ውላድካ ካብ ጥዕና ሃንደበት ተቐይሩ ድዩ? ብዛዕባ ሉኮዲስትሮፊ ንዛረብ

ጥዑይ ዝነበረ ቆልዓ፡ ክጎዪን ክጻወትን፡ ቀስ ብቐስ ምጉዓዝ ወይ ምዝራብ ዝጽገም፡ ወይ ድማ በብቑሩብ ባህርያቱ ክቕየር ርኢኹም ትኾኑ። ከም ወላዲ መጠን፡ ኣብ መጀመርታ ጽቡቕ ይገብሩ ኣብ ዝነበሩሉ እዋን፡ ድሕሪኡ ድማ ዓቕሚ ውላዶም ምስ ግዜ እናተበላሸወ ዝኸይድ ዘሎ ኮይኑ ኣብ ዝስምዖም እዋን፡ ነቲ ዝስምዓካ ፍርሕን ጭንቀትን ብቓላት ክትገልጾ ኣጸጋሚ እዩ። ናይዚ ምኽንያት ድማ ዋላ ሓደ ካባና ዘይሰምዖ ብርቂ ሕማም ክኸውን ይኽእል እዩ። ሎሚ ብዛዕባ ሓደ ጉጅለ ከምዚኦም ዝኣመሰሉ ሕማማት ኢና ንዛረብ ዘለና። ንሱ ድማ ሉኮዲስትሮፊ ’ ዩ።

ብቐሊሉ ንምግላጽ፡ ሉኮዲስትሮፊ እንታይ እዩ?

ሉኮዲስትሮፊ ሓደ ሕማም ኣይኮነን። ንማእከላይ ስርዓተ ነርቭና (ማለት ንሓንጎልን ዓንዲ ሕቖን) ዝጸሉ ጉጅለ ሕማማት እዩ። ሓካይም ብቐጻሊ ብዛዕባኡ ሓድሽ ነገራት ይረኽቡ ኣለዉ። ኣብዚ ሕዚ እዋን ኣስታት 52 ዓይነታት እዚ ሕማም ተለልዮም ኣለው።

ብዙሓት ካብዞም ዓይነታት ሉኮዲስትሮፊ ጀነቲካዊ ’ ዮም። ማለት ካብ ወለዲ ናብ ውሉድ ዝወረሱ እዮም። ሓደ ሓደ ግዜ እቲ ቆልዓ ድሕሪ ምውላዱ ቅጽበት ምልክታት ከርኢ ይኽእል። ይኹን እምበር፡ ገለ ቆልዑ ምስቲ ሕማም ዝተኣሳሰር ናይ ጂን ጉድለት ሒዞም ክውለዱ ይኽእሉ እዮም፡ ኣብ መጀመርታ ደረጃታት ግን ምሉእ ብምሉእ ጥዑያት ኮይኖም ክረኣዩ ይኽእሉ።

ምልክታት ናይዚ ሕማም እንታይ እዮም?

ኩሎም እዞም ዓይነታት ሉኮዲስትሮፊ ሓደ ዝመሳሰሎም ነገር ኣለዎም፡ ኣብ ሓንጎል ንዝርከብ ማይሊን ሸፋሽፍቲ ይጎድኡ።

ኣብ ገዛና ገመድ ኤለክትሪክ ከም ዘሎ እሞ እሞ ሕሰብ። ኣብ ዙርያ እቲ ኣብኡ ዘሎ ናይ ነሓስ ሽቦ ፕላስቲክ ሸፋሽፍቲ ኣሎ ሓቀይ? እዚ እዩ እቲ ሓይሊ ኤሌክትሪክ ብልክዕ ናብቲ ክኸይድ ዘለዎ ቦታ ክኸይድ ዘኽእሎ፣ ከይፈሰሰ። ብተመሳሳሊ ነርቭታትና ኣብ ዙርያኦም ‘ማይሊን’ ዝበሃል ጻዕዳ ስብሒ ዘለዎ ሸፋሽፍቲ ኣለዎም። እዚ ማይሊን ሸፋሽፍቲ፡ መልእኽቲ ነርቭ ብትኽክልን ብቕልጡፍን ናብ ሓንጎልን ካብ ሓንጎል ናብ ክፍልታት ኣካላትን ናይ ምትሕልላፍ ሓላፍነት ኣለዎ። እዚ ማይሊን ሸፋሽፍቲ ምስ ተበላሸወ፡ ስርዓተ ነርቭና ብግቡእ ክሰርሕ ኣይክእልን እዩ።

ነፍሲ ወከፍ ዓይነት ሉኮዲስትሮፊ ነዚ ማይሊን ሸፋሽፍቲ ብዝተፈላለየ መንገዲ ስለ ዝሃስዮ፡ ህጻናት ከጋጥሞም ዝኽእል ጸገማት ኣዝዩ ክፈላለ ይኽእል።

ንኣብነት፡ ኣብ ሕማም ካናቫን ዚብሃል ዓይነት፡ ጭዋዳታት ክሳድ እቲ ቘልዓ ይሽርሽሩ፡ ቅልጽሙን ኣእጋሩን ግና ተሪር ይቕጽል። ምርኣይ ክስእንን ምውቃዕ እውን ክህልዎም ይኽእል እዩ።

