அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (AS) நோயுடன் தனியாகப் போராடுவது போல் உணர்கிறீர்களா? இதோ உதவி!

மருத்துவ ரீதியாக நாம் அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் என்று அழைக்கும் இந்த நிலை, உங்களுக்குச் சற்று சிக்கலானதாக இருக்கலாம். எளிமையாகச் சொன்னால், இது முதுகெலும்பையும் அதனுடன் தொடர்புடைய மூட்டுகளையும் பாதிக்கும் ஒரு குறிப்பிட்ட வகை மூட்டுவலி ஆகும். இந்த நீண்டகால நோயுடன் வாழும்போது, ​​இந்த வலியையும் அசௌகரியத்தையும் அனுபவிக்கும் ஒரே நபர் நீங்கள்தான் என்று சில சமயங்களில் நீங்கள் உணரக்கூடும். ஆனால் நீங்கள் தனியாக இல்லை. இந்தப் பயணத்தில் உங்களுக்கு உதவவும், சரியான தகவல்களை வழங்கவும், உங்களைப் போன்ற அனுபவங்களைக் கொண்டவர்களைச் சந்திக்கவும் பல இடங்களும் வழிமுறைகளும் உள்ளன. அதைப்பற்றித்தான் இன்று இந்தக் கட்டுரையில் நாம் பேசப் போகிறோம்.

முதலில், அன்கைலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (AS) என்றால் என்ன?

இதை விரிவாகப் பார்ப்பதற்கு முன், இந்த நிலை என்ன என்பதை முதலில் புரிந்துகொள்வோம். அன்கிலோசிங் ஸ்பான்டைலிடிஸ் (AS) என்பது ஒரு வகையான அழற்சி மூட்டுவலி ஆகும். "அழற்சி" என்பதன் பொருள், அது உடலுக்குள் அழற்சியை ஏற்படுத்துகிறது என்பதாகும். இது முக்கியமாக உங்கள் முதுகெலும்பில் உள்ள மூட்டுகளைப் பாதிக்கிறது.

யோசித்துப் பாருங்கள், நமது முதுகெலும்பு ஒன்றன் மேல் ஒன்றாக அடுக்கப்பட்ட சிறிய எலும்புகளால் (முதுகெலும்புகள்) ஆனது. இந்த எலும்புகளுக்கு இடையேயான மூட்டுகள், நாம் வளைவதற்கும், நீட்டுவதற்கும், திருப்புவதற்கும் உதவுகின்றன. ஆன்கைலோசிங் ஸ்பான்டைடிஸ் (AS) நிலையில், உடலின் நோயெதிர்ப்பு மண்டலம் தவறுதலாக இந்த ஆரோக்கியமான மூட்டுகளைத் தாக்குகிறது. இதன் விளைவாக, இந்த மூட்டுகள் வீக்கமடைந்து, வலியுடனும், விறைப்புடனும் ஆகின்றன. காலப்போக்கில், இந்த அழற்சியானது முதுகெலும்பில் புதிய எலும்பு வளர்ச்சிகளை ஏற்படுத்தி, முதுகெலும்புகளை ஒன்றாக இணைத்து, வளையும் திறனை முற்றிலுமாக இழக்கவும் கூடச் செய்யலாம். இது காலையில் நீங்கள் எழுந்தவுடன் முதுகெலும்பில் ஏற்படும் விறைப்புடன் தொடங்கலாம், மேலும் காலப்போக்கில், இது இடுப்பு மற்றும் தோள்பட்டை போன்ற மற்ற மூட்டுகளையும் பாதிக்கலாம்.

நீங்கள் ஆதரவையும் தகவலையும் பெறக்கூடிய இடங்கள்

இது போன்ற ஒரு சூழ்நிலையில் வாழும்போது, ​​சரியான தகவல்கள் மற்றும் மன ரீதியான ஆதரவிலிருந்து கிடைக்கும் வலிமை விலைமதிப்பற்றது. நீங்கள் உதவி பெறக்கூடிய சில முக்கிய இடங்களைப் பார்ப்போம்.

முதலில், உங்கள் மருத்துவர்.

இந்தப் பயணத்தில் உங்கள் சிறந்த நண்பரும் வழிகாட்டியுமாக இருக்க வேண்டியவர் உங்களுக்குச் சிகிச்சை அளிக்கும் மருத்துவரே. இணையத்திலிருந்தும் நண்பர்களிடமிருந்தும் நீங்கள் எவ்வளவுதான் கற்றுக்கொண்டாலும், உங்கள் நிலைமை என்ன, அதற்கான பொருத்தமான சிகிச்சைகள், புதிய மருந்துகள் மற்றும் நீங்கள் செய்ய வேண்டிய பயிற்சிகள் ஆகியவற்றைத் துல்லியமாக அவருக்கே தெரியும்.

