యాంకిలోజింగ్ స్పాండిలైటిస్, లేదా సంక్షిప్తంగా AS తో జీవించడం కొన్నిసార్లు సవాలుగా ఉంటుందని నాకు తెలుసు. దీనితో బాధపడిన ఎవరికైనా నిరంతర నడుము, కీళ్ల నొప్పితో మరియు ఉదయం పూట ఉండే బిగువుతో రోజంతా గడపడం ఎంత కష్టమో తెలుసు. కానీ మీరు ఒంటరి కాదు. ఈ ప్రయాణంలో మీకు సహాయపడటానికి, మీకు బలాన్ని ఇవ్వడానికి మరియు కొత్త సమాచారాన్ని అందించడానికి అనేక మార్గాలు మరియు వనరులు ఉన్నాయి. ఈరోజే మనం దాని గురించే మాట్లాడుకుంటున్నాం.
మీకు ఈ రకమైన మద్దతు ఎందుకు ముఖ్యం?
సులభంగా చెప్పాలంటే, AS అనేది మీ జీవితంలోని అనేక అంశాలను ప్రభావితం చేయగల ఒక అరుదైన పరిస్థితి. ఇది ఒక దీర్ఘకాలిక పరిస్థితి కాబట్టి, సమయానికి మందులు తీసుకోవడం మరియు దానితో జీవించడం నేర్చుకోవడం ముఖ్యం. ఇక్కడే సహాయక బృందాలు మరియు విశ్వసనీయ సమాచార వనరులు ఉపయోగపడతాయి.
మీరు అనుభవిస్తున్న బాధను, ఎదుర్కొంటున్న సమస్యలను అర్థం చేసుకునే వారితో మాట్లాడగలిగితే ఎంత ఓదార్పుగా ఉంటుందో ఒక్కసారి ఊహించుకోండి. అలాగే, మీ లక్షణాలను నిర్వహించుకోవడానికి తాజా చికిత్సలు మరియు సులభమైన మార్గాల గురించి తెలుసుకుంటే మీ జీవితం ఎంత సులభతరం అవుతుందో కూడా ఆలోచించండి. అందుకే ఇలాంటి వనరుల గురించి తెలుసుకోవడం చాలా ముఖ్యం.
నేను సహాయం మరియు సమాచారాన్ని ఎక్కడ పొందగలను?
మీకు సహాయం చేసి, సరైన మార్గాన్ని చూపించగల అనేక ప్రదేశాలు ఉన్నాయి. ఈ బృందాలలో కొన్ని ముఖాముఖిగా సమావేశం కావచ్చు. మరికొన్ని కేవలం ఆన్లైన్లో మాత్రమే పనిచేయవచ్చు. మీకు అత్యంత సౌకర్యవంతమైన పద్ధతిని మీరు ఎంచుకోవాల్సి ఉంటుంది.
| సహాయం ఎక్కడ పొందాలి | మీరు అందుకునే మద్దతు |
|---|---|
| మీ డాక్టర్. | మీ పరిస్థితికి తగిన, విశ్వసనీయమైన సహాయక బృందాలు లేదా వనరుల గురించి అడగడానికి అత్యంత సరైన వ్యక్తి. |
| మీరు చికిత్స పొందుతున్న ఆసుపత్రి లేదా క్లినిక్ | అనేక ఆసుపత్రులలో రోగుల కోసం ప్రత్యేక సహాయక కార్యక్రమాలు లేదా అవగాహన కార్యక్రమాలు ఉంటాయి. వాటిని పరిశీలించండి. |
| కమ్యూనిటీ ఆరోగ్య కేంద్రాలు | మీ ప్రాంతంలోని ఇలాంటి కేంద్రాల ద్వారా మీరు వివిధ ఆరోగ్య కార్యక్రమాల గురించి కూడా సమాచారం పొందవచ్చు. |
| విశ్వవిద్యాలయాల వైద్య విభాగాలు | కొన్నిసార్లు మనం పరిశోధన విశ్వవిద్యాలయాల ద్వారా రోగి-కేంద్రీకృత కార్యక్రమాల గురించి తెలుసుకుంటాము. |
ఒక గ్రూపును ఎంచుకునే ముందు, ఆ గ్రూపు దేనిపై దృష్టి పెడుతుంది, వారు ఎలా కలుస్తారు (ఆన్లైన్లోనా లేక ప్రత్యక్షంగానా), మరియు ఆ గ్రూపుకు ఎవరు నాయకత్వం వహిస్తారు అనే విషయాలపై కొంత పరిశోధన చేయండి.
