ጂናርክ (ቶልቫፕታን) ንኤዲፒኬዲ ዝበሃል ኣብ ኩሊት ጽኪ ንኽፍጠር ዝገብር ሕማም ኩሊት ዕረፍቲ ይህብ

ሓኪምካ ንዓኻ ወይ ንሓደ ሰብ ስድራቤትካ ኣብ ኩሊትካ ፈሳሲ ዝመልአ ጽኪ ከም ዝፍጠር ዝገብር ኩነታት ከም ዘለካ ነጊሩካ ይፈልጥ ድዩ? እዚ ብሕክምና 'Autosomal Dominant Polycystic kidney disease ', ወይ ብሓጺሩ ADPKD ተባሂሉ ይፍለጥ። እዚ ምስ ሰማዕካ ቁሩብ ፍርሒ ክስምዓካ ንቡር እዩ፣ ምኽንያቱ ምስ ግዜ እዚ ናብ ውድቀት ኩሊት ከብጽሕ ይኽእል። ግን ኣይትጨነቑ። ንመስርሕ ናይዚ ሕማም ከዝሕሉን ኩሊትካ ንምክልኻል ዝሕግዙን ሕክምናታት ኣለዉ። ንሎሚ ብዛዕባ Jynarque , እታ እንኮ ነዚ ኩነታት ዝጸደቐት መድሃኒት ኢና ንዛረብ ዘለና።

እዚ መድሃኒት ጂናርክ ንሕሙማት ኤዲፒኬዲ ብኸመይ ይሕግዞም?

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ኤዲፒኬዲ ካብ ወለዶ ናብ ወለዶ ዝመሓላለፍ ጀነቲካዊ ሕማም እዩ . እዚ ኣብ ኩሊት ብዙሓት ብፈሳሲ ዝተመልኡ ጽኪ (ሲስት) ዝፍጠሩሉ ኩነታት እዩ። ምስ ግዜ እዞም ጽኪታት ይዓብዩ፣ ቅርጺ ኩሊት ይቕይሩን ካብቲ ንቡር ኣዝዩ ይዓብዩ። ኣብ መወዳእታ ኩሊት ደም ብግቡእ ናይ ምፍታሕ ስርሐን ክሰርሓ ኣይክእላን እየን። መብዛሕትኡ ግዜ እዞም ምልክታት እዚኣቶም ኣብ መንእሰያት ኣይረኣዩን እዮም፣ ኣብ መንጎ 30ን 50ን ዓመት ዝዕድሚኦም ግን ይረኣዩ።ሓደ ልሙድ ምልክት ልዑል ጸቕጢ ደም እዩ . ቃንዛ ኣብ ኩሊት እውን ከጋጥም ይኽእል እዩ። እዚ ድማ ኣብ ኩሊት ወይ ሻምብቆ ሽንቲ ብዝፍጠር ረኽሲ፡ ምብታኽ ጽኪ፡ ወይ ጸጸር ኩሊት ክኸውን ይኽእል። ዳርጋ ኩሎም ADPKD ዘለዎም ሰባት ኣብ መወዳእታ ሕዱር ሕማም ኩሊት (CKD) የጋጥሞም። እዚ ድማ በብቑሩብ እናገደደ ዝኸይድ ኩነታት እዩ። መድረኻቱ እንታይ ምዃኑ እስከ ንርአ። ቀንዲ ዕላማ ሕክምና ኤዲፒኬዲ ብዝተኻእለ መጠን ኣብ ኩሊት ዝበጽሕ ጉድኣት ምዝሕሓል እዩ። ሓደ ካብቲ ነዚ ንምግባር ዝሕግዝ መንገዲ ልዑል ጸቕጢ ደምካ ምቁጽጻር እዩ። ካልእ ድማ ምሉእ መዓልቲ ብዙሕ ማይ ምስታይን ኣመጋግባካ ካፈይን (ሻሂ፡ ቡን) ምድራትን እዩ። ብተወሳኺ፡ ሓኪምካ ከም ምንቅስቓስ ኣካላት፡ ኣብ ኣመጋግባኻ ዘሎ ጨው ምንካይን ምትካኽ ሽጋራ ምቁራጽን ዝኣመሰሉ ናይ ኣነባብራ ለውጢ ክመኽረካ ይኽእል እዩ።

እዚ መድሃኒት ንኹሉ ዝምችእ ድዩ?