• உங்களுக்கு ஏதேனும் கேள்விகள் அல்லது சந்தேகங்கள் இருந்தால் மருத்துவரிடம் கேட்கத் தயங்காதீர்கள்.
• இணையத்தில் பார்த்த ஒன்றை முயற்சி செய்வதற்கு முன், அதுபற்றி உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.
• உங்கள் அறிகுறிகளில் மாற்றம் ஏற்பட்டாலோ அல்லது புதிய வலி ஏற்பட்டாலோ, அதைப்பற்றி அவரிடம் விரிவாகக் கூறுங்கள்.

ஆதரவுக் குழுக்கள் என்றால் என்ன?

ஆதரவுக் குழு என்பது, உங்களைப் போன்ற ஆட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறு (AS) உள்ள மற்றவர்கள் ஒன்றுகூடும் ஓர் இடமாகும். இவை மருத்துவமனை மட்டத்தில் ஏற்பாடு செய்யப்படலாம் அல்லது இணையவழியாகவும் இருக்கலாம். இலங்கையில், இணையவழிக் குழுக்களைக் கண்டறிவது எளிது.

இது போன்ற ஒரு குழுவினால் உங்களுக்கு என்ன நன்மைகள் கிடைக்கும்?

• தனிமையாக உணராதீர்கள்:"இந்தச் சிக்கலை எதிர்கொள்பவன் நான் மட்டும் அல்ல" என்ற உணர்வு, பெரும் பலத்தை அளிக்கிறது.
• நீங்கள் அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்ளலாம்: வலியைச் சமாளிப்பதற்கும் அன்றாடப் பணிகளை எளிதாக்குவதற்கும் மற்றவர்கள் பயன்படுத்தும் சிறு தந்திரங்களையும் நீங்கள் கற்றுக்கொள்ளலாம்.
• நிம்மதி உணர்வு: உங்கள் பிரச்சனைகளைப் புரிந்துகொள்ளும் ஒருவரிடம் பேசுவது பெரும் நிம்மதியை அளிக்கும்.

முக்கியம்: நினைவில் கொள்ளுங்கள், இந்தக் குழுக்களில் உள்ளவர்கள் தங்களின் தனிப்பட்ட அனுபவங்களைப் பகிர்ந்து கொள்கிறார்கள். இவற்றில் எதையும் மருத்துவ ஆலோசனையாகக் கருத வேண்டாம். எதையும் முயற்சி செய்வதற்கு முன்பு எப்போதும் உங்கள் மருத்துவரை அணுகவும்.

இணையத்தில் தகவல்களைத் தேடும்போது இருமுறை யோசியுங்கள்!

இப்போதெல்லாம், இணையம் என்பது தகவல்களின் பெருங்கடலாக இருக்கிறது. ஆனால் அந்தக் கடலில், முத்துக்களும், குப்பைகளும், ஏன் ஆபத்தான விஷயங்களும் கூட இருக்கின்றன. AS பற்றிய தகவல்களைத் தேடும்போது, ​​நீங்கள் பெரும்பாலும் வலைப்பதிவுகள், இணைய மன்றங்கள் மற்றும் சமூக ஊடகங்களை நாடுவீர்கள். அங்கே நீங்கள் மிகவும் கவனமாக இருக்க வேண்டும்.

ஒரு வலைத்தளத்தையோ அல்லது இணைய சமூகத்தையோ நம்புவதற்கு முன், இந்தக் கேள்விகளை உங்களுக்கு நீங்களே கேட்டுக்கொள்ளுங்கள்.

நம்பகமான சர்வதேச வலைத்தளங்கள் மற்றும் நிறுவனங்கள்

இலங்கையில் அறிவியல் தகவல் அறிவியலுக்கென (AS) பெரிய அமைப்புகள் எதுவும் இல்லை என்றாலும், உலகில் அறிவியல் தகவல்களை வழங்கும் பல அங்கீகரிக்கப்பட்ட நிறுவனங்கள் உள்ளன. இவற்றில் உள்ள தகவல்கள் ஆங்கிலத்தில் இருந்தாலும், அவை மிகவும் மதிப்புமிக்கவை.