ఆన్లైన్లోకి వెళ్లేటప్పుడు ఈ విషయాల పట్ల జాగ్రత్తగా ఉండండి!
ఈ రోజుల్లో, మీరు ఫేస్బుక్ మరియు యూట్యూబ్ వంటి సోషల్ మీడియాలో చాలా సమాచారాన్ని కనుగొనవచ్చు. AS తో జీవిస్తున్న వ్యక్తుల అనుభవాలను, వారు చేసే పనులను మీరు చదవవచ్చు మరియు చూడవచ్చు. ఇవి ధైర్యాన్ని ఇవ్వగలవు. అయితే, ఈ విషయంలో మీరు చాలా జాగ్రత్తగా ఉండాలి .
గుర్తుంచుకోండి, ఆన్లైన్లో మీరు కనుగొన్న దేనినీ, ముఖ్యంగా ఒకరి వ్యక్తిగత అనుభవాన్ని, వైద్య సలహాగా తీసుకోకండి. ఏదైనా ప్రయత్నించే ముందు మీ వైద్యుడితో మాట్లాడటం చాలా ముఖ్యం.
ఆన్లైన్లో సమాచారాన్ని చూస్తున్నప్పుడు, మిమ్మల్ని మీరు ఈ ప్రశ్నలు అడగండి:
- ఈ వెబ్సైట్ లేదా ఫేస్బుక్ పేజీని ఎవరు నిర్వహిస్తున్నారు? దీనిని ఏదైనా గుర్తింపు పొందిన వైద్య సంఘం నిర్వహిస్తోందా, లేక ఎవరో తెలియని వ్యక్తి నిర్వహిస్తున్నారా?
- వారు ఏదైనా అమ్మడానికి ప్రయత్నిస్తున్నారా? కొన్నిసార్లు వారు "ఈ మందు మిమ్మల్ని బాగు చేస్తుంది" వంటి మాటలు చెప్పి తమ ఉత్పత్తులను అమ్మడానికి ప్రయత్నిస్తారు. దానికి మోసపోకండి.
- ఇది నమ్మశక్యం కాని విధంగా ఉందా? ఒకవేళ మీరు "7 రోజుల్లో AS ని నయం చేసే రహస్యం" లాంటిది చూస్తే, అది బహుశా అబద్ధం కావచ్చు.
- ఈ సమాచారం కొత్తదేనా? దీనికి శాస్త్రీయ ఆధారం ఉందా? ప్రచురించిన సమాచారం పరిశోధన ఆధారితమైనదో, తాజాగా ఉందో లేదో తనిఖీ చేయండి.
విశ్వసనీయ అంతర్జాతీయ సంస్థలు మరియు వెబ్సైట్లు
శ్రీలంకకు ప్రత్యేకమైన AS సంస్థలు ఇప్పటికీ చాలా తక్కువగా ఉన్నాయి. అయితే, ఈ వ్యాధిపై పరిశోధన చేస్తూ, ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న రోగులకు సహాయం చేసే పెద్ద అంతర్జాతీయ సంస్థలు ఉన్నాయి. ఈ వెబ్సైట్లు ఆంగ్లంలో ఉన్నప్పటికీ, అవి వ్యాధి, కొత్త చికిత్సలు, వ్యాయామం మరియు వ్యాధితో ఎలా జీవించాలనే దాని గురించి చాలా విలువైన మరియు కచ్చితమైన సమాచారాన్ని ప్రచురిస్తాయి. మీకు ఆంగ్లంతో కొద్దిగా పరిచయం ఉంటే, ఇవి చాలా ఉపయోగకరంగా ఉంటాయి.
