biverkningar. De vanligaste är:
- Feber
- Diarre
- Hudutslag eller klåda
Dessa är de vanligaste biverkningarna, men det finns även andra möjliga biverkningar.
Vad ska man göra om biverkningar uppstår?
Vid fall som feber kan du prata med din läkare och få en lämplig dos paracetamol.
Om du har lös mage är det viktigaste att förhindra uttorkning.
- Ge dem mycket vätska att dricka.
- Om det är en bebis, amma ofta.
- Det är mycket bra att ge små barn en dryck som Jeevani (oral rehydrerande lösning) .
- Drick mycket vatten.
Det viktigaste är att omedelbart informera din läkare om eventuella symtom som stör dig eller verkar ovanliga. Självmedicinera inte.
Är Evrysdi säkert under graviditet och amning?
Detta är en mycket viktig fråga.
- Om du är gravid, planerar att bli gravid eller ammar, var noga med att tala om det för din läkare innan du börjar med Evrysdi.
- Den nuvarande uppfattningen är att läkemedlet Evrysdi kan vara skadligt för barnet i livmodern.
- Därför bör du ta ett graviditetstest innan du börjar med denna medicin för att säkerställa att du inte är gravid.
- Du måste använda ett mycket effektivt preventivmedel medan du tar p-piller och i minst en månad efter att du slutat ta p-piller.
Diskutera gärna eventuella frågor eller funderingar du har kring detta med din läkare.
Meddelande att ta med sig hem
- Spinal muskelatrofi (SMA) är en genetisk sjukdom som orsakar muskelsvaghet. Evrysdi är ett oralt flytande läkemedel för detta tillstånd.
- Du ska ta medicinen exakt som din läkare anvisar, vid samma tidpunkt varje dag, helst efter måltider.
- Blanda inte läkemedlet med mejeriprodukter. Drick lite vatten efter att du tagit läkemedlet.
- Biverkningar som feber, magont och hudutslag kan förekomma. Tala om för din läkare om eventuella besvärande symtom.
- Om du är gravid, försöker bli gravid eller ammar, var noga med att diskutera att ta detta läkemedel med din läkare.
- Prata öppet med din läkare om eventuella frågor eller funderingar du kan ha. Det är det bästa stället att få korrekt information.
💬 Comments (0)
Inga kommentarer har skrivits än. Lägg till din kommentar här för första gången.
Lägg till din kommentar