እወ፡ ጂናርክ ንኹሎም ሕሙማት ዝምችእ ኣይኮነን። ብዛዕባ ኩሉ ሕሉፍን ህሉውን ሕክምናዊ ኩነታትካ ንሓኪምካ ምሕባር ኣገዳሲ እዩ ፣ ብፍላይ ድማ፤

• ዝኾነ ናይ ጸላም ከብዲ ጸገም እንተሃልዩካ።
• ኣብ ደምካ ትሑት ወይ ልዑል መጠን ሶድየም እንተሃልዩካ።
• ዝኾነ ሽንቲ ክትሽነን እንተጸጊምካ (ንኣብነት ጸጸር ኩሊት ፣ ምዕጻው ሻምብቆ ሽንቲ)።
• ጽምኢ እንተዘይተሰሚዑካ ወይ ምሉእ መዓልቲ ማይ ክትሰቲ እንተጸጊምካ።

ብዛዕባ ከምዚ ዝኣመሰለ ነገራት ምስ ሓኪምካ ምዝርራብ ንድሕነትካ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ።

እቲ መድሃኒት ብኸመይ ንጥቀመሉ?

ጂናርክ ኣብ መዓልቲ ክልተ ግዜ ዝውሰድ ከኒና እዩ። ቅድሚ ወይ ድሕሪ መግቢ ክውሰድ ይኽእል። እዚ ዝወስደሉ ግዜ ኣዝዩ ኣገዳሲ እዩ። ነቲ መድሃኒት ክትወስዶ ምስ ጀመርካ፡ ሓኪምካ ትሑት መጠን ክህበካ እዩ። ን1-2 ሰሙን ዝኾነ ዓቢ ጸገም እንተዘይሃልዩካ ቁሩብ ክውስኹሉ እዮም። ብድሕሪኡ ገና ዝኾነ ጸገም እንተዘይሃልዩካ መሊስካ ዶዝ ክትውስኽ ትኽእል ኢኻ። ሓደ ዶዝ እንተ ኣምሊጡካ ኣይትውሰዶ። ነቲ ዝሓለፈ ዶዝ ዘሊልካ ኣብቲ ዝተመደበሉ ግዜ ዝቕጽል ዶዝካ ውሰድ። ነቲ መደብ ብልክዕ ምኽታል ኣገዳሲ እዩ፣ ንግሆ ምስ ተበራበርካን ድሕሪ 8 ሰዓታትን። ካልኣይ ዶዝ ንምዝካር ኣብ ስልክኻ ኣላርም ምግባር ጽቡቕ ሓሳብ እዩ።

እቶም መርመራታት ብዛዕባ ዕዉትነት ናይዚ መድሃኒት እንታይ ይብሉ?

ድሕነትን ውጽኢታውነትን መድሃኒት ጂናርክ ንምፍታሽ ክልተ ዓበይቲ መጽናዕትታት ተኻይዶም ኣለዉ።

ኣብ መጀመርታ ደረጃ ሕሙማት CKD (ደረጃ 1 ወይ 2)

ኣብዚ መጽናዕቲ፡ ኣብቶም ጂናርክ ዝወሰዱ ሰባት፡ ምስቶም ፕላስቦ ዝወስዱ ሰባት ክነጻጸር እንከሎ፡ መጠን ምግፋሕ ኩሊት ብዓቢኡ ከም ዝነከየ ተገሊጹ። ብልክዕ ንምዝራብ፡ ኣብቶም ጂናርክ ዝወሰዱ ሰባት፡ ምስቶም ፕላስቦ ዝወሰዱ ሰባት ክነጻጸር እንከሎ፡ መጠን ምግፋሕ ኩሊት ብኣስታት 49% ከም ዝነከየ ተገሊጹ ። እዚ ማለት ኣብ ኩሊት ዝወረደ ጉድኣት ብዓቢኡ ተቖጻጺሩ ማለት እዩ። ብተወሳኺ እቶም ጂናርክ ዝወሰዱ ሰባት እውን ምስ ኩሊት ዝተኣሳሰር ቃንዛ ውሑድ እዩ ነይሩ።

ኣብ ዳሕረዋይ ደረጃ ዝርከቡ ሕሙማት CKD (ደረጃ 3 ወይ 4)

ኣብዚ ጉጅለ ሕሙማት፡ ኣብቶም ጂናርክ ዝወሰዱ ሰባት፡ ፍጥነት ምብስባስ ስራሕ ኩሊት ካብ ካልኦት ቁሩብ ዝሓሰረ እዩ ነይሩ። እዚ ማለት እዚ መድሃኒት እዚ ዋላ ኣብቶም ሕማሞም ዝኸበደ ዝኾኑ ሰባት ንነዊሕ እዋን ስራሕ ኩሊቶም ንምዕቃብ ክሕግዝ ይኽእል እዩ።

ጎናዊ ሳዕቤናትን ብኸመይ ነመሓድሮምን?

