தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (SMA) நோய்க்கான எவ்ரிஸ்டி மருந்து பற்றி அறிந்துகொள்வோம்.

உங்கள் குடும்பத்தில், குறிப்பாக சிறு குழந்தைகளிடம், முதுகெலும்பில் உள்ள தசைகள் படிப்படியாக பலவீனமடையும் ஒரு நிலையைப் பற்றி நீங்கள் கேள்விப்பட்டிருக்கிறீர்களா? மருத்துவ ரீதியாக, இதை நாம் தண்டுவடத் தசைச் சிதைவு (Spinal Muscular Atrophy - SMA) என்று அழைக்கிறோம். சிங்களத்தில், இது முதுகெலும்புடன் தொடர்புடைய தசைகளின் சிதைவு ஆகும். இது தலைமுறை தலைமுறையாகக் கடத்தப்படும் ஒரு மரபணு நோயாகும். இதனால்தான் இந்தத் தசை பலவீனம், தலையை நேராக நிமிர்த்துவது, உதவியின்றி உட்காருவது, நடப்பது, உணவை விழுங்குவது போன்ற நாம் அன்றாடம் செய்யும் செயல்களை மட்டுமல்லாமல், சுவாசிப்பதையும் கூடப் பாதிக்கக்கூடும். எனவே, இந்த SMA நோய்க்கான சிகிச்சையாக வழங்கப்படும் ஒரு புதிய வாய்வழி மருந்து எவ்ரிஸ்டி (Evrysdi - risdiplam) என்று அழைக்கப்படுகிறது. இன்று, இந்த மருந்து, அதை எவ்வாறு பயன்படுத்துவது, அதன் நன்மைகள் மற்றும் நீங்கள் தெரிந்து கொள்ள வேண்டிய பக்க விளைவுகள் பற்றிப் பேசுவோம்.

SMA நோய் மற்றும் அதன் வகைகள் குறித்த ஒரு சுருக்கமான அறிமுகம்

எவ்ரிஸ்டி மருந்தைப்பற்றிப் பேசுவதற்கு முன்பு, எஸ்.எம்.ஏ. (SMA) பற்றிச் சிறிது தெரிந்துகொள்வோம். அறிகுறிகள் தோன்றத் தொடங்கும் வயதின் அடிப்படையில், இந்த நோய் பல முக்கிய வகைகளாகப் பிரிக்கப்பட்டுள்ளது.

• குழந்தைப் பருவத்தில் தொடங்கும் எஸ்.எம்.ஏ (வகை 1): இது மிகவும் கடுமையான வகையாகும். இதன் அறிகுறிகள் பொதுவாக 6 மாதங்களுக்கு முன்பான குழந்தைப் பருவத்தில் தோன்றும்.
• பிற்கால SMA (வகை 2 மற்றும் 3): இந்த வகையில், அறிகுறிகள் குழந்தைப் பருவத்திலோ அல்லது இளமைப் பருவத்திலோ தோன்றத் தொடங்குகின்றன.
• வயது வந்தோருக்கான SMA (வகை 4): இந்த நிலையில், அறிகுறிகள் வயது வந்த பிறகே தோன்றும்.

எவ்ரிஸ்டி என்ற மருந்து இந்த அனைத்து வகைகளுக்கும் சிகிச்சையளிக்கப் பயன்படுகிறது. மரபணுப் பரிசோதனை மூலம் SMA இருப்பது கண்டறியப்பட்ட, ஆனால் இன்னும் அறிகுறிகள் தோன்றாத (அறிகுறிகளுக்கு முந்தைய) நபர்களுக்கும் இது வழங்கப்படுகிறது.

எவ்ரிஸ்டி மருந்தை எவ்வாறு பயன்படுத்துவது?

இது மிகவும் முக்கியமான பகுதி, ஏனெனில் மருந்தைச் சரியாகப் பயன்படுத்துவது அதன் விளைவுகளை நேரடியாகப் பாதிக்கிறது.