ሓደ ሓደ ግዜ ምልክታት ኣብ እዋን ልደት ይረኣዩ። ኣብ ከም Refsum Disease ዝኣመሰለ ዓይነት ግን ምልክታት ኣብ ከባቢ 20 ዓመት ዕድመ ይረኣዩ።ሓደ ሓደ ግዜ ኣብ 50 ዓመት ዕድመ ኣትሒዞም ክረኣዩ ይኽእሉ።ከም ምድኻም ረቲና፣ ምጥፋእ መስምዒ፣ ምጥፋእ ጨና ዝኣመሰሉ ነገራት ኣብዚ ክረኣዩ ይኽእሉ።

ምልክታት ኣዝዩ ዝተፈላለየ ስለዝኾነ፡ ነዚ ሕማም ንምፍላጥ ቁሩብ ከቢድ ክኸውን ይኽእል እዩ።

ስለምንታይ እዩ እዚ ዓይነት ሕማም ዘጋጥም? ጠንቂ እንታይ እዩ?

ከምቲ ኣቐዲምና ዝገለጽናዮ ብዙሓት ካብዞም ሕማማት ጀነቲካዊ ኩነታት እዮም። እዚ ማለት ካብ ኣደ ወይ ካብ ኣቦ ወይ ካብ ክልቲኡ ዝመጽእ ጂን ብዘሎ ጉድለት ዝፍጠሩ ማለት እዩ።

ገለ ዓይነታት ግን ብውርሻ ኣይኮኑን። ብሓድሽ ጀነቲካዊ ምትዕርራይ ዝመጹ እዮም። ንኣብነት ሕማም ኣሌክሳንደር ብውርሻ ዝመጸ ኣይመስልን። እዚ ማለት ዋላ እኳ ክልቲኦም ወለዲ እቲ ጉድለት ዘለዎ ጂን እንተዘይሃለዎም፡ ሓደ ቆልዓ ገና ከማዕብል ይኽእል እዩ።

ስለዚ፡ ሓደ ኣብ ሓደ ስድራቤት ዚነብር ህጻን ሉኮዲስትሮፊ ክህልዎ ይኽእል እዩ፣ እቶም ካልኦት ቈልዑ ግና ዘይክህልዎም ይኽእል እዩ።

ሓካይም ነዚ ሕማም ብኸመይ ብትኽክል ይፈልጥዎ?

ነዚ ሕማም ምፍላጥ ቁሩብ ዝተሓላለኸ መስርሕ እዩ ምኽንያቱ ምልክታት ኣዝዩ ዝተፈላለየ እዩ። ስለዚ ሓካይም ሓያሎ ዓይነት መርመራታት ክገብሩ ኣለዎም።

ነዚ ዝኸውን ሕክምና ኣሎ ድዩ?

ብሓቂ ክርአ ከሎ፡ ንመብዛሕትኦም ዓይነታት ሉኮዲስትሮፊ ክሳብ ሕጂ ውዱእ መድሃኒት የለን ። እዚ ማለት ግን ክግበር ዝኽእል ነገር የለን ማለት ኣይኮነን።

ኣብ እዋን ሕክምና፡ ሓካይም ምልክታት ኣብ ምቁጽጻርን ብዝተኻእለ መጠን ጽሬት ህይወት ናይቲ ህጻን ኣብ ምሕላውን ዘተኮሩ እዮም። ሕክምና ኣብቲ እቲ ህጻን ዘለዎ ዓይነት ሉኮዲስትሮፊ ይምርኮስ።

ልሙዳት ሕክምናታት ድማ፤

• ምልክታት ንምቁጽጻር መድሃኒታት ምሃብ (ንኣብነት፡ ምውቃዕ ንምቁጽጻር)።
• ከም ኣካላዊ ፍወሳ፡ ሞያዊ ፍወሳ፡ ከምኡውን ፍወሳ ዘረባ ዝኣመሰሉ ፍሉያት ሕክምናታት፡ ምንቅስቓስ ህጻን፡ መዓልታዊ ዕማማት ናይ ምፍጻም ዓቕሙን ዘረባኡን ንምምሕያሽ ክሕግዙ ይኽእሉ።
• ገለ ህጻናት ኣብ ትምህርትን ኣመጋግባን ተወሳኺ ሓገዝ ከድልዮም ይኽእል ’ ዩ።

ኣብ ገሊኡ ኣጋጣሚታት ፡ ምትካል ምሕዋስ ዓጽሚ ፡ ንዕቤት እቲ ሕማም ከዝሕሎ ወይ ደው ከብሎ ይኽእል። ተመራመርቲ ስነ-ፍልጠት ከም ጂን ቴራፒ ዝኣመሰለ ሓደስቲ ሕክምናታት እውን ይምርምሩ ኣለዉ .

ምስ እዚ ኩሉ እቲ ኣገዳሲ ነገር ምስ ሓኪምካ ርክብ ምግባርን መምርሒታቱ ምኽታልን እዩ።