ሓድሽ ተስፋ ንኒውሮፋይብሮማቶሲስ ዓይነት 1 (NF1): ብዛዕባ መድሃኒት ጎሜክሊ (mirdametinib) ፍለጡ

ኣብ ስድራቤትካ ምናልባት ውላድካ ኒውሮፋይብሮማቶሲስ ታይፕ 1 (NF1) ዝበሃል ሕማም ዘለዎ ሰብ ኣሎ ድዩ? ብዛዕባ እቲ ምስዚ ኩነታት ዝመጽእ ቃንዛ ዘለዎ፡ ንምእላይ ኣጸጋሚ ዝኾነ፡ ፕለክሲፎርም ኒውሮፋይብሮማስ (PN) ክትጭነቕ ትኽእል ኢኻ። ሎሚ ግን ብዛዕባ ሓደ ሓድሽ ተስፋ ዘለዎ መድሃኒት ኢና ንዛረብ ዘለና፡ ሕጂ ኣብ ዓበይትን ህጻናትን ነቲ ኩነታት ንምፍዋስ ክጥቀሙሉ ተፈቒዱ ኣሎ። ጎሜክሊ (ሚርዳመቲኒብ) ይበሃል።

ጎሜክሊ እንታይ እዩ? ከመይ ይሰርሕ?

ሕሰብዎ፡ ኣካላትና ዋህዮታት ንኽዓብዩ ዝተፈላለየ ናይ ምልክት መንገድታት ኣለዎ። ኣብ NF1 ሓደ ካብዞም ናይ ምልክት መንገድታት ልዕሊ ዓቐን ንጡፍ ብምዃኑ ኣብ ከባቢ ነርቭታት ሕበጥ ንኽፍጠር ይገብር። እዞም ሕበጥ ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ ከባቢ ኣገደስቲ ከባቢታት ከም ነርቭታት፡ ሰራውር ደምን ውሽጣዊ ኣካላትን ስለ ዝዓብዩ፡ ብመጥባሕቲ ንምእላይ ኣዝዮም ኣጸጋሚ፡ ሓደ ሓደ ግዜ ድማ ዘይከኣል ይገብሮም።

እዚ እዩ ጎሜክሊ ዝገብሮ። ኣብ ኣካላትና ዝርከቡ ክልተ ኢንዛይማት MEK1ን MEK2ን ይዓግቶም። እዞም ኢንዛይማት እዚኦም እቶም ሕበጥ ንኽዓብዩ ዘድልዮም ምልክታት ዝልእኹ እዮም። ስለዚ ጎሜክሊ ነቲ ናይ ምልክት መንገዲ ደው ምስ ኣበሎ ፡ እቲ ሕበጥ ይንኪ፣ ሓድሓደ ግዜ ድማ እቶም ሕበጥ ይንኪ እሞ ክሽምብድ ይጅምር . ብቐሊሉ ንምግላጽ እዚ ንመጥባሕቲ ክገብሩ ዘይክእሉ ሰባት ጽቡቕ ኣማራጺ ሕክምና እዩ።

ነዚ መድሃኒት ብኸመይ ትጥቀመሉ?

ሓኪምካ ንዓኻ ወይ ንውላድካ ዝምጥን መጠን ጎሜክሊ ክውስን እዩ፣ ብመሰረት ቁመትካን ክብደትካን .

እዚ ሕክምና መብዛሕትኡ ግዜ ኣብ ናይ 28 መዓልታት ዑደት እዩ ዝፍጸም።

• ነዚ መድሃኒት ኣብ መዓልቲ ክልተ ግዜ ፡ ኣብ ነፍሲ ወከፍ 12 ሰዓታት ክትወስዶ ኣለካ .
• ነቲ መድሃኒት ብኸምዚ መንገዲ ን21 መዓልታት ተኸታታሊ ክትወስዶ ኣለካ ።
• ድሕሪኡ ን7 መዓልታት መድሃኒት ክትወስዶ ኣለካ ።
• እተን 28 መዓልታት ምስ ተዛዘማ፡ ከም ብሓድሽ ሓድሽ ዑደት ይጅምር።

ጎሜክሊ ብካፕሱል እዩ ዝመጽእ። ይኹን እምበር ነቶም ካፕሱል ንምውሓጥ ዝሽገሩ፡ ኣብ ማይ ፈሲሱ ክውሰድ ዝኽእል ጣዕሚ ወይኒ ዘለዎ ጽላት እውን ኣሎ። ከመይ ጌርካ ከም እትሰርሖ ኣብዚ ኣሎ፤

1. ብዝሒ ሓኪም ዝኣዘዘሉ ከኒናታት ኣብ መዐቀኒ መድሃኒት ምእታው።

2. 5 ወይ 10 ሚሊሊተር ማይ ንውስኸሉ።

3. ነቲ ጽዋእ ንኣስታት ክልተ ክሳብ ኣርባዕተ ደቓይቕ ምጥዋይ እቶም ጽላት ምሉእ ብምሉእ ክሳብ ዝፈስሱ። እቲ ፈሳሲ ምስ ፈሰሰ ጻዕዳ ኮይኑ ቁሩብ ጸባ ዝመስል ክመስል እዩ።

4. ካብቲ ጽዋእ ብቕጽበት ስተዮ። ወይ ድማ ብኣፍ ዝውሰድ መርፍእ ክትመጥጦ ትኽእል ኢኻ ።

5. ምስታይካ ምስ ወዳእካ ኣብ ተመሳሳሊ ኩባያ ካልእ 5-10 ሚሊ ሊትር ማይ ወሲኽካ ንቕልቅሎ፡ ንሱ እውን ስተ። እዚ ድማ እቲ ዝተረፈ መድሃኒት ናብ ኣካላትና ክኣቱ ክሕግዞ እዩ።

6. ካብ ምስራሕ ኣብ ውሽጢ 30 ደቓይቕ እንተዘይሰቲኻዮ፡ ዝተረፈ ፈሳሲ ደርብዮ።

መጽናዕትታት ብዛዕባ ዓወት መድሃኒት ጎሜክሊ እንታይ ይብሉ?