- స్పాండిలైటిస్ అసోసియేషన్ ఆఫ్ అమెరికా (SAA):ఇది యునైటెడ్ స్టేట్స్లో ASతో సహా స్పాండిలైటిస్కు అంకితమైన అతిపెద్ద సంస్థలలో ఒకటి. వారి వెబ్సైట్ (spondylitis.org)లో రోగుల సమావేశాలు, సహాయక బృందాలు మరియు తాజా సమాచారం పుష్కలంగా ఉన్నాయి.
- ఆర్థరైటిస్ ఫౌండేషన్: ఇది అన్ని రకాల ఆర్థరైటిస్ గురించి సమాచారాన్ని అందించే ఒక పెద్ద సంస్థ. వారి వెబ్సైట్ (arthritis.org)లో AS పై ఒక ప్రత్యేక విభాగం ఉంది.
- ఆర్థరైటిస్ నేషనల్ రీసెర్చ్ ఫౌండేషన్: వీరు ఆర్థరైటిస్కు నివారణ కనుగొనడానికి చేసే పరిశోధనలకు నిధులు సమకూరుస్తారు. మీరు వారి వెబ్సైట్లో (curearthritis.org) తాజా పరిశోధనల గురించి తెలుసుకోవచ్చు.
- నేషనల్ ఇన్స్టిట్యూట్ ఆఫ్ ఆర్థరైటిస్ అండ్ మస్క్యులోస్కెలెటల్ అండ్ స్కిన్ డిసీజెస్ (NIAMS): ఇది ఒక US ప్రభుత్వ సంస్థ. వారి వెబ్సైట్లో (niams.nih.gov) ప్రచురించిన సమాచారం చాలా విశ్వసనీయమైనది మరియు శాస్త్రీయంగా నిరూపించబడింది.
ఇతరుల అనుభవాలను మీరు చదవగలిగే ఆన్లైన్ కమ్యూనిటీలు
సోషల్ మీడియా ప్లాట్ఫారమ్లు, మీలాగే ASతో జీవిస్తున్న ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఉన్న వ్యక్తులతో మిమ్మల్ని కనెక్ట్ అవ్వడానికి అనుమతిస్తాయి. మీకు లభించే మద్దతు గొప్ప ప్రోత్సాహాన్ని ఇవ్వగలదు. కానీ, నేను ఇంతకు ముందే చెప్పినట్లుగా, మీ డాక్టర్తో మాట్లాడకుండా ఏదీ ప్రయత్నించవద్దు.
| ప్లాట్ఫారమ్ | వివరణ |
|---|---|
| ఫేస్బుక్ | మీరు యాంకైలోసింగ్ స్పాండిలైటిస్ కోసం వెతికితే, మీకు చాలా గ్రూపులు కనిపిస్తాయి. వాటిలో కొన్ని ప్రైవేట్ గ్రూపులు, వాటిలో చేరడానికి మీరు అభ్యర్థన పంపాల్సి ఉంటుంది. వీటిలో ఇతర వ్యక్తులు ప్రశ్నలు అడుగుతారు మరియు తమ అనుభవాలను పంచుకుంటారు. |
| రెడ్డిట్ | సమాచారం మరియు ఆలోచనలను పంచుకోవడానికి ఇది మరొక ప్రసిద్ధ వేదిక. `r/ankylosingspondylitis` అనే కమ్యూనిటీలో సభ్యులుగా చేరండి, అక్కడ మీరు ప్రశ్నలు అడగవచ్చు మరియు ఇతర వ్యక్తుల అనుభవాల గురించి చదవవచ్చు. |
| ఇన్స్టాగ్రామ్ / ట్విట్టర్ | మీరు `#ankylosingspondylitis`, `#arthritis`, `#chronicpain` వంటి హ్యాష్ట్యాగ్లను ఉపయోగించి సంబంధిత పోస్ట్లను కనుగొనవచ్చు. అయితే, వీటిలోని సమాచారం యొక్క ఖచ్చితత్వం విషయంలో మీరు చాలా జాగ్రత్తగా ఉండాలి. |
ఆన్లైన్ ఖాతా విశ్వసనీయమైనదో కాదో ఎలా తనిఖీ చేయాలి?