இந்த மருந்தை நீங்கள் ஒரு சிறப்பு மருந்தகத்திலிருந்து திரவ வடிவில் பெறுவீர்கள். தூள் போன்ற பொருள் அடங்கிய குப்பியை நீங்கள் எப்போதாவது பெற்றால், அதைக் கலந்து குடிக்க வேண்டாம். அவ்வாறு நடந்தால், உடனடியாக உங்களுக்கு மருந்து வழங்கப்பட்ட இடத்தையோ அல்லது உங்கள் மருத்துவரையோ தொடர்பு கொள்ளுங்கள்.

மருந்தை எவ்வாறு தயாரிப்பது

எவ்வளவு எடுத்துக்கொள்ள வேண்டும், அதை எப்படி அளந்து தயாரிப்பது என்பதை உங்கள் மருத்துவர் உங்களுக்குத் துல்லியமாகச் சொல்வார். மருந்துப் புட்டியுடன் ஒரு மூடி, ஒரு புட்டி அடாப்டர் மற்றும் மீண்டும் பயன்படுத்தக்கூடிய பல ஊசிகள் இருக்க வேண்டும். இந்தப் பொருட்களில் ஏதேனும் விடுபட்டிருந்தாலோ அல்லது உடைந்திருந்தாலோ, மருந்தை எடுத்துக்கொள்வதற்கு முன் உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசுங்கள்.

• தினமும் சரியான நேரத்தில் மருந்தை எடுத்துக்கொள்வது அவசியம்.
• மருந்தை உட்கொள்வதற்கு சிறந்த நேரம் உணவுக்குப் பிறகு . அது ஒரு குழந்தையாக இருந்தால்,தாய்ப்பால் கொடுப்பதை முடித்த பிறகு கொடுங்கள்.
• இந்த மருந்தை ஃபார்முலாவுடனோ அல்லது பசுவின் பால் போன்ற வேறு எந்த வகை பாலுடனோ ஒருபோதும் கலக்காதீர்கள்.
• மருந்தை உட்கொண்ட பிறகு, அது முழுமையாக விழுங்கப்படுவதை உறுதிசெய்ய சிறிதளவு தண்ணீர் குடிக்கவும்.
• சிலருக்கு இந்த மருந்து ஊட்டக்குழாய் வழியாகக் கொடுக்கப்படுகிறது. அவ்வாறான நிலையில், மருந்தைக் கொடுத்த பிறகு நீங்கள் அந்தக் குழாயைத் தண்ணீரால் சுத்தம் செய்ய வேண்டியிருக்கலாம்.

மருந்து உட்கொள்ளும்போது கவனிக்க வேண்டிய விஷயங்கள்

சிரிஞ்சில் மருந்தின் அளவை எடுத்த பிறகு, அதை 5 நிமிடங்களுக்குள் குடிக்க வேண்டும். அந்த நேரத்திற்குள் உங்களால் அதைக் குடிக்க முடியாவிட்டால், அந்த மருந்தை அப்புறப்படுத்திவிட்டு, புதிய மருந்தை தயார் செய்யவும்.

மேலும், இந்த மருந்து உங்கள் தோலிலோ அல்லது கண்களிலோ பட விடாதீர்கள். அது உங்கள் தோலில் பட்டால், சோப்பு மற்றும் தண்ணீர் கொண்டு நன்கு கழுவவும். அது உங்கள் கண்களில் பட்டால், சுத்தமான தண்ணீர் கொண்டு கண்களை நன்கு அலசவும். எந்தக் காரணத்திற்காகவும் ஒரு வேளைக்கான மருந்தின் இரண்டு குப்பிகளைக் கலக்காதீர்கள்.

இந்த மருந்தின் வெற்றி எவ்வாறு சோதிக்கப்பட்டது?

