hATTR ኣሚሎይዶሲስ ኣለካ ድዩ? ናብ ሓኪምካ ክትከይድ ከለኻ ነዚ ነገራት እዚ ፍለጦ

ሳሕቲ ዝረአ hATTR amyloidosis ዝበሃል ጀነቲካዊ ኩነታት ከምዘለካ ምስ ፈለጥካ ኣዝዩ ክትጭነቕ ትኽእል ኢኻ። ብሓቂ ኣዝዩ ሳሕቲ ዝረአ ሕማም እዩ። ኣብ መላእ ዓለም 50 ሽሕ ሰባት ጥራይ እዮም እዚ ሕማም ዘለዎም። ብዛዕባ እዚ ምስ ሰማዕካ ምፍራሕን ምድንጋርን ክስምዓካ ንቡር እዩ። ብቐሊል ኣዘራርባ እዚ ሕማም እዚ ኣብ ኣካላትና ኣብ ዝርከብ TTR ዝበሃል ጂን ብዝፍጠር ምትዕርራይ ዝመጽእ እዩ። ከም ውጽኢቱ ድማ ኣሚሎይድስ ዝበሃል ዘይንቡር ዓይነት ፕሮቲን ኣብ ከም ልብና፡ ኩሊትና፡ ስርዓተ ነርቭን ስርዓተ ከስዐናን ዝኣመሰሉ ኣካላት ይቕመጥ። ሽዑ እቶም ኣካላት ብግቡእ ክሰርሑ ኣይክእሉን እዮም። ንመጀመርታ ግዜ ናብ ሓኪም ክትከይድ ከለኻ ብዙሕ ሕቶታት ክሓተካ እዩ። ኣቐዲምካ ምድላው ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ሽዑ ንስኻን እቲ ሓኪምን ዝበለጸ ሕክምና ክትመርጹ ትኽእሉ ኢኹም።

ቅድሚ ናብ ሓኪም ምኻድካ ብኸመይ ትዳሎ?

ቅድሚ ናብ ሓኪም ምኻድካ ነዞም ነጥብታት ከተቕልበሎም ይግባእ።

ሕክምናዊ ታሪኽ ስድራቤትካ ብትኽክል ፍለጥ

hATTR amyloidosis ጀነቲካዊ ሕማም እዩ። ብሕክምናዊ መዳይ ``ኣውቶሶማል ዶሚናንት`` ዝበሃል ኩነታት እዩ። እዚ ማለት ሓደ ካብ ወለድኻ ነዚ ሕማም ዝፈጥር ጂን ሚውቴሽን እንተሃልይዎ 50% ናይ ምውራስ ዕድል ኣሎካ። ሓደ ካብ ወለድኻ፡ ሓውኻ፡ ወይ ውላድካ በዚ ሕማም ተረኺቡ እንተኾይኑ፡ ዋላ’ውን ዝኾነ ምልክታት እንተዘይሃለወካ፡ መርመራ ጀነቲካዊ መርመራ ምግባር ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

ኩሉ ዝገበርካዮ ጸብጻባት ፈተና ውሰድ።

ቅድሚ ሕጂ ንTTR ጂን ምትዕርራይ ንምድላይ ዝኾነ ይኹን ጀነቲካዊ መርመራ እንተገይርካ፡ ብዛዕባኡ ንሓኪምካ ንገሮ። ከምኡ’ውን ውጽኢት መርመራኻ እቲ ጂን ከም ዘለካ እንተ ኣረጋጊጹ፡ ሓኪምካ ገለ ተወሳኺ መርመራታት ክግበር ይመኽረካ። እዚ ዝኾነሉ ምኽንያት ሕማም hATTR ንኻልኦት ኣካላት ከም ልቢ፡ ጸላም ከብድን ኩሊትን እውን ክጸልዎም ስለ ዝኽእል እዩ። ኣብ ቀረባ እዋን መርመራ ልቢ (ኢኮካርዲዮግራም) ወይ መርመራ ደም እንተገይርኩም፡ ነቶም ኩሎም ጸብጻባት ምምጻእኩም ኣረጋግጹ።