- మీ అంతరాత్మ చెప్పేది వినండి: మీరు ఆ ఖాతాను చూసినప్పుడు ఏదైనా తప్పుగా లేదా నకిలీగా అనిపిస్తే, బహుశా అది నిజం కాకపోవచ్చు.
- ధృవీకరించబడిన ఖాతాల కోసం చూడండి: పెద్ద, ప్రతిష్టాత్మక సంస్థల ఖాతాల పక్కన నీలి రంగు టిక్ గుర్తు ఉంటుంది, అంటే ఆ ఖాతా నిజమైనది, నకిలీది కాదు.
- సమాచారం యొక్క నాణ్యతను ప్రశ్నించండి: ఇంతకు ముందు చెప్పినట్లుగా, దీన్ని ఎవరు చేస్తున్నారు, ఇది అమ్మకానికి ఉందా, మరియు ఇది శాస్త్రీయమైనదా అనే విషయాల గురించి ఎల్లప్పుడూ ఆలోచించండి.
ఈ వ్యాధితో ప్రయాణం కొన్నిసార్లు ఒంటరిగా మరియు కష్టంగా ఉండవచ్చు. కానీ సరైన సమాచారం మరియు సరైన మద్దతుతో, మీరు ఈ పరిస్థితిని చక్కగా నిర్వహించుకుని సంతోషకరమైన జీవితాన్ని గడపవచ్చు.
ముగింపు సందేశం
- యాంకిలోజింగ్ స్పాండిలైటిస్ (AS)తో జీవించే మీ ప్రయాణంలో మీరు ఒంటరి కాదు. మీలాగే వేలాది మంది ఇతరులు ఈ పరిస్థితితో జీవిస్తున్నారు.
- మీకు చికిత్స చేస్తున్న డాక్టరే మీకు అత్యంత సరైన సమాచార వనరు. ఏ విషయం గురించైనా ముందుగా వారితో మాట్లాడండి.
- సమాచారం పొందడానికి ఇంటర్నెట్, ముఖ్యంగా సోషల్ మీడియా, ఒక గొప్ప మార్గమే అయినప్పటికీ, మీరు చదివిన ప్రతిదాన్నీ నమ్మవద్దు. ఒకరి వ్యక్తిగత అనుభవం మీకు కూడా వర్తిస్తుందని భావించవద్దు.
- ఏదైనా కొత్త వ్యాయామం, ఆహారం లేదా మరేదైనా ప్రయత్నించే ముందు, అది మీకు సరైనదేనా అని మీ వైద్యుడిని తప్పకుండా అడగండి.
- అంతర్జాతీయ సంస్థల వెబ్సైట్లు ఆంగ్లంలో ఉన్నప్పటికీ, అవి అందించే కచ్చితమైన, శాస్త్రీయ సమాచారం మీ జ్ఞానాన్ని పెంచుకోవడానికి ఎంతగానో సహాయపడుతుంది.
💬 Comments (0)
ఇంకా ఎటువంటి వ్యాఖ్యలు పోస్ట్ చేయబడలేదు. మొదటిసారి మీ వ్యాఖ్యను ఇక్కడ జోడించండి.
మీ వ్యాఖ్యను జోడించండి