• அமெரிக்காவின் ஸ்பான்டைலிடிஸ் சங்கம் (SAA): இது அமெரிக்காவில் AS மற்றும் அது தொடர்பான நோய்களுக்காக அர்ப்பணிக்கப்பட்ட ஒரு முன்னணி அமைப்பாகும். அவர்களின் இணையதளத்தில் இந்த நோய், சிகிச்சைகள் மற்றும் பயிற்சிகள் பற்றிய ஏராளமான தகவல்கள் உள்ளன.
• மூட்டுவலி அறக்கட்டளை: இது பொதுவாக மூட்டுவலி பற்றிய தகவல்களை வழங்கும் ஒரு பெரிய அமைப்பாகும். இதில் AS (அன்கைலோசிங் ஸ்பைனல் சிண்ட்ரோம்) எனக்கென ஒரு தனிப் பிரிவு உள்ளது.
• தேசிய மூட்டுவலி, தசை மற்றும் தோல் நோய்கள் நிறுவனம் (NIAMS): இது ஒரு அமெரிக்க அரசாங்க சுகாதார நிறுவனம். அவர்கள் வழங்கும் தகவல்கள் மிகவும் நம்பகமானவை.

மிக முக்கியமாக: இந்த இணையதளங்களில் இருந்து நீங்கள் அறிந்துகொள்ளும் தகவல்கள் இலங்கையின் சூழ்நிலைக்கும் உங்களுக்கும் பொருத்தமானவை என்பதை உறுதி செய்வதற்காக, அவற்றை எப்போதும் உங்கள் மருத்துவரிடம் கலந்துரையாடுவது அவசியமாகும்.

பேஸ்புக் மற்றும் ரெட்டிட் போன்ற சமூக ஊடகங்கள் குறித்தும் நாம் விழிப்புடன் இருப்போம்.

பேஸ்புக் போன்ற சமூக ஊடகத் தளங்களில், AS நோயாளிகளுக்கென அர்ப்பணிக்கப்பட்ட உள்ளூர் மற்றும் சர்வதேசக் குழுக்கள் உள்ளன. அனுபவங்களைப் பகிர்ந்துகொள்வதற்கும் கேள்விகளைக் கேட்பதற்கும் இவை சிறந்த இடங்கள். இருப்பினும், மேலே குறிப்பிடப்பட்ட எச்சரிக்கையும் இங்கு மிகவும் முக்கியமானது.

• உங்கள் உள்ளுணர்வின்படி செயல்படுங்கள்: நீங்கள் பார்க்கும் ஒரு குழு, பக்கம் அல்லது பதிவு சந்தேகத்திற்கிடமானதாகவோ அல்லது போலியானதாகவோ தோன்றினால், அது பெரும்பாலும் அப்படித்தான் இருக்கும். அத்தகைய இடங்களைத் தவிர்க்கவும்.
• தனிப்பட்ட அனுபவத்தை மருத்துவ ஆலோசனையுடன் குழப்பிக் கொள்ளாதீர்கள்: ஒருவர், "நான் இந்த மருந்தை உட்கொண்டேன், உடல்நிலை தேறியது" என்று சொன்னால் மட்டும், அது உங்களுக்குச் சரியானது என்று அர்த்தமல்ல. அது உங்களுக்கு ஆபத்தானதாகக் கூட இருக்கலாம். எந்தவொரு விஷயத்திற்கும் எப்போதும் உங்கள் மருத்துவரின் ஆலோசனையைப் பின்பற்றுங்கள்.
• சரிபார்க்கப்பட்ட கணக்குகளைத் தேடுங்கள்: பெரிய, புகழ்பெற்ற நிறுவனங்களின் ஃபேஸ்புக் பக்கங்களில் நீல நிற சரிக்குறி இருக்கும். இதன் பொருள், அது அவர்களின் அதிகாரப்பூர்வப் பக்கம் என்பதாகும். இதுபோன்ற இடங்களிலிருந்து வரும் தகவல்கள் அதிக நம்பகத்தன்மை கொண்டவை.

ஆட்டிசம் ஸ்பெக்ட்ரம் கோளாறுடன் வாழ்வது ஒரு சவால்தான். ஆனால், நீங்கள் அதைத் தனியாக எதிர்கொள்ள வேண்டியதில்லை. சரியான நபர்களிடமிருந்து சரியான தகவல்களையும் ஆதரவையும் பெறுவது, இந்தப் பயணத்தை உங்களுக்கு மிகவும் எளிதாக்கும்.