ዝርዝር ናይቶም ትወስዶም ዘለኹም መድሃኒታት ሒዝኩም ምጹ።

ሓኪምካ ብዛዕባ ኩሎም እትወስዶም መድሃኒታት ክፈልጥ ክደሊ እዩ። እዚ ድማ እቶም ብሓኪምካ ዝእዘዙኻ ጥራይ ዘይኮኑስ፡ ዝኾነ ብዘይ ዶክተር ዝሽየጥ መቐነሲ ቃንዛ፡ ቪታሚናትን መመላእታታትን እትወስዶም እውን የጠቓልል።

እቲ ሓኪም ክሓተካ ዝኽእል ሕቶታት

ንሕቶታትካ ንምምላስ ድሉው ምዃንካ ፡ ሓኪምካ ንዓኻ ዝበለጸ ሕክምና ንኽውስን ይሕግዞ። ዝኾነ ሕቶታት ክትሓትት እውን ግዜ ክህበካ እዩ።

እቲ ሓኪም እንታይ ክሓተካ ከም ዝኽእል ሓጺር ጽማቕ ኣብዚ ኣሎ።

እቲ ሓኪም ብዛዕባ ኣገባብ ሕክምና እውን ይዛረብ።

እቲ ሓኪም ኩነታትካ ምስ ኣረጋገጸ፡ ምሳኻ ብዛዕባ ኣማራጺታት ሕክምና ክዘራረብ እዩ።

ድሮ መድሃኒትካ ወሲድካ ዲኻ?

ኣብዚ እዋን እዚ ንhATTR ንምቁጽጻርን ምዕባለኡ ንምዝሕሓልን ዝጸደቑ ሓያሎ መድሃኒታት ኣለዉ። ኣብነታት ` ኤፕሎንተርሰን (ዋይኑዋ)`፣ `ኢኖተርሰን (ተግሰዲ)`፣ `ፓቲሲራን (ኦንፓትሮ)`፣ `ቩትሪሲራን (ኣምቩትራ)`፣ `ታፋሚዲስ (ቪንዳማክስ)`፣ ከምኡውን `ታፋሚዲስ ሜግሉሚን (ቪንዳክኤል)` ይርከብዎም። ቅድሚ ሕጂ ዝኾነ ካብዞም መድሃኒታት ተጠቒምካ እንተኾንካ፡ ሓጊዞምካ ድዮም ወይስ ዝኾነ ጎናዊ ሳዕቤን እንተ ኣስዒቦም ንሓኪምካ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ።

ብዛዕባ ምትካል ጸላም ከብዲ እንታይ ትብሉ?

ንዓሰርተታት ዓመታት፡ እቲ ዝበለጸ ሕክምና hATTR፡ ምትካል ጸላም ከብዲ እዩ ነይሩ። ግን ልዑል ሓደጋ ጸገማት ብፍላይ ድማ ጸገማት ልቢ ሒዙ ይመጽእ እዩ። ሓድሽ መጽናዕቲ ከም ዘመልክቶ፡ ገለ ሓደስቲ መድሃኒታት ከም ምትካል ጸላም ከብዲ ውጽኢታዊ ክኾኑ ይኽእሉ። ስለዚ ብዛዕባ ረብሓን ጉድኣትን ናይዚ መጥባሕትን ካልእ ሕክምናታትን ምስ ሓኪምካ ክትዛረብ ትኽእል ኢኻ።

ኣብ ክሊኒካዊ ፈተነ ክትሳተፍ ትደሊ ዲኻ?

ሓካይም ኩሉ ግዜ ንሕሙማት hATTR ዝሓሸ መገድታት ይደልዩ። ሓደ ካብቲ ነዚ ንምግባር ዝሕግዝ መንገዲ ብክሊኒካዊ ፈተነታት እዩ። ሎሚ ዝጸደቐ ኩሉ መድሃኒት በዚ ኣገባብ ተፈቲኑ ኣሎ። እዚ ንሓፈሻዊ ህዝቢ ቅድሚ ምቕራቡ ሓድሽ ሕክምና ንምርካብ ዓቢ ዕድል እዩ። ገለ ሓደጋታት ግን ኣለዉ። ብዛዕባ እዚ ንሓኪምካ እውን ክትሓትት ትኽእል ኢኻ።