ውጽኢታውነትን ድሕነትን ናይዚ መድሃኒት ኣብ ReNeu study ዝተባህለ ክሊኒካዊ መጽናዕቲ ተረጋጊጹ ኣሎ። 111 ህጻናትን ዓበይትን ዕድሚኦም 2 ዓመትን ልዕሊኡን ዝኾኑ መጥባሕቲ ዘይግበረሎም ፒኤን ሕበጥ ዘለዎም ዘሳተፈ እዩ።

እቲ ውጽኢት ብሓቂ ዘተባብዕ እዩ።

ውጽኢት ናይዚ መጽናዕትታት እዚ ንዅሉ ሰብ ሓደ ዓይነት ከም ዘይኰነ ግን ኣይትረስዕ . ውጽኢቱ ከከም ኩነታትካ ክፈላለ ይኽእል እዩ።

እቲ መድሃኒት ይሰርሕ ድዩ ኣይሰርሕን ብኸመይ ትፈልጥ?

ነዚ ንምፍላጥ እቲ ቀንዲ መንገዲ ብሓኪምካ ዝእዝዞ ኤምኣርኣይ ስካን እዩ። እዚኦም እቶም ሕበጥ ብዓቐኖም ይንኪ እንተሃልዮም ንምፍላጥ ክምርምሩ ይኽእሉ።

ተወሳኺ፡ እቲ ፍልልይ ባዕልኻ ከተስተብህለሉ ክትጅምር ኢኻ።

• ምጉዳል ቃንዛ፦ ብሰንኪ እቲ ሕበጥ ዝመጽእ ቃንዛ ብዓቢኡ ይንኪ።
• ብዝበለጸ ምንቅስቓስ ምኽኣል፦ ብሰንኪ ሕበጥ ምንቅስቓስ እንተተጸጊምካ፡ እዚኦም ክቕንሱን መዓልታዊ ዕማማት ንምፍጻም ዝቐለለ ክኸውንን እዩ።
• ምምሕያሽ ፅሬት ህይወት፤ብሓፈሻ ካብቲ ቅድሚ ሕጂ ዝነበረኒ ዝሓሸ ስምዒት ክስምዓኒ ጀሚሩ ኣሎ።

ኣብቲ መጽናዕቲ፡ ጽቡቕ ውጽኢት፡ ከም ምንካይ ቃንዛ፡ ዋላ ድሕሪ ኣስታት 3 ኣዋርሕ ሕክምና ተራእዩ።

እቶም ዝበዝሑ ጎናዊ ሳዕቤናት እንታይ እዮም?

ጎሜክሊ ከም ዝኾነ መድሃኒት ገለ ጎናዊ ሳዕቤናት ከስዕብ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ መብዛሕትኦም እዚኣቶም ኪመሓደሩ ይኽእሉ እዮም።

ካልኦት ፍሉያት ነገራት ብዛዕባ እዚ መድሃኒት ክትፈልጦም ዘለካ

ቅድሚ ጎሜክሊ ምጅማርካን ኣብ እዋን ሕክምናን ኣብ ግምት ከተእትዎም ዘለካ ሓያሎ ነገራት ኣለዉ።

1. ምርኣይ ዓይኒ፦ እዚ መድሃኒት ሓደ ሓደ ግዜ ንዓይኒ ክጸልዎ ይኽእል እዩ። ስለዚ ቅድሚ ሕክምና ምጅማሩ፡ምሉእ መርመራ ዓይኒ ክትገብር ኣለካ። ከምኡ’ውን ኣብ እዋን ሕክምና ከምቲ ሓኪምካ ዝሃቦ መምርሒ ኣዒንትኻ ክትምርመር ኣለካ። ዝኾነ ምልክታት ከም ድብዝዝ ምርኣይ እንተድኣ ኣጋጢሙካ ብቕልጡፍ ጸብጻብ ሃቦ።

2. ስራሕ ልቢ፡- ቅድሚ መድሃኒት ምጅማርና ኢኮካርዲዮግራም ይግበር፡ እዚ ድማ ንስራሕ ልቢ ይዕቅን። እዚ ንመጀመርታ ዓመት ሕክምና ኣብ ነፍሲ ወከፍ 3 ወርሒ ይድገም።

3. ጥንሲ፦ እዚ መድሃኒት እዚ ነቲ ዕሸል ጐዳኢ ክኸውን ይኽእል እዩ .

• ናይ ምውላድ ዓቕሚ ዘለዋ ጓል ኣንስተይቲ እንተኾይንኪ፡ ቅድሚ ሕክምና ምጅማርኪ መርመራ ጥንሲ ይግበረኪ። ኣብ እዋን ሕክምናን ድሕሪ ምቁራጽ መድሃኒት ን6 ሰሙንን ኣዝዩ ውጽኢታዊ ዝኾነ ዓይነት መከላኸሊ ጥንሲ ክትጥቀም ኣለካ።
• ወዲ ተባዕታይ እንተኾንካ ኣብ እዋን ሕክምናን ድሕሪ እቲ መድሃኒት ደው ኣቢልካ ን3 ኣዋርሕን ውጽኢታዊ መከላኸሊ ጥንሲ ክትጥቀም ኣለካ። ብዛዕባ እዚ ምስ ሓኪምካ ብግልጺ ተዘራረብ።