எந்தவொரு மருந்தும் சந்தைக்கு வருவதற்கு முன்பு, அது எவ்வளவு பயனுள்ளதாகவும் பாதுகாப்பானதாகவும் இருக்கிறது என்பதைக் கண்டறிய பல மருத்துவ ஆய்வுகள் நடத்தப்படுகின்றன. எவ்ரிஸ்டி மருந்தும் இதுபோன்ற பல சோதனைகளுக்கு உட்படுத்தப்பட்டுள்ளது. அதை ஒரு எளிய கண்ணோட்டத்தில் பார்ப்போம்.

எவ்ரிஸ்டியின் பக்க விளைவுகள் என்னென்ன?

மற்ற மருந்துகளைப் போலவே, எவ்ரிஸ்டியும் சில சிறிய பக்க விளைவுகளை ஏற்படுத்தக்கூடும். அவற்றுள் மிகவும் பொதுவானவை:

• காய்ச்சல்
• வயிற்றுப்போக்கு
• தோல் தடிப்பு அல்லது அரிப்பு

இவை மிகவும் பொதுவான பக்க விளைவுகள், ஆனால் வேறு சில பக்க விளைவுகளும் ஏற்பட வாய்ப்புள்ளது.

பக்க விளைவுகள் ஏற்பட்டால் என்ன செய்வது?

காய்ச்சல் போன்ற சந்தர்ப்பங்களில், நீங்கள் உங்கள் மருத்துவரிடம் பேசி, தகுந்த அளவு பாராசிட்டமால் மருந்தை பெற்றுக்கொள்ளலாம்.

உங்களுக்கு வயிற்றுப்போக்கு இருந்தால், உடலில் நீர்ச்சத்து குறைவதைத் தடுப்பதே மிக முக்கியம்.

• அவர்களுக்கு நிறைய திரவங்களைக் குடிக்கக் கொடுங்கள்.
• அது குழந்தையாக இருந்தால், அடிக்கடி தாய்ப்பால் கொடுங்கள்.
• சிறு குழந்தைகளுக்கு ஜீவனி (வாய்வழி நீரேற்றக் கரைசல்) போன்ற பானத்தைக் கொடுப்பது மிகவும் நல்லது.
• நிறைய தண்ணீர் குடியுங்கள்.

கர்ப்ப காலத்திலும் தாய்ப்பால் கொடுக்கும் போதும் எவ்ரிஸ்டி பாதுகாப்பானதா?

இது மிகவும் முக்கியமான விஷயம்.

• நீங்கள் கர்ப்பமாக இருந்தாலோ, கர்ப்பம் தரிக்கத் திட்டமிட்டிருந்தாலோ, அல்லது தாய்ப்பால் கொடுப்பவராக இருந்தாலோ, Evrysdi மருந்தை உட்கொள்ளத் தொடங்குவதற்கு முன்பு உங்கள் மருத்துவரிடம் கண்டிப்பாகத் தெரிவிக்கவும்.
• எவ்ரிஸ்டி மருந்து கருவில் உள்ள குழந்தைக்குத் தீங்கு விளைவிக்கக்கூடும் என்பதே தற்போதைய கருத்தாகும்.
• எனவே, இந்த மருந்தை உட்கொள்ளத் தொடங்குவதற்கு முன், நீங்கள் கர்ப்பமாக இல்லை என்பதை உறுதிப்படுத்திக் கொள்ள கர்ப்பப் பரிசோதனை செய்துகொள்ள வேண்டும்.
• நீங்கள் கருத்தடை மாத்திரையை உட்கொள்ளும்போதும், அதை நிறுத்திய பிறகு குறைந்தபட்சம் ஒரு மாதத்திற்கும், மிகவும் செயல்திறன் மிக்க கருத்தடை முறையைப் பயன்படுத்த வேண்டும்.

இது தொடர்பாக உங்களுக்கு ஏதேனும் கேள்விகள் அல்லது கவலைகள் இருந்தால், உங்கள் மருத்துவரிடம் தயங்காமல் கலந்துரையாடுங்கள்.