ጂናርክ ኣብ እንጥቀመሉ እዋን ክህልዉ ዝኽእሉ ጎናዊ ሳዕቤናት ኣለዉ፡ ምፍላጥ ድማ ኣገዳሲ እዩ።

• ብተደጋጋሚ ሽንቲ ምፍሳስ፦ እዚ እቲ ዝበዝሐ ጎናዊ ሳዕቤን እዩ። እዚ ድማ ብተደጋጋሚ ናብ ሽቓቕ ክትከይድ ከድልየካ ይኽእል እዩ፣ ኣብ መዓልትን ለይትን። ብለይቲ ዘይምቾት ንምንካይ፡ ካልኣይ ዶዝ ኣብ ተመሳሳሊ ግዜ እምበር ድሒሩ ምሸት ኣይትውሰድ።
• ምውሓድ ማይ፦ ኣካላትና ብዙሕ ፈሳሲ ስለ ዝስእን ማይ ናይ ምውሓድ ሓደጋ ኣሎ። ነዚ ንምክልኻል ፡ ምሉእ መዓልቲ ብዙሕ ማይ ስተ፡ ክሳብ ጽምኢ ዝስምዓካ ከይተጸበኻ . ጽምኢ ምስ ዝስምዓካ ብቕልጡፍ ማይ ስተ። ማይ ምውሓድ ኣብ ደም ልዑል መጠን ሶድየም ከስዕብ ይኽእል። ከም ምድንዛዝ፣ ድኻም ፣ ልዑል ድኻም፣ ምሕንካስ፣ ወይ ዘይስሩዕ ህርመት ልቢ ዝኣመሰሉ ምልክታት እንተድኣ ኣጋጢሞምካ ፣ ብቕልጡፍ ንሓኪምካ ኣፍልጥ።

እዚኦም ጥራይ ዘይኮኑስ ካልኦት ጎናዊ ሳዕቤናት እውን ከጋጥሙ ይኽእሉ እዮም። ብዛዕባ ዝኾነ ዘሸግረካ ምልክታት ምስ ሓኪምካ ተዘራረብ።

ኣብ ካልእ መድሃኒታት ወይ መግብታት ጸገም ክህሉ ይኽእል ድዩ?

እወ እዚ እውን ኣዝዩ ኣገዳሲ ጉዳይ እዩ።

• ካልኦት መድሃኒታት፦ ጂናርክ ምስ ገለ ካልኦት መድሃኒታት ክራኸብ ይኽእል። ገለ መድሃኒታት ንጎናዊ ሳዕቤናት ጂናርክ ክውስኹ እንከለዉ፡ ገለ ድማ ንውጽኢታዊነት ጂናርክ ከጉድሉ ይኽእሉ። ስለዚ ፡ ብዛዕባ ኩሎም ትወስዶም ዘለኻ መድሃኒታት (ቪታሚናትን መድሃኒታትን ሓዊስካ) ንሓኪምካ ምሕባርካ ኣረጋግጽ።
• መግቢ፦ ነዚ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ፍረ ወይኒ ኣይትብላዕ ወይ ጽማቝ ወይኒ ኣይትስተ ። ግሬፕፍሩት ኣብ ኣካላትና ደረጃ ጂናርክ ብምውሳኽ ንሓደጋ ጎናዊ ሳዕቤናት ይውስኽ። እዚ ጽልዋ እዚ ዋላ’ውን ኣብ ካልእ እዋን ናይ መዓልቲ ግሬፕፍሩት እንተበሊዕካ እምበር ነቲ መድሃኒት ኣብ እትወስደሉ እዋን ዘይኮነ ክመጽእ ይኽእል እዩ፣ ስለዚ ካብ ግሬፕፍሩት ጠቕሊልካ ርሓቕ።

ነዚ መድሃኒት ንምርካብ ፍሉይ ሜላ ኣሎ ድዩ?

ጂናርክ ኣዝዩ ሳሕቲ ንጸላም ከብዲ ናይ ምጉዳእ ዓቕሚ ዘለዎ መድሃኒት እዩ። ብሰንኪ እዚ ሓደጋ እዚ፡ እዚ መድሃኒት እዚ ኣብ ትሕቲ ፕሮግራም REMS ዝበሃል ፍሉይ መደብ ጥራይ እዩ ዚርከብ። ቅድሚ እቲ መድሃኒት ምውሳድ ምጅማርካ ኣብዚ መደብ ክትምዝገብ ኣለካ። ንስራሕ ጸላም ከብድኻ ንምፍታሽ መርመራ ደም እውን ከድልየካ እዩ። እቲ መድሃኒት ምውሳድ ምስ ጀመርካ ነዞም መርመራታት ደም ብስሩዕ ግዜ ክትቅጽሎም ከድልየካ እዩ። እቲ መድሃኒት ምውሳድ ክትቅጽል እንተደሊኻ ነዞም መርመራታት ክትቅጽል ኣገዳሲ እዩ። ሓኪምኪ ብዛዕባ እዚ ዝያዳ ክገልጸልኪ እዩ። ጂናርክ፡ ቶልቫፕታን፡ ኤዲፒኬዲ፡ ፖሊሲስቲክ ሕማም ኩሊት፡ ሕማም ኩሊት፡ ጽኪ ኩሊት፡ ሲኬዲ፡ ውድቀት ኩሊት፡ ሕዱር ሕማም ኩሊት፡ ጃምቦላ